艾滋病病人希望水平的研究進展

朱麗華，谷家儀，范小艷，趙海燕，劉桂芳，羅 瑩

（1.南華大學護理學院，湖南421000；2.湖南省人民醫院；3.長沙市第一醫院）

艾滋病，即獲得性免疫缺陷綜合征，其病原體為人類免疫缺陷病毒（HIV），主要攻擊人體免疫系統中最重要的CD4+T 淋巴細胞，大量吞噬、破壞該細胞，使人體容易發生各種機會性感染和腫瘤[1?2]。由于疾病的不可治愈性、長期性與復雜性，病人常常容易出現抑郁、焦慮、強迫、恐怖、絕望等負性情緒，失去生存的希望[3]。希望是人類延續生命的基本資源，它給予人們在困難中繼續生活的能量，并提供跨越困難的橋梁。研究表明，希望可以被認為是改善身心健康，提高生活質量和幸福感，延長壽命和快樂的重要因素[4]。研究發現，希望是指人們對自己的未來的積極信念的程度，是一種保護性因素，可以減輕艾滋病兒童的病恥感與創傷后成長（PTG），從而對心理社會發展產生積極的影響[5]。目前，國內對不同病人希望水平研究越來越深入，但對于艾滋病病人希望水平的研究較少涉及，現將艾滋病病人的希望水平及影響因素綜述如下。

1 希望概念

20 世紀初，弗洛伊德最早提出希望在醫學中的概念，他認為希望在疾病的治療和康復過程中處于較為重要的地位[6]。希望水平模型分為3 個層次，關注在健康面臨嚴重挑戰的情況下，希望和絕望之間的關系。第一層次希望是表面的愿望。第二層次希望包括對人際關系、自我提升和自我成就的期望。如果第二層次的希望缺失或受到挑戰，個體的絕望可能會導致焦慮，而焦慮可以通過制定新的目標來緩解。第三層次的希望是通過痛苦來發展的，在遭受苦難期間，絕望是最強烈的，希望則被理解為具有真正的意義。病人面對艾滋病等慢性病的診斷，可能會導致絕望，同時也是為最深刻的希望體驗提供先決條件[7]。隨后Kylma 等[8]通過對艾滋病病人的希望動力進行訪談，把希望分為二維，第1 個維度是現在，第2 個維度是未來。第1 個維度是認識到一個人目前生活狀況中的建設性、可能性，這種希望的維度可以從以下幾個方面來發現：有勇氣地過日常生活，以一種積極的方式體驗生活，享受事物的美好方面，承認各種可能性，并采取建設性的行動。希望的第2 個維度是相信未來的生活是值得的，這個維度包括以下幾個方面：向前看，在生活中前進，相信更美好的未來，擁有夢想或愿望，能夠繼續生活。后來，Tutton 等[9]提出了希望理論模型在護理領域中的應用，希望是一個認知過程，通過對未來的美好期望和自身努力從而實現預期目標的過程。

2 艾滋病病人的希望水平現狀

20 世紀50 年代國外已經開始希望的研究工作，對艾滋病病人的希望水平研究也有相關研究。Phillips[10]研究發現，感染HIV 病毒的婦女的希望水平得分為（32.6±6.5）分，處于中等希望水平，表明低希望值與艾滋病是一種不治之癥、傳染性疾病有關，而且與死亡的想法密切相關。Galvao[11]也對111 例感染HIV 病毒婦女的希望水平進行調查表明，艾滋病毒感染婦女的希望水平平均分為34.86 分，其結果低于癌癥和糖尿病等慢性病的希望水平。楊付蓮等[12]對社區艾滋病病人的希望水平及應對方式的相關性進行調查，希望水平得分為（35.28±3.49）分，病人希望水平處于中等水平。艾滋病病人希望水平較低可能有以下幾個原因：①艾滋病本身是不可治愈的，有傳染性；②艾滋病作為一種慢性病，對疾病預后的不確定以及治療過程中的經濟負擔；③負面心理因素，如恐懼社會排斥、感知壓力、被家庭遺棄、焦慮、自我感降低、失去控制感等。

