社區臨終關懷服務的經驗借鑒與路徑選擇*

寧 博 楊 波 高海濤

1 問題的提出

發展社區臨終關懷服務，是在社區層面選擇適宜的基層醫療、養老機構，以鎮痛、鎮靜、營養、心理疏導等舒緩治療措施為主要手段開展的醫療、護理和支持性服務。這對于改善臨終關懷人群生命末期的生存質量、充分維護患者的生命價值和人格尊嚴、緩解近親屬生理和心理的照護壓力等方面都能發揮重要作用。

盡管臨終關懷服務意義重大，但一般公眾甚至部分醫護人員，對臨終關懷的認識仍停留在醫學治療層面。同時由于機構、技術、投入、人員及鼓勵社會參與等綜合配套措施的不匹配，我國臨終關懷事業在覆蓋人群、服務內容和標準等方面均明顯落后于發達國家和部分發展中國家。《2015年死亡質量指數》基于姑息治療與醫療環境、護理質量、醫療護理的可負擔程度、人力資源以及公眾參與水平五個維度，將我國的死亡質量排名為第71位，這進一步凸顯出我國在臨終關懷服務方面與絕大多數國家和地區相比均存在明顯的不足。因此借鑒其他國家的成功經驗，積極推動我國社區臨終關懷機構的發展、提升臨終關懷醫學和護理服務質量，就成為我國社會經濟發展的必然選擇。

2 開展社區臨終關懷服務的經驗借鑒

《2015年死亡質量指數》評價的五個維度，是我國下一階段逐步推動社區臨終關懷服務理念、機構、技術、投入、人員和社會參與等方面升級變革的重要施力點。而目前，我國在上述方面尚存在一定的不足，這客觀上需要我國積極借鑒發達國家和地區的有益做法，以更好地響應公眾需求、完善技術標準和指導基層實踐。

2.1 理念：擴大服務對象、豐富服務形式和內容

開展社區臨終關懷服務，首先要明確服務目標群體及其服務的需求。英國于20世紀60年代開始，在世界范圍內較早開展臨終關懷和舒緩治療服務，早期主要向癌癥晚期、失智癥老人、多臟器衰竭患者等提供住院為主、居家服務為輔的臨終關懷和舒緩護理服務。此后，隨著政府投入的增加、公眾需求的增多，臨終關懷對象的范疇逐步擴大，如從覆蓋年齡層次來看，由老年人群逐步向兒童和青少年(如白血病)、甚至嚴重出生缺陷新生兒(如腦癱、無腦兒)拓展[1]；從覆蓋疾病類型來看，由癌癥人群逐步擴大到肝萎縮側索硬化癥、中風或昏迷、艾滋病、終末期肝病等情形；從服務目標人群來看，臨終關懷也由向臨終患者本人提供醫護服務，逐步延伸至患者近親屬以及參與臨終關懷工作的醫護人員及志愿者，通過提供喘息服務來緩解照護人員的壓力、緩解焦慮情緒等。

面對不同疾病類型、不同年齡層次的服務對象，社區臨終關懷機構可開展的形式和內容也較為多樣，如從服務場所來看，既可以提供機構內的安寧療護，也可以提供上門送藥、生化采樣等居家訪視服務；服務內容從傳統的鎮痛、鎮靜、心理疏導等舒緩療護服務，拓展到喂食、洗浴、游戲陪伴、繪畫等支持性服務。此外，在部分國家和地區(如羅馬尼亞、中國臺灣)還可以針對遺棄重度殘疾兒童、低收入臨終關懷人群等提供免費餐食、廉租屋等具有一定慈善救助的延伸服務；針對臨終關懷者的近親屬或志愿者，還可提供死亡教育、居喪照護、喘息服務等[2]。

2.2 機構：擴大承辦主體范疇、提高功能環境的適宜性

在姑息治療與醫療環境方面，圍繞不同特征人群、不同疾病類型、不同服務需求的目標對象，發達國家和地區積極探索開設多種類型的社區臨終關懷機構。具體類型可包括：獨立設置的社區臨終關懷機構、大型醫療機構延伸舉辦的社區臨終關懷機構、基層醫療機構或養老機構內設的臨終關懷病床、慈善、商業或個人開辦的臨終關懷機構等。

