基因也隱私

馬迪

近一兩年，五花八門的商業(yè)基因檢測產(chǎn)品層出不窮。只需一點兒唾液樣本，就能知道自己有多少異族血統(tǒng)、孩子未來是否具備成為運動健將的潛質(zhì)，甚至在廣告中將基因檢測宣傳成一個人的“生命說明書”。然而，這些民用商業(yè)基因檢測服務(wù)真的靠譜嗎？

要弄明白這個問題，首先要知道基因檢測到底可以用來做什么。

基因，遺傳物質(zhì)，又稱DNA，已經(jīng)成為我們這個時代的一種信仰—即從科學(xué)的角度，我們每個人的存在都可以歸結(jié)為一串明確的決定性代碼，這種本質(zhì)從我們被孕育的那一刻起就固定了，并且可以被預(yù)測出來。

人與人之間99.9%的基因序列都是一樣的，正是那不同的0.1%造就了每個人長相性格體質(zhì)喜好的千差萬別。而基因檢測可以告訴我們自己的基因長什么樣、和其他人有哪些不同，以及這些不同會不會有什么不得了的后果。醫(yī)療健康領(lǐng)域也應(yīng)用頗廣，從備孕、產(chǎn)檢，到疾病的風(fēng)險預(yù)測、診斷和治療，簡直貫穿了我們整段人生。

想要優(yōu)生優(yōu)育，基因檢測不可或缺—每個家庭都想要個健康的寶寶，然而有些人會攜帶一些遺傳病的隱性致病基因，例如囊性纖維化、血友病、地中海貧血等。如果恰好伴侶也攜帶同樣的致病基因，孩子的患病風(fēng)險就比較高了。另外，胚胎發(fā)育過程中，基因檢測也可以排除一些常見的異常如21—三體綜合征（又名唐氏綜合征）。

在疾病治療時，基因檢測也用處頗多。任何疾病都講究對癥用藥，例如癌癥，癌細(xì)胞里的基因突變不一樣，適合的抗癌藥也不一樣。例如，化療藥愛必妥用于結(jié)腸癌的治療，不過如果腫瘤里有KRAS基因突變，藥物就無濟(jì)于事了。通過基因檢測，可以甄選出合適的病人，對癥給藥，避免走冤枉路，耽誤病情。

臨床醫(yī)療領(lǐng)域之外，商業(yè)化的基因檢測應(yīng)用也越來越廣。基因檢測確實可以提前發(fā)現(xiàn)你是否攜帶有高風(fēng)險的基因突變、知曉患病風(fēng)險，比如目前已比較成熟的乳腺癌BRCA1基因位點檢測和風(fēng)險預(yù)測方案，在2014年就已經(jīng)獲得公認(rèn)，影星安吉麗娜·朱莉甚至因此進(jìn)行了乳腺預(yù)摘除手術(shù)。

但對其他研究沒那么深入的復(fù)雜疾病和健康問題，基因檢測就沒那么有力了—我們花了數(shù)十億的美元去尋找肥胖、心臟病、中風(fēng)、高血壓、哮喘和其他常見病的基因，但像樣的成功倒是沒有幾個。更令人困惑的是，并非所有的突變攜帶者都會患病，影響患病風(fēng)險的還包括基因組上其他位點和環(huán)境因素。

比如如今常見的商業(yè)基因檢測，常常會給客戶提供這樣的說法：“基于你的基因型，你有15%的可能性罹患糖尿病。”這里提供的只是一種風(fēng)險可能性的預(yù)估，但一個人即使真的帶有糖尿病遺傳基因，也并不會代表會真的發(fā)病，因為任何遺傳因素在個體的飲食或生活環(huán)境因素面前都十分無力。

疾病，是多個基因相互作用或與環(huán)境互作的結(jié)果。即使改變不了自己的基因，我們?nèi)匀豢梢愿淖冏约旱纳盍?xí)慣、勤加運動、長做體檢、將疾病消滅在萌芽狀態(tài);即使控制不了患病風(fēng)險，我們卻可以將風(fēng)險分散，例如多買幾份保險。

隨著近幾年基因相關(guān)商業(yè)服務(wù)的興起，不禁令人擔(dān)心那些交付出自己遺傳信息的人—這樣做會有什么樣的風(fēng)險呢？再進(jìn)一步講，基因檢測會暴露我們的隱私嗎？

基因揭示了一個人現(xiàn)在的身體特征、疾病以及其他遺傳傾向等信息，而隨著科技的進(jìn)步，暴露的信息還會變得更多。這些本該是隱私的信息，被泄露或者在不知情的情況下被利用，都是一種潛在的威脅。在2019年2月，美國的基因檢測公司FamilyTreeDNA向所有用戶道歉，承認(rèn)了他們在未經(jīng)允許的情況下向FBI提供DNA數(shù)據(jù)。這件事引起了軒然大波，也再次挑起了關(guān)于隱私和道德問題的爭論。

因為DNA信息可以長久保留，誰也無法預(yù)測這些信息會去哪里、誰將要使用它們，以及一些不法分子想從中得到什么。即便是只上傳了自己的信息，它也可能在某個時候，揭露整個家庭的秘密，可能連后代的基因也一起暴露。想象一下某一天，你的孫子去公司面試，而那個帶著眼鏡的面試官，早已從你現(xiàn)在很好玩的普通測試中，知曉了關(guān)于你孫子的一切。這件事已遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了當(dāng)下法律所能保護(hù)的范圍。

可預(yù)測性為我們帶來了想要的安全感，看看現(xiàn)實世界就會發(fā)現(xiàn)，把人身上種種的因果關(guān)系簡單地歸結(jié)為基因作用，實在過于片面。要預(yù)測疾病，不但是要檢測基因，還要預(yù)測未來的環(huán)境（吃什么、喝什么、呼吸什么、服什么藥物等等），這一點無論是測序公司還是任何“專家”都做不到的。那么要不要為了一些模棱兩可的信息，將自己的基因拱手交出，顯然就是值得再三思考的問題了。