黃湘楠 牛大勇
臨終關(guān)懷,指對(duì)生存時(shí)間有限(6個(gè)月或更少)的患者提供護(hù)理,以減輕其生理痛苦和心理恐懼,其目的既不是治療疾病或延長生命,也不是加速死亡,而是改善患者余生的質(zhì)量,讓每個(gè)臨終患者在有限的時(shí)光里安詳?shù)亍⑹孢m地、有尊嚴(yán)而無遺憾地走過人生旅程的最后一站[1]。臨終關(guān)懷作為服務(wù)堅(jiān)守一個(gè)信念,就是所有人在有生之日,其生命都應(yīng)受到尊重,富有意義,值得他人所關(guān)懷[2]。臨終關(guān)懷不僅是社會(huì)發(fā)展及老齡社會(huì)的需要,也是社會(huì)文明進(jìn)步以及高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的重要組成部分。在國際社會(huì)中,社會(huì)給予臨終者的關(guān)懷程度和水平成為衡量社會(huì)文明程度與社會(huì)成員生命質(zhì)量的重要指標(biāo)[3]。我國《“健康中國 2030”規(guī)劃綱要》的戰(zhàn)略主題明確提出全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的;立足全人群和全生命周期兩個(gè)著力點(diǎn),針對(duì)生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素,確定若干優(yōu)先領(lǐng)域[4]。臨終關(guān)懷是對(duì)應(yīng)著所有人全生命周期的重要組成部分。越來越多臨床醫(yī)師接受人本主義的醫(yī)學(xué)倫理,愿意對(duì)適合患者啟動(dòng)臨終關(guān)懷治療方案;然而,三甲醫(yī)院臨床醫(yī)生在啟動(dòng)臨終關(guān)懷時(shí)卻遇到各種現(xiàn)實(shí)約束條件。臨床醫(yī)生從接受臨終關(guān)懷的理念到具體在三甲醫(yī)院實(shí)施啟動(dòng)執(zhí)行過程中存在劇烈沖突與矛盾。
本文分別以中英文版的“臨終關(guān)懷”、“臨床醫(yī)生”、“三甲醫(yī)院”、“困境”為關(guān)鍵詞,搜索中國知網(wǎng)、萬方等中文數(shù)據(jù)庫以及 JSTOR、EBSCO 等英文數(shù)據(jù)庫。發(fā)現(xiàn)文獻(xiàn)多是從臨終關(guān)懷護(hù)理出發(fā),或者從醫(yī)務(wù)管理視角研究,而很少從臨床醫(yī)生視角分析。很多文章從全社會(huì)視角出發(fā),看待臨終關(guān)懷的發(fā)展問題,但很少從三甲醫(yī)院的視角剖析在三甲醫(yī)院如何推動(dòng)臨終關(guān)懷發(fā)展。因此,本文根據(jù)文獻(xiàn)資料總結(jié)臨床醫(yī)生在啟動(dòng)臨終關(guān)懷所遇到的倫理、程序、環(huán)境等多方面困境。從案例研究著手,輔助質(zhì)性訪談,探究臨床醫(yī)生在三甲醫(yī)院實(shí)施臨終關(guān)懷時(shí)從理念到落地的現(xiàn)實(shí)約束條件與困境。
臨終關(guān)懷既涉及醫(yī)學(xué)倫理,更是醫(yī)療實(shí)踐問題,受到所在醫(yī)療環(huán)境的約束。臨終關(guān)懷從診斷到治療方案的選擇、確定、實(shí)施與傳統(tǒng)治療在理念、路徑、方法等方面存在很大的不同,客觀上受到患者及家屬、護(hù)理人員以及護(hù)理病房設(shè)施等環(huán)境制約。三甲醫(yī)院在硬件設(shè)施、醫(yī)療水平、配置人員等方面,都具有公信力,但其普遍存在患者過多、床位緊張等客觀問題。
