病患的意義：從體驗到概念的蛻變過程*

李學盈 邱鴻鐘

從梅洛-龐蒂的身體現象學來看，笛卡爾所說的“我思”的概念與“我思”的體驗不僅不同，而且兩者之間還有很大的距離。如果說人因為有了語言才能思，并且才能建構其心理學意義上的人格的話，那么，在這之前還應該有一個沉默的(或者說是前語言階段的)自然的身體自我[1]。發展心理學告訴我們，身體自我的認同也是最先建立起來的。“我思”自我概念的建立必須有賴于一種真實的“我思”體驗的表達。雖然，身體每天無時無刻不參與和表達自我意識的建構過程，但在健康狀況下，精神的自我好像除了聽到了身體發出的性欲、食欲、睡意這些關于本能的內臟知覺之外，卻好像總是忽略了被意志駕馭的無名的身體發出的其他聲音。然而，在病患境遇下，身體往往成了意識關注的中心，成了揭示人存在的重要顯現方式。人患病雖然是一件不幸的事情，但病患改變了個體習以為常的身體狀況，在病患中，疼痛的組織與器官，運動受限的軀體或四肢讓個體鮮明地感受到自己的軀體不再受自己主觀意志的控制，尤其在致死性疾病面前，個體強烈所感受到的病患衰竭的軀體即將告別精神自我的那種無可奈何和力不從心的恐懼，不斷地沖擊著平時得意忘形的自我意識，病患將人拋到了一種特別的世界境遇之中，為人開啟了一次關于人生意義的大課堂。人與動物都患病，但只有人會賦予病患以意義，而“意義為了找到居所，為了成為有別于自身的那個叫做意義的東西，就得等著被說出被寫出”[2]。正如經典力學的綜合一直要等待牛頓這樣的天才出現才完成一樣，盡管每個人都會經歷生老病死的過程，但病患意義的揭示也需要等待一些對身體知覺有著敏銳觀察力而又不會將注意力固著于此的哲學家的偶遇。可惜，在歷史上有這樣天賦和特殊經歷的人卻并不多見。本來神經癥的患者有這種發現病患意義的機會，但可惜他們只是限于癥狀糾纏的痛苦之中，也缺乏對癥狀反省的能力；文學家也同樣有這樣的發現機會，但需要像尼采、薩特和卡夫卡那樣除了有細膩描述自身體驗的文字能力之外，還具備有足夠的哲學眼光的文學家就不多見了。在這個世界上，不僅需要是一個哲人，還要有罹患重病的經歷和體驗，要同時具備這兩個條件和遭遇的人的確不多見。從這個意義上說，美國哲人圖姆斯(S.K.Toombs)是難得的一位學者。她30歲時就不幸患上了播散性或多發性硬化癥，這是一種復雜的中樞神經系統多樣化損傷所導致的疾病。癥狀是多種多樣的，最常見的就是一側或兩側腿，有時是手臂和顏面等部位的痙攣性癱瘓、共濟失調、震顫、位置感覺性的減弱、腿的癱瘓、平衡的喪失、發音不清、皮膚感覺改變、視覺障礙、肛門和膀胱肌控制的喪失、性功能喪失以及精力缺乏、容易疲倦等[3]。但圖姆斯又是幸運的，因為他恰好是一位存在主義研究者。上帝的骰子擲給了他一個在病患中重新觀察和體驗自己身體的機會。他沒有在這場苦難中沉寂下去，沒有空嘆蹉跎歲月和呻吟厄運。病患中隨著殘疾身體所體驗到新的世界以陌生的方式沖擊著他的感知，慶幸的是他沒有拒絕、否認和逃避這些刺激，而是勇敢和冷靜地打開了自己的視覺和聽覺的大門，像胡塞爾以自己的感知為研究對象，像阿德勒以自己的自卑作為研究的動力一樣，他冷靜地觀察和記錄了自己在病患中的各種感知覺，反思生命存在的多重意義，最終他以《病患的意義》這樣一本字數不多卻是用19年來的病患磨難體驗寫成的著作使他的身體現象學研究達到了大多數人難以企及的深度和高度。細細品味圖姆斯以自己生命為代價撰寫的這本書，可以感到苦澀中隱含著許多意味深長的意義[4]1-12。人患病是不幸的，但萬幸的是病患成為了一種催生哲學思想的酵母，我們應該感謝圖姆斯這樣的哲學家為我們提供了病患中的各種關于人存在體驗的鮮活的樣本。

