美國辛辛那提兒童醫(yī)院小兒腸道管理項(xiàng)目見聞

吳安琪 張媛媛 馬軼美

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 普外科，上海 200120；2.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025)

在上海兒童醫(yī)學(xué)中心境外人才培養(yǎng)計(jì)劃的資助下，筆者有幸于 2019年9月在美國辛辛那提兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心(Cincinnati children’s hospital medical center,CCHMC)進(jìn)行了為期1個(gè)月的進(jìn)修。本文介紹了該院小兒外科結(jié)直腸中心小兒腸道管理模式、內(nèi)容以及開業(yè)護(hù)士(Nurse practitioner,NP)在小兒腸道管理中的角色職責(zé)，并結(jié)合我國小兒外科腸道管理的發(fā)展現(xiàn)狀分享此次進(jìn)修的體會(huì)及收獲，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 CCHMC和結(jié)直腸中心概況

1.1CCHMC的簡介 CCHMC成立于1883年，從最初的一個(gè)教會(huì)醫(yī)院，發(fā)展為今天全美最好的兒童專科醫(yī)院之一。美國新聞與世界報(bào)道(U.S News & World Report)2019-2020的報(bào)告中CCHMC排名第三，全院的10個(gè)?？祁I(lǐng)域排名均進(jìn)入前十，其中胃腸外科排名全美第三。CCHMC共有2個(gè)院區(qū)，分別為Burnet和Liberty，15座大樓，13 852名職工，600余張床位，已診療了來自50個(gè)地區(qū)和58個(gè)國家的1 300多萬患兒。

1.2CCHMC結(jié)直腸中心的簡介 結(jié)直腸中心作為辛辛那提兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心胃腸外科的分支之一，是40多年前由Alberto Pea博士開創(chuàng)的，也是全美最早的結(jié)直腸中心，其主要職能是通過整合性的治療、全面性的照護(hù)和支持性的環(huán)境為結(jié)直腸疾病患兒實(shí)現(xiàn)當(dāng)前和未來的最佳生活質(zhì)量。其中，小兒小兒腸道管理項(xiàng)目和骶神經(jīng)電刺激是結(jié)直腸中心的兩大特色。

2 小兒腸道管理項(xiàng)目介紹

小兒腸道管理項(xiàng)目(Bowel management program,BMP)是由CCHMC結(jié)直腸中心負(fù)責(zé)的一個(gè)門診計(jì)劃，適用于無法預(yù)期或控制腸道進(jìn)行排便的患兒。至今，結(jié)直腸中心已為每年約250例來自世界各地的患兒提供BMP。通過為期1周的BMP，這些患兒可避免腸道意外，學(xué)習(xí)如何更好地控制自己排便，并明顯改善患兒的自信心和生活質(zhì)量。BMP是為3歲以上罹患有肛門直腸畸形/無肛、先天性巨結(jié)腸、大便失禁、特發(fā)性便秘、肛瘺、泄殖腔外翻、脊柱裂等患兒所設(shè)計(jì)的，一項(xiàng)為期1周的密集計(jì)劃。該計(jì)劃每月會(huì)開展1次，如遇暑假和寒假等報(bào)名患兒比較多的月份，會(huì)每月開展2次。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)每個(gè)患兒的具體需求量身定制小兒腸道管理方案，并且需要父母全程共同參與，同時(shí)，患者自身、家屬和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的奉獻(xiàn)、干預(yù)時(shí)機(jī)和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作都是BMP成功的關(guān)鍵因素。

