中青年腦卒中病人社會(huì)參與水平及干預(yù)策略的研究進(jìn)展

宋偉霞，呂雨梅，孫秋雪

（哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū)護(hù)理學(xué)院，黑龍江163319）

腦卒中目前居全世界居民死亡原因第3 位[1]和致殘?jiān)蚴孜籟2]，且日趨年輕化[3?4]。我國中青年病人占全部腦卒中病人的33%，并呈逐步上升趨勢(shì)[4]，發(fā)病年齡一般為15～59 歲，其中≤49 歲的病人首發(fā)患病率為5%～20%[3]，55～59 歲為52.65%[5]。《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)提出，社會(huì)參與是指?jìng)€(gè)人參與不同現(xiàn)實(shí)生活中的社會(huì)環(huán)境，可幫助病人建立人際關(guān)系、發(fā)展技能，以找到生活意義，滿足社會(huì)需求，促進(jìn)身心健康[6]。目前，我國關(guān)于腦卒中后社會(huì)參與的研究多集中于個(gè)別因素的影響，促進(jìn)中青年腦卒中病人社會(huì)參與水平提高的干預(yù)研究尚缺乏。本研究從中青年腦卒中病人的社會(huì)參與現(xiàn)狀和干預(yù)措施方面進(jìn)行綜述，為開展中青年腦卒中后社會(huì)參與的干預(yù)研究提供參考依據(jù)。

1 中青年腦卒中發(fā)病及社會(huì)參與研究現(xiàn)狀

近年來，腦卒中總體死亡率逐漸下降，中青年人群發(fā)病率呈明顯增高趨勢(shì)[7]。因其發(fā)病率與出血性死亡率高，全球腦卒中負(fù)擔(dān)正向中青年轉(zhuǎn)移，尤其是發(fā)展中國家[8]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界中青年腦卒中發(fā)病率為（7～11）/10萬，占所有腦卒中病人的31%(分別占高、中低等收入國家的21%、35%)，占腦卒中高發(fā)地區(qū)病人的43%（分別占高、中低等收入國家的34%、51%），占腦卒中死亡人數(shù)的22%（分別占高、中低等收入國家的11%、26%）[9?11]。1990 年—2010 年中青年人群腦卒中發(fā)病率增加25%，其中男性于2000 年—2007 年、2008 年—2015 年分別增加7.5 倍和15.5 倍，女性年增長率為0.4%，主要原因是中低等收入國家腦卒中發(fā)病率顯著增加[9,12]。Aarnio 等[13]對(duì)970 例中青年腦卒中病人進(jìn)行長期死亡率分析，結(jié)果顯示其死亡率比預(yù)期死亡率高7 倍，其中復(fù)發(fā)病人尤高。《中國腦卒中防治報(bào)告（2016）》調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，中青年腦卒中人群由2011 年的47.52% 上升到2014 年的52.65%，呈逐年上升趨勢(shì)[5]。因此，降低發(fā)病率與死亡率對(duì)減輕中青年腦卒中負(fù)擔(dān)具有重要意義。

中青年腦卒中發(fā)病率增加與其危險(xiǎn)因素的高水平與快增長有關(guān)。研究表明，中青年腦卒中患病因素包括高血壓、血脂異常、糖尿病、低綠色蔬菜消費(fèi)、應(yīng)激、心臟疾病[14]，卵圓孔未閉、促凝功能和動(dòng)脈粥樣硬化因子的基因突變亦可成為其發(fā)生腦卒中的不利因素[15]。中青年人群患腦卒中的主要危險(xiǎn)因素因性別而異。飲酒、高血壓、吸煙與糖尿病是男性病人發(fā)生腦卒中的主要危險(xiǎn)因素[16]，女性則主要由于不運(yùn)動(dòng)與肥胖[17]。1991 年—2011 年，中青年人群高血壓、肥胖、糖尿病和飲酒者分別增加52%、80%、27%和47%[4]，成為誘發(fā)腦卒中的不利條件。

