癌癥病情告知的家庭主義模式

張洪松 楊立麗

在告知患者壞消息上，在很長一段時間內，醫學倫理都賦予醫生廣泛的自由裁量權。希波克拉底誓言沒有倡導醫生誠實，《日內瓦宣言》也沒有提及醫生誠實告知實情的義務。但是，在當代生物醫學倫理中，態度卻發生了戲劇性的變化，坦率、誠實地告知患者壞消息被認為是醫務人員廣受推崇的品質[1]284。與醫生為了取得患者的知情同意而進行的“告知”不同，這里醫生所“告知”的是那些與患者治療抉擇缺乏直接關系，但對患者而言又很重要的信息[2]61。因此，癌癥病情告知所涉及的是一個不同于癌癥患者知情同意權的問題[3]。對于這一問題，無論是東方，還是西方，患者家庭成員的意見常常會對臨床醫生產生重要影響，但在不同的文化背景中，對于癌癥患者家庭成員介入病情告知的態度是不同的。在西方文化背景中產生的醫學倫理通常認為，具有自主能力的患者有權拒絕家人的介入，醫生把病情先告訴患者家屬是不道德的，即使患者家屬要求這么做[1]286。但在我國的臨床實踐中，癌癥病情的告知卻表現出不同于西方的特點，形成了一種不同于西方國家的家庭主義模式。本文將在探討這種家庭主義模式特點及其道德理由的基礎上，分析家庭主義模式在新的時代背景下所遭遇的挑戰，在此基礎上提出一種既植根于中華文化土壤又符合當代中國實際的程序性家庭主義模式。

1 家庭主義模式的特征

癌癥患者病情告知的家庭主義模式認為，一旦癌癥患者這一身份得到確認，家庭就應當承擔起照顧和關懷患者的責任，表現在病情告知環節，就是醫生應將癌癥患者的家庭作為告知對象，向患者家庭成員告知癌癥的診斷或者瀕死預后信息。其特點是：

首先，肯定癌癥患者角色的特殊性，明確照顧和關懷癌癥患者的責任應由其家庭來承擔。關于患者角色，帕森斯認為，患病代表了一個應對社會壓力的反應模式，這一模式允許逃避社會責任。因此，患者被免于承擔“正常”的社會角色，患病越嚴重，這種豁免也就越徹底。由于患病是不可欲的，患者也不用為自己的情況負責，當然也正因為如此，患者應該與醫生合作，尋求技術上可行的幫助，努力使自己康復[4]。由于癌癥患者正因為疾病而遭受病魔的折磨和心理的痛苦，患者應當被豁免承擔正常的社會角色和社會責任，轉而由其家庭代替患者履行責任和義務并竭力照顧好患者。

其次，癌癥病情被告知的對象不是患者，而是其家庭。在這里所說的“家庭”通常由某些家庭成員來代表。至于具體由誰來代表，并不能簡單地一致同意或實行少數服從多數，而有一套約定俗成的規則。患者若是父母長輩，家庭代表一般是其具有民事行為能力的子女；患者若是未成年子女晚輩，家庭代表一般由其父母充當；患者若是成年已婚子女，家庭代表一般是其配偶。值得注意的是，這些家庭成員只是家庭的代表，而不是家庭本身。在特定的情況下，家庭代表的意見可能會因為個人私利或者自身的心理適應過程而被扭曲時，此時家庭成員的意見并不能代表家庭。

最后，家庭成員獲得癌癥病情信息不是基于患者授權，而是基于家庭固有的權力。這里有必要區別權力和權利，家庭享有權力是為了更好地保護患者權利，使患者免于嚴重病情導致的負擔和痛苦。為了更好地理解病情告知的家庭主義模式，可以將西方個人主義模式與東方家庭主義模式進行區別，見圖1。

圖1 個人主義模式與家庭主義模式的區別

在個人主義模式中，醫生將病情首先告知患者，而后由患者決定是否將病情告知家屬以及告知信息的多少，信息告知的順序是：醫生→患者→家屬；在家庭主義模式中，醫生首先告知的是家屬，再由家屬決定是否告知患者以及告知信息的多少，信息告知順序是：醫生→家屬→患者。

2 家庭主義模式的辯護

癌癥患者病情告知的家庭主義模式充分尊重家庭與患者之間密不可分的命運共同體關系，其確立既可以從患者照護的角度，也可以從文化傳統的角度得到辯護。

首先，癌癥患者本身的脆弱性，決定了患者需要來自家庭的保護。人的脆弱性是指人類本身屬性、行為方式以及活動空間在面臨風險源威脅時，所表現出來的易損性、暴露程度和承載能力[5]。針對不同類型的疾病，患者的脆弱程度不同，而癌癥患者的脆弱程度是一般疾病所不可比的。由于疾病的原因，癌癥患者更容易變得被動、依賴性增強，情感變得脆弱，甚至幼稚，像個孩子，希望親友多照顧、多探視、多關心自己。這個時候由家庭提供的支持往往具有港灣的作用，能夠引導患者振作精神，正確對待疾病，從而為患者提供更好的照顧和關懷。

