國內外科學數據隱私保護政策比較研究

魏來 李思航

摘 要 論文全面梳理了國內外科學數據隱私保護政策的建設與發展現狀，在對國內外科學數據管理平臺的科學數據隱私保護政策調查的基礎上，從數據加密、訪問控制、安全數據環境、知情同意、數據隱私風險評估、問責機制、隱私保護法、專業數據管理員、數據隱私保護培訓指導等九個方面對國內外科學數據隱私保護政策比較分析，為我國出臺科學數據隱私相關的法律法規，明確具體保護措施提出具體的建議。

關鍵詞 科學數據 隱私保護 隱私政策 數據隱私

分類號 G203

DOI 10.16810/j.cnki.1672-514X.2020.12.003

A Comparative Study on Privacy Protection Policies of Scientific Data at Home and Abroad

Wei Lai， Li Sihang

Abstract This paper summarizes the construction and development status of domestic and foreign scientific data privacy protection policies. Based on the investigation of scientific data privacy protection policies of domestic and foreign scientific data management platforms， 9 aspects of data encryption， access control， secure data environment， informed consent， data privacy risk assessment， accountability mechanism， privacy protection law， professional data administrator， training and guidance of data privacy protection of domestic and foreign scientific data privacy protection policies are comparatively analyzed， so as to put forward scientific data privacy related laws and regulations， and to clear specific protection measures.

Keywords Scientific data. Privacy protection. Privacy policy. Data privacy.

0 引言

科學數據是指在科技活動（實驗、觀測、探測、調查等）中或通過其他方式所獲取的反映客觀世界的本質、特征、變化規律等原始基本數據，以及根據不同科技活動需要，進行系統加工整理的各類數據集[1]。高校和科研機構作為國家科學研究的主要力量，每年都會產生大量的科學數據，科學數據的收集、分析、保存及共享可以為科研提供有效幫助，其價值日益凸顯[2]。在科學數據為科學研究提供幫助的同時，數據保護的問題也日益顯露出來，其中科學數據隱私保護尤其重要。科學數據隱私保護是指保護研究活動中產生的不愿告知他人或不愿公開的具有敏感性、機密性的數據[3]。如何對科學數據中的敏感數據進行規范處理？如何保護科學數據研究活動及研究對象的隱私？這些都是亟待思考和解決的問題。

2018年3月17日，國務院辦公廳印發了《科學數據管理辦法》[4]，明確了我國科學數據保密與安全等方面內容，進一步加強和規范了科學數據管理，保障了科學數據隱私、安全，提高了科學數據開放共享水平，為我國科學數據隱私保護政策的制定提供了宏觀指導。筆者調研發現，國外高校和科研機構制定了一系列科學數據隱私保護政策，是數據隱私保護方面的先驅者，我國部分高校和科研機構雖然也制定了科學數據的相關政策，但在數據隱私保護方面還處于起步階段。鑒于此，本文通過對比國內外高校和科研機構的科學數據隱私保護政策，總結其經驗，發掘可借鑒之處，為我國科學數據隱私保護政策的規劃和建設提供相應參考。

1 國內外相關研究

在科學數據隱私保護方面，國外有豐富的理論研究，重視具體方法和技術探索與實踐，在政策層面更加關注臨床醫學數據領域，并通過技術手段對不同領域的數據隱私問題提供保障。國內研究注重學習國外政策并對我國政策內容進行設計，一般圍繞相關機構的科學數據管理、共享、保存政策的調研來展開，但是對政策的詳細調研與描述很少。

1.1 國外研究現狀

從Web of Science文獻數據庫中進行檢索發現，國外一直非常重視數據隱私保護方面的研究。

在政策層面，大多是關于臨床醫學數據的隱私保護政策研究。如Suominen[5]比較了國際、澳大利亞、芬蘭的健康數據隱私保護政策，明確在國際研究中使用健康數據的要求，分析他們在研究許可過程、數據跨境流動、研究項目衍生資源處理等方面的區別。Malin等[6]梳理了與臨床研究相關的數據隱私保護政策并重點研究了美國國立衛生院的政策，為臨床數據庫提出相應的法律和政策建議，以加強其科學數據隱私保護。Arellano等[7]對修訂后的通用隱私保護政策和HIPPA隱私安全法則的相關內容進行梳理，總結了政策中科學數據隱私的四種保護方法：去識別、數據匿名化、加密、隱私保護預測建模，并詳細分析了各個方法的多種實現方式。

在實踐層面，通過技術手段為數據隱私問題提供保障。Delvaux等[8]研究了比利時一種全國范圍的隱私保護系統，該系統對數據檢索和傳輸過程進行加密，并對患者數據進行假名化來保護數據隱私。Dong等[9]建立了一個安全共享敏感數據的框架，提出了一種基于異構密文轉換的加密算法和一種基于虛擬機監控的用戶進程保護方法，用來保護用戶敏感、隱私數據的安全。

