唐山地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度調(diào)查及影響因素分析

鄭斌，蔡可書，張巧月，程芳，周靜，楊玉霞，趙麗麗

唐山地震已經(jīng)過去40多年了，很多幸存者已經(jīng)離世，地震所致脊髓損傷患者基本都已進入老年期，隨著時間的推移這部分人也會逐漸消失，淡出人們視線。但是無論歷史如何變遷，他們現(xiàn)在的生活狀態(tài)始終受國家和社會的廣泛關(guān)注。其中生活滿意度是指患者對自己生活質(zhì)量的主觀感受，不僅能綜合反映脊髓損傷患者生活質(zhì)量，而且能反映患者對于目前生活狀態(tài)的認知和感受，因此也是衡量脊髓損傷患者心理健康狀況與生活質(zhì)量的重要指標[1]。已有研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者生活滿意度與自身的二便管理、生活居住設(shè)施、婚姻狀態(tài)、是否再次入院、室內(nèi)室外環(huán)境及社會參與有關(guān)[2]，但國內(nèi)關(guān)于地震后脊髓損傷患者生活滿意度現(xiàn)狀及其影響因素的相關(guān)研究較少。因此，本課題組成員于2016年2月至5月，對1976年唐山地震后幸存脊髓損傷患者中的216名患者進行了走訪調(diào)查，旨在了解其目前的生活滿意度，分析其可能影響因素，以期提高患者生活滿意度，為同類病人的康復治療和政策干預(yù)提供指導。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本次調(diào)查對象為216名唐山地震幸存脊髓損傷患者，其中139人集中居住在唐山市區(qū)及縣區(qū)7所療養(yǎng)院和一所康復村，77名分散居住在9個區(qū)縣的家庭中。所有被調(diào)查的脊髓損傷患者了解本調(diào)查的目的，簽署知情同意書。

1.2 方法 通過唐山市民政局下發(fā)通知，集中了解地震幸存脊髓損傷患者的總?cè)藬?shù)及家庭住址，受過培訓的調(diào)查員走訪截癱療養(yǎng)院及患者家庭，采用會面訪談的方式，詳細說明調(diào)查目的和意義后，由調(diào)查對象自行填寫調(diào)查問卷，對于不能自行填寫的患者由調(diào)查員幫助填寫，問卷當場單獨回收核查。自行設(shè)計《1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀調(diào)查》問卷，參考了2003年中國康復研究中心的調(diào)查問卷[3]，本課題組前期關(guān)于唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現(xiàn)狀以及不同居住方式對脊髓損傷患者生活質(zhì)量影響的研究使用的即為本調(diào)查問卷[4-5]，包括11個項目，51個問題，內(nèi)容涉及社會支持、生活自理能力和行動能力、婚姻狀況、子女、配偶狀況等多方面，是多個量表的合集，其中生活滿意度量表(Fugl-Meyer，1991)共9個問題[6]，內(nèi)容包括總體生活滿意度(1題)和具體生活滿意度(8題)，患者根據(jù)自己的生活狀況在1～6分之間自行選擇。評分標準:1分=非常不滿意；2分=不滿意；3分=有點不滿意；4分=有點滿意；5分=滿意；6分=非常滿意，即按照總體滿意度得分結(jié)果，1～3分為不滿意，4～6分為滿意。具體問題如下：(總體滿意度)①總的來說，你現(xiàn)在的生活滿意嗎？②你對照顧自己的能力滿意嗎？(如：穿衣、個人衛(wèi)生、轉(zhuǎn)移等)③你對自己的空閑生活滿意嗎？④你對自己的職業(yè)現(xiàn)狀滿意嗎？⑤你對自己的經(jīng)濟情況滿意嗎？⑥你對自己的性生活滿意嗎？⑦你對自己與伙伴的關(guān)系滿意嗎？⑧你對自己的家庭生活滿意嗎？⑨你對自己與朋友和熟人的交往情況滿意嗎？

1.3 統(tǒng)計學方法 采用IBMSPSS 23.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行處理，正態(tài)計量資料進行單因素方差分析，計數(shù)資料及單向有序分類資料采用軼和檢驗進行單因素分析，多因素分析采用二分類logistic回歸模型分析。①變量的賦值：地震致脊髓損傷患者的生活滿意度的取值為6個反應(yīng)變量，非常不滿意=1，不滿意=2，有點不滿意=3，有點滿意=4，滿意=5，非常滿意=6，即按照總體滿意度得分結(jié)果，1～3分為不滿意，4～6分為滿意，將滿意度轉(zhuǎn)為二分類分析因變量，0 代表滿意，1 代表不滿意。自變量包括性別、年齡、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、居住環(huán)境、居住方式、護理人員、精神狀況及情緒狀態(tài)、受傷后是否工作、是否有人支持、能否得到及時有效的治療、護理費補助、心血管病、腦血管病、體型、營養(yǎng)17個變量。②多因素logistic逐步回歸分析：本次統(tǒng)計過程中篩選變量的方式是Forward：LR法。模型系數(shù)的綜合檢驗顯示本次納入的變量，模型總體有意義(P<0.05)。Hosmer and lemeshow test:檢驗?zāi)Ｐ偷臄M合優(yōu)度(P>0.05)，即當前數(shù)據(jù)中的信息已經(jīng)被充分提取，模型擬合優(yōu)度較高。

