何月月,盧芳,尹安春,黃秀美,劉思雨,張世西
(1大連醫科大學護理學院,遼寧大連,116044;2大連醫科大學附屬第一醫院,遼寧大連,116011)
帕金森?。≒arkinson’s disease,PD)是一種典型的神經系統進行性退行性疾病,常見的臨床表現為僵硬、運動遲緩、姿勢不穩和靜止性震顫,也可能伴隨著認知能力下降和焦慮抑郁等心理問題[1]。口服藥物治療是目前帕金森病最主要的治療方式,藥物治療方案復雜且需長期規律用藥[2]。在治療過程中,患者因為藥量不足常出現癥狀控制不良,服藥過量出現精神癥狀和沖動控制障礙等不良反應,也就是錯誤的用藥方式會導致患者癥狀波動,而較好的服藥依從性是帕金森病患者正確使用藥物改善治療療效和生活質量的關鍵因素[3-4]。另外,帕金森患者帶來的疾病應激和反復的藥物治療時,也會出現心理社會適應能力不良和家庭功能的改變[5-6]。鑒于目前國內對帕金森病患者服藥依從性的干預措施還不夠完善,本研究2018年9月至2019年4月旨在探討服藥依從性與心理社會適應和家庭關懷度三者的關系,分析出心理社會適應和家庭關懷度對服藥依從性的影響路徑,為醫護人員尋求改善帕金森病患者服藥依從性的策略提供思路和方向,現將方法和結果報道如下。
采用方便抽樣法,2018年9月至2019年4月選取大連市某所三級甲等綜合醫院就診的215例帕金森病患者作為研究對象。納入標準:根據中國帕金森病的診斷標準(2016版)[7]確診;年齡≥18歲;對本研究知情同意,并自愿參加本研究。排除標準:合并其他系統的嚴重疾病,如肝腎功能衰竭、癌癥晚期等;有精神病史;有嚴重的溝通障礙,不能配合者。
1.2.1 一般資料調查表由研究者自行設計,包括年齡、性別、職業、醫療付費方式、文化程度、婚姻狀況、生活狀態和用藥情況等。
1.2.2 服藥依從性評估量表該量表由葉曉青等[8]設計,量表包括4個方面:按照醫囑要求服藥次數、劑量、時間及不間斷服藥。根本做不到1分,偶爾做得到2分,基本做得到3分,完全做得到4分。采用4分制評分,總分在4~16分之間,總分越高代表患者服藥依從性行為越好。由盧芳等[9]將其運用到帕金森病患者服藥依從性的評估中,經檢驗該量表Cronbach’sα系數為0.809,重測信度為0.864,可評估帕金森病患者的服藥依從性。
1.2.3 帕金森病患者心理社會適應量表采用張婷婷等[10]于2017年研制的帕金森病患者心理社會適應量表(psychosocial adjustment scale for Parkinson’s disease,PAS)涵蓋6個維度,即焦慮/抑郁、自尊、自我生活態度、自我接納、自我效能感、社會支持,共32個條目的自測量表。其為4分制量表,完全正確1分,多數正確2分,有點正確3分,完全不正確4分,總分在32~128分之間,總分越高代表患者心理社會適應能力越好。經檢測其具有較好的信度和效度,能客觀、有效地對不同Hoehn-Yahr臨床分級的帕金森病患者進行心理社會適應情況的評估。總量表的Cronbach’sα系數為0.938,總量表的重測信度為0.99,6個維度重測信度在0.881~0.995之間。
1.2.4 家庭關懷度指數問卷該問卷1978年由美國西雅圖華盛頓大學的Smilkstein醫師根據家庭功能的特征設計而成,也稱家庭功能評估量表,通過調查患者對自身家庭關懷的認知,評價患者對家庭功能的滿意度,共有5個條目:適應度、合作度、成長度、情感度和親密度[11-13]。每個條目采用3級評分:“經常這樣”得2分,“有時這樣”得1分,“幾乎很少”得0分,5個條目分數相加為總分,分值越高表明該項家庭功能越良好。總分為0~3分表示家庭功能重度障礙;4~6分表示家庭功能中度障礙;7~10分表示家庭功能良好。量表信度系數0.80~0.83,效度系數為0.80。
問卷采用統一的指導語向患者說明問卷的填寫方法,匿名填寫,指導患者按照真實的想法回答,選擇與真實想法最為接近的選項框,所有問卷均為當場發放并回收。如若患者因震顫等原因不能自行填寫的情況,由研究者或家屬逐個條目詢問患者后代為填寫。根據Kendall粗糙確定樣本含量法,考慮到研究過程中可能會存在患者不合作、問卷無效等情況,為了盡量地減少本研究的誤差,最終本研究放問卷230份,剔除多填、漏填等無效問卷后,最終納入有效問卷215份,有效回收率為93.4%。
數據采用SPSS24.0統計軟件進行統計學分析,計量資料使用均數±標準差等進行統計描述;計數資料采用頻數、百分比等進行統計描述;采用Pearson相關性分析分析帕金森病患者服藥依從性與心理社會適應及家庭關懷度的相關性;采用多元線性逐步回歸分析分析心理社會適應各維度和家庭關懷度各維度對服藥依從性的影響;最后運用軟件AMOS24.0建立結構方程模型。均以P<0.05為差異具有統計學意義。
215例帕金森病患者一般資料見表1。
帕金森病患者服藥依從性、家庭關懷度和服藥依從性總分及各維度得分情況見表2。由表2可見,帕金森病患者的服藥依從性和心理社會適應均處于中等水平,家庭關懷度處于中等障礙。