3 希望測評工具

Gottschalk 于1974 年編制的希望量表（Hope Scale，HS）是用于最早測量希望水平的工具，其次是米勒希望量表（Miller Hope Scale，MHS）、成人素質希望量表（Adult Dispositional Hope Scale，ADHS）和預期平衡量表等。而最廣泛使用的是Herth[13]編制的Herth 希望量表（Herth Hope Index，HHI），由趙海平等[14]譯成中文版HHI 量表，分為現實和未來的積極態度（temporality and future，T）、采取積極行動（positive readiness and expectancy，P）、與他人保持密切聯系（I）3 個維度，共12 個條目，Cronbach′s α 系數為0.87，重測信度為0.92，信效度良好，主要適用于測量癌癥或慢性病人的希望水平。Abler 等[15]為南非年輕女性（13～20歲）編制了一份希望量表，以降低艾滋病傳播的風險，包括對美好未來的期望、個人實現目標的動機、他人對希望的影響3 個方面，共12 個條目，3 個實現目標的個人激勵項目、6 個積極未來的預期項目和3 個對他人希望產生影響的項目。采用Likert 4 級評分法，1 分表示完 全 不 同 意，4 分 表 示 完 全 同 意，Cronbach′s α 系 數為0.95。

4 希望水平影響因素

4.1 一般人口學資料 國外學者研究表明，宗教信仰對希望的維持有著重要作用，無宗教信仰者希望水平低于有宗教信仰者[11]。國內學者劉聰等[16]研究發現，月收入越高，希望水平越高，對未來更有信心和希望。不同感染途徑希望水平不同，非同性性傳播低于同性性傳播。主要是由于同性性行為的艾滋病病人能正確認識同性身份，理性處理身邊的事情，對未來有一定的規劃和期望。國外研究表明，文化程度越高，其希望水平越高，對疾病信息了解程度更高。

4.2 應對方式 應對是個體在面對壓力時為減輕壓力而做出的認知或努力。Snyder 等[17]認為，個人的希望水平會影響他們面對問題時的應對方式。當希望水平較高時，他們通常會采取積極的應對措施；如果希望水平較低，則傾向于采用消極的應對方式。楊付蓮等[12]調查了社區艾滋病病人希望水平與應對方式的相關性，研究發現，Jalowiec 應對方式量表中的依賴自我與希望水平呈負相關，樂觀、尋求支持、面對和姑息與病人的希望水平呈正相關。高希望水平的艾滋病病人能夠更好地產生新的目標，具有更好的適應性，通常選擇樂觀、尋求支持和面對的應對方式。Onwuegbuzie[18]研究表明，希望水平低的個體比希望水平高的個體體驗到更多的焦慮，更容易采取消極的應對方式。

4.3 焦慮、抑郁情緒 抑郁和焦慮是艾滋病病人常見的消極情緒狀態，它們是感受到外部壓力而無法應對的負面情緒，阻礙了個人的心理健康和心理調節能力[19]。研究發現，希望是個人身心健康的重要預測指標，病人的焦慮和抑郁與內心的希望感密切相關，更高的希望水平在減少病人的焦慮和抑郁方面起著重要作用[20]。Abler 等[15]通過對南非艾滋病婦女進行訪談，結果顯示，希望與艾滋病病人的應對方式，治療方法和生活質量具有一定的相關性，其中希望與心理社會因素顯著相關。具有較高希望水平的個體擁有較少的抑郁和焦慮情緒，并且具備較強的應對困難的能力。劉聰等[16]調查了接受抗反轉錄病毒療法（ART）的艾滋病病人的希望水平，結果顯示，105 例（51%）具有中等希望水平。長期抗病毒治療病人的焦慮和抑郁會影響艾滋病病人的希望水平，降低抗反轉錄病毒治療的效果。

