如何在各種癌癥新聞中生存

編譯 蔡立英

癌癥虛假信息大行其道

對于艾琳·奧沙利文（Eileen O'Sullivan）而言，她在2013年被診斷出患有乳腺癌。患癌事件使得明顯不科學和屢屢危險的建議泛濫有了契機。

作為一名具有分析頭腦的投資經理，為了更好地了解可能改變她生活的癌癥，她開始搜索相關信息。但是，從艾琳開始上網搜索的那一刻起，錯誤信息便不可避免了。“這時候，所有建議開始洶涌而來，”她說，“在診斷之前，我從未聽說過這些古怪的癌癥療法——草藥、營養補充劑、膳食療法、榨汁、清潔飲食、順勢療法、精油，也沒有聽說過國外另類癌癥診所的廣告。我當然沒有主動去尋找這些非常規療法，但我在網上輸入諸如乳腺癌這樣的關鍵詞時，就會得到無窮無盡的提示信息。我也被親戚和朋友們的建議淹沒了，他們提供了很多不切實際的療法建議，甚至化療病房和候診室里的其他病人也給我提供各種建議。”

作為一名深入參與科普的癌癥研究人員，我可以證明，鮮有話題能像癌癥這樣激起人們相當不理性的反應。世界上沒有一個家庭不受到癌癥的影響，即使是我們中最堅強的人，聽到癌癥這個詞本身都感覺心生恐懼。癌癥無所不在，帶給人壓迫感：我們今天活著的人一半將會直接受到癌癥的打擊。盡管癌癥無處不在，人們對其仍然知之甚少，而且各種關于癌癥的虛假信息大行其道。

在網上，關于癌癥的可疑說法很普遍：從揚言能徹底“治愈”癌癥到斷言有一個隱瞞癌癥“真相”的陰謀。2016年，Facebook上20篇得到最多分享的癌癥文章中，有一半以上的文章含有醫學上不可信的說法。這種現象遠遠不止Facebook一家——據《華爾街日報》最近披露，YouTube正在為那些推送虛假癌癥療法的成千上萬用戶提供賬號。奧沙利文的質疑精神使她對空頭承諾的誘惑具有一定的免疫力。但是，因為她的母親死于乳腺癌，她說：“恐懼讓我更容易受到偽科學的影響，甚至使我走到相信它的地步。”

她現在是一位充滿激情的患者代言人，引導他人遠離癌癥謊言——她認為這是一個無情的問題。這一嚴峻的評估與愛爾蘭癌癥協會的羅伯特·奧康納（Robert O'Connor）博士的觀察結果一致，奧康納認為：“實際上，所有患者都會接觸到誤導信息，既有來自善意但被誤導的親人，也有來自社交媒體上過多功利性和牟利性的消息。”

偽科學正在被兜售給脆弱的患者

網絡搜索到的療法，林林總總。美國食品藥品監督管理局（FDA）的非詳盡清單列出了187個被揭穿的虛假療法；而維基百科的虛假療法清單則包括從“基于能量的療法”到“精神治療”等，其他虛假療法還涉及高壓氧氣療法、大麻油、鯊魚軟骨、生酮飲食和小蘇打等。

人們越來越擔心這種虛假信息可能會淹沒那些本該相信的信息。最近，麥克米倫癌癥援助組織（Macmillan Cancer Support）指派了一名護士專門負責揭穿網上的癌癥虛假信息。《柳葉刀·腫瘤學》（Lancet Oncology）雜志評論道：“人們優先選擇未經證實的療法，而不是循證有效的療法，社會怎么會走到這一步？不幸的是，虛假信息——坦率地說是謊言——被廣泛傳播。”

英國癌癥研究中心和維康信托基金會也有類似的擔憂。特別是新患者往往是那些推銷癌癥“治愈”療法的人的目標，雖然其中一些人是善意的卻被誤導，而其他人則是商業利益驅動的。另一位癌癥幸存者索尼婭·卡納萬（Sonya Canavan）指出：“在我曾經發過帖的乳腺癌患者論壇上，我常常看到‘患者’張貼各種各樣的庸醫廣告，結果證明是銷售人員在做生意。”

偽科學正在被兜售給脆弱的患者，這并不是一個新問題——癌癥騙局已存在數十年，而打擊它們正是1939年《癌癥法案》背后的驅動力。現在的癌癥騙局與之前的實質性差異是：可以輕松傳播虛假信息。癌癥外科醫生大衛·戈爾斯基（David Gorski）是美國密歇根州底特律的韋恩州立大學醫學院外科和腫瘤學教授，也是在線期刊《基于科學的醫學》（Science-Based Medicine）的總編輯。他指出，癌癥謠言現在更加普遍，與其他謠言和陰謀論如此普遍的原因相同——因為它們很容易在社交媒體上傳播。

輕信江湖醫術代價慘痛

無論是出于幫助，還是赤裸裸的江湖醫術，這種錯誤信息的凈影響絕對是消極的。接受未經證實的癌癥治療的患者更有可能拒絕常規治療，或影響本能挽救生命的干預措施。這樣做的代價是可怕的：接受替代療法的患者死亡的可能性是同期依賴常規治療患者的兩倍多。更糟糕的是，可疑信息的鼓噪者危言聳聽詆毀常規療法的做法并不少見，放療和化療都經常被騙子貶為危及生命的“毒藥”。癌癥是可怕的，而簡單的治療方法的承諾相當誘人。

