第二版臨終關懷家庭照顧者滿意度量表的漢化及信效度檢驗

金蕾，曾潔，權曼曼，李倩，武文婧，史寶欣*

臨終關懷（hospice care）是一種全方位的照護模式，由醫療人員和志愿者為終末期患者提供生理、心理、精神和社會支持，以達到幫助終末期患者和家屬提高生活質量的目標［1］。雖然2017年原國家衛生和計劃生育委員會發布了《安寧療護實踐指南（試行）的通知》［2］，但具體實施時仍存在相關標準不完善、服務內容匱乏、服務人員專業素質參差不齊等諸多問題［3］。及時、有效的質量評價不僅可衡量我國臨終關懷的服務水平，還能發掘其中的不足與缺陷。

滿意度作為服務對象主觀評估的結果，是服務質量評價體系中的重要指標之一。目前國內尚缺乏統一的臨終關懷滿意度評估工具，多數學者采用自編工具進行評估［4-6］，工具的信效度有待檢驗，同時各項研究結果間的可比性較差。因此，本研究對國外應用成熟的第二版臨終關懷家庭照顧者滿意度量表（Family Satisfaction with Advanced Cancer Care-2，FAMCARE-2）進行漢化和信效度檢驗，為評估我國臨終關懷滿意度提供可靠工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2018年9—12月入住天津醫科大學腫瘤醫院中西醫結合科的晚期癌癥家庭照顧者220例為研究對象。納入標準：（1）經病理學或細胞學檢查確診、TNM分期為Ⅲ或Ⅳ期癌癥患者的家庭照顧者；（2）年齡≥18歲；（3）正在接受臨終關懷服務；（4）能用普通話進行交流，溝通無障礙；（5）自愿參與本研究。排除標準：（1）精神疾病病史；（2）與患者存在雇傭關系。本調查已經通過天津醫科大學和天津醫科大學腫瘤醫院倫理委員會同意，患者及家屬均同意參與本研究。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 調查內容由研究者根據研究需要自行設計，包括性別、年齡、民族、文化程度、居住地、與患者的社會關系、平均每天照顧時長等。

1.2.2 中文版FAMCARE-2

1.2.2.1 FAMCARE-2 為評估晚期癌癥家庭照顧者對臨終關懷的滿意度，1993年澳大利亞KRISTJANSON［7］編制了FAMCARE，目前已被美國、日本、瑞士等多國引用，并形成多種版本。2010年，AOUN等［8］對FAMCARE進行修訂，形成了FAMCARE-2。FAMCARE-2與FAMCARE相比，調查對象從晚期癌癥家庭照顧者擴展為晚期家庭照顧者，適用范圍從接受居家照護拓展到接受居家、住院或社區照護。量表的條目數也被精簡，目前亦被多次翻譯、應用。

FAMCARE-2包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個維度，各維度對應的條目數分別是5、4、4、4，共17條。量表采用Likert 5級評分法，總分在17～85分之間，得分越高表示滿意度越高。其中，量表還包括一個特殊選項“未涉及”，在計分過程中可用其他條目的平均分代替。FAMCARE-2的Cronbach's α系數為0.93，各條目與總量表的相關系數 r值為 0.49～0.72［8］。

1.2.2.2 FAMCARE-2的漢化 研究者在征得AOUN教授漢化授權后，按照Brislin翻譯原則［9］對FAMCARE-2進行漢化。（1）直譯：由2名母語為中文且精通英語的翻譯人員組成，1名為護理學碩士，1名是在美國工作的華籍護士，分別對源量表進行翻譯，研究者與2人對翻譯結果有歧義處進行協商，確定直譯版本。（2）回譯：由2名母語為英語、未看過源量表的國內高等醫學院校外教分別對直譯版本進行回譯，研究者與2人討論后確定回譯版本。研究者與4名翻譯人員將回譯版本與源量表進行核對，對有歧義的部分進行協商，最終確定中文版FAMCARE-2初稿。