4.4 家庭支持 希望被視為一種內在的資源，家庭支持是重要的希望之源，可以有效減輕病人的精神壓力。研究表明，慢性非惡性疾病病人的家庭支持力度不夠，對病人建立密切的家庭關系以改善和維持病人的希望水平非常重要[21]。研究表明，家庭功能與艾滋病病人的希望水平呈正相關，良好的家庭可以給病人提供精神支持。病人感受到越多來自家庭成員的關心和照顧，病人的精神狀態越佳，其希望水平更高[22]。護理人員應告知病人家屬家庭支持的重要性，鼓勵家屬更多地體貼、關心、鼓勵病人，幫助病人調整心態，共同面對疾病。

4.5 信息不足 希望和信息獲取對了解艾滋病毒以及增強抗艾滋病毒的能力有著重要的作用，許多艾滋病病人在被確診時對HIV 相關知識了解較少[23]。研究表明，希望是一個人尋求和遵循治療計劃的激勵因素，希望可以促進艾滋病病人的身心健康。另外疾病的不確定性與希望水平呈負相關，疾病不確定感越高，信息知識越缺乏，其希望水平越低[24]。醫護人員在臨床工作中應為病人提供信息支持，教會他們學習有關艾滋病的基本知識，保持健康的生活方式，提高服藥依從性[25]。增強艾滋病病人的信息素養，有助于提高希望水平。

5 希望水平干預措施

5.1 提供社會支持 Yadav[26]通過對8 個社區160 例艾滋病病人進行調查研究，結果表明，希望水平是社會支持與生活質量的中介因素，改善社會支持可以增加希望，而希望同時可以提高生活質量。Hall[27]通過對接受/未接受艾滋病志愿服務的艾滋病病人進行調查研究，結果顯示，艾滋病志愿服務通過幫助艾滋病病人建立生活目標，重塑生活意義，加強社會支持力度，可以提高病人的希望水平，提高病人的治療依從性。醫護人員應積極協助病人建立和利用有效的社會支持系統來實現目標，鼓勵病人主動尋求家屬或朋友的幫助，增強病人去實現自己設定目標的希望。

5.2 提供信息支持 告知病人有關疾病的相關知識宣教，包括治療和預防，糾正病人的錯誤認知，減少病人內心的恐懼和焦慮。同時，醫護人員應主動與病人溝通，幫助病人了解病情，減少病人疾病不確定感，提高病人希望水平。

5.3 提供心理護理 希望與病人的心理狀態密切相關。聚焦解決模式、正念減壓療法、尊嚴療法、認知行為干預等，都能減輕艾滋病病人焦慮和抑郁情緒，提高希望水平，改善其生活質量。因此，醫護人員應給予病人心理支持，引導其宣泄內心感受和心理壓力；指導病人充分調動和表達自身的樂觀、自信、知足、感恩等積極情緒，采取分散注意力、回憶愉快往事、冥想放松、深呼吸等方法來減輕負性情緒；鼓勵病人樹立目標，讓生活更加充實，自主調整情緒和行為，如合理營養、改善睡眠、加強鍛煉等。

5.4 積極的應對方式 積極的應對方式可以增強病人面對困難的能力，提高病人的希望水平。醫務人員應幫助病人分析積極應對和消極應對的利弊，增強病人積極應對的意識和意愿；指導病人調整心態，正確看待和積極應對疾病帶來的困難和問題；幫助病人建立樂觀面對、尋求支持、尋找精神支柱等積極的應對策略。

6 小結

我國艾滋病病人的數量一直處于上升階段，尤其是青少年比例不斷增長。艾滋病病人的疾病長期性、被歧視性以及易出現機會性感染，導致艾滋病病人的希望水平和生活質量一直不高。希望是個人應對壓力，帶來美好事物和信心的來源，對個體身心健康有著密切聯系。目前，國內對于艾滋病病人希望的研究還在初步階段，缺乏深入的研究和有效的干預措施，有以下幾點建議：①積極發展針對艾滋病病人的希望水平問卷，以便更好地評估病人希望水平及其變化趨勢；②加強對艾滋病病人希望動力的質性調查，為制定干預方案提供理論框架；③提供對艾滋病病人希望水平的干預措施，以此提高艾滋病病人的希望水平，改善其生活質量。