新生兒重癥監護室患兒父母出院準備度的研究現狀

徐林燕，商思懿，趙 磊

（麗水學院醫學與健康學院，浙江麗水323000）

據報道，我國早產兒發生率為5.49%～7.27%，發生率呈上升趨勢[1-2]。“二胎政策”后，高齡孕產婦、多胎妊娠孕婦比例增加，導致了早產率增加[3]。隨著醫學技術的發展，早產兒存活率大幅度提升，然而新生兒重癥監護室（Neonatal Intensive Care U-nit，NICU）患兒出院時很脆弱，仍然需要后續精心照顧[4]。若父母沒有做好出院準備，患兒過早出院會增加急診就診率和再入院率[5]。因此，準確、全面地評估患兒父母的出院準備度（Readiness for hospital discharge，RHD）至關重要。目前，國內學者對患兒父母的出院準備度研究較少，本文就住院患兒父母出院準備度現狀進行綜述，以期為醫護人員提高父母出院準備度，改善住院患兒健康狀況提供理論依據。

1 出院準備度概述

出院準備度首次由Fenwick[6]于1979年提出，認為出院準備度是一個多維度的概念，是多學科醫療團隊綜合患者的生理、心理和社會方面的健康狀況，分析判斷患者在出院后能否具有進一步康復的能力，可以作為患者出院后能夠康復的一個預測因子。加拿大兒科協會提出早產兒出院準備度由疾病生理狀況和家庭準備度組成，而家庭準備度需要父母在基本護理、醫療需求、應對信心三方面做好出院準備[7]。Galvin等[8]采用Walker和Avant的概念分析法對出院準備度進行分析，認為出院準備度必須具備身體穩定、心理能力、充足的信息和知識以及足夠的支持4個核心屬性。綜上所述，NICU患兒父母出院準備度是基于患兒病情好轉的情況下衡量父母是否具備患兒病情信息、照護技能、心理應對和社會支持的評估指標。

2 父母出院準備度的評估

2.1 評估工具

NICU患兒父母的出院準備度可以通過多種評估工具進行測量，國外使用較多的工具有出院準備度量表-父母版（Readiness for Hospital Discharge Scale-Parent Form，RHDS-Parent Form）[9]、脆弱嬰兒家長準備度評估 （Fragile Infant Parent Readiness Evaluation，FIPRE）[10]、新生兒出院評估工 具 （The Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT)等[11]。其中，RHDS-Parent Form 包括身體狀況、情感狀態、疼痛狀態、知識水平和預期性支持5個維度，22個條目，適用年齡范圍廣，可以用于評估0～18歲的兒童父母的出院準備度[9]。FIPRE從信息感知、嬰兒健康狀況、照護勝任力狀況、父母焦慮4個方面測量父母感知NICU護士對自身和患兒的護理狀況以及出院后照顧患兒的情感準備狀況[10]。N-DAT主要評估患兒父母醫療技術、勝任力、風險因素、資源支持、養育能力5方面的準備狀況，從而全面篩選出出院高風險的家庭[11]。目前國內有Chen等[12]結合國內探視管理制度對RHDS-Parent Form進行漢化所形成的中文版父母出院準備度量表（C-RHDS-Parent Form），以及由成磊等[13]設計的本土化測量工具，即早產兒出院家庭準備度自評表。

在臨床實踐中，護理工作者應該首選具有良好信度、效度的評估工具，同時考慮評估工具的核心內容，選擇與研究目的與內容相適應的特異性評估工具，使評估結果更有效和更準確。另外，應該選擇操作簡便、評估時間較短、培訓簡單、易被醫護人員理解的工具。

2.2 評估人員

NICU父母出院準備度評估可從醫護人員和父母雙角度展開，但是兩者的評估結果存在差異。Smith等[14]對父母自評和醫護人員評估的出院準備度比較研究發現，醫護人員運用專業知識的客觀評價往往低于父母的自我感知。而Schuh等[15]的研究結果卻表明，當醫護人員認為患兒及父母做好了出院準備，父母卻認為自己尚未做好出院后照護患兒的準備。Amin等[16]研究表明，父母認為在確定診斷或證明治療效果之前，出院是倉促的。醫護人員作為專業人員能根據患兒和父母的情況做出準確的判斷，從而預測患兒不良事件的發生，保障患兒出院后的康復、安全，同時也為確定合適的出院時間和后續隨訪需求提供依據[17]。因此，出院準備度的評估作為一項保證患兒安全性和治療效果的重要指標，并不能完全依賴父母自我決定，也應該結合醫務人員的專業判斷，確保患兒的出院安全。

