中國(guó)紅絲帶網(wǎng)是一個(gè)全國(guó)性的,政府、非政府和國(guó)際組織共同參與的全國(guó)艾滋病信息資源網(wǎng)絡(luò)的信息交流與共享平臺(tái),簡(jiǎn)稱(chēng)CHAIN。蔡凌萍任紅絲帶執(zhí)行主任15年,對(duì)艾滋病和相關(guān)社會(huì)組織活動(dòng)十分了解,下面節(jié)選了2019年對(duì)她的一次采訪,讓我們一起聽(tīng)聽(tīng)她對(duì)紅絲帶、對(duì)艾滋病、對(duì)艾滋病人的看法。
2001年的中國(guó)和現(xiàn)在還很不一樣,艾滋病防治方面才剛剛起步:“同性戀”剛剛從精神病名單中移除,河南因賣(mài)血感染的“艾滋病村”終于被報(bào)道。
紅絲帶網(wǎng)就是在這樣的背景下成立的,雖然是“第一個(gè)吃螃蟹的人”,但也在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)得到了恰當(dāng)?shù)膸椭赫M霈F(xiàn)一些能為這樣的非主流人群開(kāi)展工作的民間組織,中國(guó)剛興起了NGO(民間組織)的概念,國(guó)際社會(huì)也對(duì)艾滋病防治越來(lái)越重視。紅絲帶網(wǎng)就這樣在摸索中上路了。
在國(guó)家政策和民間組織的多重推動(dòng)下,中國(guó)的艾滋病患病率得到了有效控制。與其他國(guó)家相比,艾滋病在中國(guó)一直處于低流行水平。
“艾滋病其實(shí)是一個(gè)很復(fù)雜的問(wèn)題,它不只是一個(gè)衛(wèi)生問(wèn)題,不只是一個(gè)健康問(wèn)題,還是一個(gè)社會(huì)性的問(wèn)題。”蔡凌萍表示。艾滋病傳播的三種途徑:母嬰、血液和性行為,幾乎注定了其感染人群都是較為隱蔽的“邊緣人”,這也讓這種病陷入了“污名化”的困境。
“還有很多人喜歡把同性戀和艾滋病畫(huà)上等號(hào),但事實(shí)并非這樣。”蔡凌萍解釋?zhuān)澳型詰俑腥景滩〉膸茁氏鄬?duì)更高,只是因?yàn)樗麄冞M(jìn)行性行為時(shí)安全套使用率較低。這跟性向無(wú)關(guān),任何性向、性別的人都需要有進(jìn)行性行為時(shí)采取安全措施的意識(shí)。”
“中國(guó)人對(duì)性的羞恥感特別重。”蔡凌萍覺(jué)得,性是自然的、美好的,而不應(yīng)該是罪惡或者骯臟的。“性器官也是身體的一部分,每個(gè)人都應(yīng)該關(guān)注自己的身體,多了解一點(diǎn)避孕,多關(guān)心一點(diǎn)自己的身體。”
“現(xiàn)在國(guó)家艾滋病相關(guān)的政策其實(shí)很人性化了,”蔡凌萍提到,中國(guó)自2003年起就為艾滋病患者提供“四免一關(guān)懷”的幫助,免費(fèi)檢測(cè)、免費(fèi)供藥。“不過(guò)這是‘治’的層面了。我還希望我們能再推進(jìn)推進(jìn)‘防’和‘教育’層面的東西,讓更多人認(rèn)識(shí)自己的身體,意識(shí)到自己的價(jià)值。”

“艾滋病患者是一個(gè)很大、很大的群體。也許很多人想象他們瘦骨嶙峋或者畏畏縮縮,但這其實(shí)只是一個(gè)刻板印象。”15年間,蔡凌萍認(rèn)識(shí)了很多在這個(gè)領(lǐng)域奮斗的人,有志愿者也有患病者。
我們也有談起艾滋病的一些歷史事件,比如艾滋村,比如網(wǎng)上時(shí)不時(shí)出現(xiàn)的“惡意傳播艾滋病”的謠言,“艾滋村這樣的不太可能再出現(xiàn),但謠言、患病者遇到的困難什么的,還是很多的。我的一位朋友(艾滋病患者),摔斷了胳膊去醫(yī)院看病。其實(shí)這只是個(gè)小手術(shù),但當(dāng)時(shí)縣級(jí)醫(yī)院,驗(yàn)血后害怕HIV就拒診了,本來(lái)準(zhǔn)備換家大醫(yī)院再做手術(shù),但胳膊受傷的地方不幸被病毒感染,再送到醫(yī)院時(shí),只能截肢。”
“這也是艾滋病復(fù)雜的地方。我也遇到過(guò)被丈夫傳染艾滋病的女人,在丈夫死后還被丈夫家人趕出了家。她沒(méi)受過(guò)太多教育,但就靠著自己,成立了一個(gè)感染者的組織,現(xiàn)在還做得挺好。”
“其實(shí)我們因?yàn)橐恍┭芯亢蛯W(xué)術(shù)交流,在艾滋病防治領(lǐng)域內(nèi),在整個(gè)亞太地區(qū)乃至國(guó)際平臺(tái)上,都是有一定影響力的。”蔡凌萍也總是為此憂(yōu)心,“像我們也在全球會(huì)議上做過(guò)報(bào)告,今年在中歐艾滋病防治交流項(xiàng)目里面,也分享了我們做的青少年網(wǎng)約性行為調(diào)查的結(jié)果,但是在網(wǎng)絡(luò)上卻不被人知道。這是我們,乃至整個(gè)公益領(lǐng)域的一個(gè)短板。”
“現(xiàn)在年輕人尋求性的途徑更多了,但是性教育并沒(méi)有跟上。我們的目標(biāo)是讓青少年知道怎么保護(hù)自己。圈子里感動(dòng)自己的東西不作數(shù),我們得到社會(huì)上去開(kāi)花兒去。他們?cè)谇笮拢覀兙蛣?chuàng)新。我們的工作一直不容易,但相信我會(huì)堅(jiān)持下去。”