醫療中分享決策的倫理依據

王繼超 翟曉梅

一個合適的醫療決策不僅需要其治療方案在實現治療目標上具有科學有效性，還需要該治療方案能夠得到倫理的支撐。醫生有責任為解決患者的健康問題提供幫助，給患者提供專業意見，推薦醫療方案。患者有權利做出有關自己的醫療決策。如何能夠作出一個合適的醫療決策就成了醫患雙方共同的關心。因為經過分享決策過程作出的醫療決策，會因對結果的積極和消極方面的預期更準確，與患者的價值偏好更一致而得到更充分的理解[1]，分享決策模型(model of shared decision making)在當今受到廣泛推崇。

1 分享決策模型的思想背景

在民權運動、女權運動和消費者權益運動中，患者權利問題被提出[2]。患者權利問題在社會上得到廣泛討論，使患者權利意識在社會和個人層面都逐漸覺醒，形成了今天倡導尊重患者意愿的醫學人文環境。我國《民法總則》第一百一十條規定自然人享有的民事權利，其中包括生命權、身體權和健康權。“2008年WHO和聯合國人權事務專員辦公室專門在一份題為《健康的權利》文件中對健康權作了詮釋，指出……健康權還包括免受未經同意的醫療”[3]，多項權利要求知情同意，要求將患者納入醫療決策過程，由患者做有關自己的醫療決策的最終決策者。因此，在傳統家長主義醫療決策模式為主流的背景下，分享決策模型被提出，并且越來越受到醫患雙方的認可。

在非緊急情況下，超過健康體檢范圍的臨床治療方案常常不是唯一的或生死攸關的，這就使患者需要在一些備選治療方案中進行選擇，并且時間允許患者對這些治療方案進行考慮。在傳統家長主義的醫療決策模式下，這種考慮和選擇是完全由醫生進行的，由于在專業知識方面的優勢，醫生被認為是知道得更多、知道得更準確的專業權威，患者不了解為自己的最佳利益做出選擇所需掌握的醫學專業知識和臨床經驗，因而可能無法做出有利于實現自己最佳利益的決策。為了實現患者的最佳利益，應該由醫生為患者作出醫療決策。這個論證過程是家長主義醫療決策的倫理依據，它的前提是醫療決策應該符合患者的最佳利益；“自主”內在地要求選擇的自由，包括選擇范圍的自由和不受脅迫的自由，因此，需要全面準確地掌握決策所需的信息才能做出自主的判斷；醫學專業知識對醫療決策來說是必不可少的信息，具備醫學專業知識才能判斷哪個治療方案更符合患者的最佳利益；在醫學問題上，醫生比患者更專業。由以上前提可以得出結論應該由醫生為患者做出醫療決策。

由于這個論證中每個前提都很有說服力，受到廣泛認同，所以很容易誤導人犯邏輯錯誤，直接接受結論，從而忽視醫學專業知識也只是決策所需的全部信息中的一部分，醫學方面的優勢地位不能充分地支持醫生在他的患者的醫療決策中獲得決策權。

如今，醫學的專業性知識，通過互聯網得到了更廣泛的傳播、更方便為一般患者獲得，但通過這種途徑獲得的通常都是碎片化的知識，很容易把沒有經過系統性醫學教育和訓練的患者帶入誤區，醫生的專業權威性在這樣的患者面前受到更多挑戰。在人權意識覺醒，越來越重視尊重個體自主性的文化環境中，一邊是越來越多挑戰醫生專業權威性的患者，一邊是越來越多感到有倫理責任尊重患者意愿的醫生。分享決策被期待成為一個平衡雙方張力，兼顧倫理原則的決策模型。分享決策模型摒棄了醫學家長主義，但是保存了支持醫學家長主義的論證中合理的部分，即醫生在醫學問題上的權威性和醫生是醫療決策科學性的把關人，同時加入了科學之外，倫理與法律、心理學和經濟學等其他維度的考慮。

2 醫學專業性支持分享決策

分享決策雖然反對家長主義決策，但并沒有反對家長主義決策的倫理依據——醫生是醫學問題的權威，醫生為醫療決策的科學性把關，而是在接受這部分論證的基礎上，在決策中考慮患者意愿，將患者個人的價值偏好納入了決策過程中，承認患者的價值偏好是應得到考慮的因素，由患者在醫生推薦的多個應對健康問題的備選治療方案中進行取舍和選擇。

通過考慮對兩種假設的極端情形提出的疑問，可以為理解分享決策的倫理依據提供幫助。在醫療決策過程中，尊重患者的意愿、分享決策，意味著醫生要對患者予取予求，凡是患者要求的、醫生又能操作的干預都應該實施嗎？還是意味著，如果患者在知情同意過程中拒絕醫生的醫療建議，醫生就應該退避，不再對患者的健康問題進行干預？從臨床倫理的角度看，如果醫生在第一種假設情況中按照患者的要求行動，將有悖醫學的專業性，如果醫生在第二種假設情況中不再采取進一步的行動，則可能有違醫生對患者的義務。

