覃盛媚,周潔,李滬生,吳靜
動態評估(Ambulatory Assessment),是指借助計算機在個體的當前真實世界中重復收集自我報告、生理或其他數據,由Mann 等[1]提出。該方法強調動態采集參與者在日常生活中情感體驗或行為資料,與實驗室和回顧性評估相比,其在捕捉自然經驗和最小化回憶偏差等方面具有不可替代的作用[2],動態評估的風靡與其較高的生態效度優勢緊密相連。目前,動態評估被廣泛應用到組織行為學、臨床醫學、腫瘤護理等諸多領域[3-5]。國外護理領域的動態評估研究主要與移動醫療技術相結合,以患者為中心,探討疾病的癥狀體驗與管理。癌癥患者在生存率大大提高的同時,面臨著多重癥狀的困擾,有效的癌癥癥狀管理可以極大提升患者的生命質量[6-7],而及時、準確的癥狀評估是癥狀管理的必要前提條件。鑒于國內大多數腫瘤患者的研究仍使用傳統的、基于實驗室而不是患者在日常生活環境中的評估,因此,本文對動態評估方法及其在腫瘤護理領域的應用做一綜述,以期促進動態評估的應用及推廣,進而為相應本土化評估模式的開發提供參考。
國外文獻指出動態評估具有以下特征[3,8-9]:①同時評估多個個體的過程;②在日常現實自然環境中收集數據;③聚焦于個體當前或最近的狀態或行為,并在一段時間內重復測量;④可單一或聯合使用多種評估方法(自我報告法、觀察法和監測法)及抽樣策略(隨機、非隨機)。值得強調的是:動態評估對環境敏感度高,旨在幫助研究者獲得高生態效度的數據,能夠考察環境和癥狀的交互作用;同時關注行為、體驗、情感等隨時間的個體內變化;此外,動態評估有利于研究者全面理解患者動態過程的最新進展,做到疾病高效、全程管理。動態評估是一系列評估方法的總稱,它不是單一的研究方法,而是一種集合多種具有方法的研究模式。
動態評估包括自我報告法、觀察法及生理生物行為監測法,能夠最大限度地實現患者自我體驗,進而可以與自主生物系統相關聯[10],實現對個體真實世界的生物生理行為最真實的測量。
2.1自我報告法 自我報告法又稱自陳法,是護理研究中最為常用的資料收集方法,按照響應周期可分:特質/回顧性自我報告(非實時)和瞬時自我報告(實時)。特質/回顧性自我報告統稱為傳統的自我報告,其依賴于基于記憶的報告:人們被要求回憶過去一段時間內(幾天、幾周甚至幾個月)的經歷,導致數據質量較低,不斷被研究者詬病[11]。而瞬時自我報告要求人們實時(或接近實時)描述他們的想法、感受或行為,其可在實驗室環境中完成[12],更多的是在當前環境中進行。在早期的動態評估自我報告研究中,多借助個人數字助理(Personal Digital Assistant,PDA)和交互式語音響應(Interactive Voice Response,IVR)系統[13]。盡管這兩種技術都是可用的,現如今,互聯網和移動技術的進步使高效的數據采集通過互聯網、智能手機所實現,并由此促進了生態瞬時評估(Ecological Momentary Assessment,EMA)的快速發展[14-15]。
2.2觀察法 觀察法通過借助電子錄音、光傳感、全球定位系統(GPS)等提供了評估周圍聲音、言語、活動、位置等的方法,不依賴于個體的自我報告。最為典型的是聲學觀察法,如Mehl等[16]指導患者佩戴可移動電子激活錄音機(Electronically Activated Recorder,EAR),通過定期對參與者當前所處的自然環境中的聲音(包括對話)進行不明顯取樣,來維持其生態有效性,這既可以記錄參與者在其真實自然環境中的行為,又可以進行深入的縱向評估[17],進而有利于針對性地避免不良環境刺激。總的來說,觀察法可保持評估相對不顯眼,參與者不易受到反應性影響。鑒于觀察法涉及到參與者的隱私、設備必須按照指示佩戴、數據提取轉錄要求較高等特點,今后使用該方法應該注意:獲得參與者知情同意以促進和維持依從性;設備應盡可能操作簡潔并便于攜帶;對研究者或數據分析者定期進行專業強化培訓。