2 結(jié)果

2.1 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度概況 總體生活滿意度，按患者自評狀況進行評定，分為非常不滿意、不滿意、有點不滿意、有點滿意、滿意、非常滿意6個等級，其比例依次為5.1%、12%、19.9%、19.9%、34.2%、8.8%，即生活滿意度分級中有點滿意、滿意以及非常滿意的人共有62.9%。

2.2 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度影響因素的單因素分析 針對患者生活滿意度影響因素的調(diào)查內(nèi)容包括了患者的人口學變量、生活基本狀況、心理狀態(tài)、社會支持、身體疾病及健康情況等五大類因素對地震致脊髓損傷患者生活滿意度產(chǎn)生影響的變量。單因素分析發(fā)現(xiàn)其中現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、居住環(huán)境、精神狀態(tài)及總體情緒、腦血管病、心血管病、體型、營養(yǎng)、是否有人支持及能否得到及時有效的治療共11項變量對脊髓損傷患者生活滿意度的影響差異有統(tǒng)計學意義。詳情見表1。

表1 脊髓損傷患者生活滿意度單因素相關(guān)分析 例(%)

2.3 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度影響因素的logistic回歸分析 表2中列出了最終篩選進入模型的變量和其參數(shù)。logistic 逐步回歸結(jié)果顯示：性別、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、護理人員、患者的總體情緒共同影響著脊髓損傷患者的生活滿意度。其中，女性比男性的生活滿意度高，大約是男性的3.98倍；集中居住的患者生活滿意度高于分散居住的患者的生活滿意度；地震前已婚的患者生活滿意度較地震前未婚的患者高，約是未婚的5.48倍；地震前喪偶的患者人數(shù)較少，Logistic回歸分析中未得到與其他婚姻狀態(tài)下患者比較的結(jié)果；護理人員是專業(yè)護士和護工以及家人的患者生活滿意度比護理人員是其他人的生活滿意度高；相比較于總體情緒不穩(wěn)定的患者，總體情緒穩(wěn)定的患者生活滿意度較高。多因素 logistic 回歸分析詳情見表2。

表2 脊髓損傷生活滿意度多因素Logistic回歸分析

3 討論

本次調(diào)查顯示，唐山地震幸存脊髓損傷患者大多數(shù)(61.9%)對生活現(xiàn)狀表示滿意或基本滿意，單因素分析發(fā)現(xiàn)共11項變量對脊髓損傷患者生活滿意度的影響差異有統(tǒng)計學意義。二分類logistic回歸模型分析進一步揭示了性別、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、護理人員種類以及總體情緒這五類變量對于脊髓損傷患者在生活滿意度的綜合影響及其相對重要性。

3.1 人口學變量對脊髓損傷患者生活滿意度的影響 居住地、婚姻狀況對幸存脊髓損傷患者生活滿意度的影響較為顯著。集中居住的患者生活滿意度高于分散居住的患者。唐山地震已經(jīng)過去40年幸存脊髓損傷患者大多已步入老年，且存在不同程度的并發(fā)癥和慢性病，對醫(yī)療護理的需求日益增多，集中居住在療養(yǎng)院有專業(yè)的醫(yī)護人員照顧，對于并發(fā)癥護理和慢性病的治療較分散居住具有明顯的優(yōu)越性，同時有利于患者間的溝通交流，增加了社會支持。近年來，集中供養(yǎng)機構(gòu)在提供身體照顧、心理關(guān)愛、社會支持以及居住環(huán)境等各方面均有改善，患者的生活滿意度也有所提高[4]。已婚患者的生活滿意度高于未婚、喪偶及獨居的患者，可見改善婚姻狀況是提高患者生活滿意度的一項重要措施。婚姻可提高患者生活滿意度和心理健康水平，這與劉松懷等[7]的研究結(jié)果一致。因此，應(yīng)呼吁社會關(guān)注和理解脊髓損傷患者對婚姻、戀愛及家庭問題的追求，并建議政府及有關(guān)部門應(yīng)重視災(zāi)后幸存脊髓損傷患者的婚姻家庭問題，并為愿意建立家庭的脊髓損傷患者提供支持和幫助[5]。二分類logistic回歸模型分析還發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷后男性比女性更偏向于對生活不滿意，這一點與以往關(guān)于脊髓損傷患者對生活滿意度的研究結(jié)果一致[8]。首先，男性脊髓損傷患者日常生活的能力、衛(wèi)生習慣、心理承受力不如女性，且隨年齡增長更為明顯，男性患者罹患泌尿系感染、壓瘡等各種并發(fā)癥的比例高于女性。其次，在中國幾千年“男主外，女主內(nèi)”思想的影響下女性患者更有家庭歸屬感，更適應(yīng)操持家務(wù)，照顧起居等居家活動，當脊髓損傷患者步入老年，男性患者外出參與社會活動的能力和機會明顯減少，人際關(guān)系影響了患者的心情及自身價值感，而女性脊髓損傷患者老年后，在生活中基本不從事繁重的家務(wù)勞作，反而負擔更輕，以上原因均導致男性脊髓損傷后比女性更偏向于對生活不滿意。