1.2 國內研究現狀

關于科學數據隱私保護的研究，近年來也引起了國內學界的關注，國內學者的研究主要集中在對國外政策、實踐案例的調研與分析。一些學者通過對國外高校科學數據管理、共享、保存等政策的研究，揭示了大學在數據隱私保護方面的對策和實踐經驗。魏悅等[10]調查國外高校科學數據管理與共享政策發現，要保證隱私數據的安全，科研人員應注意科研過程中的權限許可問題，防止發生未經允許、不合規范的行為。丁培[11]通過調查了解到澳大利亞高校的數據隱私保護相關政策比美國、英國高校更加完善，建議國內大學在制定數據隱私保護政策時，應針對不同的學科進行側重說明，根據科研人員的需求深化對數據隱私的規定。王瓊等[12]通過調查發現，英國高校主要從重要性和具體措施兩個方面對數據安全和隱私進行說明。

也有學者對國外科研機構、科研資助機構等的政策進行了分析研究。黃國彬等[13]通過比較分析英澳兩國科學數據個人隱私保護政策，發現兩個國家的科學數據個人隱私保護相關內容大多涉及人類被試的研究，由于政策制定主體單位不同，政策內容也存在一些區別。張瑤等[14]研究發現國外科研資助機構對涉及到機密和隱私的數據設定了數據共享限制，并采用數據修訂、匿名化數據、隱藏所有標識符等具體方式保護機密數據。

2 國內外科學數據隱私保護政策調查分析

2.1 調查對象和方法

在調研過程中發現，國內外高校和專業型科學數據平臺比較重視科學數據隱私保護，因此將這兩類機構主體作為調查對象。在高校的選擇上，由于英國、美國、澳大利亞三國較早關注了科學數據隱私保護，相關政策內容也比較完善，因此，本研究從2020年QS發布的世界大學排名前50的高校中，選取10所英、美、澳大學作為研究對象;國內則選取北京大學、武漢大學、復旦大學、清華大學、中國人民大學、湖南大學六所高校作為調查對象。在專業型科學數據平臺方面，筆者選取了國外GenBank、NIH、NCDC、Astronomical Database、HEPData五個不同領域的平臺作為調查對象;國內選取國家基因庫生命大數據平臺、國家地震科學數據共享中心、中國林業科學數據中心、國家農業科學數據中心、國家氣象科學數據共享中心、國家人口健康科學數據中心、國家地球系統科學數據共享平臺七個具有代表性的專業型科學數據平臺進行調研。本文主要通過網絡調研法，分別訪問各機構網站，逐一確定各機構是否制定了科學數據隱私保護相關政策，并對其政策規定的內容進行闡釋。調研時間為2020年4月28日至5月17日。

2.2 國內外高校科學數據隱私保護政策調查

2.2.1 國外高校科學數據隱私保護政策

通過對國外十所大學的調研，發現部分高校擁有獨立的科學數據隱私保護政策，還有一些高校在其他科學數據政策中對科學數據隱私保護進行了介紹和描述，有關國外高校的政策調查情況如表1所示。

從表1來看，調查的十所高校的政策都對科學數據隱私保護做出了詳細的規定，從多方面對保護措施進行了說明。上述高校在保護數據隱私的過程中，大都重視對數據加密技術的運用，可見這種常見方式的重要性。對于敏感數據的訪問與共享也有嚴格要求，不僅通過多樣化的權限機制來實現訪問控制，還提供安全的數據環境，以確保數據存儲和共享的安全性。同時，國外高校十分重視人的權益的保護，涉及研究對象隱私的數據要求獲得被試者本人知情同意。除此之外，國外相關法律法規也為高校科學數據隱私保護及政策的制定提供了支撐和依據。

2.2.2 我國高校科學數據隱私保護政策

近年來，我國高校紛紛開始建立科學數據管理平臺，但建設步伐比較緩慢，筆者對建設較完善的六所高校的科學數據管理平臺進行調研。在調研過程中，筆者僅在北京大學開放研究數據平臺[25]、武漢大學高校科學數據共享平臺[26]、復旦大學社會科學數據平臺[27]中發現隱私保護政策，并對這三所高校的科學數據隱私保護政策內容進行調查（見表2）。

