肌萎縮側索硬化癥患者的居家護理現狀

皮晨曦

（西安交通大學第一附屬醫院神經內科，陜西 西安 710061）

在運動神經元疾病中，肌萎縮側索硬化是較為常見的嚴重類型，其臨床表現為患者上下肢體的運動神經元出現慢性的進行性病變情況，患者會出現肌體物理與肌肉萎縮的情況，隨著病程的進展，患者的疾病往往會出現加重的情況，最終出現呼吸肌麻痹升值與呼吸道感染的情況，最終導致患者的不良預后[1]。針對于此現狀，國內有文獻指出[2]通過采用護理指導與家庭作業式的居家護理安排能夠有效的對于患者的疾病情況進行改善與緩解，本次研究中特選取我院收治的100例肌萎縮側索硬化癥患者病例資料進行分析，探究在肌萎縮側索硬化癥患者的家庭護理情況，分析其生存現狀并總結相應的護理方法，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用回顧性分析方法對于我院收治的100例肌萎縮側索硬化癥患者病例資料進行分析，病例選取時間為2016年1月至2018年12月，本次研究選擇的對象均經臨床確診為肌萎縮側索硬化癥患者，男女各50例，年齡40～76歲，中位年齡（54.20±9.17）歲。患者均無語言障礙且精神狀態正常，無精神類疾病，具有生存意志，無嚴重心理問題，本次研究中50例患者長期有家屬照顧，30例有家屬臨時照顧，20例無家屬照顧，且無相關嚴重臟器并發癥。

1.2 調查方法與相關標準

本次研究中的患者均在出院后90d、出院后半年、出院后一年進行總體回訪并采用ALS功能分級量表對于其癥狀總積分進行考量，并采用ALSAQ—40問卷調查讓患者參與調查進行總分評價，此問卷從運動能力到自理能力、從飲食能力到情緒控制能力等多方面進行調查。出院時根據患者的實際情況制定相應的護理計劃與居家護理指導方案，每周對于患者進行護理進展情況的記錄與分析，收集患者在日常居家生活中所遇見的問題，并對于其日常自護或者家屬護理情況的檢查，記錄患者的日常情況，并在進行統計前進行研究目的與意義告知，按照患者意愿選擇是否愿意參與本次研究，發放相關的護理資料并對于護理的過程進行督促，在居家護理的執行過程中基于實際情況進行方案的再調整。在ALS功能分級量表的癥狀積分統計中與評定中，基于患者的治療依從性、主要癥狀情況等方面進行評定與判斷，并對于家屬的護理完成情況采用Likert5級評分法進行評定，能夠完成為5分，基本完成為4分，不一定計3分，較少完成2分、基本不行1分。

1.3 統計學分析

數據使用SPSS20.0軟件做統計學分析。

2 結 果

2.1 患者居家護理情況一覽

患者出院后90d、出院后半年、出院后一年中，患者的癥狀總積分雖然無明顯差異（P＞0.05），但是總體數值有所增加，但是主要護照顧者的護理知識得分提升較為明顯，同時ALSAQ-40的總分明顯有所提升（P＜0.05），見表1。

表1 患者居家護理情況一覽（n、分）

3 討 論

此類疾病的病程較長，長期住院治療往往對于患者而言經濟壓力較大，所以一般選擇出院進行居家護理，但是往往在家庭護理中，護理人員的相關知識與護理常識缺乏嚴重，導致患者的治療與護理達不到預期的效果。

對于此方面進行了護理方案的整合與制定，并歸納了研究中發現的居家護理缺陷，具體如下：①制定定期活動與運動計劃，在患者康復的早期進行一定的日常鍛煉與活動，而不是過早的開展生活照顧，讓患者盡量學會自我照顧，從而延緩患者肌肉萎縮與關節僵硬情況的發生，根據患者的活動能力進行運動計劃的制定與被動運動和按摩的計劃，保證其肌肉運動量的充足；②對于患者進行一定的肺功能鍛煉與叮囑用藥，在較長的病程中患者往往會自行停止服藥與減量增量，叮囑其按照醫囑用藥是較為重要的，同時讓患者早晚在桌子邊進行肺功能鍛煉，主要采用其肢體或者肘部對于身體進行支撐并進行深呼吸，從而擴大器肋骨腔與呼吸量；③對于患者進行一定的吞咽訓練與頭部肌肉訓練，并在訓練過程匯總積極予以孤立與關懷，能夠有效改善患者的生存質量，緩解疾病的進展從而延長患者的生命；④保證充足的營養，根據患者的體重情況進行飲食的調整，同時基于患者的消化情況與進食情況進行營養攝入的監控，營養需要全面而不是單一的易于消化，從而提升其免疫力減少并發癥的發生；⑤并發癥預防，在患者出院時對于家屬進行針對性的護理知識教導，并當場實踐，包括吸痰器的使用，排痰拍背的方法等，著重教導患者進行正確的呼吸，在進食的過程中防止吸入食物等護理要點，出院時進行總體考察并分發資料，定期上門進行回訪。

綜上所述，在肌萎縮側索硬化癥患者的居家護理過程中，要注重多環節的協同護理，從而有效的對于患者的臨床癥狀進行改善，提升患者在家的治療質量與護理質量。