3 NICU患兒父母出院準備度現狀

研究發現，NICU患兒父母的出院準備度總體處于中等及以上水平[9,12,18]。Bapat等[19]對3 181例患兒父母的調查結果顯示，74%的照顧者感知出院準備度處于良好與極好狀態，而且保持低水平的患兒再入院率。Larsson等[20]研究表明，大部分父母認為已經做好出院準備，并表示在家期間仍然能夠得到NICU醫護人員的支持。

父母充分的出院準備主要表現在患兒健康狀況良好和照護技能嫻熟兩方面。美國兒科學會提出，高危患兒的出院時機取決于其生命體征，如患兒能夠協調呼吸、攝入足量營養、保持體重增長和維持正常體溫等[21]。部分父母強調自身在出院時已經具備了照顧患兒的能力，掌握了日常喂養、藥物管理、氧療或鼻飼等技能和知識，而且心理壓力得到緩解[22]。Smith等[14]對120個家庭-護士團隊的質性研究顯示，與準備度好的家庭相比，感到毫無準備的家庭主要在照顧技術和情感的出院準備度上存在差異。部分父母感知出院準備度低的主要表現為情感準備不足。Awindaogo等[23]研究顯示，盡管父母在NICU出院時感到準備已經充分，但是出院后需要獨立照顧患兒仍使父母感到壓力、焦慮和社交孤立感。患兒的出院對父母的情感影響是復雜的，通常表現為矛盾狀態，既高興又害怕[20]。高興的是患兒終于能出院了并且父母感知到自身有能力照顧好患兒，害怕的是擔心自己在沒有醫護人員的協助下，可能會出現照護失誤[24]。

部分患兒父母報告他們尚未做好出院準備，很難順利從醫院過渡到家庭，也難以應對患兒復雜的護理需求[25]。Smith等[26]的研究也發現，出院準備度低的父母更容易報告出院后難以與家庭醫生交接患兒病情、患兒喂養困難以及喂養不耐受等問題。因此，在出院準備期間醫護人員應該盡早從照顧者的身份轉變為協助者和引導者[26]，從患兒健康、照護技能和情感多方面給予支持，幫助父母樹立照護患兒的信心。

此外研究發現，在評估父母出院準備度時較少考慮社會支持，當有特殊需求的患兒出院后，缺乏無縫隙對接的初級保健、社會資源以及家庭護理環境，父母易出現應對困難，導致患兒再入院率增加[22]。因此，出院準備度的評估內容應該將出院后的家庭環境準備和社會支持納入其中。

4 影響父母出院準備度的因素

4.1 患兒因素

胎齡和住院時間影響父母出院準備度。患兒的胎齡與父母出院準備的關系尚不明確。Girgin等[27]研究顯示，31孕周之前出生患兒父母的出院準備風險高于31孕周之后的患兒父母，這可能與胎齡越小其醫療復雜性和脆弱性增加、出院準備難度遞增有關。學者文燕[18]認為病情較重的患兒涉及的疾病知識和照護技能過多，導致父母對后續護理信心不足，出院準備度低。而吳娟等[28]對80例極低出生體重兒母親研究發現，出生胎齡為32～33+6周的母親，其出院準備度得分卻低于出生胎齡24～27+6周和28～31+6周的母親，分析原因可能由于長期住院，母親對胎齡較小患兒的健康狀況更為關注，與醫護人員交互活動更為頻繁，從而影響其出院準備度。可見，患兒住院時間的長短是出院準備度的影響因素。隨著住院時間增加，父母對患兒的疾病和照護知識及技能不斷增強，出院準備度也逐漸提高[13]，但是過長的住院時間會加重家庭的經濟負擔，削弱父母的人際關系，干擾父母的出院準備。

4.2 父母和家庭因素

父母的年齡、受教育程度、精神狀態、參與照護經歷是影響父母出院準備度的主要因素。研究顯示[28]，年齡大于35歲的母親出院準備度較低，高齡產婦的機體恢復緩慢，照護能力學習受到影響，而且承受著巨大的心理壓力。因此，醫護人員得重點關注高齡產婦。另一方面，Schlittenhart等[29]研究指出青少年懷孕家庭也是出院準備不足的高風險家庭。青少年父母缺乏社會經驗，并且提前進入父母角色，對學習照顧新生兒技能存在障礙，導致出院準備不充分，需要護士為其提供個性化和易于理解的出院指導。受教育程度方面，一項多元回歸分析得出[18]，父母受教育水平是影響患兒父母RHDS評分的獨立危險因素。父母的文化水平很大程度上決定了其對知識的理解能力和吸收能力，而且文化水平相對高的父母除了接收醫護人員的宣教外，還自主學習相關內容為成功出院做好準備[30]。精神狀態方面，由于擔心患兒的預后，患兒父母通常會經歷大量的壓力和悲傷，持續的消極狀態影響出院準備度。McGowan等[10]對美國本地早產兒母親精神健康和NICU出院準備度相關性研究發現，精神癥狀紊亂的母親感知到NICU的支持較少，對嬰兒的健康和自身的健康感知度下降，導致出院情緒準備度水平較低。2019年，McGowan等[31]將研究對象轉向移民母親，研究發現精神健康障礙病史是母親對嬰兒和自身健康認知不良的獨立危險因素，導致母親在評估自身出院準備度時出現偏差。因此，醫護人員應及時評估心理狀況，隨時關注父母的情緒變化，提前為父母提供心理支持。參與照護經歷方面，住院期間參與護理有利于提高患兒父母出院準備度。O'Brien等[22]研究強調了母親親自參與護理的重要性，而不參與或極少參與患兒護理的父母表示出院后不能勝任照護工作[27]。受探視時間有限和照顧技能練習受到限制，早產兒父母在出院時無法完全掌握必要的應急知識和照護技能，同時承受著情感壓力，父母表示若能在患兒出院前獲得足夠的床邊護理時間，提高照顧信心，有助于提高出院準備度[29]。