中青年腦卒中分布存在地區(qū)差異。澳大利亞的中青年腦卒中病人多居于城市，其中土著居民出血性與缺血性腦卒中患病率分別是非土著居民的16 倍（P＜0.001）、2 倍[18]。我國中青年腦卒中病人死亡率與致殘率分別為12.7%、75.0%[19]，人群范圍由南向北呈梯形分布，其中東北地區(qū)發(fā)病率和死亡率最高(365.2/10 萬人年和158.5/10 萬人年)[20]。研究顯示，在出院的中青年腦卒中病人中，28.3%從未做過膳食準(zhǔn)備，27.8%從未做過輕或繁重的家務(wù)，38.0%從未洗過衣服；在職業(yè)參與領(lǐng)域，腦卒中后1 年、2 年、5 年未工作人數(shù)分別為7.6%、42.0%、46.9%[7,21]。中青年腦卒中社會(huì)活動(dòng)參與受限，考慮主要原因?yàn)椴∪四X卒中嚴(yán)重病史、動(dòng)脈粥樣硬化病因、心源性栓塞、被照顧者過度保護(hù)并在腦卒中病程發(fā)展中維持，其次為失語、肢體癱瘓或麻痹、視覺障礙等。中青年雖占腦卒中人群少數(shù)，但因其處于最具生產(chǎn)力階段且預(yù)期壽命較長[22?24]，腦卒中后社會(huì)參與障礙給自身、家庭及社會(huì)經(jīng)濟(jì)帶來巨大負(fù)擔(dān)。

綜上所述，中青年腦卒中發(fā)病率高、社會(huì)參與水平低。目前，我國腦卒中研究多針對(duì)老年人群，對(duì)中青年腦卒中病人關(guān)注較少，其社會(huì)參與領(lǐng)域缺乏系統(tǒng)性影響因素分析及干預(yù)策略探究。中青年人群正處于勞動(dòng)力黃金時(shí)期，腦卒中后回歸家庭、社會(huì)尤為重要，如在家遠(yuǎn)程工作，除可改善病人智力外，還使其由社會(huì)福利接收者轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)納稅貢獻(xiàn)者，為社會(huì)經(jīng)濟(jì)效益增長帶來積極影響[25]。

2 中青年腦卒中病人社會(huì)參與的干預(yù)策略

2.1 運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練 作為一種有計(jì)劃、有組織、需重復(fù)的體育活動(dòng)干預(yù)，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練旨在改善或維持身體健康的一個(gè)或多個(gè)方面[26]。一項(xiàng)Meta 分析顯示，無論是單獨(dú)干預(yù)或聯(lián)合其他干預(yù)（如騎自行車、團(tuán)體鍛煉等），均可提高腦卒中病人社會(huì)參與能力[27]，與Mayo 等[28]研究結(jié)果相一致。Kim 等[29]將減重步行訓(xùn)練引入常規(guī)康復(fù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練中，通過強(qiáng)化下肢運(yùn)動(dòng)功能，達(dá)到提高獨(dú)立生活能力、促進(jìn)社會(huì)參與的目的。Park 等[30]將以鍛煉速度、肌力及耐力為主的拳擊訓(xùn)練用于腦卒中康復(fù)領(lǐng)域，對(duì)偏癱病人進(jìn)行6 周的肢體伸展、目標(biāo)擊打訓(xùn)練，經(jīng)腦卒中生活質(zhì)量問卷（Stroke?Specific Quality of Life Ques?tionnaire，SS?QOL）[31]測(cè)量，干預(yù)組SS?QOL 得分較基線提高17.31 分，而僅接受常規(guī)運(yùn)動(dòng)治療的對(duì)照組提高5.31 分，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），表明運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可減少病人社會(huì)參與受限。鑒于拳擊訓(xùn)練的優(yōu)勢(shì)[32]，考慮特定任務(wù)形式的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練如瑜伽、太極等對(duì)病人更有意義。因運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練多以病人被動(dòng)運(yùn)動(dòng)為主，一定程度限制了病人的主動(dòng)積極性，同時(shí)以家庭為單位的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練相對(duì)缺乏，未來可開展家庭特定任務(wù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練研究，通過專業(yè)康復(fù)治療師在病人家中對(duì)其進(jìn)行針對(duì)性運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，使其減少環(huán)境適應(yīng)困難，提高社會(huì)參與信心及訓(xùn)練的依從性。

