食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀困擾與支持性照顧需求調(diào)查分析

任金穎，鐘就娣，袁娟，張俊娥

食管癌是世界第7位常見的惡性腫瘤[1]。2019年國家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示，食管癌居我國惡性腫瘤發(fā)病率第6位，病死率第4位[2]。目前食管癌采取手術(shù)結(jié)合放療、化療的綜合治療方式。因手術(shù)切除病變食管、進行消化道重建，術(shù)后患者存在反流、吞咽困難等癥狀，嚴重影響患者的日常生活[3-4]。同時患者術(shù)后需經(jīng)歷30 d左右飲食過渡期，而住院約14 d，飲食過渡期有一段時間是在家中，更需要醫(yī)護人員支持性照護[5-7]。目前，已有研究對食管癌術(shù)后患者進行支持性照顧需求和影響因素調(diào)查，結(jié)果顯示患者在治療結(jié)束階段較其他階段表現(xiàn)出更高的未滿足需求水平，中低等收入的亞洲國家表現(xiàn)更為突出[8-11]。但缺乏食管癌術(shù)后康復(fù)期(出院≥30 d)癥狀困擾與支持性照顧需求及其相互關(guān)系的研究，鑒此，本研究對該類患者進行調(diào)查分析，旨在為針對性干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣方法，選取2018年7月至2019年4月廣州市某三甲醫(yī)院胸外科門診復(fù)查的食管癌術(shù)后康復(fù)期患者。納入標準：①病理報告確診為食管癌，已行根治性手術(shù)；②出院時間≥30 d，處于恢復(fù)期，放化療與否不限；③年齡≥18歲，能獨立完成測量工具的填寫；④知曉自己的疾病診斷；⑤對研究知情同意，自愿參加。排除標準：①現(xiàn)在或既往患有其他癌癥；②有精神病史或目前正在服用精神病藥物；③伴隨嚴重的心、肺、腦等疾病。按上述標準獲得有效資料167例，男135例，女32例；年齡36～82(60.96±8.05)歲；鱗狀細胞癌159例，腺癌8例；TNM分期為Ⅰ期48例，Ⅱ期52例，Ⅲ期62例，Ⅳ期5例；單純手術(shù)治療111例，手術(shù)+放療+化療28例，手術(shù)+化療28例；病程最短53 d，最長6 236 d，中位數(shù)為290 d；術(shù)后時間最短36 d，最長6 185 d，中位數(shù)為225 d；術(shù)后90例帶腸內(nèi)營養(yǎng)管出院進行管飼喂養(yǎng)；化療方案：多西他賽+順鉑/奈達鉑/洛鉑/卡鉑20例；紫杉醇+順鉑/奈達鉑17例；5-氟尿嘧啶+順鉑/伊立替康7例；長春瑞濱+順鉑3例；多西他賽+順鉑+5-氟尿嘧啶2例；多西他賽+奧沙利鉑+替吉奧1例；替加氟、替吉奧單藥口服6例。調(diào)查時完成療程1～7個。放療方案：調(diào)強適形放射治療IMRT腫瘤區(qū)GTV放療劑量40～60 Gy，放療次數(shù)20～28次。文化程度：小學以下55例，初中67例，高中/中專31例，大專以上14例；戶籍為農(nóng)村111例，城鎮(zhèn)56例。

1.2方法

1.2.1測量工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計，包括社會人口學資料：性別，年齡，居住地，文化程度，主要照顧者，職業(yè)等。疾病相關(guān)資料：病程，癌癥分型，分期，是否帶管，食管癌特殊癥狀(吞咽不適，反流，進食感覺改變等癥狀)等。

1.2.1.2安德森胃腸道腫瘤癥狀量表(The M.D.Anderson Symptom Inventory Gastrointestinal Cancer Module，MDASI-GI) 該量表[12]已被漢化并用于相關(guān)患者的測量與評定[13-14]，共3個部分：第1部分用于評估癌癥患者常見的13項癥狀的嚴重程度；第2部分用于評估胃腸道腫瘤患者常見的5項癥狀的嚴重程度；第3部分用于評估以上18項癥狀對生活的困擾程度。采用11級評分法，用0～10分代表“無困擾”到“完全受困擾”，得分越高則患者癥狀困擾程度越大。以原量表中癥狀條目得分≥5分為中重度癥狀為標準。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.928。

