帕金森病患者對疾病的應對方式及其影響因素研究

劉春蘭，陳秀蘭，劉善銘，盧清朗，龐振紅

（湛江中心人民醫院，廣東 湛江 524000）

帕金森病（Parkinson′s Disease，PD）的病理特征是黑質多巴胺能神經元變性缺少和路易小體形成，是中老年人常見的運動障礙性疾病[1]。目前，臨床多采取藥物療法，但療效和轉歸大多不確定，因此，患者對疾病會有不同的心理適應與應對方式。應對方式又稱應對策略，是指人們在面對外界環境變化時采取的相應的方法，從而達到調節行為表現的目的[2]。為了促進帕金森病患者康復，我科將帕金森病患者的應對方式作為研究課題，通過分析應對方式及個體因素對患者的影響，為制訂健康教育方案提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象

以2014年1月1日至2018年12月30日在我院神經內科住院的帕金森病患者為研究對象。納入標準：（1）符合中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組制定的診斷標準[3]；（2）病情穩定，具有讀寫和理解能力；（3）自愿配合本調查。排除標準：（1）各種原因引起的繼發性帕金森綜合征及帕金森疊加綜合征；（2）合并嚴重心血管疾病、肝腎疾病和造血系統疾??；（3）伴有精神系統疾??；（4）語言溝通障礙；（5）長期臥床。

1.2 調查工具

1.2.1 基本資料調查表調查患者基本資料，如姓名、性別、年齡、職業、文化程度、經濟收入、婚姻狀態、居住地、發病年限等。

1.2.2 醫學應對方式問卷表[4]（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 該問卷由Feifel等編制、國內學者沈曉紅等修訂，用于了解患者疾病應對方式。問卷共20個條目，采用4級評分法，總分20～80分，包括面對、回避、屈服3個維度，各維度 Cronbach′s α 系數分別為 0.69、0.60、0.76，具有良好的信效度，得分越高說明患者越傾向于使用該應對方式。

1.3 調查方法

采用問卷調查法進行資料收集，調查前告知患者調查目的和意義。問卷調查前先對調查員進行統一培訓，再讓其指導調查對象填寫問卷。要求患者根據患病以來的真實情況、想法、感受如實填寫。問卷填寫時間為10～20 min。調查員復核各項目填寫情況，調查結束后由負責人進行總體質量控制和驗收。

1.4 統計學方法

采用SPSS 20.0統計學軟件進行數據錄入，使用描述性統計、t檢驗等方法進行統計學分析，以P＜0.05為差異有顯著性。將患者各維度得分與國內常模[5]比較，并進行差異性分析。

2 結果

2.1 基本情況

共發放問卷120份，回收有效問卷118份，有效回收率為98.33%，其中，男 72例，女 46例，年齡 42～83歲，平均（59.17±2.86）歲。依性別、年齡、文化程度、經濟收入、婚姻狀態、居住地、患病年限等進行分組，見表1。

2.2 患者各維度得分與國內常模比較

帕金森病患者面對維度得分低于國內常模；而回避、屈服維度得分則高于國內常模，差異具有顯著性（P＜0.01），見表2。

2.3 個體因素對患者應對方式的影響

患者的應對方式包括面對、回避和屈服3種，本研究針對選擇“面對”應對方式的患者進行單因子比較。男性、年齡較輕、從事腦力勞動、文化水平較高、家庭收入較高、與配偶同住、城鎮居民、病程較短的患者面對維度得分較高，差異具有顯著性（P＜0.01），見表3。

3 討論

3.1 帕金森病患者不敢直面所患疾病

表1 帕金森病患者基本情況

表2 帕金森病患者應對方式各維度得分與國內常模比較（±s，分）

表2 帕金森病患者應對方式各維度得分與國內常模比較（±s，分）

n 回避國內常模帕金森病患者650 118面對19.48±3.18 16.84±3.06屈服8.81±3.17 12.45±3.14 t值P 6.924＜0.01 14.44±2.97 18.90±3.13 13.281＜0.01 8.658＜0.01

表3 影響帕金森病患者應對方式的單因子分析（±s）

表3 影響帕金森病患者應對方式的單因子分析（±s）

項目n 得分t值P值性別年齡（歲）職業女男5.468 11.041 2.121 0.000 0.000 0.039文化程度12.4400.000經濟收入14.6410.000婚姻狀態8.2290.000居住地發病年限（年）≥65＜65體力勞動者腦力勞動者初中及以下高中及以上人均收入＜2 000元/月人均收入≥2 000元/月無配偶或分居與配偶同住農村城鎮≥10＜10 46 72 54 64 48 70 76 42 62 56 19 99 68 50 48 70 15.63±3.09 17.61±2.80 15.17±2.61 18.25±2.68 16.13±2.68 17.33±3.22 15.32±2.42 19.60±1.96 15.05±2.57 18.82±2.22 12.58±0.96 17.66±2.61 15.46±2.80 18.72±2.30 15.08±2.89 18.04±2.56 8.533 7.856 0.000 0.000