其次，中華文化傳統滋養了病情告知的家庭主義模式。尊重家庭在患者照護中的作用這一立場也深受中華文化傳統的影響，在以儒家家庭本位為傳統的中國土地上，照顧生病中親人是家庭成員必須承擔的義務和責任。儒家強調修身齊家，注重把個體的價值放在家庭和國家等社會關系中去考察，因此脫離關系網絡去考察個體在儒家看來是不可取的。在儒家看來，家庭本身就是一個實體性的社會結構，它不能還原為家庭成員的簡單加總，儒家行“仁”的方法強調由近及遠，由“孝”、“悌” 而推及“義”、“忠”，由“親親”而推及“尊尊”，所凸顯的都是一種關系性的存在。正是在這樣一種家庭主義的文化氛圍中，孕育出了以家為中心的家庭主義的模式。

3 家庭主義模式的挑戰

在東方文化背景下，家庭主義模式固然可以得到更多的辯護，但在新的時代背景下，面對個體權利意識的覺醒和家庭社會結構的變遷，它也面臨比較嚴峻的挑戰。

首先，隨著個體權利意識的覺醒，越來越多的患者要求掌控自己的身體，并把對自己身體的掌控延展到患者對自己身體信息的掌控。雖然從《執業醫師法》《醫療機構管理條例》等法律法規看，國家對患者知情權總體仍然持比較消極的態度，并未賦予患者完整意義上的知情權。但是，隨著患者權利意識的提高，即使相關的法律法規未作修改，醫務人員對待患者知情權的態度也在發生微妙的變化。一些醫務人員開始探討癌癥病情告知的操作指南，比如，將美國學者提出的六步癌癥病情告知模型應用于醫患溝通技能培訓中，并在臨床實踐中推廣[6]。事實上，在西方國家，癌癥病情告知的政策在過去幾十年來也發生過根本性的變化。在美國，一項于1961年執行的研究顯示，在219名美國醫生中，有90%的被調查者指出他們不會告訴患者罹患癌癥的診斷結果；而在接近20年后，1979年的另一項研究重新訪問了264名醫生，結果顯示97%的被調查者指出他們會告知罹患癌癥的診斷結果[2]63-64。至少就癌癥診斷結果的告知而言，美國醫學界對告知實情的態度已經發生了完全的逆轉。隨著患者的尊重獲得越來越多的強調，在告知癌癥實情時，患者的意愿不再是無關緊要的，而是醫生從一開始就必須慎重考慮的重要因素。

其次，隨著家庭社會結構的變遷，家庭共同體的紐帶弱化，作為告知對象的家庭面臨主體解構的風險。家庭結構的穩定和溫情，是家庭主義模式延續并穩定運行的前提。但是，改革開放40年來，我國家庭結構發生了巨大變化。首先，由于以前多子多福的觀念逐步向少子少壓的觀念轉變，夫妻婚后也多選擇獨立居住，家庭規模縮小。這種“核心家庭”的出現和主導地位的形成，大大減少了對親屬的依賴，同時缺少了來自親屬的關懷和照顧。其次，隨著婚戀觀念的多元化，離婚率迅速增長，同時出現了丁克家庭、單身家庭、漂泊家庭、空巢家庭、隔代家庭和分離家庭等多種家庭類型，家庭的穩定性出現危機。最后，家庭關系呈現出新的特點，在代際關系上出現“文化反哺”[7]，子女地位上升老人地位下降，同時，由于涉及家庭成員之間照護責任的分擔等現實因素，夫妻關系的不確定性也在逐年上升。無論是家庭的規模、類型還是家庭關系的新變化，都直接或間接地沖擊著傳統的家庭結構。家庭的共同體紐帶弱化，一方面家庭成員之間的沖突更加頻繁且常常難以調和，另一方面家屬行為的機會主義傾向上升，家庭代表的行為能否很好地保護患者利益常常發生疑問。在這種情況下，醫務人員不得不更多地參與到患者與家庭成員的互動之中并引導家庭意志的形成，家庭主義模式受到巨大的挑戰。

4 邁向一種程序性的家庭主義模式

無論是個體權利意識的增強，還是家庭社會結構的變化，對癌癥病情告知的家庭主義模式都形成了較大的沖擊。但是，家庭主義模式由于植根于我國醫療健康所嵌入的社會文化情景之中，并未因此而消亡。在臨床實踐中，兩種模式的沖突常常讓醫務人員無所適從，因此二者的關系亟待調適。本文在整合個人主義與家庭主義模式的基礎上，提出一種程序性的家庭主義模式。這種程序性的家庭主義模式既不同于經典家庭主義模式，又有別于個體主義模式，而是對二者的有機整合。其實質，是在尊重癌癥患者知情權的基礎上，按照家庭主義的模式來設計患者行使知情權的具體程序，充分發揮家庭成員在癌癥病情告知中的作用；在家屬不同意配合的情況下，再由醫務人員直接向患者告知罹患癌癥的實情。