1.2.1.3癌癥患者支持性照顧需求量表(Supportive Care Needs Survey，SCNS-SF34) 癌癥患者支持性照顧需求量表是Boyes等[15]在癌癥患者需求問卷的基礎(chǔ)上簡化而成，測評成年癌癥患者過去1個月內(nèi)的需求。本研究采用楊璞等[16]翻譯的版本。該量表包括5個維度：衛(wèi)生系統(tǒng)與信息(11個條目)、心理(10個條目)、照顧與支持(5個條目)、生理與日常生活(5個條目)、性需求(3個條目)，共34個條目，采用Li-kert 5級計分法，1～5分依次表示“無這方面需求、需求滿足、低度需求、中度需求、高度需求”，得分越高表明該維度未滿足需求越多。本研究中量表Cronbach′s α系數(shù)為0.934。

1.2.2調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，在患者回到胸科門診進行常規(guī)復(fù)查時發(fā)放問卷。調(diào)查前向被調(diào)查者說明本研究的目的和意義，取得患者同意后簽署知情同意書，并向患者承諾對其所提供的資料保密。被調(diào)查者在填寫問卷過程中，遇到任何疑問調(diào)查員可予解釋，問卷當場回收。共發(fā)放問卷177份，最終有效問卷167份(剔除數(shù)據(jù)或項目錯誤問卷10份)。

1.2.3統(tǒng)計學方法 數(shù)據(jù)采用SPSS23.0進行統(tǒng)計描述分析，Spearman秩相關(guān)分析，檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患者帶管出院情況 167例患者中出院前拔除胃腸營養(yǎng)管77例；帶管出院90例，帶管時間7～90 d，中位數(shù)為21 d。帶管期間出現(xiàn)腹脹、腹瀉54例(60.0%)，管路問題19例(21.1%；管路堵塞11例，管路脫出8例)。腹瀉及堵管處理：減慢推注速度、增加推注次數(shù)、減少每次推注量，推注后用適量溫開水沖管，然后適當活動等處理，腹瀉好轉(zhuǎn)，管路通暢。管路問題：管路脫出回院就醫(yī)，經(jīng)評估可不再上胃管；調(diào)查時均已拔除營養(yǎng)管。本調(diào)查時僅3例因術(shù)后并發(fā)癥仍有胃腸營養(yǎng)管。

2.2患者的癥狀發(fā)生情況及困擾情況 本調(diào)查結(jié)果顯示，165例(98.8%)患者表現(xiàn)出至少1種癥狀，其中疲勞發(fā)生率最高，其次為胃口改變、腹瀉、吞咽困難、睡眠不安。各項癥狀中，中重度發(fā)生率為24.2%～51.5%。食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀發(fā)生率及嚴重程度見表1。感受到癥狀困擾141例，發(fā)生率為84.4%，由高到低依次為情緒113例(67.7%)、工作112例(67.1%)、生活樂趣110例(65.9%)、一般活動106例(63.5%)、與他人關(guān)系91例(54.5%)、走路85例(50.9%)。患者癥狀嚴重程度得分0～9.39分，中位數(shù)2.06分。癥狀困擾程度得分0～10分，中位數(shù)1.83分，總體困擾程度平均水平為輕度。

表1 食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀發(fā)生率及嚴重程度(n=167)

2.3患者的支持性照顧需求 見表2。未滿足需求占比最高的5個條目分別是：得到關(guān)于自己能做些什么，以促使疾病好轉(zhuǎn)的指導(dǎo)；需要時您/您的家人/朋友可以咨詢專家(如心理醫(yī)生、專科護士等)；感覺不適；能指定一位醫(yī)務(wù)人員，可以與他討論您各方面的情況，治療和隨訪；疲乏無力。

