基于信息需求的哮喘問題提示列表的構建

廖瑤姬，高國貞，彭雅琴

（1.廣州醫(yī)科大學護理學院，廣東510000；2.廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院）

哮喘是嚴重影響兒童身心健康的全球性公共健康問題，近年來在我國發(fā)病率呈急劇上升趨勢[1]。哮喘長期的治療目標是達到哮喘癥狀控制，減少急性發(fā)作，降低藥物不良反應和維持正常的肺功能[2]。實現(xiàn)哮喘控制離不開規(guī)律用藥和長期的自我管理。共同決策有助于提高哮喘病人自我管理能力和增強治療依從性[3]，然而疾病信息缺乏，限制了病人自我管理水平和共同決策的參與。醫(yī)患溝通是病人接受教育的過程，有別于一般常規(guī)教育，病人能獲得更多個體化的疾病信息。由于病人緊張，不知道應該如何問醫(yī)生問題，懷疑醫(yī)生不會回答所提的問題，往往在醫(yī)療訪談時錯過主動獲取疾病信息的機會[4?5]。因此，如何促進病人在醫(yī)療溝通中主動獲取疾病相關的信息是迫切需要解決的臨床問題。問題提示列表（question prompt list,QPL）是用于鼓勵病人在醫(yī)療訪談過程中進行問題咨詢而獲取特定信息的結構化表格[6]，表格中列出病人最常見的向醫(yī)生咨詢的一系列問題，使用此表有利于促進醫(yī)患間信息交流，增加醫(yī)療決策參與度[7]。文獻回顧發(fā)現(xiàn)，適用于腫瘤、慢性腎病和重癥兒童的QPL已建立并取得良好效果[8?10]，而目前并沒有適用于我國哮喘兒童的QPL。本研究依據(jù)哮喘兒童父母的信息需求，通過德爾菲法構建適用于門診醫(yī)療訪問使用的QPL，并進行可行性評估，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

1.1.1 訪談對象 以信息飽和為原則，采用目的抽樣，選取2018 年7 月在廣州某三級甲等醫(yī)院門診就診的哮喘兒童父母10 名為訪談對象。納入標準：患兒確診為哮喘，患兒年齡5～14 歲，父（母）具有閱讀和理解能力。為了獲得更廣泛的信息需求主題，對兒童哮喘的嚴重程度不設限制，并盡可能使學歷、職業(yè)、居住地、性別和病程具有差異化。

1.1.2 函詢專家 專家納入標準：從事兒科臨床醫(yī)療工作10 年及以上；目前或曾經(jīng)在兒科門診工作5 年及以上；中級以上職稱；本科及以上學歷。于2018年8月—9 月對12 名專家進行2 輪函詢。12 名專家從事兒科診療工作時間為（15.8±4.2）年，在兒科門診工作時間為（10.4±3.6）年；主任醫(yī)師8 名，副主任醫(yī)師3 名，住院醫(yī)師1 名；本科3 名，碩士8 名，博士1 名。

1.1.3 調(diào)查對象 采用訪談對象納入標準相同的條件，于2018 年10 月以方便抽樣形式納入21 名門診就診的哮喘兒童父母作為調(diào)查對象。其中父親6 名，母親15 名；年齡（35.6±2.6）歲；初中及以下2 人，高中及中專9 人，專科及以上10 人；兒童患病病程為1～6 年，中位時間為4 年。

1.2 研究方法 由熟知本研究相關知識的2 名臨床護理專家、1 名教授和3 名護理研究生組成課題小組，負責形成函詢問卷、整理資料、統(tǒng)計數(shù)據(jù)和專家意見討論和分析。QPL 的構建主要包括3 個階段：通過文獻回顧和深度訪談確定信息需求的主題；通過專家咨詢對條目進行優(yōu)化、修改和刪減；通過調(diào)查進行可行性測試和條目修訂。

1.2.1 第一階段 通過數(shù)據(jù)庫檢索2007 年—2017 年發(fā)表的與哮喘兒童父母信息、教育或知識需求相關的文獻，納入13 篇質(zhì)性研究和8 篇調(diào)查研究，抽取文獻中反映信息需求的內(nèi)容進行主題分析，形成信息需求一級和二級主題分類。另外與哮喘兒童父母進行半結構式訪談，同樣對訪談內(nèi)容進行信息主題的提取。將以上兩個研究的信息需求主題整合，形成5 個主要指標：基礎知識、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長。由3 名研究小組成員根據(jù)同類型QPL 和訪談時病人原話就信息需求主題初步形成65 個條目，條目盡量避免醫(yī)學術語，并盡量簡短以利于閱讀。