2.1BMP開展流程 在參加BMP之前，患兒將接受腸運(yùn)動(dòng)能力的評(píng)估，通過結(jié)腸測壓來評(píng)估自身腸動(dòng)力情況。并將其作為患兒之后所接受計(jì)劃的重要參考。BMP正式施行從每周五開始，到下周五結(jié)束，需要患兒家屬攜患兒至CCHMC的門診結(jié)直腸中心參與此計(jì)劃。在第1周的周四，結(jié)直腸中心的護(hù)士會(huì)通過視頻播放為患兒及其家屬進(jìn)行BMP的項(xiàng)目介紹，并在會(huì)議上發(fā)放BMP手冊(cè)，該手冊(cè)內(nèi)容包含項(xiàng)目簡介、灌腸方法介紹、瀉藥的介紹及選擇、飲食的種類及推薦、排便訓(xùn)練以及這些資源的視頻鏈接和網(wǎng)站鏈接。同時(shí)，該會(huì)議上還會(huì)著重介紹灌腸的方法，包括觀看灌腸的視頻教學(xué)，指導(dǎo)家屬運(yùn)用腸道模型進(jìn)行灌腸操作訓(xùn)練。會(huì)議結(jié)束前，護(hù)士會(huì)耐心解答患兒家屬的提問，并預(yù)約明日患者與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會(huì)面的時(shí)間。在第1周周五BMP項(xiàng)目正式開始時(shí)，患兒家庭在結(jié)直腸中心與小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)見面，小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)家屬對(duì)患兒小兒腸道管理方面的訴求來制定周末兩天的小兒腸道管理計(jì)劃。周末期間由家屬實(shí)施上述小兒腸道管理計(jì)劃，包括灌腸、使用瀉藥等，并需要在每日日志(Daily Log)上記錄過程中發(fā)生的任何情況和問題。在接下來第2周的周一至周四，患兒每天11∶00 Am前會(huì)接受X片檢查，以確定腸道內(nèi)積糞的情況。腸道團(tuán)隊(duì)根據(jù)X片結(jié)果以及家屬所報(bào)告的情況來修改每天的小兒腸道管理計(jì)劃。BMP的最后一天，第2周周五，家屬與小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)對(duì)持續(xù)一周的BMP進(jìn)行回顧和總結(jié)，并制定后續(xù)隨訪日期和家庭小兒腸道管理計(jì)劃。

2.2BMP的管理方式 BMP的管理方式主要以灌腸和瀉藥為主，飲食和排便訓(xùn)練為輔，具體管理方式的選擇則需要根據(jù)患兒是否具有控制腸道的潛能等自身情況而定。選擇灌腸的患兒一般具有較差的骶骨比、脊髓栓系、高位肛門畸形、齒狀線被破壞的巨結(jié)腸、短腸/骨盆外傷等疾病，該類患兒控制腸道的潛能較差。而選擇瀉藥的患兒一般有較好的骶骨比、無脊髓栓系、低位肛門畸形、有完整齒狀線的巨結(jié)腸、功能性便秘，該類患兒具有控制腸道的潛能。

2.2.1灌腸 BMP選擇的灌腸方式為保留性灌腸，其方法為“氣球”灌腸法，即選用帶球囊的導(dǎo)尿管，在灌腸時(shí)在球囊內(nèi)打氣，使球囊充盈，從而減少患兒因哭吵、活動(dòng)等因素而導(dǎo)致的灌腸液滲漏。通常，灌腸液會(huì)選擇生理鹽水。在BMP開始前的首次會(huì)面中，會(huì)有關(guān)于如何配置生理鹽水的現(xiàn)場指導(dǎo)，同時(shí)家屬手中的BMP手冊(cè)上也會(huì)有配置生理鹽水的視頻和圖片教學(xué)。在灌腸液的添加物方面，一般選擇甘油(開塞露)或者添加橄欖皂的皂液，具體用量會(huì)根據(jù)患兒的X片而定，即根據(jù)X片內(nèi)積糞情況來改變灌腸液和添加物的用量。