2.4患者癥狀困擾與支持性照顧需求的相關(guān)性 以癥狀嚴重程度和癥狀困擾程度分別與支持性照顧需求及其5個維度做Spearman相關(guān)分析，結(jié)果見表3。

表2食管癌術(shù)后患者支持性照顧需求及各維度得分

項目得分范圍總分條目均分生理與日常生活5～2512.68±5.27 2.54±1.05心理10～50 22.57±10.982.26±1.10衛(wèi)生系統(tǒng)與信息11～55 34.25±12.593.11±1.14照顧與支持5～2512.58±5.72 2.52±1.14性3～153.00(3.00,5.00)1.00(1.00,1.67)總需求34～17086.79±27.182.55±0.80

表3 食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀困擾與支持性照顧需求的相關(guān)性分析

3 討論

3.1食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀困擾現(xiàn)狀分析 本研究中，98.8%的食管癌術(shù)后康復(fù)期患者表現(xiàn)出至少一種癥狀。在被評估的18項癥狀中，14項發(fā)生率高于50%。其中疲勞是困擾食管癌康復(fù)期患者最主要的癥狀。食管癌術(shù)后5項特殊癥狀發(fā)生率在50%以上。癥狀困擾發(fā)生率為84.4%，總體水平為輕度。這意味著食管癌術(shù)后患者在院外康復(fù)階段仍經(jīng)歷著多種癥狀長期存在帶來的困擾。吳曉丹等[17]對食管癌術(shù)后化療患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癥狀困擾發(fā)生率為100%，這可能因為患者正處于化療期間，化療引起的脫發(fā)、消化系統(tǒng)癥狀給患者工作生活帶來了較大困擾。由于手術(shù)切除病變食管，以其他器官代替進行消化道重建，術(shù)后患者常因血液供應(yīng)不足、激素分泌改變導(dǎo)致食物過快經(jīng)過胃腸道或迷走神經(jīng)切斷導(dǎo)致術(shù)后幽門功能失衡而發(fā)生吞咽功能障礙、傾倒綜合癥、胃輕癱等問題[18]。這些癥狀給患者生理、心理、社會方面產(chǎn)生了一定程度的干擾。本研究結(jié)果顯示，癥狀困擾更多表現(xiàn)在情緒方面，發(fā)生率為67.7%。根據(jù)馬斯洛需求層次理論，飲食是患者最基本的需要，而食管癌患者因為不適應(yīng)術(shù)后的進食改變，常表現(xiàn)出焦慮、悲傷、自卑等負性情緒，同時由于患者在院外遇到問題時，無法及時應(yīng)對，對未來產(chǎn)生焦慮和恐懼，因此在情緒方面受到較多影響[19]。表明對食管癌術(shù)后康復(fù)期患者應(yīng)加強癥狀管理及心理支持。醫(yī)護人員通常將重點放在疾病的預(yù)防或治療上，而緩解癥狀及其帶來的困擾則是患者的首要目標。因此，醫(yī)護人員應(yīng)在患者出院時告知可能出現(xiàn)的不適癥狀及應(yīng)對措施；同時提高對出院后患者癥狀水平的評估和延續(xù)護理的重視，及時采取恰當?shù)陌Y狀管理策略，疏解不良情緒，從而幫助患者盡快康復(fù)。

