本刊記者


今年才1歲的佳佳,不明原因持續高燒了一個月。日前,在醫院被診斷為惡性程度極高的“神經母細胞瘤”。“以前都沒聽說過這個病,沒想到嬰兒也會得腫瘤。”佳佳的父親到現在都不能接受孩子患上癌癥這個事實。像佳佳的父親一樣,對兒童腫瘤一無所知的人非常多。
根據世界衛生組織統計,惡性腫瘤已經成為兒童的第二大死因,僅次子意外傷害。據統計,每年世界上共有超過25萬名兒童被診斷患癌,約9萬名兒童死于癌癥。兒童腫瘤的發生多數是遺傳基因決定的,而遺傳因素中,致癌因子的易感性或傾向性,會致使兒童患腫瘤。另外,生活習慣、外界環境、接觸有毒有害物質也是導致兒童腫瘤的重要原因。
兒童腫瘤現狀不容忽視
我國國家癌癥中心的統計數據顯示,目前國內每年兒童腫瘤新發病例約2.2萬人,近十年來。至14歲兒童腫瘤發病率年均增長達2.5%。兒童腫瘤病種多、治療難度大,部分病種診療過程涉及多個學科或醫療機構,造成治療周期長、醫療費用高、報銷比例低、家庭負擔重等問題。而我國以往尚未建立系統性、全面性的兒童腫瘤監測體系,從而制約了我國兒童腫瘤相關工作的發展。
另外,兒童放化療和成人差別較大,大部分醫院的放療科不愿接收兒科病例。即便接收治療,因為兒童和成人癌癥治療方式不同,兒童對化療藥物敏感,用藥量和時間與成人都不同,也可能會影響治療效果。同時,國內藥廠極少關注兒童腫瘤藥物研究,兒童腫瘤相關抗癌藥物較為缺乏。這些因素均影響臨床醫生從事兒童腫瘤專業的積極性。因此加強對兒童基礎研究的投入,促進創新,對兒童腫瘤危險因素的檢測、病因的研究、加強預防和篩查、制定并推廣規范診療、建立專科醫師制度都是目前兒童腫瘤專科發展的重中之重。
每千名兒童擁有0.92名兒科醫生
如何優化兒科醫療資源一直是醫療行業的關注熱點。按照國家衛生健康委醫師電子化注冊系統數據顯示,截至2018年,我國擁有兒科醫師23萬名,每千名兒童擁有0.92名兒科醫生。全國兒童醫院數量達228家,開設兒科的綜合醫院等有2萬余家,每千名兒童床位數為2.22張。
自2016年國家發布《關于加強兒童醫療衛生服務改革與發展的意見》以來,我國開始增設本科兒科學和中醫兒科學專業,42所高校獲批設置本科兒科學專業,9所高校設置本科中醫兒科學專業,在40所高校開展“5+3”一體化兒科醫師培養:擇優遴選兒科(含兒外科)專業基地586個,近三年累計招收培養兒科專業住院醫師1.3萬人:中央財政按照每人每年1.5萬元的標準,支持中西部地區開展兒科醫師轉崗培訓,累計有6688名醫師經轉崗培訓合格后增加兒科執業范圍。
兒童腫瘤診治設定點醫院
今年8月,國家衛生健康委公布了首批全國兒童血液病定點醫院和惡性腫瘤(實體腫瘤)診療協作組名單。包括首都醫科大學附屬北京兒童醫院在內100多家醫院納入第一批全國兒童血液病定點醫院,此外全國還成立70多個兒童惡性腫瘤(實體腫瘤)診療協作組。監測中心將對監測點數據進行監測,努力實現定點醫院診療的同質化。
與此同時,定點醫院也會“有進有出”,不合格定點醫院將被從名單中去除掉。“定點醫療機構對患兒的治療規范化,未來希望各地患有腫瘤的孩子可以直接去定點醫院看病。”首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫表示,監測中心會對定點醫院的數據和質控情況進行評估,每年將不合格醫院予以淘汰。建立兒童腫瘤登記與監測體系
9月21日,第29屆全國兒童醫院院長書記會議在杭州召開。會上,國家衛生健康委近期正式批復同意國家兒童醫學中心(首都醫科大學附屬北京兒童醫院)設置國家兒童腫瘤監測中心,建立兒童腫瘤登記與監測體系,開展全國兒童腫瘤監測工作。中國醫院協會兒童醫院分會主任委員、國家兒童醫學中心主任,首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫在會上透露,包括腫瘤患兒的電子病歷書寫等診療規范,未來都將努力實現標準化。同時,國家衛生健康委等五部門聯合印發了《開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作》的通知,明確將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病,以及淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。
倪鑫表示,國家兒童醫學中心(首都醫科大學附屬北京兒童醫院)申請成立國家兒童腫瘤監測中心獲批后,將承擔制定全國兒童腫瘤監測工作計劃、實施方案:建立全國兒童腫瘤監測信息化平臺:組織開展監測點人員及相關技術培訓、督導檢查,考核評估:負責全國兒童腫瘤監測信息的數據收集、質量控制和評價管理:開展國家兒童腫瘤年報編寫和組織開展規范化診療、早診早治方案的制定等全國兒童腫瘤監測具體工作。據了解,為了保證數據安全,所有數據不會被上傳到云端,全部匯集到國家兒童醫學中心。目前,國家兒童腫瘤監測中心已開始成立專家組并建立監測平臺,預計2021年將全面開展工作。