三甲醫(yī)院多數(shù)定位于治愈患者,這與臨終關(guān)懷理念相差甚遠(yuǎn)。而現(xiàn)實(shí)中大量臨終期的患者集中在三甲醫(yī)院,客觀上又存在醫(yī)療費(fèi)用過高,對(duì)患者治療外的諸多服務(wù)需求無法滿足的事實(shí)。三甲醫(yī)院面臨醫(yī)保報(bào)銷制度、盈利動(dòng)機(jī)、考核制度等多方面的約束,很多時(shí)候無法給臨床醫(yī)生提供實(shí)施臨終關(guān)懷的充足的支撐環(huán)境。
根據(jù)筆者長期臨床一線工作中所接觸的真實(shí)案例,篩選出具有典型臨終患者特征的案例,輔以質(zhì)性訪談,依據(jù)臨終患者或其家屬所遇具體情況,分析臨床醫(yī)生面對(duì)此類患者啟動(dòng)臨終關(guān)懷所面臨的問題與困境。具體案例見表1。
表1臨床案例與質(zhì)性訪談分析和心得

患者序號(hào)患者主要信息亟待解決問題所遇困難訪談心得M1腦干出血后深度昏迷,生命體征不平穩(wěn)家屬放棄治療,希望能安排到單獨(dú)病房,與患者單獨(dú)安靜度過最后時(shí)刻三甲醫(yī)院沒有專門為臨終患者設(shè)立可以跨科進(jìn)行協(xié)調(diào)的臨終病房醫(yī)生與患者家屬認(rèn)識(shí)一致,但三甲醫(yī)院病房緊張,無專設(shè)獨(dú)立的安靜空間提供給患者與家屬讓他們一起度過最后時(shí)刻M2胃癌晚期合并糖尿病周圍神經(jīng)病變化療反應(yīng)非常劇烈,家屬一直盡力隱瞞患者真實(shí)病因患者痛苦,家屬迷茫,該不該如實(shí)告知患者,患者該不該有知情權(quán)醫(yī)生在死亡認(rèn)知上接受了臨終關(guān)懷的理念,但是我國社會(huì)缺乏死亡教育;患者家屬理所應(yīng)當(dāng)?shù)卣J(rèn)為應(yīng)隱瞞病情;患者的知情權(quán)受到損害M3運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病晚期患者四肢癱瘓,吞咽障礙,言語障礙,生活無法自理離開三甲醫(yī)院后所在社區(qū)醫(yī)院無法提供適當(dāng)?shù)闹委熍c營養(yǎng)方案三甲醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院在臨終關(guān)懷環(huán)節(jié)如何銜接?不僅需要制度設(shè)計(jì),還需要流程設(shè)計(jì)與機(jī)制設(shè)計(jì)F1帕金森綜合征,Hoehn-Yahr 5級(jí)患者生活質(zhì)量極差,患者家屬多次詢問患者可能的存活時(shí)間臨終關(guān)懷多傾向腫瘤患者,對(duì)非腫瘤患者臨終期是否在6個(gè)月以內(nèi)醫(yī)生很難判斷對(duì)于臨終狀態(tài)的判斷尚需出臺(tái)明確的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),假如醫(yī)生判斷失誤可能會(huì)帶來新的糾紛F2肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移患者極為痛苦,每天尖叫、大喊,疼痛難忍,心情極為焦慮全科治療,缺乏心理醫(yī)生進(jìn)行疏導(dǎo),護(hù)士較為年輕,缺乏對(duì)這類患者的處理經(jīng)驗(yàn)?zāi)[瘤患者面臨身體和心理雙重折磨,他們是最需要心理疏導(dǎo)的患者,而我國亟需心理干預(yù)人員尤其是針對(duì)腫瘤患者的心理治療師F3腎臟衰竭并發(fā)腦出血家屬希望在三甲醫(yī)院長期住院三甲醫(yī)院對(duì)住院日以及住院費(fèi)用有嚴(yán)格控制,社區(qū)醫(yī)院因醫(yī)療條件不足拒收此患者體現(xiàn)出臨終醫(yī)院對(duì)設(shè)施、專業(yè)醫(yī)療條件具有基本要求,臨終醫(yī)院對(duì)經(jīng)濟(jì)成本應(yīng)當(dāng)更具備比較優(yōu)勢(shì)