2.2 遠(yuǎn)程康復(fù) 遠(yuǎn)程康復(fù)通過在線監(jiān)測(cè)、指導(dǎo)及交流等形式，改善肢體和心理功能的同時(shí)，有針對(duì)性地提高其生活適應(yīng)能力，促使最終回歸社會(huì)。Kamwesiga等[33]研究揭示了遠(yuǎn)程康復(fù)的可行性，該研究將瑞典以客戶為中心的日常生活活動(dòng)干預(yù)（CADL)本土化，對(duì)15 組腦卒中病人及其家屬實(shí)施以家庭為中心的干預(yù)，通過與病人協(xié)商制定康復(fù)目標(biāo)，8 周內(nèi)每日早晚給病人手機(jī)按目標(biāo)發(fā)送3 條需完成的信息（如自行穿衣、如廁等）,并對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)和監(jiān)督以提高其依從性，達(dá)到最終改善其社會(huì)參與能力的目的。這與Macoir 等[34]采用自身前后對(duì)照方法的研究相似，其基于遠(yuǎn)程康復(fù)軟件平臺(tái)（Oralys）對(duì)20 例中老年失語癥病人進(jìn)行為期3周的在線面對(duì)面圖像干預(yù)，使病人的功能性溝通能力（如溝通策略、溝通自主性等）得到明顯改善。該康復(fù)干預(yù)措施經(jīng)濟(jì)、實(shí)時(shí)及可持續(xù)，可以彌補(bǔ)我國康復(fù)工作者短缺及醫(yī)療資源分布不平衡的現(xiàn)狀，未來可加強(qiáng)對(duì)遠(yuǎn)程康復(fù)的關(guān)注，多開展大樣本隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以驗(yàn)證其長期有效性。

2.3 認(rèn)知康復(fù) 認(rèn)知康復(fù)著重對(duì)病人進(jìn)行認(rèn)知的指導(dǎo)與干預(yù)，使其深入了解健康和所參與活動(dòng)的意義[35]，增加自我效能感，改善生活質(zhì)量，對(duì)參與社會(huì)活動(dòng)產(chǎn)生積極影響。De Luca 等[36]對(duì)20 例腦卒中后3～6 個(gè)月內(nèi)的中青年腦卒中病人在常規(guī)認(rèn)知康復(fù)的基礎(chǔ)上，進(jìn)行每周3 次、每次45 min 的計(jì)算機(jī)認(rèn)知康復(fù)，8 周后其語言流暢度、注意力及抑郁等均得到不同程度的改善，驗(yàn)證了認(rèn)知康復(fù)對(duì)神經(jīng)心理的積極作用，考慮可能與大腦額葉和頂葉海馬體的功能連接增加有關(guān)[37]。Poulin等[38]研究并未證明計(jì)算機(jī)認(rèn)知康復(fù)的優(yōu)勢(shì)性，但表明計(jì)算機(jī)認(rèn)知康復(fù)可提高病人社會(huì)參與水平,且具有中等程度的效應(yīng)量（r=0.41），這與McEwen 等[39]研究結(jié)果相似。但后者研究過程中并未對(duì)干預(yù)次數(shù)進(jìn)行限定，其結(jié)果準(zhǔn)確性尚待考量。因運(yùn)動(dòng)干預(yù)與改善社會(huì)環(huán)境所起作用具有局限性，故應(yīng)強(qiáng)調(diào)通過調(diào)節(jié)自身認(rèn)知以促進(jìn)積極應(yīng)對(duì)。目前我國對(duì)中青年腦卒中病人認(rèn)知康復(fù)的研究多集中于情緒障礙、日常生活能力領(lǐng)域，今后可嘗試將其應(yīng)用于社會(huì)參與領(lǐng)域的相關(guān)研究。