我國高校已經加快了科學數據管理平臺的建設步伐，但建設成果仍然不讓人滿意，目前只有少數高校意識到科學數據隱私保護的重要性。調查的高校中，僅發現三所學校有數據隱私保護政策，其中北京大學政策規定詳細，開展了多層級、群組化的訪問控制機制，不僅控制訪問權限，還對數據權限的申請進行嚴格審核。三所學校均設置了專業數據管理人員管理數據和提供服務，北京大學還設有專門資料庫管理人員，如發現數據資料中包含有能識別受訪對象的信息，可以聯系該工作人員進行處理。武漢大學和復旦大學雖然政策簡略，存在較大空白，但也有自己的管理與保護方式，武漢大學會通過培訓來提高研究人員的數據隱私保護能力與意識，復旦大學則提供數據監控服務器，并會定期備份安全數據。

2.3 國內外專業型科學數據平臺數據隱私保護政策調查

2.3.1 國外專業型科學數據平臺數據隱私保護政策

由于國家、科研機構對科研活動產生的科學數據提出存儲的要求， 國際上陸續建成了一批服務于科研社群的高質量科學數據平臺，筆者選取了GenBank、NIH、NCDC、Astronomical Database、HEPData五個國外不同領域的專業型科學數據平臺作為研究對象，調查結果顯示其中有三個平臺對科學數據隱私保護進行了政策說明，政策詳細內容見表3。

國外專業型科學數據平臺重視保護研究參與者的權益，涉及到隱私的數據，要求獲得本人知情同意，并有委員會對相關材料進行審核。良好的訪問控制可以幫助數據所有者遵守隱私和保密政策，在訪問控制方面，由委員會審查訪問請求，獲得批準的研究者需要簽署保密協議，同時只有獲得批準的研究人員才能訪問敏感數據，并用于二次研究。通常情況下，為避免違規行為的發生，平臺會實行嚴格的問責機制，設立專門機構和管理人員來處理違規行為。

2.3.2 我國專業型科學數據平臺數據隱私保護政策

近年來，我國科學數據管理平臺建設發展迅速，總量頗具規模，也取得了一定成果。筆者調查了七個專業型科學數據平臺，在國家基因庫生命大數據平臺、國家地震科學數據共享中心、中國林業科學數據中心、國家農業科學數據中心、國家氣象科學數據共享中心、國家人口健康科學數據中心這六個平臺中找到了科學數據隱私保護政策，訪問其相關政策文件，對政策內容進行調查，詳見表4。

總體來看，我國專業型科學數據平臺重視對數據、用戶的分級授權管理，如林業科學數據平臺將數據分為公開數據、國家內部數據、部門內部數據、秘密數據、機密數據、絕密數據六個保密級別，地震科學數據平臺將用戶分為公務用戶、公益性用戶、經營性用戶和公眾用戶四類，強調用戶應根據所獲得的數據權限訪問相應級別的數據。在數據共享上，涉密數據要通過審核才能進行共享，并要嚴格控制共享范圍。在數據處理方面，對敏感數據設置數據禁錮期，等到數據敏感程度降低以后再開放共享。

3 國內外科學數據隱私保護政策總結與對比

綜上所述，筆者針對調查結果將國內外高校和專業型科學數據平臺的科學數據隱私保護政策內容歸納為數據加密技術、訪問控制、提供安全數據環境、研究對象知情同意、數據隱私風險評估、問責機制、數據隱私保護法律、專業數據管理人員、數據隱私保護培訓指導9個方面，如表5所示。

通過上述調查分析發現，國外高校和科學數據平臺均十分重視科學數據隱私的保護，從政策制定到政策實踐形成了一個完整的體系。相較于國外，國內機構也逐漸意識到科學數據隱私保護的重要性，致力于政策文件的制定，但由于政策制定機構不同、關注重點不一致，國內外科學數據隱私保護政策還是存在一些差異，筆者現根據上述整理的政策內容的九個方面進行梳理（見表6、表7）。

從高校政策調查結果來看，國外大學科學數據政策體系比較成熟，將科學數據隱私保護嵌入到科研活動的全過程。反觀國內，除了北京大學和復旦大學的科學數據平臺擁有較詳細的科學數據隱私保護政策，其他學校的政策均比較籠統，大多沒有制定相關政策，政策內容和具體措施的發展較國外相對滯后。

在數據處理方面，國內外高校均使用數據加密和訪問控制的方式保護數據隱私。國外高校使用如數據匿名化、假名化、去標識處理這些常見的數據加密手段;而國內高校只是在政策中對數據加密技術進行了簡要說明，并未提及具體的做法。在訪問控制上，國外的實現方式多樣，如對數據進行訪問控制可以是限制訪問數據的人群，也能按數據敏感級別設置訪問權限;國內僅北京大學實行了多層級、群組化的訪問控制。