多數(shù)三甲醫(yī)院沒有配備臨終關(guān)懷病房。終末期患者在三甲醫(yī)院普遍存在“過度醫(yī)療”,經(jīng)常是“80%的醫(yī)療費(fèi)花在最后一個(gè)月”,耗費(fèi)了大量醫(yī)療資源,帶來極高的社會(huì)成本。一方面,三甲醫(yī)院床位不足;另一方面,臨終醫(yī)院在許多地方還處于空白,或者剛剛起步,是否有足夠的臨終關(guān)懷床位,對(duì)應(yīng)現(xiàn)有臨終醫(yī)院的床位資源配置及服務(wù)能力均有所不足。還有很多被勸導(dǎo)出院或轉(zhuǎn)院的患者,大部分為重病恢復(fù)期、晚期癌癥、老年病、慢性病等,他們的病情不需要到大醫(yī)院治療,也不適合居家養(yǎng)病,需要較長期在對(duì)應(yīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受康復(fù)治療、護(hù)理療養(yǎng)以及臨終關(guān)懷等醫(yī)療服務(wù)。臨終關(guān)懷服務(wù)供給遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足眾多終末期患者的需求。
2.2.1 臨終患者的支出遠(yuǎn)高于其他患者
臨終患者在綜合醫(yī)院費(fèi)用支出過高是全世界面臨的共同問題。臨終患者在三甲醫(yī)院手術(shù)、檢查、化療、放療、ICU急救等費(fèi)用十分高昂。客觀上增加的醫(yī)療支出則直接帶來了三甲醫(yī)院收入增高。筆者隨機(jī)抽取20例在三甲醫(yī)院去世的臨終晚期患者,對(duì)照臨終階段日均住院費(fèi)用,在三甲醫(yī)院組日均住院費(fèi)是3 024元。
2.2.2 受醫(yī)保政策約束,三甲醫(yī)院存在透支風(fēng)險(xiǎn)
以案例F3為例,“醫(yī)保患者腎臟衰竭并發(fā)腦出血后遺癥,家屬希望在三甲醫(yī)院長期住院。三甲醫(yī)院有嚴(yán)格的住院日以及住院費(fèi)用控制,而社區(qū)醫(yī)院醫(yī)療條件不足拒收此患者”。以廣東省為例,三級(jí)醫(yī)院的醫(yī)保報(bào)銷額度是為15 000元/月~20 000元/月,而二級(jí)醫(yī)院只有5 000元/月,日均費(fèi)用不足170元[5]。醫(yī)保政策各地不同,但對(duì)于很多大城市,由于患者數(shù)量龐大,醫(yī)保政策都傾向于控制患者在醫(yī)院的 “支出”[6]。廣州、哈爾濱等地采用的是定額付費(fèi)制度,對(duì)于每個(gè)腫瘤患者,限制患者的支出額。“但對(duì)于腫瘤患者這樣的消費(fèi)‘無底洞’來說,醫(yī)院依然存在著‘透支’的風(fēng)險(xiǎn)。”[7]因此,三甲醫(yī)院往往要求患者在時(shí)間上住院不超過兩周,用藥上更傾向于用醫(yī)保范圍外的藥物。
對(duì)于上述需要長期住院的臨終患者群體而言,醫(yī)院的醫(yī)保支付肯定超過平均額度,導(dǎo)致患者在三級(jí)醫(yī)院住院病情稍穩(wěn)定后,醫(yī)院必定勸導(dǎo)患者出院或向下級(jí)的二級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)院。但即便是轉(zhuǎn)至二級(jí)醫(yī)院,同樣是面臨著隔一段時(shí)間后被勸導(dǎo)轉(zhuǎn)院的境況。
