丁敏 許巖麗 李曉璀 周燕
(河北工程大學醫學院護理系,河北 邯鄲 056002)
臨終關懷是生命結束時的姑息治療模式,其使用跨學科團隊的方法來專注于保持患者的生活質量〔1〕,在國外臨終關懷模式相對于化療,手術和住院等替代方法成為臨終患者更為優先選擇的模式〔2〕。在中國臺灣,臨終關懷服務模式由以醫院為基礎的臨終關懷單位提供,提供住院和家庭護理服務〔3〕。當患者不再從治療中獲益并且預期壽命有限時,臨終關懷是最合適的〔4〕。而且臨終關懷醫療成本低,將臨終患者的家屬納入服務對象之中可以緩解家屬的喪親之痛。面對即將不久于人世的臨終患者,在他們信奉宗教的前提下,尊重他們的宗教信仰,為其提供相應的臨終關懷,是醫學職業精神的體現,同時也是改善醫患關系,建立和諧社會的需要。已有針對臨床護理人員的研究表明,護理人員樹立科學的死亡態度,才能更好地幫助臨終患者正視死亡、承認死亡,以良好的心理狀態接受死亡〔5〕。我國臨終關懷起步晚,發展慢,相對對于我國龐大的人口基數,臨終關懷機構奇缺,基于宗教模式的臨終關懷也處于極度缺失狀態。雖然我國近年來臨終關懷服務需求也在逐年增加〔6〕,但是過度醫療現象在臨終階段患者尤其是晚期惡性腫瘤患者中仍普遍存在〔7〕。本研究調查河北省多個城市居民基于宗教信仰的臨終關懷需求情況,探索和分析我國臨終關懷目前面臨的問題,為建立適合我國國情的臨終關懷模式提供參考依據。
1.1研究對象 2016年9月至2017年6月采用便利抽樣的方法選取河北省邯鄲市、邢臺市、保定市、石家莊市、張家口市、滄州市6個城市社區居民。以在當地居住1年以上,年齡在18~72歲的城市居民為調查對象。發放問卷900份,收回有效問卷687份,有效回收率76.3%。
1.2方法
1.2.1研究工具 采用自行設計的臨終關懷調查問卷,內容包括年齡、職業、學歷、醫療保險、信仰何種宗教、對待死亡的態度、對臨終關懷的了解程度等。在調查問卷正式投入調查之前,在邯鄲市進行小規模的預調查,檢查問卷項目內容和表述的方式能否被受試者所理解,分析其信度和效度,并對問卷做了必要的調整修改。進過檢測,調查問卷具有良好的信度和效度,而后形成正式問卷投入調查研究。
1.2.2數據收集 使用問卷調查的方法采集數據。調查員由河北工程大學醫學院在校大學生組成,均經過調查技能培訓及模擬訪問訓練等。問卷為匿名調查,現場發放現場收回。剔除無效問卷,雙人核對進行數據錄入。
1.3統計學方法 采用SPSS17.0 軟件進行χ2檢驗、Logistic回歸分析。
2.1一般情況 社區居民平均年齡(52.3±15.7)歲;男342例(49.8%),女345例(50.2%)。信仰宗教情況:有宗教信仰的居民共142例(20.7%),其中佛教70例(10.2%),道教6例(0.9%),基督教19例(2.8%),天主教12例(1.7%),伊斯蘭教6例(0.9%),信仰其他宗教29例(4.2%);無宗教信仰者545例(79.3%)。
2.2臨終關懷需求的單因素分析 不同宗教信仰居民對臨終關懷的了解程度及接受程度、對于臨終者最重要的因素、選擇最合適的臨終關懷模式、對重晚期患者處置態度組間差異均有統計學意義(P<0.05),見表1。
2.3臨終關懷模式的多因素分析 宗教信仰不是影響河北省城市居民選擇最合適的臨終關懷模式的影響因素(P>0.05)。見表2。

表1 不同宗教信仰居民對臨終關懷需求的單因素分析(n)

表2 不同宗教信仰河北省城市居民對臨終關懷模式需求的多因素分析