在機構多樣化基礎上，還應考慮機構功能的適宜性，具體應考慮的方面包括：一是小型化，如美國國家臨終關懷和姑息治療組織(National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO)2017年統計報告顯示，每個社區舒緩治療機構接待患者的中位值為31人，且有64.1%的調查機構日接待患者數量少于50人。二是社區化、便利化，即社區臨終關懷機構往往選擇在居民社區，其服務對象半徑為社區癌癥晚期、高齡且自理能力下降、失智失能等類型的患者，既能夠方便患者家屬的探視和陪伴，又可適當兼顧此類家庭經濟支付的可負擔性。三是醫護一體化，無論是對于社區養老機構還是醫療機構，其服務的臨終關懷對象均既需要定期進行疼痛、失眠、腹水、黃疸等醫學評估和臨床治療，也需要持續性開展助餐、助浴、助潔、助行等護理性服務，因此對醫護一體化的要求較為普遍[3]。

2.3 技術：完備技術體系、細化服務標準

在護理質量方面，隨著社會對臨終關懷服務需求的增多，開發臨終關懷相關技術標準、完善服務流程、持續改進臨終關懷服務質量將成為下一階段必然的路徑選擇。為此，發達國家在臨終關懷相關技術標準體系建設和標準內容方面已進行了有益的探索。主要包括：

一是細化臨終關懷準入指征。臨終關懷的對象主要針對患有不可治愈性疾病、且生命晚期的患者，但不同國家和地區在具體的技術指征的規定方面有一定的差異性。其中一類是以特定疾病類型為依據，如我國北京、上海等地區開展的社區舒緩療護項目，主要服務對象局限于晚期癌癥患者(預期生存時限小于6個月)[4]；另一類是針對疾病嚴重性為主要依據，如美國指南針公司將臨終關懷納入指征進行精細化規定，要求納入患者采用姑息性預后評分表(palliative performance scale，PPS)評分為40分以下，且同時滿足無法工作、需要最大程度的幫助才能自我護理、進食/攝水正常/減少；將昏迷指征限定為以下任意三種情形：腦干反應異常、沒有口頭回應、缺乏對疼痛反應、血清肌酐>1.5mg/dl。

二是細化臨終關懷機構的服務標準。例如美國NHPCO于2018年已發布第四版《優質姑息治療臨床實踐指南》(以下簡稱《指南》)，從護理的結構和過程、身體方面的護理、心理和精神方面的護理、社會關懷方面的護理等幾個維度，對開展標準化、連續性姑息治療進行系統指導。澳大利亞的姑息治療指南中，重點針對老年失智癥群體，指出其普遍存在認知障礙，因此采用傳統的疼痛評估(尤其是針對重度認知障礙者)往往不準確，容易高估疼痛評分繼而造成止疼藥過量使用的風險。因此指南要求在相應的服務中應結合呼吸(如正常、急促、潮式呼吸)、消極的發聲(如呻吟、嘟囔、大聲喊叫等)、面部表情(如無表情、沮喪)、身體語言(如放松、緊張或踱步、握緊拳頭等)等行為表現來綜合判定失智癥老人的身心狀況。此外，在伴隨的臨終關懷服務中，應重視行為支持(如控制厭食癥、避免體重減輕等)、精神支持(如鼓勵家人陪伴)等內容[5]。

三是開發臨終關懷家屬的照顧指南。對于有居家臨終關懷需求的人群，美國也針對臨床關懷患者家屬開發《照顧者指南》，主要圍繞食欲減少、睡眠、疼痛、喉嚨充血、疲勞、躁動等常見臨終照護問題，從飲食調整(如喂食軟性食物、多餐、保持口腔濕潤)、環境設置(如燈光柔和、說話輕柔)、肌膚接觸(如牽手、輕搓背部、額頭、前臂)、更改體位(如抬起頭部、翻身、及時清痰)等方面提出了照護指導建議，更好地改善臨終者的舒適度。在此基礎上，各個國家在開展臨終關懷服務中，越來越重視患者及其近親屬的自主護理選擇，如新加坡、法國等均建立預先護理計劃(advance care planning，ACP)，通過指定護理監護人、預先列出臨終護理需求等方式，向醫務人員及近親屬表達自己進入臨終狀態時的護理意愿。ACP有固定的格式和內容，由臨終關懷者本人或近親屬在清醒狀況下填寫，并交由醫護人員在醫學檔案中保留[6]。當臨終關懷者處于彌留之際(如深度昏迷)，醫護人員可根據ACP合理選擇符合舒緩療護原則的醫學技術和藥物，從而避免盲目的“醫療化”，同時適當減輕近親屬不必要的心理負擔和罪惡感。