正如案例F1“帕金森綜合征晚期,患者生活質(zhì)量極差,患者家屬多次詢問患者可能的存活時(shí)間”,臨終關(guān)懷多傾向于腫瘤患者,但對(duì)非腫瘤患者臨終期是否在6個(gè)月以內(nèi)醫(yī)生很難判斷。對(duì)于很多癌癥晚期患者還有諸如腦干損傷、漸凍癥、心臟衰竭、腎衰竭等非癌癥晚期患者,往往病情復(fù)雜,需要綜合多科醫(yī)生會(huì)診。現(xiàn)階段多數(shù)會(huì)診其治療方案主要是以治愈為目的,很少針對(duì)患者啟動(dòng)姑息治療的程序以及時(shí)機(jī)。另外,多數(shù)情況下,醫(yī)生對(duì)是否為最終6個(gè)月的臨終期,很難做出準(zhǔn)確判斷。在現(xiàn)有環(huán)境下,對(duì)很多臨終患者是否應(yīng)當(dāng)啟動(dòng)以緩解癥狀為主的緩和治療或者姑息治療[8],首先需要的就是診斷,臨終患者多具有交叉疾病,而各科會(huì)診多以積極治療為目的,導(dǎo)致專科醫(yī)生不會(huì)輕易獨(dú)自判斷啟動(dòng)姑息治療的階段,見圖1。

圖1 臨終關(guān)懷及姑息治療的示意圖
如何在治愈治療方案與臨終關(guān)懷之間進(jìn)行轉(zhuǎn)換,涉及到精確診斷以及醫(yī)療責(zé)任等多方面問題。如果處理不當(dāng),可能帶來醫(yī)療糾紛,對(duì)臨床醫(yī)生可能不利。特別是非癌癥患者的臨終關(guān)懷癥狀的標(biāo)準(zhǔn)理清還需要較長時(shí)間的業(yè)界共同努力確定。
案例F2“肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移,每天尖叫、大聲呼喊,疼痛難忍,心情極為焦慮”;護(hù)士(特別是夜班)較為年輕,缺乏對(duì)這類患者的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。而三甲專科醫(yī)生面對(duì)十幾個(gè)甚至幾十個(gè)患者,其時(shí)間非常有限,同時(shí)多數(shù)專科醫(yī)生不具備心理醫(yī)生的專業(yè)知識(shí),幾乎不可能對(duì)患者進(jìn)行足夠的心理治療。而臨終患者與家屬客觀上不僅在具體醫(yī)療上,也在諸如理療、藥劑、營養(yǎng)、音樂、心理疏導(dǎo)、陪伴、靈性等方面有諸多需求,見圖2,而這些角色在多數(shù)三甲醫(yī)院是無法給予的。在護(hù)理工作上臨終關(guān)懷更體現(xiàn)出細(xì)分領(lǐng)域的專業(yè)訴求,受護(hù)理工作人員年齡、經(jīng)驗(yàn)、忙碌程度、是否具備臨終關(guān)懷專業(yè)培訓(xùn)等多方面的制約。

圖2 臨終關(guān)懷所涉及的綜合團(tuán)隊(duì)
死亡教育是一個(gè)探討生死關(guān)系的教學(xué)歷程,這個(gè)歷程包含了文化、宗教對(duì)死亡及瀕死的看法與態(tài)度,希望借著對(duì)死亡課題的討論,使學(xué)習(xí)者更加珍惜生命、欣賞生命,并將這種態(tài)度反映在日常生活中[9]。死亡教育就是引領(lǐng)人們?nèi)ト绾握晫?duì)自我之死和他人之死,認(rèn)識(shí)到生與死是人類生命歷程中不可或缺的組成部分,從而樹立科學(xué)死亡認(rèn)知;通過死亡教育減少或消除人們對(duì)死亡的恐懼、焦慮等心理,使人們認(rèn)識(shí)到死亡是不可抗拒的自然規(guī)律,讓人更坦然地面對(duì)死亡的到來;死亡教育既強(qiáng)化人們面對(duì)死亡擁有哪些權(quán)利意識(shí),又有利于促進(jìn)相關(guān)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的科學(xué)發(fā)展。死亡教育很重要的認(rèn)知是讓人們死得有尊嚴(yán)。若患者及家屬接受了死亡教育后,當(dāng)患者經(jīng)過醫(yī)生診斷疾病為不可治愈時(shí), 則可以對(duì)患者啟動(dòng)臨終關(guān)懷護(hù)理;這有利于患者積極配合治療, 同時(shí)患者及家屬可以及時(shí)對(duì)后事做妥善安排,如早立遺囑、確定喪葬儀式、交代遺體如何處理等,進(jìn)而保持患者尊嚴(yán),從而提高臨終階段的生命質(zhì)量。
