罕見病樂隊：我們熱愛搖滾，也渴望愛情

2019-12-04 06:05:16解蕾

華聲 2019年10期

解蕾

這是一支名為8772的樂隊，樂隊名字取自病痛挑戰的拼音首字母BTTZ的變形。和其他樂隊不太一樣，這個搖滾樂隊的全部成員都患有罕見病或是殘障人士：成骨不全癥、小兒麻痹癥、馬凡氏綜合征、白化病、重癥肌無力。

除了小時候學過鋼琴的隊長王奕鷗之外，其他幾個樂隊成員都沒有音樂基礎。有人在病痛挑戰基金會工作，有人在小學當音樂老師，有人創業開網店，有人在拍攝紀錄片，還有人剛從美國留學歸來。樂隊沒有收入，也不做商演，所有的費用都由大家平攤。

崔瑩患有成骨不全癥，又被稱為“瓷娃娃”。每當樂隊排練到高潮的時候，她的身體總會興奮地跟著鼓點一起晃動，恨不得整個人都掙脫輪椅，隊友給她取了個外號——“小彈簧”。

一歲那年，我在床上玩，碰到了床沿，腿就骨折了。四歲被確診為成骨不全癥。六歲在幼兒園里，我不小心被小朋友撞倒，造成了粉碎J『生骨折。因為害怕再受傷，我不得不被“關”在了家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再沒去上過學，也沒認識過同齡的朋友。

那段日子雖然灰暗，孤獨，卻也充實。我喜歡聽收音機，鐘愛一個電臺主播，有了偷偷喜歡的人，就連做夢也會夢到他，那就是愛情的滋味吧。我結交筆友，給電臺發短信，聽到自己寫的句子被讀出來，有種被尊重和認可的喜悅。

16歲的時候，我第一次走出家門。感覺整個世界都很陌生。我開始觀察各種各樣人的狀態，我漸漸地喜歡上這個并不完美的世界。

我從來不聽歌。直到13歲的一天，表姐來我家要打開收音機聽歌。廣播里響起了BEYOND的《真的愛你》，吉他前奏一起，我的心就像是被一道閃電擊穿，世界上怎么會有這么好聽的旋律！

2001年冬天，我寫下了人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發不可收拾，寫了有十幾本歌詞。生活像是突然開了一個閘口，讓我把積攢了13年的憤怒、掙扎、矛盾、憂傷、向往所有的這些情緒，都化成了歌詞，一股腦傾瀉出來。

2014年我去參加了自立生活的項目。畢業典禮上，我和小伙伴一起完成了《成長》這首歌，我作詞，她譜曲，“你搖身一變成了蒙古王，看我像不像那座非洲雕像”。演出結束，我就在臺上發出了一個邀請，說我想組樂隊，有沒有朋友想一起玩。當時王奕鷗在臺下第一個舉手呼應，之后王瑤、程利婷也都有興趣加入。

2015年10月31日，樂隊第一次演出，這一天我永遠都記得。

巨蟹座的程利婷外冷內熱。小兒麻痹癥剝奪了她行走的權利，但她卻找到了另一種行走的方式——在高空跳傘，在深海里潛行。母親說，希望能有個合適的人出現，陪著婷婷一起走下去。

一歲的時候我突患小兒麻痹癥，影響到腰和腿。后來命保住了，身體就成了這樣。我在農村上到小學五年級就輟學了，我爸當時在北京打工，我媽就帶著我和弟弟過來了。

接納自己的過程用了好幾年。我報了班去學畫畫、學設計、學電腦、學英語，隊服的logo就是我設計的。2010年，北京市出臺政策，殘疾人可以考C5的駕照，我馬上就去報名，成了北京市第一批考取駕照的殘疾人。最遠開車去過烏蘭布統草原。

三年前我辭去了一份工資還不錯的設計工作，不想再過朝九晚九的生活，開始自己開網店賣騎行服，銷往國外，最遠的到哥倫比亞。有了自由的時間，我就和朋友一起去旅行，在香港迪士尼把那些項目都玩了一遍，去花蓮潛水，去泰國、印尼、日本自由行，潛水證馬上也要到手了。

2016年底，我和我二姐去澳大利亞跳傘，一萬兩千英尺的高空，開始在直升機上往下看還有點害怕，但跳下去就完全在享受了，我伸開了雙臂，感受著風，那種失重感讓我覺得整個人就是飄在空中，然后一點點往下墜，像飛一樣，特別自由。

我加入樂隊是在2015年，那會樂隊剛成立。我喜歡挑戰新鮮事物，當時馬上就答應了，但其實我一點音樂基礎都沒有。我買了個21寸的尤克里里，最小的型號，什么和弦什么音準，根本不懂。練了將近一個月，就這樣稀里糊涂地去演出。尤克里里彈了半年多，我又買了一個38寸的木吉他，又彈了半年，我換了—把電吉他。

開始做樂隊是喜歡，后來就發現這件事本身也有它的意義存在。很多人對殘障群體的固有認知就是病怏怏、需要照顧的。但在實際接觸的時候，會發現不是那樣的。

28歲的蘇佳宇是個典型的東北大男孩。兩米零一的個子，直到17歲被查出馬凡氏綜合征，他才意識到自己修長的手指和四肢，51碼大的雙腳原來都是病癥。

和其他小伙伴不太一樣，從小到大，別人向我投來的都是羨慕的目光。在地鐵上，經常會有人好奇地打量我，“你是運動員吧”。小時候我很少生病，由于身高的優勢，我被體育老師相中，進入籃球隊。

17歲的時候，一切都天翻地覆。

高一下學期，有天上課，我突然覺得喘不上氣來，呼吸一口比一口淺。到晚上睡覺的時候，一下子就憋醒了，右邊胸口有明顯的跳動。我爸媽帶我去縣醫院的心內科做檢查，醫生說孩子心臟有問題。我辦了休學，去市里做檢查。

兩天后，結果出來：可能是馬凡氏綜合征。爸媽陪我去北京做了心臟開胸手術，把主動脈瓣和主動脈根部的血管換掉。手術后我恢復得特別好，一個月后就活蹦亂跳的，休息了半年就回去上學。

上大三的時候，我又發病了。那是晚上八點多，突然我右邊后腰就開始一陣刺痛，漸漸遍及全身。我舍友看我臉色煞白煞白的，三個人連夜把我送到醫院。

之前換過的血管沒有問題，是遠端出了問題。主動脈夾層，一種死亡率按小時計算的急癥。十幾個月后的2014年7月10日，那年北京的夏天特別熱。整整十二個小時的手術，七十厘米長的刀口，替換在我身體里的是人工血管。

后來一次和我爸聊天的時候，他告訴我，佳宇你知道為什么等了十幾個月才去做手術嗎，因為爸不敢讓你去，萬一你出了什么意外，讓爸怎么辦。

那一刻我才知道，無論你以什么樣的狀態活著，只要你在，家才完整。我一定要好好活著。2018年2月28日，在國際罕見病日的一個活動中，我看到了8772的表演，覺得他們特別酷。當時樂隊正好沒有貝斯手，我就彈起了貝斯。

遇見8772是我人生中最幸運的事，我發現自己能做的事竟然這么多，做公益、出專輯、演話劇，是這群人改變了我。