2.4 投入：投入兼顧供需雙方、提高服務可負擔性

在醫療護理可負擔性方面，需要從供方和需方兩個層面入手來增加投入水平、改善投入績效。相關的國際經驗包括：

針對供方建立常態化的投入機制，是目前降低臨終關懷服務可負擔性的普遍做法。在投入方式上常見的類型包括：其一是按照服務床位進行補貼，如上海、青島等地均按照機構設置臨終關懷床位數進行直接補貼，補貼標準為170元/床位日(青島)[7]。其二是按照服務內容進行補貼，如法國、澳大利亞等國家均將醫療機構、養老機構中，與臨終關懷相關的鎮痛、精神類藥物和咨詢服務納入報銷范疇。其三是按照繼續教育培訓項目提供補貼，如澳大利亞針對社區護士、養老機構護理員等參加專科進修項目提供財政補貼。上述措施均從“補供方”的角度強化政府在臨終關懷項目中的主體責任，并持續推動臨終關懷機構能力建設。

針對需方的投入措施也逐步多樣化，常見措施包括：一是將臨終關懷服務項目納入醫療保險補償范疇。例如美國Medicare(針對65歲及以上老年人群)已建立臨終關懷機構名單[8]，臨終關懷者可在上述名單內選擇任一機構接受服務。已參保的臨終關懷人員在住院期間和出院后接受的飲食咨詢、物理治療、家屬悲傷輔導、喘息服務(針對居家患者的短期住院護理服務)等長期或暫時性護理項目等均納入支付范圍。二是加大對臨終關懷服務對象的直接投入。例如英國專門針對臨終關懷兒童，出臺了臨終關懷兒童補助金制度；法國建立臨終關懷陪護補助金制度，補助對象為臨終關懷患者的一位照顧者；補助周期不超過3周，每日為49歐元的補償水平[9]。

2.5 人力資源與社會參與：加大技術人員培訓、動員社會力量參與

人力資源是開展臨終關懷服務的核心資源，尤其在臨終關懷服務對象不斷增多、需求內容多樣的背景下，既要持續增加人力資源數量，也要加強各類技術人員的培訓和非技術人員的參與協作常態化，可供借鑒的做法包括：

專業人員方面，一是加強各類技術標準的培訓。為了更好地完成對臨終關懷對象疼痛、心理、營養等方面的技術要求，各國普遍采用團隊協作的工作模式，例如NHPCO頒布的《指南》指出開展臨終關懷項目的機構應建立醫師、護士、藥師、營養師、物理治療師、心理咨詢師等跨學科的專業團隊。二是逐步建立獨立的臨終關懷從業人員認證。至2008年，美國醫學專業委員會和美國骨科學會正式啟動了臨終關懷和姑息醫學醫師的認證工作，參與認證的學員多來自于內科、全科、兒科和急診科等相關臨床科室，這標志著臨終關懷和姑息醫學亞專科學科的正式建立。至2015年底，參與專科培訓學員已超過7 600人。在相關配套措施方面，美國臨終關懷和姑息醫學學會、美國臨終關懷和姑息護士協會等承辦專科培訓的行業協會還會以提供獎學金、舉辦學術年會、推薦就業等方式，鼓勵其他專科醫護人員參與臨終關懷和姑息醫學的專業培訓和認證[10]；或者通過開設網絡在線課程、網絡研討會等方式，提供康復訓練、阿片類藥物使用、癡呆患者照護等相關主題的繼續教育課程[11]。