長久以來,我國社會(huì)觀念認(rèn)為子女應(yīng)盡可能地延續(xù)老人的生命,使其長壽。然而,如果盲目遵循此觀念則會(huì)導(dǎo)致傳統(tǒng)孝道與臨終關(guān)懷治療的沖突,也因此造成當(dāng)代臨終關(guān)懷的理念很難被普遍接納的現(xiàn)實(shí)。丁靜等[10]發(fā)現(xiàn)如果家人患上某種無法醫(yī)治的疾病,62.3%的大學(xué)生會(huì)選擇堅(jiān)持讓家人接受各種各樣的試驗(yàn)療法,直到生命的最后一刻;如果得知自己患上某種無法醫(yī)治的疾病,盡管內(nèi)心已經(jīng)不愿意再接受試驗(yàn)療法,但由于家屬堅(jiān)持,仍有 57.1%的大學(xué)生選擇會(huì)努力配合。高飛等[11]研究發(fā)現(xiàn),對(duì)于Ⅳ期肺癌患者的臨終搶救,多數(shù)家屬能夠理性地認(rèn)識(shí)到氣管插管、機(jī)械通氣、胸外心臟按壓、電除顫等臨終心肺復(fù)蘇的搶救手段有時(shí)只能暫時(shí)延長患者生命,延緩死亡進(jìn)程,同時(shí)也增加患者痛苦和創(chuàng)傷,但仍然有41.4%家屬選擇積極地進(jìn)行全部有搶救創(chuàng)措施。
對(duì)臨終患者的治療方案,特別在是否啟動(dòng)姑息治療環(huán)節(jié),必須是患者及其家屬與醫(yī)生達(dá)成一致;而死亡教育有利于醫(yī)患對(duì)死亡認(rèn)知達(dá)成共識(shí);進(jìn)一步說達(dá)成對(duì)死亡認(rèn)知共識(shí)可大大降低臨床醫(yī)患之間的沖突,進(jìn)而降低溝通成本;而若沒有對(duì)臨終患者死亡認(rèn)知的共識(shí),則醫(yī)生很難啟動(dòng)姑息治療。
在是否啟動(dòng)姑息治療的決策問題上,中國患者的家庭成員往往扮演了過于重要的角色。特別是,當(dāng)患者被診斷為癌癥,同時(shí)患者年齡較大、收入較低、生活不能自理,經(jīng)常出現(xiàn)在是否啟動(dòng)姑息治療的決策時(shí),即使患者有足夠理智能力可以進(jìn)行判斷的情況下,許多中國醫(yī)生仍會(huì)選擇不直接向患者披露真實(shí)信息,而轉(zhuǎn)向與其家屬協(xié)商決策,這客觀上導(dǎo)致了患者的決策自主權(quán)被忽視的事實(shí)。而且,如果家屬?zèng)Q策與患者意愿存在沖突,臨床醫(yī)生很難找到有效手段來堅(jiān)決地捍衛(wèi)患者的主張,因?yàn)槲覈狈η逦姆蓷l例和現(xiàn)代倫理規(guī)范對(duì)有決策能力的患者自主權(quán)做出準(zhǔn)確、細(xì)致的優(yōu)先性和排他性規(guī)定。此外,長期以來傳統(tǒng)家庭的倫理文化,患者也容易服從于家庭集體的壓力,最終導(dǎo)致患者在是否啟動(dòng)姑息治療問題上缺乏真正的“自主決策權(quán)”。陳鳳琴[12]在中國香港的調(diào)查表明,95%的人認(rèn)為如果有重大疾病,應(yīng)該被告知,與大陸地區(qū)差異很大。我國臺(tái)灣地區(qū)也于2017 年 1月出臺(tái)相應(yīng)措施以確保患者有知情、選擇或拒絕醫(yī)療的權(quán)利,在這方面非常值得學(xué)習(xí)。對(duì)于部分患者而言,在現(xiàn)有的醫(yī)療條件下已經(jīng)確定無法挽救生命,更需要做的應(yīng)是尊重患者的自主權(quán)利,病人有權(quán)選擇“善終”。可以說,患者知情權(quán)是選擇啟動(dòng)姑息治療與否的重要前提。