表1 帕金森病患者一般資料 (n=215)
表2 帕金森病患者服藥依從性、家庭關懷度和用藥依從性的總分及各維度得分情況(n=215;分,±s)

表2 帕金森病患者服藥依從性、家庭關懷度和用藥依從性的總分及各維度得分情況(n=215;分,±s)
心項目用藥依從性總分按次數服藥按量服藥服藥不間斷按時服藥家庭關懷度總分適應度親密度成長度情感度合作度理社會適應總分社會支持焦慮/抑郁自我態度自我效能自尊自我接納得分9.76±3.59 2.62±0.95 2.53±0.92 2.45±1.01 2.16±0.97 6.86±2.44 1.42±0.58 1.42±0.61 1.36±0.62 1.33±0.63 1.32±0.65 83.34±14.93 18.73±4.02 17.49±3.71 15.04±3.05 12.29±2.19 10.03±2.09 9.77±2.52
帕金森病患者心理社會適應、家庭關懷度和服藥依從性相關性分析見表3。由表3可見,帕金森病患者服藥依從性及各維度與家庭關懷度總分及各維度得分和心理社會適應及各維度得分均呈正相關(均P<0.05)。
以服藥依從性為因變量,以心理社會適應各維度(焦慮/抑郁、自尊、自我態度、自我接納、自我效能和社會支持)和家庭關懷度各維度(適應度、合作度、成長度、情感度和親密度)為預測變量,采用逐步回歸法進行多元線性回歸分析。結果見表4,焦慮/抑郁、自我效能、親密度和社會支持是帕金森病患者服藥依從性的主要影響因素(均P<0.05)。
為進一步檢驗家庭關懷度在心理社會適應和服藥依從性的中介作用,采用AMOS24.0軟件建立結構方程模型對中介作用進行驗證。根據回歸分析的結果,模型的構建方式為:以心理社會適應回歸分析有意義的3個維度(自我效能、焦慮/抑郁和社會支持)為自變量;以家庭關懷度中有意義的維度(親密度)為中介變量;以服藥依從性為因變量,具體見圖1。模型構建后,根據模型修正指數(modification indices,MI)進行模型修正,添加了1條路徑后,模型的各項指標為:χ2/df=0.064,GFI=1.000;CFI=0.995;IFI=1.002;TLI=1.019;RMSEA=0.001(標 準:χ2/df<2.00;GFI、CFI、IFI、TLI>0.90;RMSEA<0.08),各項擬合指標均達到標準,認為該模型可以接受,且各路徑系數均達到顯著水平,擬合較好。最后使用Bootstrap法對中介作用進行檢驗,結果顯示,自我效能、焦慮/抑郁和社會支持對臨終關懷態度的總效應、直接效應、間接效應的95%置信區間均不包括0,證明親密度在自我效能、焦慮/抑郁和社會支持對帕金森病患者服藥依從性的影響中起中介作用,此中介效應為部分中介效應。中介效應占總效應的21.7%。

表3 帕金森病患者服藥依從性與家庭關懷度、心理社會適應的相關性分析 (n=215,r)

表4 帕金森患者病恥感影響因素的多元線性逐步回歸分析 (n=215)