社會人員方面，一是針對非專業的社會人員建立諸如“時間銀行”等互助性的公益制度，鼓勵社區志工積極投入到訪視、組織特定節日聯歡等暫時性的臨終相關服務活動中，以解決社區臨終機構人力資源不足的矛盾。二是完善捐贈稅收相關制度，鼓勵企業、個人通過直接捐贈財物，或采取工程項目捐贈的形式，來改善臨終機構的硬件條件和設施布局，符合條件的捐贈價值應給予一定的稅收減免優惠。

3 我國基層醫療機構開展臨終關懷項目的主要路徑

基于當前社會經濟發展水平、醫療護理資源的分布和家庭經濟承受能力等現狀，我國短期內大規模地推廣臨終關懷項目尚缺乏必要的機構、人力、財力等條件。但少部分經濟條件好、醫療衛生資源豐富、公眾接受度高的地區漸進性地推廣臨終關懷項目，對適度減輕臨終關懷家庭的照護負擔、提高臨終關懷人群的生命質量是非常有益的。在具體項目開展過程中，應著重考慮以下幾個方面的問題。

3.1 堅持政府主導、社會多主體參與

一是政府應前瞻性制定和完善臨終關懷相關的項目規劃。世界衛生組織2017年公布數據顯示[12]，臨終關懷床位較高的地區仍集中在發達國家，如法國為1.01張/萬人口、荷蘭為0.7張/萬人口、日本為0.61張/萬人口。而反觀我國，盡管《醫療機構診療科目名錄》已將臨終關懷科單獨設置，但其主要存在于我國一、二線城市的腫瘤專科醫院和極少量的定點社區衛生服務機構，這造成臨終關懷服務在社區人群中可獲得性較低。盡管《“十三五”衛生與健康規劃》提出要“提高基層醫療衛生機構康復、護理床位占比，鼓勵其根據服務需求增設老年養護、安寧療護病床”；《關于推進醫療衛生與養老服務相結合的指導意見》明確指出“為老年人提供治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料以及臨終關懷一體化的健康和養老服務”。但上述文件均未明確、前瞻性量化我國未來臨終關懷床位的數量和人口比例。這意味著我國臨終關懷事業的發展仍將處于起步探索階段，相應的目標、技術、資源投入等也必將滯后于公眾的實際需求。因此，下一階段政府需要從供給側改革的角度，做好臨終關懷服務相關的機構、標準、人力資源培訓、護理學科建設等方面的整體規劃，以適應多層次的社區長期照護、安寧療護服務體系發展的需要[13]。

二是擴寬承接臨終關懷服務的主體范疇。目前我國《安寧療護中心基本標準(試行)》已提出要建立獨立的臨終關懷機構，但單獨設置臨終關懷機構對場地、床位、科室設置、人力配置等方面要求較高，前期投入大，因此短期內難以在全國范圍內快速推廣。為此可借鑒澳大利亞經驗，可先行將部分康復醫院、老年病醫院、護理院、社區養老機構通過改建、購買服務等方式進行功能升級，使其能夠向轄區范圍內有臨終關懷需求人群提供一定的患者轉運、輔助器具租賃、生活照護等服務功能[14]。對于民辦、慈善機構承辦的養老機構，政府可通過補助投資、貼息貸款、運營補貼等方式，鼓勵其增設社區臨終關懷床位或日間臨終關懷點，從而有效擴大臨終關懷服務半徑、有效滿足多層次臨終關懷人群生理、心理的需求。

三是合理設置機構內臨終關懷床位比例。在承接臨終關懷項目主體增加的前提下，應積極鼓勵相關機構開設臨終關懷床位。尤其是我國當前正積極探索“醫養結合”項目背景下，在當前逐步增加的養老床位基礎上，應鼓勵規模大、有醫療技術資源的社區醫療、養老機構設置一定比例(約10%～30%)的臨終關懷床位。增設的臨終關懷床位盡量以單人間為主，且應側重醫護型，而非養護型，即服務內容突出醫學護理、鎮痛、心理疏導等醫學相關項目，同時適當兼顧與生活密切相關的健康評估(如體重監測、吞咽評估)、營養干預(如特醫食品、功能性流質食品開發)、口腔保健(如義齒修復)等伴隨服務。