1 病患意義構成的層次

雖然人類與動物都會患病，但只有人類才會反觀自己患病的軀體，并賦予某些個人或文化的意義。“確定著意義和區分著意義”不僅是現象學的主旨[5]，也是梅洛-龐蒂身體現象學的主要思想。圖姆斯基于梅洛-龐蒂“反思的我”和“非反思的我”的思想和自己的病患體驗，闡述了病患意義形成的四個層次[4]39-59。

1.1 感覺經驗層次

這是指病患意義構成的基本層面，這是-種活生生的感性層面的肉體體驗，是患者在未對所患疾病作任何反思前的一種與其身體不相容的感覺。也許兒童患病時孩子對病患的不適感最接近這種感覺經驗的狀況。因為兒童描述自己感覺的語言能力尚不發達，對身體部位、器官和對疾病現象的命名尚不具備基本的知識，兒童很難清楚地表述自己不適的感覺，甚至很難指出不適的位置和發生的時間。對于一個成年患者來說，這種未思考前的感覺經驗可能主要見于一般性疲勞、輕微的不適、小病小痛之類的情形。

1.2 感覺患病的體驗層次

患病后，反常的或不適的肉體感覺經驗使得自己身體的某個局部成為一個被自我注意的“主題”，或一個被當事人意識到的對象，“我患病了”是這個階段患者對自己病患的意識，當事人不再是毫無理性地經歷他所患的疾病，而是通過意識的聚焦，即注意力集中的過程使病患的某些方面得以凸顯，并開始嘗試去理解它并發現其意義所在。這時，病患的體驗便不再是活生生的肉體感覺本身，疼痛變成了一種超越個人直接主觀性的心理客體(即病患意念)。臨床經驗告訴我們，正因為意識的指向性的特點，所以當注意力的“探照燈”聚焦軀體的哪里，那里就成為一種被特別關注的客體，那里就可能產生一個令人煩惱的病患體驗。例如疑病癥者雖然是一個極端，但給我們帶來一種啟發，那就是人可以不斷將自己的注意力聚焦在身體的不同部位、器官或病種上，這種對疾病的意識活動及其意向性正是人類病患中的獨特現象。

1.3 疾病的認識層次

現象學認為，人類思考的每件事總是作為一個語境中的存在來思考的，沒有一個客體是孤立地被認知的，認知的“主題”和“背景”總是不可分割地聯系在一起的。當一個人知道自己患病，并當注意力指向這種疾病之后，主體就會自覺或不自覺地按照從他人處或書本中獲得的有關生理和病理的片斷知識，將自己的軀體不適作為一個客觀實體加以感受和解釋，這種包含了個人對疾病的某種特殊意義闡釋的狀況就可以稱為客觀化的疾病(disease)。這是人類理智進一步參與病患過程的表現。人和動物都可能患性傳播性疾病，但只有人才會將自己的性病解讀為恥辱和道德譴責。因此，人患病絕不僅僅只是身體上的疼痛，還有因高度注意和意義解釋所帶來的精神痛苦和心理壓力。即使是同等程度的軀體疼痛和同樣的癥狀，因意義的解釋不同而痛苦的程度是大不一樣的，因為患者將自己對病患意義的闡釋賦予了對病情的體驗之中。

1.4 疾病狀態的認識層次

疾病狀態 (disease state)是指由醫生對患者的敘述加以概念化的一種認識，是醫生書寫的一種病史，是對生病體驗和疾病的進一步客觀化和重新闡釋[6]。當患者求醫，具體生動的病患直接體驗和敘述被醫生“強行”納入醫學的分類范疇和因果解釋范疇之中并加以概念化，各種癥狀與體征都被按照醫學符號進行了重新解釋，被翻譯成各種客觀的量化的數據。病患被構造為一種理性抽象的存在物。“疾病狀況”的認識是建立在諸如病理解剖學、病理生理學的基礎之上的，患者的主觀體驗被重新劃分或轉換為病理解剖學和病理生理學的“事實”，這意味著臨床醫學向生物學的一種還原。