圖1 PD患者家庭關懷度、心理社會適應和服藥依從性的結構方程模型
3.1.1 帕金森病患者服藥依從性現狀分析帕金森病目前還未發現能完全治愈的治療方式,主要的治療方法是藥物治療,因此患者的服藥依從性是患者藥物療效和疾病治療的關鍵因素[14]。本研究結果顯示,帕金森病患者服藥依從性總分(9.76±3.59)分,處于中等水平,與國內學者的研究結果基本一致[9]。帕金森病患者用藥特點:需服用的藥物種類多,每頓的用量不同且用藥時間隨進食時間會有所改變。不僅因為用藥方式的復雜性,長期用藥所致的經濟負擔也可能影響患者的服藥依從性,因此帕金森病患者的服藥依從性還有待提高。
3.1.2 帕金森病患者家庭關懷度家庭關懷度現狀分析對家庭關懷度的研究是了解帕金森病患者個人主觀感受到來自于家庭的關懷程度,是了解患者家庭功能的有效評價方式。本研究中帕金森病患者家庭關懷度得分(6.86±2.44)分,處于中度障礙,這與國內對養老機構老人家庭關懷度的調查研究結果基本相同[15]。由于帕金森病患者疾病的病程較長,治療場所以家庭為主,且疾病會進行性加重而需要照顧者的長期陪伴或照顧,因此家庭關懷度下降可能會不利于患者的康復和治療,這與血液透析和心肌梗死康復患者的家庭關懷度研究結果基本類似[11,16]。
3.1.3 帕金森病患者心理社會適應現狀分析近年來,帕金森病患者心理社會適應能力也逐漸得到國內外學者的關注,良好的社會適應能力能幫助患者提高生活質量[10,17]。本研究結果顯示帕金森病患者心理社會適應總分為(83.34±14.93)分,處于中等水平,與曲柯璇等[18]研究結果基本一致,主要與帕金森病患者疾病特點有關,出現與社會不符的特征性表現(靜止性震顫、面具臉、步態障礙等)導致患者感到與社會疏離的感覺[19]。
3.2.1 帕金森病患者服藥依從性和家庭關懷度呈正相關研究發現[20-21],家庭關懷度能促進老年人的健康行為,也就是家庭關懷度越好的患者越容易采用有益的健康行為,服藥依從性也是健康行為的重要方面。本研究結果顯示,帕金森病患者家庭關懷度和服藥依從性存在正相關,具體來說就是家庭關懷度良好的帕金森病患者服藥依從性越好。分析原因可能是帕金森病患者疾病遷延不愈,并發癥和藥物副作用常伴隨患者,不僅需要家庭的經濟支持提供用藥的保障,還需要家庭成員的理解和陪伴來幫助患者增加治療信心和用藥觀念[4]。此外,帕金森病患者神經功能紊亂常伴隨著記憶力下降和認知功能損害[22],需要家屬督促患者服藥,所以良好的家庭功能能有效改善帕金森病患者的服藥依從性。
3.2.2 帕金森病患者服藥依從性和心理社會適應呈正相關慢性病患者普遍存在的心理社會適應問題會改變患者個體與環境之間的平衡關系,而較好的心理社會適應能力會幫助患者以更積極的態度更好的管理疾?。?0,23]。服藥依從性作為帕金森病慢性病自我管理的重要部分。本研究發現帕金森病患者心理社會適應與服藥依從性呈正相關關系(P<0.05),即心理社會適應良好的帕金森病患者服藥依從性越好。究其原因,有較高心理社會適應水平的帕金森病患者,會有較少負面情緒帶來的錯誤用藥認知、會更容易接納疾病主動參與疾病治療、會有較高的治療信心和更容易感知到社會支持,增加對服藥行為的認可,提高服藥依從性。
3.2.3 帕金森病患者家庭關懷度在心理社會適應和服藥依從性的中介作用本研究結果顯示,帕金森病患者家庭親密度在自我效能、焦慮/抑郁和社會支持對服藥依從性的影響中起中介作用(中介效應占總效應21.7%)。本研究結果表明,自我效能是帕金森病患者用藥依從信心的根本來源,除能直接幫助患者提高服藥依從性外,還能提高家庭成員的信心和增加患者與家庭成員親密程度,得到更多家屬的幫助間接提高服藥依從行為。研究發現[24],帕金森病患者伴發抑郁和焦慮的患病率分別為11.17%和25.81%。本研究認為心理問題是降低患者服藥依從性最重要的因素,患者也常采用負性的態度面對家人,降低與家屬的親密關系,通過減少家庭協助間接降低服藥依從性。此外,良好的社會支持系統是帕金森病患者自我管理疾病重要的促進因素,也是患者生活質量的關鍵影響因素[5,25]。本研究發現,提供更好的社會支持系統是帕金森病患者提高服藥依從性的有效途徑之一,較好的社會支持系統能直接緩沖患者因疾病應激帶來的負面體驗,還能改善患者家庭成員之間的親密關系間接促進患者治療的主觀意愿。因此,本研究認為,醫護人員為提高帕金森病患者的服藥依從性可通過提高患者的自我效能幫助患者提高治療信心,改善焦慮和抑郁等負面情緒帶來的消極影響,建立良好的社會支持系統改善患者的治療環境;與此同時這些方法也能促進家庭成員之間的親密關系間接幫助患者提高服藥依從性。
綜上所述,心理社會適應的自我效能、焦慮/抑郁和社會支持可直接或間接通過家庭關懷度的親密度影響帕金森病患者的服藥依從性,患者建立良好的心理社會適應能力和正常的家庭功能有助于患者服藥依從性的提升。但本研究研究對象相對局限僅限于帕金森病患者,服藥依從性影響路徑的有效性還有待進一步研究