4.1 肯定患者知情權，但鼓勵家屬告知患者

首要的，要肯定患者對自身病情的知情權，只是告知患者關于自身病情的過程應當以一種恰當的、具有人文關懷的方式進行。具體而言，當醫務人員判定直接向患者告知實情可能對患者產生不利后果時，可以首先向家屬告知，但同時應當引導患者家屬選擇適當的方式向患者披露。盡管醫生是癌癥病情告知的義務主體，但患者家屬往往對怎樣告知患者造成的傷害最小有更好的理解，因此，由家屬來告知應當成為首選的安排。對家屬要求醫生隱瞞而患者希望知情的，醫務人員首先應當向家屬作必要的解釋和說明，引導家屬進行換位思考，鼓勵患者家屬參與到告知過程中來。倘若說服無效，醫生應當選擇自行告知患者，但在告知前應當通知患者家屬，避免對患者家屬的突襲，同時也給家屬一次重新選擇的機會。

4.2 重視人文關懷，緩解告知身心沖擊

對癌癥患者而言，真相是殘忍的，但告知的方式卻未必如此。醫生應當以一種能夠減緩真相對患者及其家屬帶來沖擊的方式告知患者病情，而不是簡單地、生硬地，以令人絕望的方式向患者告知。這意味著，在告知實情前，最好由多方主體共同組建一個溝通小組，使病情告知更加靈活、更加符合患者的個性特征和需求[8]。在告知患者實情時，要了解患者的心理需求，并巧妙運用禮貌性、安慰性、解釋性、鼓勵性和保護性語言，減輕癌癥病情對患者身心的沖擊[9]。告知病情后，要給予患者一定的情緒宣泄空間，并細心觀察患者的情緒反應，與家屬共同追蹤患者，指導家屬協助醫護人員共同做好患者的心理護理工作。此外，在告知時機的選擇上，確診后及時告知最合乎倫理，但在臨床實踐中，如在確診時立即告知實情可能對患者造成巨大的心理壓力，醫務人員可以待患者情緒相對穩定后再行告知。但暫緩告知并非不告知，而只是告知時間上的斟酌，醫生仍應以告知實情為醫患溝通的基本導向。鑒于目前我國關于癌癥病情告知尚無統一模式，可以結合中國國情對SPIKES模式(S-Setting up設置溝通場景；P-Patient's Perceptions評估患者對病情的認知；I-Patient's Invitation引導患者參與協商；K-Knowledge醫學專業信息告知；E-Exploring/Empathy移情穩定患者情緒；S-Strategy and Summary策略和總結)，ABCDE模式(A-Advance Preparation事先準備；B-Build a Therapeutic Environment/Relationship建立治療環境/關系；C-Communicate Well充分溝通；D-Deal with Patient and Family Reactions處理患者及家屬反應；E-Encourage and Validate Emotions鼓勵患者表達情緒并認可)，SHARE模式(S-Supportive Environment支持的環境；H-How to Deliver the Bad News如何告知壞消息；A-Additional Information提供附加消息；RE-Reassurance and Emotional Support 做出妥當的保證及提供情緒支持)，PEWTER模式(P-Prepare準備；E-Evaluate評估；W-Warning警示；T-Telling講述；E-Emotional Response情緒反應；R-Regrouping重組)，NURSE模式(N-Naming命名；U-Understanding理解；R-Respecting尊重；S-Supporting支持；E-Exploring探索)等比較成熟的癌癥病情告知模型進行本土化的改造[10]，在此基礎上形成我國的癌癥病情告知指南。

4.3 加強癌癥知識宣教，提升癌癥認知水平

癌癥是一個世界性的醫學難題，因其治愈困難、預后差等特點，導致患者、家屬及社會公眾普遍具有恐癌心理。但是，隨著醫療技術的進步，癌癥治療手段不斷增加，存活率也大大提高。因此，醫生在告知癌癥患者及其家屬實情時，不能只是簡單地宣布診斷結果和治療措施，也要加強癌癥知識的宣傳和教育，通過向患者及其家屬介紹癌癥的機理和治療技術的新動態，使患者及家屬逐漸了解癌癥、認識癌癥，逐步克服恐癌心理，消除癌癥的污名化效應，激發他們面對癌癥的勇氣和信心[11]。

5 結語

家庭主義模式只是一個理想類型，藉此可以更好地探究基于中國情境的病情告知模式。與西方國家的個體主義模式相比，家庭主義與中華優秀文化傳統具有更好的契合性。但是，在倫理觀念與時俱進的今天，中國臨床倫理既需要繼承傳統文化中的優秀基因，也要挖掘其在當代中國的時代內涵，這一過程并不拒絕對西方國家成功經驗的合理借鑒。在兼容并蓄的基礎上，本文立足于中國實踐，結合中國文化土壤，同時借鑒西方文化經驗，提出了一種程序性的家庭主義模式。這種模式既不缺乏對個人權利的維護，又不脫離家庭溫情的保護，無疑是對當代中國醫患關系倫理化的有益探索和嘗試。