失智老人家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)及影響因素的研究

孫 寧 周 穎 楊 爽 李來酉 賈讓成

寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院，浙江寧波 315100

失智癥是老年人中常見的由慢性或進(jìn)行性腦部 器質(zhì)性病變導(dǎo)致的腦部高級功能損害的一組證候群，患者的智力退化、行為改變，日常生活和工作能力明顯衰退[1]。失智癥的死亡率居發(fā)達(dá)國家人口死因第四位[2]。目前，我國失智老人人口總數(shù)高達(dá)600 萬，約占世界患病總數(shù)的1/4[3]，發(fā)病年齡漸趨年經(jīng)化，發(fā)病率也逐年攀升，65 歲以上老年人中，年齡每增加5 歲失智癥發(fā)病率就多1 倍[4]。有學(xué)者推斷截至2040 年，全世界失智老人將達(dá)到約8110 萬人次，而我國失智老人總數(shù)將是所有發(fā)達(dá)國家之和[5]。

目前，全世界超過70%的失智老人以居家照護(hù)為主，其中75%的居家照護(hù)人員為家屬[6]。失智老人由于疾病嚴(yán)重程度和復(fù)雜程度，導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)的繁重，往往影響他們的身心健康[7]，然而，照護(hù)負(fù)荷引起的身心損害及嚴(yán)重性往往不易被察覺，然而照護(hù)負(fù)擔(dān)對家庭照護(hù)者身心健康造成的威脅卻是巨大的[8]。目前國內(nèi)針對失智老人家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)研究較少，缺乏對照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素的探索，因此本研究通過問卷調(diào)查分析失智老人家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)及其影響因素，進(jìn)而為減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)、提高照護(hù)質(zhì)量提供客觀的理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究運(yùn)用方便取樣法收集研究對象，于2018 年4～7 月在寧波市南裕社區(qū)、東裕社區(qū)、繁裕社區(qū)、首南社區(qū)和白鶴社區(qū)5 個(gè)社區(qū)內(nèi)依照臨床醫(yī)生提供的患病人群名單，由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查人員進(jìn)入家庭或社區(qū)收集100 例照護(hù)失智老人的家屬照護(hù)者作為研究對象，進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)醫(yī)院確診或MMSE評估結(jié)果診斷為失智癥的老年人；②家庭照護(hù)者的照護(hù)工作≥1 年；③無酬勞獲取；④年滿18 周歲，神志清楚、能夠配合問卷填寫。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家庭照護(hù)者自身患認(rèn)知功能障礙等精神疾病；②有嚴(yán)重臟器病變者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①家庭照護(hù)者人口學(xué)特征調(diào)查表：照護(hù)者的年齡、性別、與失智老人的關(guān)系、居家照護(hù)時(shí)間、照護(hù)者的人數(shù)等。②失智老人人口學(xué)特征調(diào)查表：失智老人的年齡、性別、失智類型、患病時(shí)間等。③照護(hù)者負(fù)擔(dān)問卷（CBI）：由臺灣學(xué)者Chou 等[9]譯為中文版本，共包含5 個(gè)維度，總計(jì)24 個(gè)條目，評分為5 級，每條目得分按0～4 分計(jì)算。問卷總分在0～96 分。分?jǐn)?shù)越高，照護(hù)負(fù)荷越重。有研究者分析此問卷的信度和效度，結(jié)果顯示，內(nèi)容效度指數(shù)（CVI）為0.95，Cronbach′s α 為0.85[10]。本研究中此問卷的Cronbach′s α為0.90，具有較好的信度和效度。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法，調(diào)查員在進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后開展調(diào)查。先進(jìn)行失智老人的選取，再選定其家庭照護(hù)者，向照護(hù)者解釋研究目的及方法等，以取得配合，簽署知情同意書后，進(jìn)行入戶調(diào)查。本研究問卷當(dāng)場發(fā)放、當(dāng)場收回，由調(diào)查員現(xiàn)場檢查問卷是否有缺項(xiàng)、漏項(xiàng)，如有問題及時(shí)詢問、及時(shí)補(bǔ)充完整。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，兩組間比較采用t 檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；多因素采用多元線性回歸分析。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料情況

問卷發(fā)放120 份，回收有效問卷100 份，有效回收率為83.3%。其中男38 名，女62 名；年齡38～90 歲，平均（64.59±10.21）歲；文化程度：中學(xué)及以下77 名，大專及以上23 名；家庭名均月收入：＜3000 元41 名，3000～4000 元42 名，＞4000 元17 名；以配偶為主要照護(hù)者的為23 名，其他（子女、兒媳等）77 名；單名照護(hù)52 名，兩名配合照護(hù)38 名，多名照護(hù)10 名。

2.2 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷得分情況

失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷得分排在前三位依次為情感性負(fù)荷、社交型負(fù)荷和時(shí)間依賴性負(fù)荷，具體見表1。

表1 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷得分情況（分，，n=100）

表1 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷得分情況（分，，n=100）

2.3 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷影響因素的單因素分析

照護(hù)者不同年齡、文化程度及家庭人均月收入、失智老人自理能力、患病嚴(yán)重程度、最近1 年意外事件發(fā)生情況得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表2。

2.4 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷影響因素的多元線性回歸分析

失智老人最近1 年意外事件發(fā)生情況、患病嚴(yán)重程度和家庭人均月收入是家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素（P ＜0.05）。見表3。