醫學的專業性要求，不能把干預方法的可操作性和有效性與應用干預的合理性等同起來，在醫療決策的過程中，患者意愿不是能夠壓倒其他考慮的決定性因素。只有在醫學專業認可的治療選擇范圍內，患者的意愿才應該被考慮，即尊重原則和有益、不傷害、公正原則要結合在一起，如果在臨床決策中感到這四項生命倫理學基本原則之間發生沖突，則需要更加審慎地進行仔細的倫理分析，因為這可能是由于對事實了解不夠充分[4]，或在運用原則時對原則的理解不夠充分所導致的。之所以這么說，是因為生命倫理學的基本原則之間沒有內在的價值沖突。具體情景造成的原則沖突可以依據后果論或義務論等倫理學理論提供的方法進行權衡，通過對價值的優先性排序和協調性措施來解決具體情形中的價值沖突。因為，在具體的情景中，造成價值、原則沖突的因素是具體的、可干預的，即使這種干預并不一定總能夠及時和不受意外因素干擾地奏效。

患者自愿承擔風險和傷害，是接受醫療干預可能造成可預見的潛在傷害的必要條件，而非充分條件。除患者意愿外，患者的受益、風險的嚴重性和可能性、醫療資源分配的公正性對考慮一個合適的醫療決策也都很重要。即使患者已經被告知了接受和拒絕某項醫療干預可能會帶來的受益和風險，也不一定能保障患者的決策符合其自主意愿。因為，要保障患者的自主性，不僅需要患者對信息的全面了解，還需要患者理解這些信息。例如，當醫生告訴患者某種藥物在使用時“必須嚴格遵照醫囑服用，否則可能產生抗藥性”，如果患者不理解“抗藥性”的含義，就可能把它看得比不服藥可能帶來的傷害還要嚴重，以至于擔心自己萬一不能遵照醫囑服藥，不如根本不要服藥；或者對它過于輕視，以至于沒有嚴格遵醫囑在抗藥性產生后才真正了解產生抗藥性的后果，并感到后悔。因此，分享決策不是由患者在任意的范圍內選擇自己的醫療方案，而是醫生把自己幫助患者進行醫療決策的過程分享給患者，使患者了解醫生在制定醫療方案時的考慮，同時患者也把自己在醫療決策過程中的考慮分享給醫生，由醫生再次判斷是否能對醫療方案進行某些調整以兼顧醫學上的科學性和患者的價值偏好，或判斷患者的醫療決策是否能滿足患者治療以外的需要和期望。因此，分享決策是一個醫患雙方相互理解的過程，而不是一個醫患雙方討價還價，或患者命令醫生提供信息指示醫生執行患者決策的過程。在權利方面，患者僅在接受或不接受醫生推薦的醫療方案上有決定權，制定醫療方案的權利仍完全屬于醫生。分享決策僅是一種決策模型，不能構成醫患之間權利的轉移。要做出合適的臨床決策，應該是醫生把決策過程分享給患者，而不是把決策的責任施加給患者[5]。醫生為了尊重和保障患者的自主，把醫療決策的過程分享給患者，并不意味著患者與醫生在醫療決策中共享同樣的決策權。分享決策在中文學術文獻中通常被譯為共同決策，這是基于這樣一種理念，即醫患雙方均為“專家”，“醫生作為醫學專家提供醫學專業意見，而患者作為了解自身偏好的專家，雙方在充分討論后共同作出醫學決策”[6]。能夠被稱為共同決策，是因為患者被視為專家，但這是加引號的“專家”，也就是說，患者只有在自身偏好方面有發言資格，更謹慎的用詞和概念的澄清是非常有必要的，否則在分享決策模型的普及過程中，就會容易引起前文兩種假設情形中的困惑。同時也需要注意，分享決策不僅需要醫生向患者分享自己的專業知識，也需要醫生向患者提供情感支持和人文關懷，這樣患者才能不懼怕受到醫生斥責地表達自己的價值偏好[7]，發揮自己的“專家”作用。

醫生在專業上同意的某種干預方法可以應用于解決患者的健康問題，符合患者的最佳利益，因此，醫生把這一醫療方案推薦給患者。患者同意接受醫生建議的方案，醫患雙方就完成了一個醫療決策，但醫療決策的過程仍然是開放的，醫患雙方仍能繼續保持溝通，根據患者的健康情況進展、治療目標變化、需求和意愿，調整治療方案，作出新的醫療決策。

緊急情況下，沒有分享決策的條件，但當緊急性緩解時，醫生還是有機會與患者分享決策的。事后分享，使患者事后知情，可以與醫生在下一步的行動中分享決策。 科學性在醫療決策中是第一位的。分享決策尊重患者意愿不是要求醫生在科學性方面妥協，而是要求科學不僅要服務于健康，還要服務于人的自我實現。

3 醫生對患者的義務支持分享決策

醫生在面對質疑自己專業水平的患者時，不能負氣消極處理，任由患者作出不利于自身健康的決定，這是醫學的專業性質和醫患之間的信托關系，二者共同賦予醫生的義務所要求的。同時也“正是基于信托關系的倫理法則內在規定了專業對于社會所肩負的責任”[8]。