2.4 自我管理干預(yù) 腦卒中病人的自我管理計(jì)劃包括腦卒中及其所致參與障礙的相關(guān)教育。Wolf 等[40]應(yīng)用腦卒中社會(huì)參與的自我管理項(xiàng)目（improving partici?pation after stroke self?management program，IPASS）12 周后，提高了中青年腦卒中病人對(duì)健康與參與、環(huán)境支持與自身障礙關(guān)系的理解，增強(qiáng)其短期自我效能感（P＜0.05），促進(jìn)其參與日常生活活動(dòng)，使參與家庭、社區(qū)活動(dòng)的積極性明顯提高，這與Lee 等[41]研究結(jié)論相似。后者同時(shí)結(jié)合質(zhì)性研究，總結(jié)得出病人在干預(yù)過程中通過小組交流可獲得更多腦卒中知識(shí)與參與自信。以往的自我管理注重健康促進(jìn)和癥狀管理，除健康管理外，還可將其應(yīng)用于增加社區(qū)參與所需的生活技能上[42]。Carlstedt 等[43]通過公交旅行（BUS TRIPS）項(xiàng)目使5 例病人乘坐公交旅行的自信心和能力明顯提高，戶外參與和活動(dòng)亦受到積極影響。

2.5 職業(yè)干預(yù) 職業(yè)角色是中青年腦卒中病人社會(huì)參與的重要形式。12%～49%的腦卒中病人通過職業(yè)康復(fù)可重返半職或全職工作崗位[44]。Ahn 等[45]對(duì)20 例首發(fā)中青年腦卒中病人采取日常職業(yè)行為認(rèn)知（cognitive orientation to daily occupational performance，CO?OP）療法，根據(jù)病人自身需求及治療師建議，建立目標(biāo)、制定計(jì)劃、實(shí)施干預(yù)、評(píng)價(jià)并修改、再實(shí)施，5 周后病人的職業(yè)表現(xiàn)和滿意度明顯高于對(duì)照組（P＜0.001），表明職業(yè)干預(yù)對(duì)改善腦卒中病人職業(yè)表現(xiàn)具有積極影響。Poulin 等[38]研究亦表明，注意力分散、靈活性差等執(zhí)行功能障礙可降低病人的獨(dú)立性，對(duì)回歸工作崗位等社會(huì)參與活動(dòng)造成不利影響，職業(yè)干預(yù)可使病人克服該不利因素，減少其社會(huì)參與的障礙。而Kessler 等[46]研究未能證實(shí)職業(yè)表現(xiàn)訓(xùn)練(occupational performance coaching for stroke survivors，OPC?Stroke)可提高中青年病人社會(huì)參與水平的結(jié)論，考慮可能與該研究人群屬于輕度腦卒中有關(guān)，為證明該干預(yù)措施對(duì)腦卒中病人社會(huì)參與的積極作用，未來可對(duì)不同嚴(yán)重程度的腦卒中病人開展相關(guān)研究。腦卒中后肢體和心理障礙使中青年回歸工作崗位困難，加重家庭及社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此康復(fù)中融入職業(yè)干預(yù)策略意義重大。