2.3生物生理行為監測法 生物行為監測通過24 h的持續動態監測,實現對這些過程的客觀測量。隨著與智能手機關聯的傳感器技術的進步及可用于跟蹤和觀察行為的設備不斷增加,動態評估的監測法不斷受到患者和研究者的青睞。有研究佐證通過隨身佩戴體動記錄儀(Actigraphy)或3D加速度計(Three-axis Accelerometers)可量化身體活動水平,除此之外,還可根據身體位置和運動(如行走、跑步、躺下)推斷活動類型[18]。可見,如果研究人員對功能的行為或生理方面感興趣,那么使用持續監測對日常生活中這些過程的客觀測量就具有極大吸引力[19]。考慮到監測設備的費用、大量數據管理和數據分析的復雜性,此評估方法的動態評估生理研究持續時間通常為24~48 h為宜。總的來說,動態評估方法使用靈活,通過梳理,動態評估方法研究示意圖,見圖1。
癥狀管理一直是腫瘤護理領域廣為關注的問題,及時、有效的癥狀評估是癥狀得以高效管理的必要前提條件。然而,目前大多數癌癥患者的癥狀評估仍使用傳統的問卷調查式、基于臨床環境的評估,而不是在患者發生癥狀時的真實環境中,這種基于回憶收集的數據其及時性和有效性有待考證。國外腫瘤領域的研究人員早就認識到動態評估實時捕捉癥狀及癥狀體驗的潛力[20],較大程度上突破了當前癌癥癥狀評估的研究瓶頸。相關的動態評估研究中既可以單獨采用自我報告法,以實時自我報告常見,EMA最為典型[5,21],此外還可與觀察法或監測法聯合使用[22-23]。與評估方法相對應,數據抽樣采集策略也非
常靈活,包括:隨機抽樣和非隨機抽樣。多重抽樣策略的存在可能會引發這樣一些問題:什么時候應該使用哪種抽樣策略?出于什么原因?目前的共識是:研究人員應該根據研究目的、目標事件的性質、發生頻率以及專業知識判斷來選擇最佳抽樣策略(單一或聯合使用)。

圖1 動態評估方法研究示意圖
3.1單一使用非隨機抽樣 癥狀管理不但是腫瘤護理領域的研究熱點,同時也是患者在日常生活中密切關注的問題,實時的自我報告是真實反映患者癥狀體驗的重要方法。基于生態瞬時評估的動態評估研究中,通常是在固定的時間點(非隨機)指導患者進行自我報告。如Paterson等[21]指導12名前列腺癌幸存者,每天固定的時間(即8:00、14:00和20:00)即時報告目前的癥狀及選擇的自我管理策略,持續31 d。結果顯示隨著時間的推移,自我管理策略在生活質量領域,特別是泌尿、腸道和性功能障礙方面有所不同,與其他癥狀相比,許多男性經歷了性功能障礙,但沒有進行任何自我管理。EMA提供了前列腺癌幸存者應對和減輕癥狀策略的動態評估,為找到患者個體最有效的自我管理策略,以減輕癥狀困擾提供了依據。有研究佐證了疲勞患者的認知行為模式與患者的癥狀體驗有關,癥狀體驗反過來驅動著患者的活動管理模式[24]。美國學者Ratcliff等[25]指導乳腺癌患者在化療前和化療周期中每日3次(上午、下午和晚上)評估癥狀和情緒,結果顯示化療前睡眠障礙會導致化療期間疲勞和消極情緒更為嚴重。該結論提示,對化療患者的睡眠質量須予以重視,尤其需要關注化療前睡眠障礙人群,及早對癥狀進行綜合管理。
癥狀及癥狀體驗具有不穩定性、在日常生活中自然表露的特點,從這個角度來看,今后越來越多的腫瘤護理研究將受益于動態評估方法。Zick等[26]在研究中,指導乳腺癌患者佩戴Actiwatch監測運動的發生和程度,同時每天預定的3個時間點在Actiwatch上輸入疲乏嚴重程度評分,這種方法改進了以往基于回憶的癥狀報告,減少少報或只報高峰值狀態,真實反映患者的癥狀體驗。類似研究中,Hacker等[22]指導患者在非慣用手上佩戴腕動儀,持續7 d監測身體活動,同時每天5次(醒來時、10:00、14:00、18:00和就寢前),在預設時間(10:00、14:00、18:00)通過鬧鈴提醒受試者直接在腕動儀的主觀事件標記中實時評估疲勞,結果表明疲勞驅動了隨后的身體活動,但二者不具有雙向關系,而這些結果并未在傳統結構式問卷中體現。EMA每天的評估次數和天數在不同的研究中有較大的差異,有必要在參與者的負擔和收集的數據數量和質量之間找到平衡[5,27]。考慮到EMA產生的密集數據,在質量控制上難以對大樣本的重復數據進行一一核實,有研究者指出,相關研究的樣本量在100以內為宜[5,28]。