1.2.2.3 專家函詢 由于語言、文化的差異，量表翻譯后需進行文化調適。本研究采用Delphi法，邀請7名臨終關懷、護理教育、心理學測量、腫瘤護理、癌癥綜合性支持治療等方向的專家（其中博士3名，碩士4名；教授2名，主任醫師1名，副主任護師3名，副教授1名；工作年限16～34年）對中文版FAMCARE-2初稿進行2輪專家函詢，結果如下：條目1“患者的舒適狀況”語意不清，根據該條目屬于量表的癥狀控制維度，修訂為“與接受照護前相比，患者的身體舒適狀況”；條目4“照護團隊維護患者尊嚴的方式”不符合我國語言表達習慣，修訂為“照護團隊對待患者的態度與方式”；條目11“照護團隊提供的實用性幫助（如沐浴、家庭護理、休息）”中的實例在國內現階段應用少，且內容寬泛、不易理解，修訂為“照護團隊提供的實用性幫助（如身體清潔、臥位調整）”；條目13“您在治療和護理決策中的參與方式”不易被理解，因為我國患者在求醫過程中自主意識較為薄弱，修訂為“您在治療和護理決策中的參與方式（如聽從安排或共同協商）”。最終保留17個條目，形成中文版FAMCARE-2。

1.2.2.4 預調查 選取2018年9月在天津醫科大學腫瘤醫院中西醫結合科住院的晚期癌癥家庭照顧者30例進行預調查，采用一般資料調查表和中文版FAMCARE-2進行調查，并邀請其對中文版FAMCARE-2版面結構設計和各條目的理解度進行評價。問卷填寫所需時間2～5 min，研究對象均表示量表結構清晰、條目通俗易懂。

1.3 資料收集方法 研究者按照納入與排除標準篩選研究對象，并向其介紹調查的內容、目的、方法和意義，以取得理解與支持。在調查開始前，使用統一的指導語向研究對象說明填寫方式與注意事項。若有因視力下降等原因，無法獨立完成量表填寫者，研究者可逐條詢問答案后，予以代替填寫。量表收回前需檢查、核對，發現漏項或異常答案，及時補充或核實。依據國際量表原則，樣本量為量表條目數的5～10倍［10］，中文版FAMCARE-2共17個條目，因此最小樣本量為85例。本研究共發放問卷220份，回收有效問卷206份，14例因情緒低落或臨時有事，中途退出調查，問卷有效回收率為93.6%。

1.4 中文版FAMCARE-2項目分析和信效度檢驗

1.4.1 項目分析 通過項目分析可判斷量表條目的區分度和適切性等，主要包括臨界比值、相關性分析和內部一致性檢驗。（1）臨界比值：將量表各條目得分從高到低排序，并分析前27%（高分組）和后27%（低分組）兩組間的關系，決斷值（CR）〉3.000表示條目的鑒別度較高；（2）相關性分析：量表各條目與整體間的相關性可通過各條目與總分的相關系數反映，r〉0.400表示呈中高度相關；（3）內部一致性檢驗：刪除各條目后，總量表的Cronbach'sα系數增加，則說明該條目與其他條目所測屬性不同，應該剔除。

1.4.2 效度檢驗 效度是判斷量表測出所需測量內容的準確度［10］。本研究從結構效度和內容效度兩方面進行效度檢驗。（1）結構效度：依照源量表的4因素結構模型進行驗證性因子分析，估計方法采用最大似然法。當結構模型分析結果顯示無負的誤差方差存在，標準化系數均〈1，且χ2自由度比（CMIN/DF）〈3.000時，表示模型基本適配；當擬合優度指數（GFI）〉0.900，規范擬合指數（NFI）〉0.900，相對擬合指數（RFI）〉0.900，殘差均方和平方根（RMR）〈0.050，近似誤差均方根（RMSEA）〈0.080時，表示模型適配度較好；當RMSEA〈0.050時，表示模型適配度高［11］。（2）內容效度：邀請上述7名專家對量表的內容效度進行評價，分為無相關、弱相關、較強相關、強相關，將較強相關和強相關計1分，無相關和弱相關計0分，最終將每個條目給出評分為1分的專家人數除以專家總人數，即為條目水平的內容效度指數（I-CVI）；量表I-CVI的均數即為量表水平的內容效度指數（S-CVI）。I-CVI〉0.800、S-CVI〉0.900時表示量表的內容效度良好，量表條目的適切性和代表性較高［12］。