在數據管理與服務方面，國內外高校均重視數據環境的安全性。國外許多高校具有自己獨具特色的做法，如愛丁堡大學提供Data safe Haven的安全空間來存儲和共享隱私數據，麻省理工學院通過Spirion工具掃描計算機中的敏感數據，哈佛大學為研究者提供敏感數據的共享模型，研究人員可在安全環境下進行特定范圍的數據共享;國內高校只是對數據存儲進行專業管理及通過數據監控器來保證數據環境的安全。在數據服務上，國外高校會提供數據風險評估服務，要求提供安全報告供委員會審查，國內高校在這方面比較欠缺。同時，國內外高校會通過預約課程或者培訓的方式來對研究人員進行指導，并會設置相關專業人員來管理數據并對違規行為進行反饋。

在規章制度方面，國外高校受到國家、地方的隱私保護法的支撐，科學數據隱私受到如《數據保護法》《信息自由法》、HIPPA法案等法律法規的保護;而我國還沒有出臺專門的隱私保護法，沒有形成宏觀的政策體系。

通過對專業型科學數據平臺的調查總結，了解到國內外各類專業型科學數據庫大都已經意識到科學數據存在隱私安全問題，具體分析如下。

（1）國外通過數據匿名化或刪除直接、間接標識符的方法對敏感數據進行處理，以此保護科學數據隱私。對涉及人類研究的數據有非常嚴格的限制，設立數據審查委員會、隱私委員會對樣本數據和被試者知情同意書進行檢查，還對涉及特殊群體如孕婦、兒童等研究的注意事項進行了專門說明，在進行研究之前需評估潛在風險。國內平臺重視數據分級分類，將數據分為不同的受控訪問等級，并設置數據禁錮期來實現訪問控制，還按發布和共享的范圍將數據分級，按用戶對數據的使用性質將用戶分類，以此來對用戶進行分級授權管理。

（2）數據管理與服務上，國外提供安全的云存儲工具，并對數據隱私潛在風險進行評估;我國采用多中心、多副本、多節點、分布式的形式存儲數據，并將數據庫異地安全備份。

（3）國外平臺除了有法律法規的保障，還通過簽署保密協議和嚴格的問責機制保證數據隱私的安全，以降低隱私泄露的風險。我國各類機構強調，涉及國家機密、安全、社會公共利益的數據，要求嚴格控制知悉范圍并遵守相關國家法律，使用、共享涉密數據的行為若違反《中華人民共和國保守國家秘密法》等法律、法規，由有關部門依法進行處罰。

4 對我國制定科學數據隱私保護政策的啟示

4.1 出臺相關法律法規，創造隱私保護有利環境

國外在上世紀就出臺了隱私保護相關法律，如美國和澳大利亞頒布的《隱私法》，英國的《數據保護法案》，美國針對特定領域制定了HIPPA法案等，守住了數據隱私保護的底線，為各機構制定科學數據隱私保護政策提供了支撐和指導。然而，我國有關隱私和數據保護的規定分散于各個法律中，沒有詳細且完整的法律體系，極大地限制了科學數據隱私的保護。我國需要制定綜合性的隱私保護法，明晰隱私保護的內涵、對象及處理方式，同時作為隱私保護的基礎性法律，與其他法律法規一起構成我國的隱私保護法律體系，或者制定一些專門的隱私保護政策，如隱私風險評估方法、個人隱私保護原則等。

4.2 政策內容應詳細且具有可操作性

國外大多數政策都詳細描述了科學數據隱私保護的方法步驟，并對保護的各個環節給出具體規定，我國機構很少有獨立的科學數據隱私保護政策，內容以簡單描述為主，并未說明具體實踐方法。數據隱私保護需要對政策的適用范圍和管理對象作出明確界定，明確隱私保護過程中各個角色的職責，對于特殊群體的數據要進行嚴格、特殊處理等。在制定政策之初，可以聽取各方意見，借鑒國外隱私保護政策制定中的成功經驗，結合我國實際，使政策內容完整具體，具備可操作性。

4.3 高校應制定自己的科學數據隱私政策

通過上述調查發現， 國外發達國家除了專業型科學數據平臺制定了完善的數據隱私政策以外，大多數高校也都制定了本機構的數據隱私保護政策。近年來我國高校紛紛加快了科學數據管理平臺的建設步伐，北京大學、復旦大學、武漢大學等均建立了科學數據平臺，但平臺政策規定比較籠統，更是忽略了數據隱私保護相關的內容。我國高校應該響應國家的號召，制定相應的科學數據政策，加強科學數據隱私的保護力度，促進科研成果和科學數據的規范管理、有效保存、安全共享，更好地發揮科學數據的價值作用。

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魏 來 東北師范大學信息科學與技術學院副教授、博士生導師。 吉林長春，130117。

李思航 東北師范大學信息科學與技術學院碩士研究生。 吉林長春，130117。

（收稿日期：2020-06-13 編校：曹曉文，謝艷秋）