1.2.2 第二階段 通過電子郵件和直接發(fā)放方式向?qū)＜野l(fā)送第1 輪函詢問卷，問卷包括4 部分。①調(diào)查說明書：介紹研究背景、目的和填表方法；②專家基本情況調(diào)查表：包括年齡、學歷、職稱、工作年限等信息；③QPL 內(nèi)容評價表：采用Likert 5 級評分，分別對內(nèi)容體系中的主要指標和條目的重要性（1～5 分）進行評價，并提出補充、刪除或修改意見；④專家熟悉程度及判斷依據(jù)：專家對于哮喘信息的熟悉程度和專家對哮喘信息的了解程度、發(fā)展現(xiàn)狀、實踐經(jīng)驗的自我評價。回收問卷后，保留重要性賦值均數(shù)＞3.5 分、滿分率＞51%、變異系數(shù)＜25%的條目，結合專家的修改意見，經(jīng)研究小組討論后對表格條目進行修改，附上第1 輪的專家調(diào)查結果，形成第2 輪函詢問卷，請上述專家再次對條目進行重要性評分和提出意見。第2 輪函詢后，專家意見趨于一致，結束調(diào)查，再次整理條目形成正式哮喘QPL。

1.2.3 第三階段 在門診候診時，指導調(diào)查對象使用哮喘QPL，門診訪問結束后進行QPL 認可程度和條目的可讀性評價，以及提出修改意見。針對調(diào)查對象的意見和語義表達不明的條目進行小組討論，小組成員全部同意后進行修改，最終形成哮喘兒童父母使用的QPL。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用Excel 2007 和SPSS 22.0 軟件對兩輪咨詢結果指標進行統(tǒng)計分析，以問卷回收率和專家意見提出率表示專家積極系數(shù)，以熟悉程度及判斷系數(shù)表示專家權威程度，以變異系數(shù)和肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)顯示協(xié)調(diào)程度，以指標重要性均數(shù)和滿分比表示意見集中程度。

2 結果

2.1 專家積極系數(shù) 第1 輪和第2 輪發(fā)放問卷12 份，均全部回收，問卷有效回收率達到100%，兩輪意見提出率分別為25%和18%，意見提出率較高。

2.2 專家權威程度 兩輪專家人數(shù)未變，兩輪專家判斷系數(shù)均為0.86，專家熟悉程度為0.80，權威系數(shù)為0.83，權威系數(shù)≥0.7，說明專家權威性較好，結果可信。

2.3 專家協(xié)調(diào)程度 第1 輪變異系數(shù)為0.19～0.32；第2 輪變異系數(shù)為0.06～0.27。兩輪肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.110，0.160，P 均＜0.01,說明專家的評價結果具有一致性。

2.4 專家意見集中程度 兩輪咨詢一級指標每項的滿分比均＞83.3%，說明專家對一級指標的意見一致性較高，認可其重要性。第1 輪和第2 輪咨詢的二級指標重要性評分均數(shù)范圍為3.26～4.32 分和4.08～4.91 分。

2.5 條目修改情況 第1 輪咨詢，一級指標條目全部保留，刪除二級指標中重要性均數(shù)、滿分比和變異系數(shù)不符合標準條目29 個，新增條目5 個，其中描述過敏原檢測、肺功能檢查、血液檢查、一氧化氮檢查等問題，統(tǒng)一合并為哮喘檢查問題；關于吸入器的使用、檢查和維護等問題，合并為如何正確使用吸入器，將有誤導性的問題進行修改，如“什么時候需要看急診？”改為“出現(xiàn)什么指證時才需要急診就診治療？”最后將語義不明的12 個條目進行修改，如“我的小孩確診為哮喘嗎？”改為“確診為哮喘的依據(jù)是什么？”“吃完藥為什么效果不明顯？”改為“為什么吃完藥還存在咳嗽、氣促、胸悶等癥狀？”。第2 輪咨詢有34 個條目重新評價，根據(jù)篩選標準再次刪除2 個條目，本輪咨詢對新增條目進行語議修改，協(xié)調(diào)系數(shù)具有顯著性，專家意見趨向一致，結束咨詢。最終保留的QPL 條目見表1。

