崇左市農村精神疾病患者家屬病恥感及生活質量現狀調查▲

李卡梅 陸莉莉 何飛燕 楊霄晗

(廣西崇左市復退軍人醫院精神康復科，南寧市 530219，電子郵箱:ywk4500040@163.com)

病恥感指個體因患某種疾病而被貼上特定的標簽，遭受他人歧視后產生的一種恥辱體驗[1]。病恥感還會延伸到患者的家庭成員產生“連帶病恥感”，家屬的恥辱感受和主觀悲傷反過來又會影響家庭關系和對患者的態度，進而影響患者的預后[2]。近年來，精神疾病患者病恥感問題成為國內外關注的公共衛生研究熱點，但對于患者家屬的病恥感研究相對較少[3]，而家屬對精神疾病患者的治療、康復有重要影響。因此，本研究對農村精神疾病患者家屬的病恥感及其生活質量進行橫斷面調查，旨在了解農村精神疾病患者家屬病恥感現況，同時分析其影響因素，以期為今后開展相關研究及制定相應干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選取2018年11月至2019年12月在我院治療的精神疾病患者的家屬130名為研究對象。納入標準：(1)精神疾病患者及其家屬戶籍及居住地均為崇左市農村；(2)家屬與患者存在婚姻關系、血緣關系、撫養關系；(3)家屬與患者長期共同生活；(4)家屬認知能力正常。排除標準：(1)家屬存在精神疾病病史、藥物濫用史；(2)家屬存在嚴重軀體疾病；(3)家屬自理能力不足。

1.2 方法 (1)收集精神疾病患者的臨床資料及其家屬的人口學資料(性別、年齡、文化程度、職業類型、婚姻狀況、與患者關系、照顧時間等)。(2)采用Link歧視-感知量表[4]調查患者家屬的病恥感水平，該量表包含12個評價條目，其中有6個反向評分條目。每個條目均為4等級計分(1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意)。計算該量表所有條目的平均得分，量表平均得分=所有條目得分之和/總條目數；平均得分≥2.50分為存在病恥感，且分數越高、病恥感越嚴重。(3)采用世界衛生組織生活質量測定量表簡表[5]對患者家屬的生活質量進行評估。該量表為自評量表，包含4個領域共24個條目，即生理領域(7個)、心理領域(6個)、社會關系領域(3個)和環境領域(8個)，各條目均采用1～5級評分(1～5分)，除疼痛與不適、消極情緒和藥物依賴性等3個條目為反向計分外，其余條目均為正向計分；各領域總分=包含條目的平均分乘以4，各領域標準分=(總分-4)×(100/16)；得分越高，表示生存質量越好。本次調查共發放問卷140份，其中有效問卷130份，有效問卷率為92.8%。

1.3 統計學分析 采用SPSS 22.0軟件對數據進行統計分析。計量資料以(x±s)表示，組間比較采用t′檢驗；計數資料以率或構成比表示，組間比較采用χ2檢驗。采用非條件Logistic回歸(逐步回歸法)對患者家屬病恥感的影響因素進行分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 農村精神疾病患者家屬病恥感的單因素分析 130名農村精神疾病患者家屬中有92名存在病恥感，其發生率為70.77%。其中，不同婚姻狀況、文化程度、職業類型、患者疾病診斷類型、患者病程及是否與他人共同照顧的患者家屬病恥感發生率差異均有統計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 農村精神疾病患者家屬病恥感的單因素分析[n(%)]

2.2 農村精神疾病患者家屬病恥感的多因素分析 以患者家屬是否存在病恥感作為因變量，以表1中有統計學意義的因素作為自變量，進行多因素Logistic回歸模型分析。變量賦值見表2。結果顯示，患者家屬文化程度、患者疾病診斷、患者病程、是否與他人共同照顧是患者家屬病恥感的影響因素(均P<0.05)。見表3。

表3 患者家屬病恥感發生率影響因素的Logistic回歸分析結果

2.3 農村精神疾病患者家屬的生活質量情況 患者家屬的生理領域、心理領域、環境領域、社會關系領域的得分均分別低于國內常模[6]相應領域的得分(均P<0.05)。見表4。

表4 患者家屬生活質量得分與國內常模比較(x±s,分)