一方面,總體上臨終關(guān)懷病房、臨終關(guān)懷醫(yī)院床位還需建設(shè)和投入;另一方面,基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)床位資源配置及服務(wù)能力均有所不足,臨終關(guān)懷服務(wù)供給遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足眾多終末期患者的需求。能否發(fā)揮我國各級(jí)醫(yī)療組織的資源稟賦優(yōu)勢(shì),建立分級(jí)制度、協(xié)調(diào)發(fā)展成為重要的議題。除了部分三甲老年醫(yī)院內(nèi)部成立臨終醫(yī)院外,多數(shù)三甲醫(yī)院因受多方面因素制約只能做臨終關(guān)懷中的部分工作。進(jìn)一步明確在三甲醫(yī)院的臨終關(guān)懷資源稟賦,并確定各區(qū)域醫(yī)療機(jī)構(gòu)在臨終關(guān)懷工作的職責(zé)與分工,已經(jīng)迫在眉捷。
建立健全臨終關(guān)懷分級(jí)服務(wù)體系是打造全社會(huì)臨終關(guān)懷系統(tǒng)工程的重中之重,可以大大提高全社會(huì)的醫(yī)療資源使用效率,降低總體社會(huì)成本。正如M1、M3、F3案例中所面臨的問題,三甲醫(yī)院有無臨終關(guān)懷組織設(shè)置,與臨終關(guān)懷醫(yī)院以及社區(qū)醫(yī)院如何分工與對(duì)接,臨終關(guān)懷醫(yī)院的設(shè)施與醫(yī)護(hù)人員配置等都是系統(tǒng)工程的組成部分。進(jìn)一步可考慮加大財(cái)政投入,發(fā)揮三甲醫(yī)院的作用,在三甲醫(yī)院設(shè)置臨終關(guān)懷科,建設(shè)臨終關(guān)懷病區(qū),配置專業(yè)醫(yī)務(wù)人員及相關(guān)設(shè)施設(shè)備。引導(dǎo)有條件的醫(yī)院轉(zhuǎn)型為提供長期康復(fù)、護(hù)理及臨終關(guān)懷服務(wù)的臨終或康復(fù)醫(yī)院。確定社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在臨終關(guān)懷分級(jí)服務(wù)體系的地位。建立三甲醫(yī)院確診,并且提供治療方向,發(fā)揮康復(fù)醫(yī)院為專業(yè)醫(yī)院作用;三甲醫(yī)院協(xié)同康復(fù)醫(yī)院指導(dǎo)各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展臨終關(guān)懷門診及隨訪服務(wù),進(jìn)一步發(fā)展加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的康復(fù)服務(wù)、配置護(hù)理床位,設(shè)置日間病床或家庭病床,使臨終關(guān)懷服務(wù)深入社區(qū)、走進(jìn)家庭;醫(yī)療體系達(dá)成臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)基本理念的共識(shí),建立行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),確保臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)規(guī)范有效[13]。具有綜合醫(yī)院資質(zhì)的三甲醫(yī)院應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)康復(fù)醫(yī)學(xué)病房的建設(shè),嚴(yán)格落實(shí)三甲綜合醫(yī)院設(shè)置康復(fù)醫(yī)學(xué)病房的要求,進(jìn)一步鼓勵(lì)專科醫(yī)院發(fā)展特色專業(yè)方向、搭建對(duì)口支援關(guān)系、完善技術(shù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)、健全專家團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)等,形成高效的全社會(huì)臨終醫(yī)療體系。