3 討論

3.1 失智老人居家照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷較重

通過調(diào)查得知，社區(qū)失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)比較重。可能原因：①我國失智老人人口多[11-12]，而我國長期照護(hù)保險(xiǎn)機(jī)制剛剛進(jìn)入起步階段[13]，缺乏政府的相關(guān)扶持力度以及宣傳力度，使照護(hù)者不清楚有哪些服務(wù)與保障是可以利用、可以獲取。②本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，41.0%的照護(hù)者年齡在60 歲以上，中學(xué)及以下文化程度的比例高達(dá)77.0%，在進(jìn)行照護(hù)工作時(shí)只考慮失智老人的需求，不在意自身的生理和心理需要，并且很少尋求社會支持，因而導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，問卷各維度中，得分排在前三位依次為情感性負(fù)荷、社交型負(fù)荷和時(shí)間依賴性負(fù)荷。有研究者[14]得到了不同的結(jié)果。可能原因：①隨著社會發(fā)展，經(jīng)濟(jì)進(jìn)步，居民生活水平也隨之提高，居民對社交生活的渴望越來越多，其中包括照護(hù)者，他們對待社交活動更加充滿積極性，然而因失智老人認(rèn)知損害，導(dǎo)致照護(hù)者與失智老人之間缺乏正常的情感交流；②失智老人多需要全天陪同照護(hù)，使照護(hù)者原來的社交圈瓦解，喪失有效的社會交往，社交需求得不到相應(yīng)滿足；③失智老人因智能喪失，部分或完全喪失自理能力，需要照護(hù)者完全陪同照護(hù)，因而照護(hù)者的時(shí)間難以自由支配，但照護(hù)者本身的社會工作、家庭工作及照護(hù)工作并未減輕，因而導(dǎo)致時(shí)間依賴性負(fù)荷維度得分較高。本研究結(jié)果還顯示，發(fā)展受限性負(fù)荷維度得分低，可能與照護(hù)者存在供需不平衡有關(guān)。照護(hù)者將時(shí)間幾乎都花費(fèi)在失智老人身上，無時(shí)無刻不關(guān)注失智老人的健康問題，基本不關(guān)注自身發(fā)展的問題。

表2 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷影響因素的單因素分析（分，，n=100）

表2 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷影響因素的單因素分析（分，，n=100）

表3 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷影響因素的多元線性回歸分析（n=100）

3.2 失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷的影響因素分析

本研究結(jié)果顯示，最近1 年意外事件發(fā)生情況、失智老人患病嚴(yán)重程度和家庭人均月收入是家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素，老年人患病越嚴(yán)重，家中經(jīng)濟(jì)水平越差，則照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)就越重，與王婧等[15]的研究相似。可能原因：①老年人患病越嚴(yán)重，精神行為改變程度越大，而家庭照護(hù)者由于其非專業(yè)性，且缺乏專業(yè)培訓(xùn)，因而難以應(yīng)付突發(fā)情況，加重了他們的照護(hù)負(fù)擔(dān)。②意外事件對失智老人來說傷害性很大，如果失智老人最近1 年發(fā)生過走失、跌倒等意外事件，那么照護(hù)者的照護(hù)工作量就會增加；為了減少這種情況的發(fā)生，照護(hù)者需要時(shí)刻處于精神高度集中的狀態(tài)，花費(fèi)更多的時(shí)間來保護(hù)老年人。③照護(hù)失智老人是一項(xiàng)耗費(fèi)人力、物力、財(cái)力的工作，且由于目前疾病無法治愈，病情進(jìn)一步加重，會導(dǎo)致老年人日常生活能力逐漸衰退，使醫(yī)護(hù)花費(fèi)持續(xù)增加，增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.3 小結(jié)

國外以基于社區(qū)的MIND 模式[16]、REACH 模式[17]、社會心理學(xué)干預(yù)[18]等來減輕照護(hù)者的照護(hù)負(fù)荷。臨床及相關(guān)部門工作者進(jìn)行多學(xué)科融合建立個(gè)性化專業(yè)培訓(xùn)，監(jiān)督照護(hù)者照護(hù)工作的開展情況，改善其不良工作方式，進(jìn)而達(dá)到減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)的目的，這類護(hù)理干預(yù)需要有熟練技能的從業(yè)人員，并不適合我國目前的情況。我國已有干預(yù)多在健康教育的基礎(chǔ)上，加強(qiáng)患者安全保障[19]，使照護(hù)者掌握熟練的操作技能、及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)[20-21]和情感安慰[22]，在減輕照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)方面取得了一些成效，但卻缺乏系統(tǒng)性、全面性及針對性。本研究調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，社區(qū)失智老人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)較高，因此建議衛(wèi)生部門、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等在構(gòu)建失智癥社會保障及醫(yī)療服務(wù)體系的同時(shí)，更多地結(jié)合國外關(guān)于實(shí)例，鼓勵社區(qū)護(hù)理積極獲取專業(yè)照護(hù)知識、熟練照護(hù)技能，再由社區(qū)護(hù)士對失智老人的家庭照護(hù)者進(jìn)行有針對性的指導(dǎo)，使其掌握專業(yè)照護(hù)知識及技能，進(jìn)而緩解其照護(hù)負(fù)荷。