3 討 論

精神疾病患者由于存在認知、情感和行為障礙，影響其日常生活和社會參與，導致生活質量嚴重下降，患者及其家屬的病恥感尤為突出。逐步上升的精神疾病患者數字同不足的精神病醫療能力之間的矛盾是我國目前醫療環境不可忽視的矛盾[7]，精神病專科醫務工作者大多集中于精神疾病患者的治療，很大程度上忽視了精神疾病患者家屬的心理健康。相對于社會普通人群而言，精神疾病患者家屬屬于特殊群體，一方面，家屬在患者治療、康復、日常照顧、融入社會的過程中有至關重要的作用，另一方面，還承受著相應的經濟、社會輿論、治療成效等方面的壓力，由此形成的心理壓力不言而喻，生活質量嚴重下降[8]。相較于城市精神疾病患者而言，農村精神疾病患者更難以接收到全面的醫療照顧及生活照顧，能使用的社會公共設施及可獲得的福利更少；農村人群對于精神疾病的片面認知及“以訛傳訛”情況的普遍存在，導致患者經受更多的社會不良評論，家屬承擔的心理負擔更加沉重[9]。精神疾病患者家屬病恥感是患者家屬因患者疾病所產生的羞辱感及社會大眾對其采取的排斥、歧視態度，研究表明，精神疾病患者及其家屬普遍存在病恥感[10]。而家屬的病恥感不僅影響家屬的心理健康狀態、社交關系及生活質量，還影響家屬對患者的態度及照顧程度，進而對患者康復、預后造成未知影響[10]。因此，積極分析患者家屬病恥感的影響因素有助于緩解其病恥感水平，改善心理狀態、提高生活質量。

本研究中，有70.77%的患者家屬存在病恥感，與史奇等[11]的研究結果相似，說明農村精神疾病患者家屬病恥感是客觀存在的。本研究多因素分析結果顯示，患者家屬文化程度、患者疾病診斷情況、患者病程、是否與他人共同照顧是患者家屬病恥感的影響因素(均P<0.05)。一般來說，患者家屬受教育程度越高，對疾病的認知更加全面，相應的心理壓力也越小，但本研究中家屬受教育程度越高，其病恥感發生率也隨之增加，可能原因是，文化程度高的家屬在農村中社會地位相對較高，人際關系更為復雜，對社會大眾的評論更為在意，因此更加在意精神疾病患者給自身造成的負面影響[11]，與相關研究結果[12]相似。在本研究中，與器質性精神病患者家屬相比，精神分裂癥患者家屬存在病恥感的比例較高，這可能與社會公眾對不同類型精神疾病容忍程度不一有關，精神分裂癥患者較多的表現為狂躁、沖動偏執、胡言亂語等，容易產生暴力傷人行為，加之相關負面報道、大眾渲染，相容性、接納性低，故家屬感知的病恥感較強烈。是否有他人共同照顧、患者病程長短與患者家屬病恥感發生率亦有密切關系；患者病程越長、脫離社會時間越久，患者的人際交往、工作等基本暫停，來自此方面的歧視隨時間延長大大減少，加之在逐漸延長的疾病診療過程中患者及其家屬的精神衛生、心理健康知識逐漸增長，故家屬感知的病恥感較低；多人共同照顧精神疾病患者不僅分擔了照顧壓力，還能相互支持、傾訴、安慰，共同承擔著外界歧視、嘲笑等不良態度，因此，與他人共同照顧的患者家屬感知的病恥感相對較低。

精神疾病患者家屬病恥感的形成因素多且復雜，我國農村社會對于精神疾病人群更多地表現為歧視、偏見等負面態度，所給予的社會支持低，加之相對開放的鄰里關系，家屬心理負擔更大、病恥感更強；而家屬是精神疾病患者康復過程中不可或缺的角色，在患者日常生活照顧、疾病康復、自理能力及工作能力恢復中有重要作用。但本研究結果顯示，患者家屬生活質量的生理領域、心理領域、環境領域及社會關系領域的評分均明顯低于國內常模相應領域評分(P<0.05)，表明患者家屬的生活質量普遍低于國內平均水平。這可能是因精神疾病患者認知功能、執行功能受損，不能正常社交、工作與生活，原來的家庭角色和社會角色部分或完全喪失，其親屬不僅要承擔照料和監護患者的經濟負擔和家庭重任，還要承受巨大的社會壓力和心理壓力，造成患者家屬的生活質量整體偏低。因此，目前在處置農村精神疾患時，除了早期發現、早期治療、維持治療、控制精神癥狀、恢復患者的社會功能外，還應進行廣泛的社會宣傳，改變群眾觀念，消除歧視，重視精神病家庭內部結構，為患者及家屬營造寬容、良好的社會氛圍。同時需要構建針對家庭照料者的社會支持體系，從經濟援助、照料輔助服務、心理服務等方面解決他們面臨的困難和問題，對提高家屬主觀幸福感和生活質量有著重要的現實意義。本研究存在一定不足之處，如未對所納入的調查對象進行精神衛生健康知識了解程度的評價，家屬對于精神疾病心理接受度可能存在差異，其對病恥感水平有一定的影響；本文亦未進行家屬社會支持方面的調查研究。

綜上所述，農村精神疾病患者家屬普遍存在病恥感，其生活質量水平較低；家屬文化程度高、患者疾病診斷為精神分裂癥、患者病程短、不與他人共同照顧是患者家屬感知病恥感的危險因素。