針對(duì)M2案例所暴露對(duì)死亡的認(rèn)知以及患者知情權(quán)問題不是由醫(yī)生單方面溝通能夠解決的。死亡教育在全社會(huì)推廣普及,而知情權(quán)需要在立法上加以討論確定。死亡教育的缺失促使臨床醫(yī)生面對(duì)臨終病人及家屬時(shí),可能會(huì)遇到劇烈的死亡認(rèn)知沖突。臨床醫(yī)生在是否啟動(dòng)臨終關(guān)懷方案時(shí)必須與患者及家屬達(dá)成共識(shí)。能否接受死亡是每一個(gè)人生命體必須面臨的環(huán)節(jié),這一問題是臨終病人接受臨終關(guān)懷的首要問題。在腫瘤晚期病人及其家屬身上存在著死亡認(rèn)知沖突,而全民死亡教育的推廣普及將為患者、家屬、醫(yī)生達(dá)成共識(shí)奠定基礎(chǔ)。
通過死亡教育達(dá)到患者及家屬對(duì)病情不可逆轉(zhuǎn)的共識(shí),進(jìn)而患者及家屬進(jìn)入接受期,才是臨床醫(yī)生啟動(dòng)臨終關(guān)懷的階段。而對(duì)于處在否認(rèn)期、憤怒期的患者及家屬可能很難與臨床醫(yī)生達(dá)成啟動(dòng)臨終關(guān)懷進(jìn)程的共識(shí)。因此,應(yīng)當(dāng)動(dòng)員全社會(huì)力量在教育、媒體、影視等多渠道推進(jìn)符合時(shí)代進(jìn)程的全民死亡教育。
建議盡早對(duì)患者知情權(quán)立法,通過法律確定患者在臨終治療的主體地位,將患者既是權(quán)利人又是第一責(zé)任人的法律地位統(tǒng)一起來,減少法律沖突,降低社會(huì)綜合運(yùn)行成本,進(jìn)一步提高全社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的共識(shí)。
F2案例暴露出醫(yī)生與護(hù)理人員不僅需要在醫(yī)療上而且應(yīng)該在心理上為臨終患者提供必要的專門服務(wù)。患者及家屬在面臨死亡問題時(shí)客觀上會(huì)經(jīng)歷 5 個(gè)心理反應(yīng)階段:否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂郁期、接受期[14]。但基本上,很少有患者自身能夠真正平穩(wěn)地到達(dá)接受期,家屬更甚,一直處于憤怒期,或許有的是對(duì)醫(yī)護(hù)人員的憤怒,但更多的是對(duì)疾病的憤怒;又或者是需要貫徹“孝”道而不能理性思考,以至于在患者萬般痛苦的階段,依然接受著毫無意義的搶救治療,痛苦得不到舒緩甚至連最后告別的話沒說出口,就已經(jīng)處于瀕死昏迷的狀態(tài)。
增加專項(xiàng)業(yè)務(wù)培訓(xùn),應(yīng)當(dāng)清晰認(rèn)識(shí)到醫(yī)生以及護(hù)理人員以姑息治療為主與積極的治愈治療在專項(xiàng)業(yè)務(wù)內(nèi)容上的差異。三甲醫(yī)院以姑息治療為主的業(yè)務(wù)培訓(xùn)現(xiàn)在還較少,因此需要醫(yī)院重視,通過專項(xiàng)培訓(xùn)加以補(bǔ)充。
在M1、F2案例都暴露出臨床醫(yī)生在治療程序上沒有規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的臨終患者治療流程設(shè)計(jì)。由于治愈性治療與臨終關(guān)懷在目的上有很大不同,必須建立臨終患者診斷與治療模塊,在符合臨終患者判定標(biāo)準(zhǔn)時(shí)可以啟動(dòng)該模塊。設(shè)定臨終患者診斷與治療模塊在三甲醫(yī)院具有重要意義。一旦符合臨終患者標(biāo)準(zhǔn),將按照規(guī)定程序與患者進(jìn)行溝通,告知進(jìn)一步考慮啟動(dòng)臨終關(guān)懷治療方案。