此外，家庭暴力、不利的家庭環境、較低的社會經濟地位、藥物濫用、無法獲得社會和專業支持等都可能影響出院準備度，導致患兒出院后出現健康問題[32]。

4.3 醫院因素

出院計劃、出院指導、信息溝通和出院后連續護理影響父母的出院準備度。出院計劃是出院過渡期護理的必要成分[19]。有效并及時實施出院計劃有助于早期識別出院后出現不良結果的高風險家庭，并對其提供預見性護理[25]。出院過程無計劃無組織導致父母感知的出院準備度低，因此父母希望醫院開展出院計劃，能在NICU出院前有普通病房過渡的機會[33]。Aydon等[24]研究表明，醫護人員在患兒住院期間為父母提供了多方面的出院指導，并且幫助其獲得照護技能，使其能夠獲得在家照顧患兒的自主權和控制權。護士作為提高父母出院準備度的最佳人選，應該運用積極傾聽、共情的溝通技巧，挑選方便于父母的時間，進行健康指導，并提供適當的情感支持[9]。出院后連續護理能幫助父母更快地過渡到父母角色，從另一個角度提高了他們的出院準備度[34]。Larsson等[20]的研究表示，部分父母擔心患兒的營養狀況、體重增長以及患兒的特殊護理需求等問題，出院后由于缺乏檢測設備和NICU醫護人員的指導，大多數父母存在持續焦慮和擔憂。因此，父母希望社會和醫院護理人員能做到無縫隙銜接，并且根據不同父母的需求提供個性化的支持。針對出院后生活照顧壓力的應對困難大于照護患兒的醫療需求的父母，做好與初級保健醫生對接工作，并提供后續隨訪[35]。

5 展望

5.1 發展本土化測量工具

父母出院準備度的測量是實現父母從NICU期間過渡至家庭護理的科學依據。我國對于NICU患兒父母出院準備度的研究處于起步階段，且大部分使用的測量工具源于國外。由于國內外醫療水平和病房管理的差異，使用國外量表時可能存在不適用的問題，因此，國內學者應該積極開發適用于國內NICU患兒父母個性化需求及醫護人員評估的測量工具，準確評估父母的出院準備度。

5.2 動態追蹤，多方協調，深入干預

目前我國對于NICU患兒父母的出院準備度研究單一，且多為橫斷面研究，缺乏對患兒父母從入院至出院后的持續性跟蹤調查。未來可以通過動態追蹤記錄形成本土化數據庫，從而預見性地對出院準備度計劃做出反應。患兒、家庭和醫院共同影響著出院準備度。醫護人員可以通過多方協作形成規范化、階段化、個性化的出院準備體系，同時針對不同情況做出戰略性調整，及時掌握影響出院準備度的復雜性因素，深入探索以父母多元需求為主導的照護干預模式，聯合醫院和社區保健人員開展多環節、多舉措的出院準備形式，以最大程度地保障患兒順利回歸家庭。

5.3 適時開展家庭參與式護理

國內外大量研究證實，家庭參與式護理能夠提高父母的出院準備度，并且有益于父母和孩子的身心健康。但是目前我國大部分醫院的NICU是采用封閉式管理的，讓父母進入NICU參與護理，對醫護人員是一項巨大的挑戰。建議在患兒病情穩定時期，鼓勵父母進入患兒的護理團隊，進行喂養、更換尿布、洗澡、穿衣、擁抱等護理操作；在早產兒病情危重時期、搶救時期、重大醫療時期，可以暫不接納父母進入NICU參與早產兒的直接照護，而注重為父母提供心理上的支持和幫助。同時轉變醫護人員對家庭參與式護理的認知，在關注患兒疾病治療的同時，應重視患兒父母心理的支持，以及出院后期康復等遠期照護能力的培養。