2.2.2瀉藥 BMP中所提供的瀉藥種類很多，小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)患兒的腸道情況選擇合適的瀉藥。比如番瀉葉提取物的瀉藥制劑(如Ex-lax)有片劑和巧克力塊，如患兒不喜歡吃藥片則可選用巧克力塊。同時(shí)，醫(yī)生和護(hù)士也會(huì)通過醫(yī)囑來告知家屬增加或者減少巧克力塊的數(shù)量。再比如聚乙二醇3350制劑(如MiraLax)，一般與蘋果汁或者“佳得樂”混合服用，增加其口感，幫助患兒更多的攝入。對(duì)于大便失禁的患兒，結(jié)直腸中心也有相應(yīng)的幫助大便成形的果味沖劑，該沖劑在不引起便秘的情況下，增加糞便的體積，與結(jié)腸中的液體結(jié)合，使之成為成形的大便，也可與酸奶、果醬、橙汁冰沙或其他飲料混合幫助患兒更好的攝入。

2.3BMP中的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作在BMP的整個(gè)開展過程中發(fā)揮著非常重要的作用。雖然BMP是由結(jié)直腸中心負(fù)責(zé)開展，但除了結(jié)直腸外科，BMP的管理過程中還包含了胃腸動(dòng)力外科、影像科、營養(yǎng)科、泌尿科、婦科、行為醫(yī)學(xué)科以及物理治療康復(fù)科等科室。開展BMP不僅需要結(jié)直腸外科醫(yī)生與護(hù)士的共同參與，還需要其他各科室的協(xié)助，針對(duì)每個(gè)患兒個(gè)體情況來制定和修改其BMP方案。譬如肛門直腸畸形的男性患兒常會(huì)并發(fā)尿道球部瘺、尿道前列腺部瘺等，女性患兒會(huì)并發(fā)直腸舟狀窩瘺、會(huì)陰瘺等。當(dāng)參與BMP的患兒有合并泌尿系統(tǒng)問題時(shí)，泌尿科醫(yī)生會(huì)及時(shí)介入，針對(duì)不同患兒的情況，來判斷腸道問題是否對(duì)泌尿系統(tǒng)造成影響，并將自己的診療計(jì)劃加入BMP中。影像科是整個(gè)BMP中不可或缺的一部分，由于患兒每日在灌腸后都要進(jìn)行腹部攝片，及時(shí)的影像學(xué)報(bào)告是告知結(jié)直腸中心患兒每日腸道情況的重要參考依據(jù)。在參加BMP后，患兒家屬會(huì)收到營養(yǎng)科針對(duì)患兒自身情況的食譜，里面會(huì)將推薦的飲食和禁止的食物列出，供家屬參考。行為醫(yī)學(xué)的專家會(huì)在BMP中，在家長在場的情況下參與一次，評(píng)估患兒的心理情況，當(dāng)需要心理或行為醫(yī)生介入治療時(shí)，會(huì)幫助家長聯(lián)系患兒所在社區(qū)的專家進(jìn)行轉(zhuǎn)介。在檢查提示患兒的盆底肌有損傷時(shí)，物理治療師會(huì)介入對(duì)患兒進(jìn)行盆底肌功能的評(píng)估，并且指導(dǎo)家屬一套盆底肌物理治療方法和排便訓(xùn)練的方法。

3 開業(yè)護(hù)士的職責(zé)范疇

護(hù)理是BMP中不可或缺也是至關(guān)重要的一個(gè)環(huán)節(jié)，BMP能否順利開展與護(hù)士在其中所扮演的角色息息相關(guān)。CCHMC結(jié)直腸中心的護(hù)士均為開業(yè)護(hù)士(Nurse practitioner，NP)，其認(rèn)證條件包括：(1)注冊(cè)護(hù)士。(2)具有碩士學(xué)位或更高學(xué)位。(3)至少500 h 的相關(guān)?？婆R床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。(4)申請(qǐng)NP考試，須接受過相關(guān)研究生課程，如高級(jí)健康評(píng)估、藥理學(xué)、病理學(xué)、健康促進(jìn)及疾病預(yù)防、鑒別診斷和疾病的管理等[1]。在BMP中，NP的職責(zé)范疇包括對(duì)參與的患兒進(jìn)行評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)。