3.2食管癌術(shù)后康復(fù)期患者的支持性照顧需求 本研究顯示，食管癌術(shù)后康復(fù)期患者衛(wèi)生系統(tǒng)及信息方面的需求最高，性需求最低。這與前列腺癌、乳腺癌等[20-21]患者的需求一致。患者經(jīng)歷癌癥這一重大創(chuàng)傷后，身體機能下降，同時擔心性生活不利于術(shù)后康復(fù)致性需求減少，也可能是患者羞于與醫(yī)護人員交流有關(guān)性方面的問題所致。在衛(wèi)生系統(tǒng)及信息方面，患者未滿足的需求主要體現(xiàn)在對后續(xù)疾病康復(fù)的隨訪與指導(dǎo)方面。有學者對食管癌術(shù)后出院患者進行訪談，結(jié)果顯示患者對于飲食指導(dǎo)的需求較高，渴望得到專業(yè)的延續(xù)護理支持[22]。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，53.9%的患者出院時因食管吻合口愈合較差，不能經(jīng)口進食，為保證營養(yǎng)攝入，選擇帶腸內(nèi)營養(yǎng)管出院。而帶管患者中60.0%的患者存在腹部癥狀，21.1%的患者表示曾出現(xiàn)過管路相關(guān)問題(管路堵塞、脫管等)。對于帶管出院的患者，主要照顧者為家屬，因缺少護理經(jīng)驗常導(dǎo)致一系列并發(fā)癥(管路、營養(yǎng)等問題)發(fā)生，因此帶管出院的患者迫切需要對于術(shù)后管路維護的指導(dǎo)。研究顯示，盡管食管癌手術(shù)挽救了患者生命，但由于術(shù)后生活方式改變，患者有時會后悔進行手術(shù)，這可能與術(shù)后缺少醫(yī)療指導(dǎo)及情感支持有關(guān)[23]。提示醫(yī)護人員對康復(fù)期患者的隨訪和健康教育仍需要加強，甄別患者獨特的支持性照顧需求，針對患者的需求給予個性化指導(dǎo)，促進生活質(zhì)量提升。

3.3食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀困擾與支持性照顧需求的相關(guān)性 研究顯示，除性需求維度外，癥狀嚴重程度、癥狀困擾程度與支持性照顧需求及其各維度顯著正相關(guān)。這與Cheng等[24]針對乳腺癌的研究結(jié)果一致。食管癌術(shù)中進行雙側(cè)喉返神經(jīng)淋巴結(jié)清掃，在改善預(yù)后的同時，可能導(dǎo)致術(shù)后喉返神經(jīng)損傷及肺部并發(fā)癥增加，主要表現(xiàn)為嗆咳、排痰無力、肺炎、吻合口瘺等問題。這些癥狀的持續(xù)存在對食管癌患者的心理、工作、生活產(chǎn)生極大的影響。研究顯示，癥狀困擾越重，預(yù)示著給患者的健康帶來慢性損傷的概率越大，會進一步增大患者未滿足需求水平，最終導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。食管癌術(shù)后喉返神經(jīng)麻痹會導(dǎo)致持續(xù)性吞咽問題的發(fā)生，早期進行吞咽功能訓練及物理治療能夠改善環(huán)咽肌肌力，增強吞咽功能，降低肺部并發(fā)癥的發(fā)生。高質(zhì)量的癥狀管理和支持性照顧是癌癥綜合護理的重要組成部分，醫(yī)護人員應(yīng)加強對食管癌術(shù)后康復(fù)期患者癥狀的評估和及時處理，通過降低癥狀的嚴重程度和困擾程度，以減少患者未滿足的支持性照護需求，從而提高患者的生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

食管癌術(shù)后康復(fù)期患者普遍存在多種癥狀，其中疲勞、胃口改變、腹瀉、吞咽困難、睡眠不安發(fā)生率較高。這些癥狀對患者的情緒、工作、生活樂趣方面造成較多困擾。同時患者存在多方面的支持性照顧需求，主要體現(xiàn)在衛(wèi)生系統(tǒng)及信息方面。癥狀的嚴重程度及困擾程度影響患者支持性照顧需求水平。醫(yī)護人員應(yīng)在患者出院前向其重點宣教術(shù)后可能出現(xiàn)的癥狀及應(yīng)對策略，指導(dǎo)其學會癥狀的自我管理；同時加強癥狀困擾關(guān)注度，及時評估和干預(yù)，以提高患者需求滿意度。本研究的局限性：調(diào)查為橫斷面、樣本來源于1所三甲醫(yī)院，致使信息較局限；有待大范圍大樣本及選取不同時間節(jié)點的調(diào)查研究與分析，以進一步探討和證實癥狀困擾與支持性照顧需求的關(guān)系。