3.2 細化相關標準、提高臨終關懷服務能力

政府應逐步細化承接臨終關懷項目的準入資質。目前我國已出臺《國家衛生計生委關于印發安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)的通知》，對科室設置、人員、建筑要求、設備等方面提出基本要求；上海市也在臨終關懷機構資質要求方面有進一步的細化，如在硬件方面增加洗浴室、家屬陪護室、配膳室等配套設施，從而初步完成安寧療護中心的標準制定工作。在此基礎上，下一階段的工作重點可包括：

一是繼續計劃臨終關懷機構病區的設置標準。可在機構準入標準和功能分區基礎上，依據臨終關懷人群的醫護特點進一步細化場地、設施、設備等方面的標準制訂工作。例如，推動社區臨終關懷機構或病區的家庭化改造，避免使用純白色或刺激性色調；努力創建舒緩音樂、柔和燈光、無線網絡、綠色植被等宜居環境；創造適宜溫度(18℃～22℃)和濕度(50%～60%)環境，并促進室內空氣的流通；做好重點公共區域(如在自動內電梯間增加座椅、設置樓梯踏步蓄光標識)、生活區(如使用較軟床墊、降低餐桌高度、擺放患者熟悉的家具或裝飾物)和衛生間區(如非移動式坐便器)等方面的適宜性改造等。

二是做好臨終關懷服務對象的準入標準。盡管目前臨終關懷對象有向全年齡、全疾病人群擴大的趨勢，但受制于當前我國臨終關懷機構、人力資源、醫保資源有限性的考慮，現階段臨終關懷服務對象的準入標準仍需要嚴格控制。為此首先要在政策層面對臨終關懷的目標人群進行技術限定，如可借鑒新加坡、上海等國家和地區的規定，要求接受臨終關懷服務對象的預期期望壽命要小于1年或6個月[15]；需要有明確腫瘤病史、且功能性評分(如疼痛評分、睡眠評分等)要低于一定界值等要求。在有條件的地區可適當將臨終關懷服務對象擴大至終末期腦功能、心肺功能、腎功能衰竭人群，但也應對準入的體征進行具體化的限定。

三是做好醫護服務技術的指導標準。目前部分開展臨終關懷工作較為成熟的地區，已經出現了臨終關懷者中非腫瘤人群增多、平均住院日延長、醫護費用快速增長等問題[16]。這也提示臨終關懷相關服務如果不做好標準化的工作，以后會面臨過度醫學化和臨終關懷福利泛化的傾向。為此，可借鑒美國《腫瘤患者安寧療護臨床實踐指南(2017)》，重點針對晚期腫瘤人群，圍繞“篩查、評估、干預、再評估和死亡后干預”五個關鍵階段進行服務流程的改進和技術標準細化。尤其針對干預環節，應強調此類臨終關懷者應側重鎮痛、鎮靜等姑息治療，而非化療、放療等侵害性治療；在具體用藥策略方面，要正確區分神經性、內臟性疼痛，并選擇適宜鎮痛藥物，尤其要適當放寬對嗎啡使用劑量的限制。針對生命晚期患者的其他伴隨癥狀體征，也應分類建立起針對性的處置措施，例如適當增加吸氧量，減輕呼吸困難和避免高碳酸血癥；使用苯二氮卓類藥物治療患者的焦慮、妄想等精神癥狀；使用抗膽堿藥物減少患者支氣管分泌物增多、緩解呼吸困難；及時翻身，防治褥瘡和痰液增多；使用皮質類固醇藥物，減輕癌癥人群局部水腫、呃逆等問題。此外，為了適宜中國具體國情，還可在臨終關懷服務中適當增加經絡推拿、芳香按摩、食療藥膳等符合我國特色的輔助調理項目。