1.4.3 信度檢驗 信度反映量表測量結果的可靠程度［10］。本研究從內部一致性信度、重測信度和折半信度3方面對量表進行信度檢驗。（1）內部一致性信度：計算各維度和總量表的Cronbach'sα系數，若〉0.800，說明量表具有良好的內部一致性。（2）重測信度：由于晚期癌癥患者病情極不穩定，本研究將重測間隔定為1周。便利抽取30例晚期癌癥家庭照顧者進行重測，計算前后2次結果的相關系數r值，若r〉0.700表示量表跨時間的穩定性較高。（3）折半信度：按奇偶順序將量表條目分為兩半，計算兩側結果的相關性。

1.5 統計學方法 采用SPSS 19.0和AMOS 21.0統計學軟件進行數據分析。計量資料采用（x ±s）進行描述，計數資料采用頻數和百分比進行描述；相關性分析采用Pearson或Spearman-Brown相關分析。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 206例晚期癌癥家庭照顧者中，男81例（39.3%），女125例（60.7%）；年齡21～74歲，平均年齡（49.4±12.9）歲；漢族201例（97.6%），少數民族5例（2.4%）；文化程度：初中及以下70例（33.9%），高中/中專69例（33.5%），大專36例（17.5%），本科29例（14.1%），研究生及以上2例（1.0%）；居住地：城市/城鎮地區167例（81.1%），農村地區39例（18.9%）；與患者的社會關系：配偶103例（50.0%），子女79例（38.3%），父母3例（1.5%），其他21例（10.2%）；平均每天照顧時長1.5～24.0 h，平均（18.7±7.3）h；中文版FAMCARE-2總分為（74.8±8.9）分、癥狀控制維度得分為（22.1±2.8）分、信息支持維度得分為（17.6±2.1）分、家庭支持維度得分為（17.4±2.2）分、患者心理支持維度得分為（17.8±2.2）分。

2.2 項目分析結果 （1）臨界比值：量表17個條目的CR為13.463～20.324，表示各條目的鑒別度良好；（2）相關性分析：各條目與總分均呈正相關（r值為0.763～0.925），表示各條目與整體量表呈中高度相關；（3）內部一致性檢驗：刪除各條目后，量表的Cronbach'sα系數為0.972～0.975，均未超過總量表的Cronbach'sα系數0.975，表示量表的17個條目均可保留（見表1）。

2.3 效度檢驗結果 （1）結構效度：驗證性因子分析結果如圖1所示。根據修正指數（MI）對初始模型進行了14次修正，依次為：e10與 e17、e1與 e15、e1與 e8、e9與 e10、e2與e3、e8與e11、e5與e14、e9與e12、e6與e7、e5與e13、e8與e10、e4與e10、e4與e15、e6與e17。修正后CMIN/DF為2.045，GFI為0.903，NFI為0.949，RFI為0.929，RMR為0.011，RMSEA為0.071，表明量表的結構效度較好；（2）內容效度：中文版FAMCARE-2的I-CVI為0.857～1.000（見表2），S-CVI為0.958，條目代表性較好。

表1 中文版FAMCARE-2項目分析Table 1 Item analysis of the Chinese version of FAMCARE-2

表2 中文版FAMVARE-2的內容效度Table 2 Content validity of the Chinese version of FAMCARE-2

2.4 信度檢驗結果 （1）內部一致性信度：量表的Cronbach'sα系數為0.975，各維度的Cronbach'sα系數為0.903～0.924（見表3），說明量表的內部一致性良好；（2）重測信度：量表的重測信度相關系數r值為0.837；（3）折半信度：量表的折半信度系數r值為0.947。

表3 中文版FAMCARE-2的內部一致性Table 3 Internal consistency of the Chinese version of FAMCARE-2