3.2 生活基本情況對脊髓損傷患者生活滿意度的影響 多因素Logistic分析中發(fā)現(xiàn)，護理人員為家人的患者和護理人員為護士或護工的患者比護理人員為其他人的患者的生活滿意度更高。政府可以考慮加大脊髓損傷患者家庭的補助力度，以便患者家人有更多的時間精力財力照顧患者的情緒和感受，提高患者的生活滿意度。

3.3 心理因素對脊髓損傷患者生活滿意度的影響 精神狀態(tài)愉快的患者相比于抑郁的患者生活滿意度更高，總體情緒穩(wěn)定的患者比不穩(wěn)定的患者生活滿意度更高。脊髓損傷患者心理狀況不佳，常引起負性情緒和不良心理狀態(tài)，容易出現(xiàn)應(yīng)激不良，從而導致對生活滿意度的下降。劉松懷等[9]對比中英兩國脊髓損傷患者發(fā)現(xiàn)，英國患者的情緒和生活滿意度優(yōu)于中國人，較好的心理康復使得英國患者心理調(diào)節(jié)能力更強，殘障后自我價值評價更積極，而國內(nèi)缺乏給患者進行心理康復的意識。因此，還需要進一步重視和提高此類患者心理康復水平。

3.4 社會支持因素對脊髓損傷患者生活滿意度的影響 本研究中生病能及時得到治療的患者的生活滿意度較高，單因素分析時與患者的生活滿意度有相關(guān)性。脊髓損傷患者生活自理能力不足，使得他們對自身健康水平及就醫(yī)甚為擔憂，建議能夠為脊髓損傷患者建立就醫(yī)幫扶體系，解決就醫(yī)難問題。

3.5 身體疾病及健康情況對脊髓損傷患者生活滿意度的影響 程芳等[10]研究表明患慢性病種數(shù)越多的脊髓損傷患者的生存質(zhì)量越差，而生活滿意度是生存質(zhì)量的主觀評價，本次研究與此觀點相符合，沒有心血管病、腦血管病的脊髓損傷患者的生活滿意度較有心血管病、腦血管病的患者的生活滿意度高。本次研究還顯示營養(yǎng)狀態(tài)良好，體型正力的患者的生活滿意度最高。雖然以往營養(yǎng)與脊髓損傷患者生活滿意度相關(guān)的研究較少，但其確實影響患者的日常生活活動范圍、體能能力，是影響患者生活滿意度的重要因素。

此外，以往研究表明，物理因素是影響脊髓損傷患者生活滿意度的重要因素，包括疼痛、二次損傷、功能狀態(tài)等疾病本身的情況，以及患者的個性特質(zhì)和自我效能感[11-13]，但本次研究表明脊髓損傷患者患病40年后，物理因素與患者生活滿意度的相關(guān)性較低，而患者的精神狀態(tài)和情緒等社會心理因素與患者的生活滿意度的相關(guān)性較高，凡是對此產(chǎn)生影響的因素都對患者的生活滿意度有較大影響，這與Koppenhagen等[14]的觀點相一致。這可能因為唐山地震所致脊髓損傷40年后，患者的病情穩(wěn)定，患者已經(jīng)接受疾病導致的身體變化，此時患者本人積極樂觀的心態(tài)和良好的自我調(diào)節(jié)能力在保持較高生活滿意度中起著重要作用。由此可見，此類似的疾病后期，除了要保持外部環(huán)境穩(wěn)定增加患者社會支持外，特別需要關(guān)注患者的心理精神狀態(tài)，還要幫助患者建立更積極的心理認知系統(tǒng)。

本研究存在一定局限，首先只分析了患者總體生活滿意度的相關(guān)影響因素，但生活滿意度是包含復雜的概念，個體感受生活的滿意度往往并不涉及生活的各個方面，多數(shù)情況下，對生活中的某一方面不滿意就會整體降低患者總體的生活滿意度[15]，只能從整體上分析可能影響患者生活滿意度的因素，無法根據(jù)每個人的具體情況分析并給以個性化干預(yù)措施。此外，本研究要側(cè)重于人口統(tǒng)計學變量等客觀因素對生活滿意度的影響，對患者的性格、認知等因素對生活滿意度的影響沒有涉及，對于患者身體機能狀態(tài)等重要因素沒有涉及，而這些恰好可能對患者的生活滿意度產(chǎn)生根本性的影響。另一方面，樣本量相對較少，后續(xù)在經(jīng)濟、時間、人力條件允許的情況下，應(yīng)該對所有唐山地震幸存的960名脊髓損傷患者全部進行走訪調(diào)查。