3.3 社會資源有效整合、配套措施協同

從社會保障角度來看，盡快推動臨終關懷服務對象的準入與醫保待遇相銜接，如借鑒美國做法，要求有兩名專業醫師簽字確診，才可將部分臨終服務項目納入Medicare或Medicaid的報銷范疇。納入報銷范疇的項目應包括：與臨終關懷相關的簡易評估(如疼痛、睡眠、焦慮、營養狀況)、醫療服務(如呼吸機、導管置入、物理治療)、藥品(如部分鎮痛、精神類藥物)、舒適護理(如床上洗澡、腹部按摩、被動運動)等。并且圍繞臨終關懷者的住院天數，建立差異化的臨終關懷費用補償方案。在已建立長期護理保險的部分地區，也可將與安寧療護相關服務(如生活照料、醫學照料、心理咨詢等)納入長期照護險的補貼和保障范圍，使得機構內與居家臨終關懷者均可享受相近的保險補償待遇。

從投入角度來看，國內部分經濟發達地區可借鑒發達國家經驗，對臨終關懷家庭成員按月建立臨終關懷護理補貼制度，從“補需方”角度緩解照護家庭的經濟壓力、并以此鼓勵近親屬的臨終關懷陪伴。此外對于兒童、退伍軍人等特殊臨終關懷人群，鼓勵社會團體、企業等通過財物或禮品等形式進行捐贈[17]；對于無力支付相關臨終關懷費用的孤寡、失能家庭，還可以從民政部門申請一定的護理、喪葬補助。

從臨終關懷機構的監管角度，在臨終關懷項目推廣的初期階段，針對機構的準入監管仍應以“審批制”為主，側重關注機構場地、床位、人力資源、服務流程、質量控制等維度，并且獲得準入資質的社區醫療或養老機構應與臨終關懷專項床位補貼、長期護理險等項目相銜接。針對機構的過程監管，在一些臨終關懷服務體系相對成熟的國家，也會出現用ICU服務來替代臨終關懷服務，即以“醫療服務”來替代“緩和醫療服務”；以呼吸機使用率、預防肺炎發生率等客觀性指標，來替代主觀性的生命質量評價。為此，可借鑒英國經驗，圍繞機構規模、服務數量和質量等因素建立“紅綠黃”等級制，既起到信息披露功能，也可將機構評選等級與政府投入掛鉤，引導臨終關懷服務機構向更高層次的質量發展進行轉變。

從人力資源角度，應適當增加臨終關懷機構中護理人員、營養師、心理治療師、物理治療師等專業人員的數量，尤其增加護理人員在臨終關懷機構的比重，以適應臨終關懷者對生活照料、疼痛控制、心理疏導等方面的整體護理需要。在人力數量增加基礎上，還應繼續推動與臨終關懷相關的繼續教育培訓項目的開展[18]，例如可借鑒臺灣地區經驗，其《全民健康保險安寧共同照護試辦方案》已提出圍繞生命末期癥狀控制、家屬心理輔導、倫理與法律等方面建立定期主題培訓，并規定年培訓學時(>20小時)。

從社會參與角度來看，建議社區家庭醫師團隊與社區臨終關懷者簽約，鼓勵有護理、醫學背景的專業人員補充到臨終關懷隊伍，以滿足居家臨終關懷人群的醫護需求。此外，積極發揮臨終關懷社會志愿者功用，鼓勵社會力量積極參與公眾死亡教育、宣傳募捐等公益活動；或向社區機構內或居家臨終關懷人群提供直接的上門送飯、理發、患者轉運、喪親情感支持、輔助器具租賃等幫扶工作[19]。同時，也鼓勵宗教人士、法律人士參與信仰維護、遺囑設立等服務，以緩解臨終者焦慮、恐懼、不舍等情緒。

4 前景展望

發展社區為基礎的臨終關懷服務，是在當前老齡化、家庭小型化、空巢化等社會背景下，充分利用基層醫療、養老機構地理可及性、費用低廉性的優勢，推動公共服務創新的重要形式[20]。下一階段，在臨終關懷服務體系和運行機制完善過程中，要逐步細化臨終機構準入資質、完善機構服務指南、提高服務人員準入條件及技術水平、細化服務對象認定和臨終服務評估評價等諸多內容。同時從更宏觀的角度看，也應積極將臨終關懷服務融入醫療衛生體制改革和各項老齡政策中，通過立法、規劃等形式來有效推動臨終臨終關懷事業與醫養結合、特醫食品開發、器官捐獻、長期護理險等項目的充分對接[21]，從而更好地維護臨終關懷者的醫療權和生命權，促進臨終關懷事業健康有序發展。