3 討論

3.1 中文版FAMCARE-2的適用性 本研究在遵循Brislin翻譯原則的基礎上，邀請7名與臨終關懷方向相關的專家根據我國臨終關懷的發展現狀和漢語表達習慣，對翻譯初稿進行調適，最終形成中文版FAMCARE-2。通過預調查，20例晚期癌癥家庭照顧者均認可中文版FAMCARE-2的語意表達清晰、易理解，且問卷結構設計合理。此外，量表共17個條目，應答時間僅2～5 min，在臨床工作中實用性較強。

3.2 中文版FAMCARE-2的效度 量表的效度分析主要包括結構效度和內容效度。本研究在源量表預先建立的理論基礎上檢驗實際數據與模型的擬合程度，故采用驗證性因子分析法檢驗中文版FAMCARE-2的結構效度。研究結果顯示，中文版FAMCARE-2的4因素模型各項適配度指標均在可接受范圍內，結構效度較好。值得注意的是，中文版FAMCARE-2的4個維度間相關性強，可能與家庭照顧者傾向于根據對照護的總體感受來評價滿意度有關，其他相似研究中也存在這種現象［13-14］。專家函詢法是內容效度評價的常用方法之一。本研究邀請7名專家對中文版FAMCARE-2進行評價，量表的I-CVI為0.857～1.000，S-CVI為0.958，表明其內容效度較佳。

3.3 中文版FAMCARE-2的信度 本研究從內部一致性信度、重測信度和折半信度3個方面評價中文版FAMCARE-2的信度，結果顯示量表的Cronbach'sα系數為0.975，各維度的Cronbach'sα系數為0.903～0.924，1周后重測信度為0.837，折半信度為0.947，說明中文版FAMCARE-2條目的設計在晚期癌癥家庭照顧者中的穩定性較好，可以重復使用。

圖1 中文版FAMCARE-2的4因素結構方程模型Figure 1 Four-factor structural equation model of the Chinese version of FAMCARE-2

3.4 中文版FAMCARE-2的應用前景 目前我國臨終關懷已進入了快速發展階段，《全國護理事業發展規劃（2016—2020年）》［15］提出要加快制定臨終關懷機構準入、服務規范、人才培養等有關政策，健全并完善相關機制，逐步提升臨終關懷服務能力。但國內具體評價臨終關懷服務水平的有效工具較少［16-17］。FAMCARE-2是國外評價臨終關懷服務質量較為成熟的工具之一，國內學者肖紅英等［18］在調查癌癥綜合支持服務對晚期癌癥家庭照顧者的影響時已引用了FAMCARE-2，但并未對FAMCARE-2進行文化調適和信效度檢測。本研究結果顯示，中文版FAMCARE-2信效度較好，可用于我國臨終關懷家庭照顧者的滿意度調查，了解臨終關懷的服務水平，并深入分析臨終關懷滿意度的相關影響因素，幫助臨終關懷工作人員挖掘實際工作中的不足與缺點。

本研究的調查對象均來自同一家醫院，僅限于住院的晚期癌癥家庭照顧者，研究樣本較少且選擇單一，代表性較弱，無法進行準確全面的推論。建議今后進行大樣本、多中心、多人群的研究，以進一步探究該量表的適用性。另外，本研究為橫斷面調查，無法驗證量表在不同時期的穩定性，開展縱向研究亦是今后的研究方向。

綜上所述，中文版FAMCARE-2具有較高的信效度，為評估我國臨終關懷家庭照顧者滿意度提供了有效工具，有助于我國臨終關懷工作人員及時了解家庭照顧者的服務體驗，從而對自身工作進行調整。后期研究可將中文版FAMCARE-2推廣應用到不同的地區、醫療機構和臨終人群中，促進我國臨終關懷服務滿意度常模的建立，提升我國臨終關懷服務水平。

作者貢獻：金蕾、曾潔、李倩、武文婧進行文章的構思與設計；金蕾、權曼曼、史寶欣進行研究的實施與可行性分析；金蕾、權曼曼進行數據收集；金蕾、李倩、武文婧進行數據整理；金蕾、曾潔進行統計學處理，結果的分析與解釋；金蕾撰寫論文，對文章整體負責，監督管理；曾潔、史寶欣進行論文的修訂；史寶欣負責文章的質量控制及審校。

本文無利益沖突。