3 中青年腦卒中病人社會(huì)參與水平研究展望

3.1 追蹤中青年腦卒中不同時(shí)期社會(huì)參與水平 中青年腦卒中不同時(shí)期社會(huì)參與水平各異。腦卒中急性期因病情不穩(wěn)，且很大程度上決定病人的愈后恢復(fù)程度，致使中青年多處于緊張、焦慮狀態(tài)，無暇顧及社會(huì)參與，故參與意愿、自我效能感及社會(huì)參與水平較低；恢復(fù)期病人病情穩(wěn)定，病程長，伴隨肢體、語言、吞咽等障礙病人多進(jìn)行康復(fù)治療，社會(huì)參與需求高，但因身體功能障礙造成參與受限，社會(huì)參與水平仍較低；后遺癥期病人多回歸或半回歸家庭，促使作為支柱之一的中青年不同程度地參與社會(huì)，如再就業(yè)、再參與社會(huì)活動(dòng)等。目前，我國關(guān)于腦卒中病人社會(huì)參與結(jié)局的評(píng)定多集中于出院后1 周或數(shù)月，進(jìn)行1 年內(nèi)的短期追蹤較少，缺乏自發(fā)病至愈后的縱向研究。因此，應(yīng)拓寬對(duì)其社會(huì)參與水平觀察的時(shí)間軸，掌握其長期社會(huì)參與水平，比較不同時(shí)期各領(lǐng)域社會(huì)參與水平，為探索不同時(shí)期影響其社會(huì)參與的因素并制定相應(yīng)干預(yù)策略提供新思路。

3.2 開發(fā)針對(duì)中青年腦卒中病人的社會(huì)參與測(cè)量工具 2001 年，社會(huì)參與作為健康評(píng)定指標(biāo)之一經(jīng)WHO 提出，腦卒中康復(fù)結(jié)局由身體及心理指標(biāo)向包含社會(huì)參與水平的全面測(cè)評(píng)轉(zhuǎn)化。目前社會(huì)參與水平的測(cè)量工具多將其作為其中一個(gè)維度或獨(dú)指某個(gè)領(lǐng)域的社會(huì)參與水平，如腦卒中影響量表(Stroke Impact Scale,SIS)、匹茲堡康復(fù)參與量表(Pittsburgh Rehabili?tation Participation Scale,PRPS)。國內(nèi)對(duì)社會(huì)參與水平的測(cè)量則多使用國外測(cè)量工具的漢化或修訂版本，如自主參與問卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire,IPA)、生活習(xí)慣評(píng)估量表(the Assess?ment of Life Habits,LIFE?H)等，缺乏本土腦卒中尤其是中青年人群的特異性社會(huì)參與測(cè)量工具。鑒于我國中青年腦卒中負(fù)擔(dān)日益加重，準(zhǔn)確測(cè)量該人群全面社會(huì)參與水平，可深入了解中青年社會(huì)參與水平的能力、意愿、需求，為促進(jìn)其社會(huì)參與、減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)具有重要意義。

3.3 探究中青年腦卒中病人社會(huì)參與干預(yù)策略 依據(jù)病人需求、干預(yù)工具、參與目標(biāo)而制定的社會(huì)參與干預(yù)策略（如CADL、IPASS、CO?OP 療法等）可明顯改善中青年腦卒中病人的社會(huì)參與水平。考慮其結(jié)局測(cè)評(píng)工具與干預(yù)對(duì)象存在差異，其干預(yù)策略的有效性與廣泛性有待進(jìn)一步研究，因此開展以我國中青年人群為受試對(duì)象的實(shí)證研究意義重大。中青年腦卒中病人社會(huì)參與水平的改善與照顧者及社會(huì)支持緊密相關(guān)。受傳統(tǒng)文化影響，腦卒中后病人被過度保護(hù)而使參與活動(dòng)多被替代，成為限制其社會(huì)參與的不利因素；作為發(fā)展中國家之一，醫(yī)療系統(tǒng)、社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施、社會(huì)就業(yè)保障等在逐漸完善中，是促進(jìn)病人社會(huì)參與的重要有利條件。目前，以中青年為研究對(duì)象的腦卒中后社會(huì)參與研究逐漸興起，但缺乏提高其社會(huì)參與水平的針對(duì)性、系統(tǒng)性、結(jié)構(gòu)性干預(yù)策略實(shí)證研究。未來可開展干預(yù)策略間有效性比較研究、探索適合我國中青年腦卒中人群的干預(yù)策略，減少其社會(huì)參與障礙，促進(jìn)病人回歸家庭、社會(huì)，達(dá)到全面康復(fù)的目標(biāo)。