帕金森病是一種中樞神經系統疾病，常見于中老年人，疾病呈進行性發展，隨年齡的增長患病率逐漸增高，是中老年人致殘的主要原因之一[6]。帕金森病的典型表現包括運動癥狀和非運動癥狀，運動癥狀可以總結為“抖、僵、慢”。早期的“抖”常從一側上肢遠端開始，表現為手指像在搓丸子或數鈔票一樣運動，之后逐漸擴展到同側下肢及對側肢體，晚期可波及下頜、唇、舌以及頭部；“僵”是指肌肉緊繃、僵直，活動時感到僵硬、沉重、不靈活，面部肌肉運動減少，眨眼減少，表情呆板，像一副面具，醫學上稱之為“面具臉”；“慢”是指日常動作變慢，生活中穿衣、刷牙、洗臉等運動遲緩。非運動癥狀主要包括嗅覺減退、失眠、便秘以及認知功能障礙、抑郁、幻覺等。自身形象改變以及生活上的不便，常令患者自卑，甚至自嘲“像個被拔掉電源的機器人”。帕金森病患者的康復是一個漫長的過程，在長期藥物治療和護理過程中，患者會擔心受到歧視，而藥物不良反應多，生活中需人照顧，拖累家庭和子女，導致其自信心大大受損，也嚴重影響了患者治療積極性。長期承受疾病折磨，患者心理壓力和經濟壓力均較大，往往不能規范、連續治療。本研究結果也顯示，帕金森病患者面對維度得分低于國內常模（P＜0.01），說明患者很少采取面對的應對方式。

3.2 患者大多采取回避和屈服的應對方式

帕金森病起病隱匿，進展緩慢，極易因被患者及其家屬忽視而延誤治療。靜止性震顫是帕金森病的主要癥狀之一，患者最初出現手不由自主地抖動，身體變得僵硬、失去柔韌性，動作緩慢、姿勢平衡障礙癥狀。隨著病情發展，生理自理能力日益下降，需要他人照顧[7]。病情發展至中晚期，患者會因身體僵直而導致行走困難，同時還伴有認知功能減退、情感障礙等非運動癥狀，使生存質量下降。帕金森病目前尚無根治方法，隨著病情的日漸加重，患者的治療積極性逐漸下降，出現不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、煩躁等負性情緒。他們一方面，擔心沉重的經濟負擔超出了家庭承受范圍，家人不分日夜地照顧自己身體嚴重透支；另一方面，又擔心自己患病和死亡會使親人感到痛苦，部分患者因失眠、認知功能障礙、抑郁、幻覺等非運動癥狀的影響，內心的痛苦無法用語言表達，面對現實又無可奈何，繼而出現抵觸情緒和絕望心理，甚至出現過激行為，如拔去輸液管、尿管，自殺等，逃避現實。表2顯示，患者回避、屈服維度得分高于國內常模（P＜0.01），也說明面對疾病時，患者多采取回避和屈服的應對方式。

3.3 患者應對方式受個體因素影響

隨著生活節奏的加快，帕金森病患者趨于年輕化，而這一趨勢令人擔憂。本組病例中30～40歲患者占一定比例，而發病越早，疾病進展越快，治療效果也越差。表3顯示，帕金森病患者疾病應對方式受性別、年齡、職業、文化程度、經濟收入、婚姻狀態、居住地、發病年限等因素影響，差異具有顯著性（P＜0.05）。男性、年齡較輕、從事腦力勞動、文化水平較高、家庭收入較高、與配偶同住、城鎮居民、病程較短的患者面對維度得分較高，說明這一群體敢于面對疾病，且應對方式積極，分析原因有以下幾方面：（1）性別：男性多為家庭的經濟支柱，具有一定的應變能力，自我調節能力較強，而女性性格較男性懦弱，易受外界因素影響，由于怕拖累家庭，往往不自覺地選擇屈服，本次調查中有數例女性患者選擇“放棄”。（2）年齡：年齡較輕者身體健康狀況相對較好，生活能力較強，有能力應付疾病帶來的不適和恐懼，與老年患者相比，健康目標明確，療效顯著，而老年患者手腳不靈活，視力、聽力下降，患病后需要他人照顧，容易“屈服”。（3）職業：腦力勞動者，其閱讀、理解和接受能力較強，見識廣，可通過網絡、書刊等途徑獲取疾病相關知識，遇到問題能深入思考、積極應對。（4）文化程度：文化程度低者，往往認知水平不高，對疾病治療原則一知半解，為降低治療成本，還會自行減藥或停藥，往往錯過最佳治療時機。（5）經濟收入：收入高者生活壓力較小，有條件選擇正規醫院進行系統治療，療效較好，治療依從性也更高。（6）婚姻狀態：與配偶同住者家庭穩定，來自配偶及子女的支持是治療動力，而無配偶或分居者缺乏親人的安慰和照料，經濟負擔、生活壓力均較大，生病也會導致其生活境況更差。（7）居住地：城鎮的生活條件、醫療條件均優于農村，居民的疾病認知、健康觀念、飲食習慣等較好，故治療依從性高。（8）患病年限：病程越長者用藥劑量越大，不良反應越明顯，生活質量越差，患者及其家屬身心俱疲感越強，也越容易放棄治療。

3.4 總結與展望

應對方式是個體在面對應激事件時保持心理平衡的一種手段。積極的應對方式有助于緩解緊張情緒，從而平衡心理、維護精神健康[8]。本研究顯示，帕金森病患者大多采取回避和屈服的消極應對方式，且應對方式受個體因素影響。應從患者需求出發，主動推送醫療信息，把宣教重點放在提高患者疾病認知水平上，按照《中國帕金森病治療指南》要求，實施全面綜合治療措施，堅持“早診斷、早治療”原則，在藥物治療的同時適當增加娛樂活動，唱歌、跳舞，調整患者身體和心理狀態。有關研究指出[9]，帕金森病患者康復治療期間多伴有焦慮、抑郁等不良情緒，再加上對疾病認知度不高，易導致其服藥依從性低，從而不利于疾病控制。本研究對象居住地屬廣東粵西地區，當地經濟和生活水平不高，患者就醫選擇不多，希望全社會關心帕金森病患者，幫助其提高生活質量和醫療條件，促進患者康復。