本調查結果表明河北省城市居民對臨終關懷的了解程度和接受程度比較高,說明隨著生活水平和國民綜合素質的提高,民眾對于臨終關懷的關注度有所提高。不同宗教信仰的居民對臨終關懷的了解度和接受度不同,而且有宗教信仰的城市居民對臨終關懷的了解度和接受度高于無宗教信仰的城市居民。這可能與不同宗教中都有與死亡相關的教義有關。例如佛教的輪回,基督教視死為“新生”,而天主教則認為死亡是通向天國之路的一個過程等。馮雪等〔8〕研究也表明,宗教信仰對農村老年人死亡態度具有顯著影響,信仰宗教的農村老年人比不信仰宗教的老年人具有更積極正面的死亡態度。
調查顯示河北省城市居民認為對于臨終患者減輕軀體上痛苦是最重要的因素,可見控制疼痛是提高臨終患者生活質量的重要措施。其次為親友支持,認為精神支持最重要的占19.7%,選擇舒適的治療環境占12.8%。無宗教信仰者選擇減輕軀體上痛苦的人數最多。50%信仰伊斯蘭教居民選擇了精神支持,這表明有宗教信仰者更注重精神上的撫慰,宗教中與死亡相關的信仰與儀式,融入了大量的宗教知識、情感、規范等價值觀念,可以為信仰者的精神生活找到最終的寄托和歸宿,可以滿足臨終患者及其家屬對于減輕死亡所帶來的精神壓力的需要。徐選國〔9〕認為在現階段,較為可行的是一方面社會工作者可以積極地引導、整合宗教資源,參與到臨終關懷事業中去。另一方面,在對社會工作者的培養中,加入宗教知識的灌輸,使得社會工作者在開展專業服務的同時可以兼顧到靈性撫慰的職能。
選擇運用醫療護理手段和宗教社會支持加強患者及其家屬心理和生理兩方面的調節適應能力,幫助患者走完生命最后旅程的居民最多,這表明民眾對于臨終關懷的期望較高,不單純要求緩解軀體上的痛苦,還需要心理上的支持。臨終關懷服務有助于緩解死亡痛苦,提高生命質量和尊嚴,幫助患者家屬走出失去親人的痛苦,也有助于減少過度醫療所產生的成本,提高醫療資源使用效率〔10〕。研究表明,當病人出現病情加重的情況,病人家屬基于傳統文化觀念的束縛,將會選擇繼續投入金錢到治療或搶救中,而不愿意主動放棄對親人的治療〔11〕。本次調查研究顯示,選擇盡量延長患者生命的,無宗教信仰的占11.9%,而有宗教信仰的居民只有6.3%。同時,這也提示我們要將臨終患者的家屬納入臨終關懷的服務體系當中。臨終護理尤其重視體現對臨終者及家庭的以人為本的護理〔12〕。宗教臨終關懷最大的特點就是它的儀式性,臨終關懷成為回家的另一種儀式,借助宗教儀式實現了對臨終者和家屬的心理輔導和幫助。醫護人員應該重視并且時刻留意患者及其家屬關于宗教等精神層面的需求。
關于河北省城市居民對臨終關懷模式的期望,選擇家庭臨終關懷模式的最多,其次是三甲醫院與社區醫院結合的臨終關懷模式,選擇社區臨終關懷模式的最少,受中國傳統文化的影響,許多老年人都有“葉落歸根”的情結,希望在家中度過最后的時光〔13〕。雖然大家趨于選擇家庭臨終關懷模式,但是由于我國目前獨生子女家庭比例較高,迫于社會競爭和生存壓力,使完全家庭式臨終關懷變得不太現實。在市場經濟的前提下,臨終關懷單純依靠社會公益不容易實現,而且單純社會公益性質的寧養院為臨終患者提供的服務功能有限。
建議臨終關懷與分級醫療相結合,三甲醫院負責康復治療,社區醫院提供臨終關懷服務,針對有宗教信仰的臨終患者可以聯系宗教人士為其提供上門服務。完善臨終關懷系統,確定可以享受醫保報銷的臨終關懷期限,使確實需要臨終關懷的患者在整個就醫過程中享受正常的醫保報銷政策。減輕患者和社會的負擔,建立適合我國國情的臨終關懷模式,促進我國臨終關懷事業的發展。