然而，所有的癌癥虛假說法都暴露了共性的問題：癌癥并非鐵板一塊的單個實體，而是一個由200多種已知疾病組成的集體。源于患者細胞突變，癌癥極其復雜多樣。單個“魔彈”不可能包治所有種類的癌癥。靈丹妙藥的想法很有吸引力，但可悲的是誤導患者，并且極有可能是偽科學。同時，不科學的療法往往費用還十分高昂。

斯坦尼斯瓦夫·布任斯基（Stanislaw Burzynski）基于他在德克薩斯開的診所，聲稱用獨特的“抗腫瘤療法”能治愈癌癥。盡管經營了數十年，但據美國國家癌癥研究所（NCI）稱：“其他研究人員無法復制這種療法的治療結果。”該診所自成立以來，多次被FDA警告，但它繼續自我推銷，宣稱能治愈患者。NCI告誡患者該療法并不便宜，每月治療費用高達7 500～10 000美元，并提醒，這些療法作為癌癥療法的證據尚無定論。有必要進行臨床對照試驗，來評估其價值。

盡管受到負面宣傳，布任斯基仍然照常營業，甚至眾籌使他的診所更受歡迎。它并非依靠科學證據，而是依靠患者滔滔不絕的褒獎之詞來吸引新客戶，盡管在某些情況下，這些褒獎之詞來自已經死亡的病人——這一事實在宣傳材料中被隱去了。

這種欺詐做法是卑鄙的，但絕不是獨一無二的——全世界有大量可疑的診所以高得令人咋舌的價格承諾實現不可能的目標。2018年，愛爾蘭電視臺對伊斯坦布爾那些聲稱在癌癥非常規療法方面取得巨大成功的診所進行了一項調查，這些診所的收費超過13萬歐元并在土耳其得到許可。根據該節目的調查結果，患者在診所結束治療后觀察，發現他們的癌癥進展明顯。

1997年，斯坦尼斯瓦夫·布任斯基在德克薩斯州休斯敦的聯邦法院。他在那里面臨34起郵件欺詐指控，以及41起違反FDA規定的指控，對此陪審團未能達成判決

德國也是幾個實際上不受監管的診所的集中地，這些診所外觀是奢侈的水療中心，卻承諾能醫治癌癥。這些診所靠國際客戶的奉承褒獎來支撐和宣傳，治療費用高達數十萬歐元——盡管沒有證據證明其有效性。

2018年，《英國醫學雜志》（British Medical Journal）上的一篇論文根據好點子協會（Good Thinking Society）收集的數據發現，自2012年以來，僅僅在英國就至少吸引了 800萬英鎊（970萬美元）用于無確實根據的或不足信的癌癥治療。正如好點子協會項目總監邁克爾·馬歇爾（Michael Marshall）所解釋的：“通過眾籌籌集的資金只是冰山一角，許多患者通過貸款、抵押房屋、掏空畢生積蓄來籌措高昂的醫療費。當這些假定的治療方法最終沒有帶來任何好處，家人們在為去世的親人哀悼的同時，還背負了巨額債務。”

庸醫療法的提供者為了解釋他們的說法為什么缺乏證據，往往是通過指責醫學界和科學界故意隱瞞癌癥治療方法來遮掩。這不僅僅是一種邊緣看法——37%的美國人認為FDA就是這樣做的。但這種說法純屬無稽之談，因為需要數十萬科學家和醫生的大量陰謀才能維持——而這種劇情不太可能持續下去。

此外，如果有這樣的陰謀，那么在癌癥醫療領域工作的人總該知曉陰謀的本質把？實際上，我們都一樣因癌癥而失去親人。陰謀說助長了患者和醫療團隊之間的不信任。

如何幸免于癌癥謠言？

癌癥謠言的興起是網絡虛假信息問題的一部分。就像同樣危險的反疫苗神話的爆發一樣，癌癥誤導性信息對我們的身體健康以及公眾對科學和醫學的理解都產生了影響。在喧嘩與騷動的汪洋中，要辨別值得信任的且不得人心的信息并不那么容易，但是英國癌癥研究中心和NCI發布的癌癥醫療指南經過深入研究，對患者及其家人具有啟發性且具有權威性，這些是極好的信息來源。

與反疫苗情緒一樣，癌癥神話在社交媒體上勃興。有一種強烈的觀點認為，這些社交平臺在道義上有義務排除傳播錯誤信息的群體和個人。正如奧沙利文所指出：“Facebook、YouTube和Twitter讓患者陷入謠言的無底洞。我認為我們不能阻止那些制造癌癥謠言的人，但也許我們可以提升患者辨別謠言的能力，并管制那些造謠者，同時讓社交媒體平臺負起責任。”

麻疹疫情再起的部分原因是網絡反疫苗激進運動，一些社交媒體平臺承諾優化他們的算法，以減少癌癥的“虛假信息”。但這種過濾很容易被繞過。社交媒體商業模式是憑借參與而非真實性而興盛，憤世嫉俗者可能認為除了受到關注的內容之外，他們沒有理由對這些所謂的虛假信息進行監管。無論癥結是人們缺乏辨別謠言的能力還是傾向于輕信謠言，醫療健康謠言仍然廣泛傳播。我們必須提高對紛至沓來的醫療建議進行評估的能力：我們持久的健康幸福就取決于此。