3.1評(píng)估 在BMP開始前，NP需根據(jù)患兒結(jié)腸運(yùn)動(dòng)能力實(shí)驗(yàn)的測試結(jié)果和患兒的病史對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估，將評(píng)估結(jié)果匯報(bào)給合作的醫(yī)生，并結(jié)合患兒家屬的訴求擬定初步的管理計(jì)劃。

3.2計(jì)劃 小兒腸道管理的計(jì)劃會(huì)隨著患兒腸道清潔情況和患兒家屬對(duì)該計(jì)劃的反饋而不斷改變，這對(duì)NP而言具有很大的挑戰(zhàn)，NP不僅需要有較強(qiáng)的讀片能力，能根據(jù)患兒X片的結(jié)果來修改其小兒腸道管理計(jì)劃，還要具備良好的溝通能力和教學(xué)能力。如患兒家屬在BMP實(shí)施過程中每日都會(huì)聯(lián)系自己的NP，報(bào)告患兒每日?qǐng)?zhí)行該計(jì)劃的情況，是否遇到問題(如灌腸不耐受、拒絕使用瀉藥、家長無法順利幫助患兒進(jìn)行灌腸)等，NP需通過郵件或電話聯(lián)系的方式幫助家屬解決問題。如問題無法通過上述方式解決，NP則需要幫助家屬預(yù)約結(jié)直腸中心會(huì)面來解決問題。

3.3實(shí)施 實(shí)施是BMP中非常重要的一環(huán)，對(duì)于NP而言了解灌腸流程、藥理機(jī)制、飲食營養(yǎng)等相關(guān)知識(shí)極為重要，對(duì)NP的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)儲(chǔ)備都具有相當(dāng)高的要求。在BMP的實(shí)施過程中，NP需要針對(duì)每個(gè)不同的患兒，使用個(gè)性化的干預(yù)措施，并根據(jù)患兒及其家屬的反饋來更改其干預(yù)措施。

3.4評(píng)價(jià) 在BMP的最后1 d，患兒及其家屬在結(jié)直腸中心與小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)見面，NP會(huì)根據(jù)其在一周BMP中的表現(xiàn)、反饋和結(jié)局制定一份家庭小兒腸道管理計(jì)劃，并和醫(yī)生一起確定其隨訪日期。在患兒家庭康復(fù)期間，護(hù)士可以幫助家屬共同進(jìn)行小兒腸道管理，且結(jié)直腸中心的NP仍然會(huì)負(fù)責(zé)其小兒腸道管理的隨訪工作，并及時(shí)反饋給醫(yī)生。

4 進(jìn)修的體會(huì)及反思

4.1需加強(qiáng)小兒腸道管理的重視 先天性肛門直腸畸形、先天性巨結(jié)腸等先天性疾病是小兒常見的結(jié)直腸疾病，而外科手術(shù)是唯一的根治方法。但由于大部分的手術(shù)在嬰幼兒期完成，缺乏小兒腸道管理以及長期的隨訪。同時(shí)這些疾病的病理較為復(fù)雜，又常合并有泌尿系統(tǒng)疾病，很多患兒在術(shù)后幾年才出現(xiàn)排便困難、大便失禁等問題[2-3]。白玉作[4]在其研究中指出，國內(nèi)肛門直腸畸形的患者術(shù)后遠(yuǎn)期的隨訪十分匱乏，而國外肛門直腸畸形的專門管理研究機(jī)構(gòu)和多學(xué)科多中心的協(xié)作組織出現(xiàn)較早。因此，筆者呼吁也應(yīng)重視小兒腸道術(shù)后隨訪，建立一個(gè)小兒腸道管理數(shù)據(jù)庫，從患兒第1次就診開始，便可建立起患兒個(gè)人的信息檔案，將手術(shù)情況，隨訪情況，術(shù)后并發(fā)癥等一一記錄，不僅可以及時(shí)調(diào)閱患兒情況，對(duì)這類患兒也可做到統(tǒng)一管理。