表1 形成的哮喘QPL 專家咨詢結果

2.6 哮喘QPL 認可程度 71.5% 的受訪父母表示QPL 有助于獲取哮喘信息，66.6%的父母認為QPL 能幫助他們提出更多哮喘相關的問題，然而QPL 對于減輕父母的焦慮感仍未能確定，但有接近一半的父母認為有必要在看病時使用QPL。見表2。

表2 哮喘QPL 使用情況調(diào)查結果（n=21） 人（%）

3 討論

3.1 QPL 的主題分析 通過文獻回顧和質(zhì)性訪談提煉出哮喘患兒父母信息需求的5 個主題：基礎知識、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長，并經(jīng)過兩輪專家咨詢，得到專家一致認可，說明這5 個信息需求，無論從病人，還是醫(yī)生的角度均認為是哮喘管理中應掌握的信息內(nèi)容；與其他慢性疾病病人，如糖尿病的研究所得到的結果相似[11]，疾病基礎問題、治療和日常生活均是病人所期待獲得的方面。本研究發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒父母存在對兒童成長信息的需求，這也體現(xiàn)了患兒父母對于疾病是否影響兒童成長問題的擔憂，因此，醫(yī)務人員對于患病兒童的教育應加強患兒生長發(fā)育等預后信息的指導。

3.2 德爾菲法對QPL 形成的意義 QPL 與一般的信息需求量表存在明顯的差異，QPL 是在門診看病時使用，受到門診訪問時間的制約，QPL 包含的問題必定是在門診訪問中能解決的，如果和通常使用的信息需求量表包含的問題條目數(shù)過多，容易造成訪問時間過長，延長其他病人候診時間，其次病人過多的提問也易造成信息獲取后的遺忘。本研究經(jīng)過反復多次的信息交流和反饋修正達到了意見一致，專家權威性、協(xié)調(diào)性、積極性和意見集中程度均較高，說明結果具有相當高的可靠性。

3.3 QPL 的臨床實踐意義 QPL 的作用是用于幫助病人提問問題，從而促進病人的參與和信息的獲取。Sansoni 等[7]系統(tǒng)回顧20 篇單獨使用QPL 或者QPL 聯(lián)合其他干預措施的研究，顯示QPL 有助于提高病人在醫(yī)療訪談中總體提出的問題數(shù)量。本次研究初步調(diào)查也顯示，大于70%的受訪者肯定和非常肯定QPL 能幫助他們獲得哮喘相關信息，超過66%認為能幫助他們問出更多哮喘相關的問題。QPL 記錄醫(yī)患交談過程中病人期待得到的問題，病人在看病前對問題進行勾選，并記錄下另外一些自身關注的問題，能在交談過程中起到良好的提示作用，減少因為緊張或者對疾病不了解而無法表達出想問的問題。QPL 的提示作用使病人問題咨詢的范圍更廣，Butow 等[12]研究顯示，QPL 使病人提出更多關于疾病預后的問題。同時有研究發(fā)現(xiàn)使用QPL 能使病人在訪談時的焦慮感下降[13]。然而本次初步調(diào)查結果并沒有顯示QPL 能減輕他們的焦慮感，這可能與本次研究只是單純的橫斷面調(diào)查，調(diào)查樣本量少，沒有使用專業(yè)的焦慮量表有關。本研究對21 名使用過QPL 的哮喘患兒父母進行調(diào)查，大多數(shù)病人表明使用表格使他們能更清晰地知道如何進行醫(yī)患溝通，有助于更了解哮喘疾病，獲得更多的治療信息。

3.4 局限性 本研究的專家選取局限于廣州地區(qū)的兩所三級甲等醫(yī)院，未能納入其他省市地區(qū)的專家。另外對于QPL 的使用情況，只有21 名父母的使用評價，且調(diào)查內(nèi)容較少，難以全面地評價QPL 的有效性。

4 小結

本研究構建哮喘患兒父母使用的QPL，表格內(nèi)容得到專家的認可，在臨床小范圍應用后亦證明具有良好的臨床應用價值。為進一步了解QPL 的使用情況，應運用臨床對照研究或前后對照研究探討QPL 在問題提示數(shù)量、問題涉及的范圍、對醫(yī)療訪問時間等方面的影響。