事實上，臨床中的醫生和患者都沒有意識到病患所帶來的上述四種不同意義的區別。關注這些病患意義的區別并不是吹毛求疵，而正是病患中的人文意義的復雜與細微之處。

2 研究病患意義的臨床價值

所謂“現象”，在現象學中特指呈現在我們“直接經驗”中的一切東西，也就是說，用一種特殊的方法來考察事物的話，任何事物都是一種現象，現象也就是被直觀到的(這里指認識論上的直觀)對象最一般的、必然的和不變的特征，亦即事物的本質，本質并不是隱藏在現象背后的東西。現象學就是要仔細地觀察和嚴密地描述現象。現象學方法是主張個體主義的和個案方法的。胡塞爾認為，意向活動的對象只可能處于個別的意識之中，認識所揭示的本質不是通過理智的抽象活動，而是通過個人直接的感受和直觀得到的。這種個體主義方法強調具體的、實存的東西的獨立性和它本身的價值。現象學的研究價值觀是：“一切存在者，它越是個別的，越是不可重復的，越是個人的，也就越是具有較高的價值。”[7]圖姆斯也認為，沒有任何兩個患者會準確地對他們的機體失調賦予同樣的意義。因此，不僅按照每一個人的獨特境遇，而且按照他們所屬的民族和文化背景來考慮患者的意義世界就顯得格外重要。醫護人員只有在病患意義體驗的基礎上才能達到對人類疾病的真正理解。在這個意義上，每個患者敘事的故事都是一筆財富。

2.1 病患的意義有助于醫患關系改善

病患改變了一個人“看”與“問”問題的角度和方式。圖姆斯基于他本人作為一個多發性硬化癥患者的經歷，常常感到和醫生討論他的病情時似乎是在談論完全不同的事物，不僅目的不同，而且雙方從未完全相互理解過。這種相互交流的無效多半不是因為醫生的漫不經心，而是由于雙方所處的主位體驗和客位觀察所不同而造成的。圖姆斯說：“與其說疾病代表我們之間一個共有的事實，還不如說帶著兩種具有截然不同性質的現實——它對于一方的重要性和特性的意義有別于另一方。”圖姆斯正是沿著現象學的這一方法學的道路，以自己病患中的內在體驗為主要研究對象，他指出，醫生是按照解剖學、生理學之類的科學理解來解釋患者生病的生活體驗的，而患者卻是按照活體的正常生活受到破壞來看待身體功能的失調的。在臨床中，患者故事的“敘述”和醫生對“病史”的機械的“問診”是有區別的。“病史”關心的焦點是那些“客觀”的癥狀，代表著“醫學的聲音”。在過去的臨床中，醫生一方面或壓制著那些代表患者個人主觀的來自“生活世界的聲音”，或將其作為一些無關緊要的問題擱置在一邊；另一方面憑借醫學的標準，從患者的陳述中選取和抽象出一個“病種”概念來，這時作為醫學研究客觀化的身體就不再是具體化的活生生的身體了。這種疾病的抽象化和具體人的分離使得患者的身體“下降”到科學研究的對象。圖姆斯反復闡明了一個質樸的道理：“病患代表著一種已經改變的生存狀態。”

人和疾病的關系本質上是以生命存在為基礎的現實關系，而絕不是首先處在與醫學科學的理論關系中。病患對于患者而言，病患首先是破壞了一個活體在現實生活中的整體感、確定性、控制感和行動的自由及熟悉世界的喪失[8]。以現象學為理論的敘事醫學鼓勵醫護人員將自己傾聽來的患者敘事再書寫成一份與醫學病歷平行的敘事病歷也許將有助于豐富他們的人文情懷[9-10]。

在現象學看來，診斷在形式上是科學抽象的，但它本身卻充滿著個人和文化的意義。事實上，患者因為賦予的病患意義不同而對病史和癥狀的敘事有很大的影響，甚至可能誤導醫生的診斷和治療。例如一些主觀性(或矛盾性)失眠的人不斷地尋醫問藥，過度治療，其認知原因就在于對睡眠具有的超價觀念。無論是高血壓、冠心病、癌癥，還是各類神經癥的患者都會將自己一知半解的知識和接受的文化俗信滲透在賦予的病患意義之中。因此，如果臨床醫護人員能夠察覺和讀懂患者在病史和癥狀敘事中賦予的各種意義，并能予以充分的共情理解，那么將很大程度上促進醫患關系的改善，減少醫源性疾病的發生。