4.2醫(yī)院需建立一個(gè)多學(xué)科合作的小兒腸道管理團(tuán)隊(duì) 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作已成為國際醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的重要醫(yī)學(xué)模式之一，不僅能為患者提供最佳的診療方案，同時(shí)也推動(dòng)了多學(xué)科的交叉發(fā)展[5]。很多西方國家的腸道管理多由醫(yī)護(hù)人員共同完成，甚至已經(jīng)建立腸道管理中心，相比之下，我國護(hù)理人員還沒有或很少參與到小兒腸道管理的工作中來[6]。小兒腸道管理是一項(xiàng)需要多學(xué)科合作才能完成的項(xiàng)目，不僅是結(jié)直腸外科醫(yī)生和護(hù)士的職責(zé)，還需要影像科、營養(yǎng)科、泌尿科、婦科、康復(fù)科等科室共同合作才能更好地完成?，F(xiàn)階段的影像學(xué)技術(shù)已經(jīng)可通過MRI可多角度、多體位觀察肛周肌群發(fā)育情況，可以為腸道管理治療方案及評(píng)估提供直觀的影像支持[7]。而根據(jù)患兒的排便和飲食情況，制定和更改患兒的食譜則需要營養(yǎng)科醫(yī)生提供專業(yè)的飲食指導(dǎo)。

4.3護(hù)理需要重視小兒腸道管理 小兒腸道管理是一個(gè)需要護(hù)理人員長期隨訪和管理的一個(gè)項(xiàng)目，也需要根據(jù)患兒個(gè)體化的差異來制定不同的小兒腸道管理計(jì)劃。陳劼、任平等[8-10]將小兒大便失禁分為真性與假性，并在其研究中指出，對(duì)患兒進(jìn)行個(gè)體化追蹤管理是腸道管理方案有效實(shí)施的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，構(gòu)建了真性和假性大便失禁患兒的個(gè)體化腸道管理方案。張薇[11]也在其研究中探索了先天性肛門直腸畸形患兒早期系統(tǒng)化小兒腸道管理方案。董麗麗[3]則關(guān)注了先天性巨結(jié)腸小兒遠(yuǎn)期的生活質(zhì)量。游倩[12]運(yùn)用擴(kuò)肛聯(lián)合排便訓(xùn)練的方式治療小兒功能性便秘。而現(xiàn)階段的護(hù)理工作重點(diǎn)仍主要集中于住院期間的護(hù)理，患兒出院后的長期隨訪和護(hù)理較為缺乏。家長往往得不到專業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)，直至出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥后才至醫(yī)院就診，不僅增加了患兒及家屬的痛苦，同樣也給醫(yī)療和護(hù)理帶來不便。

4.4小兒腸道管理專科護(hù)士工作標(biāo)準(zhǔn)和培訓(xùn)認(rèn)證 國家衛(wèi)健委2016年發(fā)布《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)》中明確指出：以社會(huì)需求為導(dǎo)向，加強(qiáng)專科護(hù)士隊(duì)伍建設(shè)是重點(diǎn)任務(wù)之一[13]。對(duì)于小兒腸道管理而言，醫(yī)院同樣需要設(shè)立護(hù)理小兒腸道管理的專職崗位和?？谱o(hù)理門診。這樣不僅能為患兒提供高品質(zhì)的腸道管理服務(wù)，還能提高患兒及家屬滿意度[14]。同時(shí)，可組建一支護(hù)理小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)以推動(dòng)醫(yī)院的多學(xué)科小兒腸道管理團(tuán)隊(duì)的建設(shè)。此外，在兒外科護(hù)士專科培訓(xùn)中需要增加或加強(qiáng)護(hù)理人員對(duì)于小兒腸道管理方面知識(shí)的培訓(xùn)，以提高其信息素養(yǎng)并保障患者安全。同時(shí)，呼吁相關(guān)部門出臺(tái)我國小兒腸道管理護(hù)士的工作標(biāo)準(zhǔn)及培訓(xùn)認(rèn)證以規(guī)范小兒腸道管理護(hù)士的職責(zé)范圍和保障其從業(yè)的能力水平。