3.2聯合使用 為了減少評估反應性,可借助可穿戴設備,或在相對固定,但患者不知情的前提下,隨機發送信號提示參與者完成評估。如Small等[29]利用EMA隨機采集了乳腺癌患者日常生活中的認知能力測試(包括處理速度、執行功能和記憶力),同時指導患者完成疲勞和抑郁情緒的評分,使用多層次模型分析了人與人之間(個體間)和個體隨時間變化(個體內)認知能力的差異程度,并探討了認知表現是否與疲勞和抑郁情緒的評級相關。結果顯示,當患者認為自己比平均水平更疲勞時,處理速度反應會更慢,而抑郁情緒的等級與認知能力無關,這也為識別認知能力較差,易覺疲勞的患者進行早期干預提供參考。很多研究認為[30-31],癌癥患者在夫妻日常自然環境中癌癥相關情緒表露與更好的心理和身體健康,復發和死亡風險減少有關。Robbins等[23]指導56名乳腺癌患者及其配偶在周末佩戴電子激活錄音器(EAR),隨機記錄50秒的環境聲音,目的是觀察這些夫婦在自然環境中的癌癥對話;同時在每周五和下個星期的周一采集自我報告的心理調整措施問卷。使用多層次建模分析不同類型的癌癥對話與心理調整變化之間的關系,發現在夫婦應對癌癥的自然情境中,以情感或信息方式討論癌癥的配偶預示著患者具有更好的適應能力。EAR隨機抽樣結合自我報告,可以幫助更真實、更全面地理解溝通過程在應對癌癥中所起的作用。聯合使用抽樣策略能夠實現在敏感情境中以較高的依從性和相對較低的冒犯性完成動態評估。此外,不難看出,動態評估研究往往伴隨著龐大的數據量。為了反映目標變量的變化趨勢,研究者可以采用直觀的折線圖展示各個時間節點的均值或頻數,也可采用散點圖反映目標事件在不同時間段的分布密度。一般線性回歸和多重線性回歸都是發生在單一層面,而動態評估數據的不同之處在于具有重復測量、嵌套性、時序性等特征,分層技術的出現解決了困擾已久的生態數據處理難題[22,32]。
癌癥患者的癥狀作為一個長期存在、但間斷性發生的目標事件,亟需得到實時且高效的評估和管理。動態評估研究融合生態瞬時評估、自然觀察法及生物生理行為監測的優勢可以產生異常豐富的描述性數據,它將有助于理解癥狀、體驗之間的變化規律和因果關系,在繁忙的腫瘤實踐中開展精準癥狀護理、提高護理質量和效率,減輕工作量。總的來說,動態評估評估方法和抽樣策略非常靈活,在移動醫療的時代背景下,智能手機已經成為動態評估的中心樞紐,此外,便捷、低成本的可穿戴設備也日益普及,為癌癥患者癥狀的動態評估提供了強有力的工具支持,動態評估在腫瘤護理領域的潛力將進一步擴大。
基于動態評估方法的癌癥癥狀評估研究,可切實提高癌癥患者的生命質量,結合文獻研究,動態評估強調當前環境(例如,他們在哪里、他們在做什么、和誰在一起)與癥狀的交互作用,今后關于探討環境管理專家之間的德爾菲研究有助于建立共識,更好地理解患者當前不同環境對行為、癥狀、體驗等的影響,并在研究設計中產生標準化。動態評估在腫瘤護理應用中存在以下難點:①國內針對癌癥患者癥狀動態評估平臺不足。國外已針對不同癌癥類型的患者開發不同評估平臺,然而國內仍處于起步階段,吳靜等[28]的綜述是護理領域最早提到動態評估的論文,隨后尚子妺等[33]針對乳腺癌患者癥狀特點,構建了適合我國國情的生態瞬時評估平臺,但因其是單病種、小樣本的初步應用,限制了該平臺的推廣,是否適用于其他癌癥類型的癥狀動態評估有待進一步研究。②服務對象受限。智能手機使用者以年輕人與中年人為主,而老年癌癥患者、兒童或信息素養較低者仍是動態評估服務的盲點。③依從性較低。由于要求個體在日常生活中頻繁記錄或自我報告。在較長一段時間內多次報告,可能會造成一定的負擔。基于此,今后建議借助國內外成功的經驗,借力于移動醫療并結合癥狀管理理論開發符合我國國情的癌癥癥狀動態評估平臺。與此同時,還應在平臺中添加音頻、視頻、易理解圖片、動畫元素,充分利用可穿戴設備等,以照顧不同年齡、信息素養層次的患者。此外,可予以患者一定的激勵或鼓勵支持其照護者參與,以吸引和保留更多的患者。