分享決策并不在患者的“知情不同意”后結束，如果醫生相信自己的專業意見符合患者的最佳利益，應該繼續和患者溝通，關心患者不同意的理由。這不是醫學家長主義的自大，更不是不夠尊重患者的意愿，而是履行醫生對患者的義務，維護患者的健康，為患者提供醫學人文關懷。之所以這么說，是因為醫生繼續分享決策過程，不是為了站在專業優勢地位居高臨下的強迫患者接受自己的專業意見，而是了解患者不同意醫生推薦的治療方案的理由，以便醫生嘗試通過更充分的解釋幫助患者理解知情信息或考慮如何調整治療方案解決患者的顧慮。“只有通過醫患溝通與協商，共同決策，醫患雙方才能真正理解、接受和實踐知情同意，消除不同意，進而實現醫患同心合力的醫療目標。”[9]“要達到共同決策這一理想的臨床倫理決策，醫患之間必須有一個合適的相互溝通、適應、順應的過程。”[10]在患者知情不同意后繼續保持開放的分享決策過程不僅能促進維護患者的健康和自主性，履行醫生對患者的義務，也能幫助醫生建立從業信心，激勵醫生追求卓越，最終使醫患雙方和整個社會受益。

這樣的分享決策過程，不是超出醫生對患者的義務，要求醫生行善，而是內在于醫生對患者的義務。這是因為醫學是一門用專業知識和專業技能為滿足公正的社會所不可或缺的基本需要提供服務的專業(profession)，而不僅僅是一個可供個人謀生的職業(occupation)。專業與職業的不同在于專業對公眾所期待的社會責任有公開承諾，對個人執業有資格要求，醫學以專業知識和技能維護群體和個體的健康，為了實現這個目的，社會給予專業壟斷特權。因為主動承擔重要社會責任的承諾，專業獲得公眾的尊重和信任。“專業之所以要強調其從業者要承擔社會責任,是因為在行業領域中,專業擁有排他性的壟斷特權以及由此獲得的社會尊重與信任。”[8]如果僅把醫生作為職業，僅為謀生而選擇當醫生，則內在地實質上失去了成為醫生的資格，即使在形式上獲得了執業資格，也不過是執業資格獲取考核制度上的局限，而不意味著醫學內在地同意被降低為純粹的謀生手段。如果為了謀生而從醫，可能很難免于被制藥公司收買。為支付高工資雇主工作的醫生，在雇主利益和患者利益沖突時，其專業性將有受利益沖突侵蝕的危險[11]。醫學的專業精神，源自惻隱之心、撒瑪利亞精神這樣的道德情感，如果失去人文關懷性，診療活動即使能夠繼續，也必然淪為交易活動，如果沒有行業自律，行業將不可能繼續發展，如果行業謀求持續發展，則必然要求醫學專業精神的回歸。這是由商業經濟活動的規律，健康的內在價值和工具價值，和醫療衛生分配對社會公正的影響所決定的。維護社會公平正義，實現人人享有基本醫療衛生服務的目標需要堅持公共醫療衛生的公益性質[12]。醫學向社會承諾承擔的社會責任，就是用醫學知識和技術維護個體和群體的健康，并為人提供醫學人文關懷。基于這個承諾，形成了關于醫學目的的國際共識，為了實現醫學的目的就要求醫生在自己的專業能力范圍內積極解決患者的健康問題，分享決策過程就是醫生對患者健康問題的積極響應，因此，醫生對患者的義務支持醫生與患者分享決策。然而，醫生如果僅著眼于臨床效果，就會出現如“沒有明確的證據證明醫患共同決策能改善臨床治療效果，導致部分醫生向患者告知或溝通信息的主動性和積極性不高”[13]的情況，使醫生不能充分履行對患者的義務。發現支持分享決策的臨床證據是重要的，且不論已有調查研究提供了這樣的證據，重要的是改善臨床治療效果的證據只是分享決策的倫理依據中的一點，還有其他理由要求醫生在缺少分享決策能改善臨床治療效果的明確證據時，同樣積極分享決策。還需要注意在尋找證據的醫患共同決策臨床研究中可能出現的倫理問題[14]。

基于允許家屬履行法定義務、保護自身合法權益和尊重社群主義文化和減少醫療糾紛的理由，分享決策也應將家屬納入其中[15]。但需要注意家屬僅有對醫患分享決策過程的參與權，而沒有決策權，除非家屬被患者授予這種權利，家屬才在患者同意的特定情況中，成為患者的醫療決策代理人。

4 分享決策的倫理挑戰

分享決策面臨的最大的倫理挑戰是，醫療資源公平分配的問題。這種決策模式可能需要占用醫生更多的時間，這對其他等待就診的患者是否公平的問題[16]。或許在某些實際情況中，分享決策不得不受到現實條件的制約，但這不能作為反對分享決策的理由。恰恰相反，由于分享決策的倫理依據，現實的制約應該得到解決，減少不得已而為之的妥協。因此，分享決策不僅是醫生個人的義務，醫療機構和醫療制度也有責任為分享決策提供支持。