2.2 應嚴肅對待診斷與宣布診斷

診斷，尤其是那些有關嚴重疾病的診斷，對患者來說，遠遠要比病理性質的確認意味著更多的東西。診斷滲透著文化的和個人生活的意義。幾乎所有的致死性疾病(如癌癥、艾滋病等)和致殘性疾病，往往帶給患者一種特別有影響力的象征性意義。“在病患的生活中，一個人不僅面對痛苦的身體癥狀(如麻木、虛弱和疼痛等)，而且與‘這些癥狀對我的現在和未來意味著什么？’這樣的憂慮攪在一起。在不治之癥的情況下，這種既是十分重要的和迫切的，又是深邃的與存在有關的問題令人煩惱不安”。事實上，從一個人被醫生給出了某種診斷的那一刻起，患者就被視為一個與眾不同的人。每個患者或許都經歷了親戚朋友諸如此類的安慰“慢慢來”，“不要急”，然后被勸說放棄某些計劃，減少許多喜歡的活動，限制人生的許多目標。隨著這種來自其他人的對自己的反應，最終可能使一個患者放棄了自我，甚至變成一個應驗他者預言的存在物。圖姆斯感嘆道：“一個煩人的醫學身份就如同一副手鐲。”可見，醫生的診斷和如何宣布診斷應該成為一件需要很嚴肅對待的事情。

2.3 對醫學治療的方式與目標的深刻影響

在醫生眼中的一個病患器官或軀體功能，在患者那里卻有更多的生活意義。例如，一個已過哺育年齡的婦女因為乳腺腫瘤而需要切除全部乳房，在醫生眼中，那是一個已無功能的器官，可以視其手術的方便從任何地方下刀手術。然而，對于患者來說，那還意味著自尊、性感和美麗的失去！對于人來說，這些絕不是次要的甚至不必考慮的東西，恰恰相反，它們是人生命意義中的重要組成部分。

臨床醫學的終極目標是什么？這與醫學對病患意義的理解密切相關。在生物醫學規范的臨床實踐中，疾病被視為盤踞在體內的一個抽象存在，“治愈”及保護生命幾乎是唯一和壓倒一切的目標。事實上，不僅對于那些慢性病和不治之癥的患者來說，而且對于器官與肢體功能退化、老化與虛弱等亞健康和增齡性問題，幾乎不存在著“治愈”的可能性。這可能一方面導致一些患者對被治愈的不切實際的過高期望和過度治療行為[11]，另一方面則是導致醫護人員對患者關于生活痛苦體驗的敘述的漠視與醫患之間交流的障礙。依據病患意義現象學的分析，臨床醫學可以重新確定一種以患者生活為中心的治療目標：即盡量幫助患者恢復個人的整體性，假如無法做到，則幫助他在身體強加的影響和自我渴望得到的東西之間建立某種新的平衡。這種新的臨床治療目標還包括幫助慢性病患者減輕其孤獨感和對疾病后果的恐懼感。治療并不總是意味著治愈某種疾病，有時候，治療意味著帶病生存，與疾病和平共處，或者意味著減輕病患的痛苦和對死亡的恐懼等。病患的痛苦不僅是身體的，還與患者特定的生活處境，以及其賦予的病患體驗的意義有密切的聯系。因此，在新的治療關系中，醫生的注意力和診治方案要切實考慮到患者作為一個人的身體體驗和個人特定賦予的某種意義，以及疾病對人際、生活、學習和工作的全面影響，而不只是僅僅注意疾病本身。病患還將改變患者與日常生活中一切普通事物的關系。尤其是重病或慢性病常導致當事人沒有足夠的能力去做家務和參與社會活動，甚至導致性生活的中斷和離婚，都會強化一種失敗和個人價值貶低的感覺。病患中的圖姆斯常問自己，一個患者究竟是因為患某種病的“事實”而生氣呢？還是因為疾病本身的痛苦而憤怒呢？事實上，這種憤怒常常是針對自己在每天日常生活中疾患的具體表現而已。這就是說，病患作為一個人不能掌控的生物學事實給人帶來的情緒反應并不僅僅是疾病本身，而是因病患而帶來的一系列的生活變化。這種病患中普遍存在的不確定性嚴重地損害了患者的生活質量和對現實與未來生活的規劃，無論是職業生涯，還是婚姻與家庭責任，一切都變得不確定了。

由筆者翻譯的圖姆斯的《病患的意義》的中文修訂版已于近日出版，我們相信，這將有益于中國學者和醫護人員對病患意義問題的關注與研究。