因?yàn)榕R終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象是各種生命末期的患者及其家屬,所以一旦啟動(dòng)該模塊,那么對(duì)患者治療方案、住院時(shí)間、護(hù)理模式、治愈標(biāo)準(zhǔn)、醫(yī)生及病房的死亡比例考核、科室的激勵(lì)方式等都應(yīng)當(dāng)加以調(diào)整。建立臨終患者診斷與治療模塊,明確各類臨終患者的診斷標(biāo)準(zhǔn),建立規(guī)范治療流程,明確臨床醫(yī)生的職責(zé),是三甲醫(yī)院必須邁出的重要一步。建立臨終患者診斷與治療模塊,進(jìn)一步建立評(píng)估機(jī)制,完善臨終關(guān)懷服務(wù)評(píng)估指標(biāo)。
F1案例暴露的帕金森晚期患者所面臨的問題具有典型性,應(yīng)當(dāng)充分意識(shí)到現(xiàn)階段醫(yī)生面對(duì)類似非腫瘤患者是否啟動(dòng)臨終關(guān)懷程序所面臨的職業(yè)風(fēng)險(xiǎn)。中國疾病預(yù)防控制中心的周脈耕教授等[15]發(fā)表在《柳葉刀》的文章《1990-2017年中國及其各省的死亡率、發(fā)病率和危險(xiǎn)因素:2017年全球疾病負(fù)擔(dān)研究的一個(gè)系統(tǒng)分析》中指出,2017年中國人的十大死亡原因,分別是中風(fēng)、缺血性心臟病、呼吸系統(tǒng)(氣管、支氣管、肺)癌癥、慢性阻塞性肺病、肝癌、道路交通傷害、胃癌、阿爾茲海默癥及其他癡呆癥、新生兒疾病和高血壓性心臟病。從死亡病因的排序上看,臨終關(guān)懷適用范圍從腫瘤患者擴(kuò)大到非腫瘤患者具有必然性。而臨終關(guān)懷患者往往具有交叉疾病,因此,一線臨床醫(yī)生迫切要求國家匯聚醫(yī)學(xué)精英制定全科臨終關(guān)懷患者診斷標(biāo)準(zhǔn),形成醫(yī)學(xué)指南,進(jìn)而促進(jìn)臨終關(guān)懷的健康發(fā)展。
正如F2案例所提及的肝癌患者,所面臨的不止是治療還有心理甚至涉及到宗教等社會(huì)性問題。臨終關(guān)懷綜合團(tuán)隊(duì)是指由社會(huì)各層次(護(hù)士、醫(yī)生、社會(huì)工作者、志愿者以及政府和慈善團(tuán)體人士等)組成的團(tuán)隊(duì)向臨終患者及其家屬提供包括社會(huì)、生理、心理等多方面的支持和照料。臨終關(guān)懷綜合團(tuán)隊(duì)具有多元化的特點(diǎn),建立包括醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者和宗教人員的完備服務(wù)團(tuán)隊(duì)是使我國臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量與水平逐步與國際接軌的重要環(huán)節(jié)[16]。不僅從生理層面上舒緩臨終患者疼痛,還要讓其在心理上、宗教上接受面臨死亡的現(xiàn)實(shí),并在社會(huì)層面上對(duì)未了心愿做一些滿足,和親人朋友好好告別;讓家屬能夠接受親人去世的事實(shí)。
總之,實(shí)施臨終關(guān)懷是我國完善發(fā)展醫(yī)療工作的必然選擇。只有全社會(huì)共同努力,大力宣傳死亡教育,健全患者知情權(quán),進(jìn)一步推進(jìn)三甲醫(yī)院的改革,加強(qiáng)相關(guān)培訓(xùn),建立適合我國國情的臨終關(guān)懷醫(yī)療體系,才能更好地推進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)在我國順利發(fā)展。