尿毒癥患者病恥感現狀及其影響因素調查研究*

張娥，何學勤，黃肖容，茍群堯，刁永書

（四川大學華西醫院腎內科，四川成都，610041）

尿毒癥是各種慢性腎臟疾病的終末階段，該階段絕大多數患者都需要通過接受透析治療來延續生命［1］。 由于尿毒癥患者普遍存在病情險惡、病程較長、經濟負擔重及預后差的表現［2］，很容易在工作生活中給人留下難以勝任以及欠債無力償還的不良印象，而被社會所孤立或排斥。 病恥感主要指個體由于自身的一些疾病導致與眾不同， 而產生的一種內心的恥辱體驗［3］。 文獻報道［4］，患者產生病恥感不但會加重其病情， 還會帶來心理上的影響和社會適應不良等，并形成惡性循環，對其病情的康復和重新融入社會極為不利。 因此，及時了解尿毒癥患者的病恥感嚴重程度及其可能存在的危險因素，對于緩解患者心理上的危害，減輕病恥感具有重要指導意義。 然而，國內尚缺乏尿毒癥患者病恥感相關的研究。 為此，本研究擬對本市某三級甲等綜合醫院收治的150 例尿毒癥患者進行調查，以期了解尿毒癥患者病恥感現狀， 并借助臨床經驗和既往對其他疾病的相關因素研究， 了解其可能的影響因素， 從而為指導尿毒癥患者應采取何種心理干預方式提供科學依據，現報道如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象

本研究采用便利抽樣方法， 選取2017年1月—11月在本市某三級甲等綜合醫院腎內科收治的150 例尿毒癥患者為研究對象，患者均知情同意自愿參與本研究。 納入標準： ①年齡≥18 歲的患者；②依據尿毒癥診斷標準［5］，確診為患有尿毒癥的患者。 排除標準：①目前高熱或有感染的患者；②合并有其他慢性疾病的患者； ③存在嚴重心理問題的患者；④溝通交流困難的患者。 剔除標準：①量表存在漏填、誤填、錯填的患者；②調查過程中依從性差或難于配合的患者； ③調查所填內容與實際明顯不符的患者。 樣本量估算：按照量表維度數的5～10 倍，（8+4+1）×5～10=65～130， 預加20%的流失， 且根據每月實際收治量和調查周期，最終擬定納入150 例。 “8”指一般調查問卷8 個變量，“4”指社會影響量表（social impact scale，SIS）4個變量 （4 個維度），“1” 指一般自我效能感量表（general self-efficacy scale，GSES）1 個變量。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者設計， 包括患者性別、年齡、文化程度、職業、家庭人均月收入、婚姻狀況、病程、護士態度（由患者對既往住院經歷感受到來自護士態度所給予的主觀評價）。

1.2.2 SIS 該量表由FIFE 等［6］于2000年編制，并于2007年由PAN 等［7］再次翻譯成中文版。 主要應用于測量癌癥患者病恥感的量表， 但近年來也有用于其他慢性疾病的報道［8-9］。SIS 共包含4 個維度，由24 個條目組成。4 個維度分別為社會排斥（9個條目）、經濟無保障（3 個條目）、社會隔離（7 個條目）和內在羞恥感（5 個條目）。 每個條目計分均采用4 級評分法，1～4 分分別代表極為同意、同意、不同意、極不同意。 總分在24～96 分，得分越高表示受到的社會影響越顯著。 本研究該量表的Cronbach’s α 系數為0.882。

1.2.3 GSES 該量表［10］用于評定個體在自我應對環境中挑戰時能否通過采取適應性的行為來解決問題的知覺或信念，共含有10 個條目，采用Likert 4 級評分，各項目均為1～4 分，對每個項目，根據自己的真實情況回答“完全不正確（1 分）”、“有點正確（2 分）”、“多數正確（3 分）”、“完全正確（4 分）”。量表總分40 分， 得分越高說明患者自信心越強。本研究該量表的Cronbach’s α 系數為0.897。

1.3 調查方法

共發放問卷150 份，按照剔除標準剔除無效問卷16 份，最終共回收有效問卷134 份，有效回收率89.33%。 資料收集前，經本市某三級甲等綜合醫院腎內科允許后方可在該科室開展調查。 患者的各項評估于患者入院后1～2d 內完成。 調查前統一培訓2 名調查員， 調查前由研究者向患者講解調查的目的、意義、方法，取得患者同意，患者獨立填寫，如遇特殊情況患者不能自行填寫的，可由調查者或家屬協助其閱讀，并按患者意愿代為填寫。 資料填寫完成后立即收回問卷， 并仔細檢查核實每份問卷是否有效和真實。 錄入的數據應由兩人進行核對、確認無誤后再錄入到數據庫中。

1.4 統計學分析方法

數據采用SPSS19.0 軟件包進行統計學分析。計數資料采用頻數、百分率進行統計描述；計量資料采用均數±標準差進行統計描述。 計量資料比較采用t 檢驗或方差分析，兩連續變量的相關性分析采用Pearson 相關性分析，多因素分析采用多元線性回歸分析的逐步回歸法。 檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 一般資料

本研究共納入134 例患者，年齡18～70 歲，平均（37.66±11.50）歲。 病程7～263 個月，中位病程21.50 個月。 其他一般資料見表2。

2.2 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況

尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況見表1。 由表1 可見， 尿毒癥患者病恥感總分為（61.49±12.43）分，處于中等偏上水平。 各維度條目均分按得分從高至低排序依次為：社會隔離、內在羞恥感、社會排斥、經濟無保障。

表1 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況（n=134；分，±s）

表1 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況（n=134；分，±s）

項目病恥感總分社會排斥社會隔離內在羞恥感經濟無保障條目24 9 7 5 3最低分37 9 11 5 3最高分87 36 25 20 10項目均分61.49±12.43 23.27±5.27 19.64±3.97 13.61±2.95 4.90±1.64條目均分2.56±0.52 2.59±0.59 2.81±0.57 2.72±0.59 1.63±0.55

2.3 尿毒癥患者病恥感的單因素分析

尿毒癥患者病恥感的單因素分析見表2。 由表2 可見， 不同護士態度其病恥感得分比較，差異具有統計學意義（P＜0.01）；其他變量比較，均P＞0.05，差異無統計學意義。

表2 尿毒癥患者病恥感的單因素分析（n=134；分，±s）

表2 尿毒癥患者病恥感的單因素分析（n=134；分，±s）

變量性別n 得分F/t P男女84 50 61.99±11.83 60.66±13.47 0.5970.552文化程度初中及以下高中及專科本科及以上職業46 59 29 60.54±14.20 60.98±10.28 64.03±13.51 0.7870.457有無85 49 60.89±13.11 62.53±11.21-0.7330.465家庭人均月收入（元）＜3000 3000～5000 5001～8000＞8000婚姻狀況未婚已婚離異或喪偶護士態度冷漠一般熱情43 49 31 11 61.35±12.81 62.35±12.52 62.03±12.08 56.73±12.08 0.6320.596 42 83 9 61.48±11.48 61.63±12.33 60.33±18.28 0.0430.958 21 56 57 66.27±14.98 63.87±10.82 57.23±11.72 6.4300.002

2.4 尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關分析

尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關分析見表3。 由表3 可見，病恥感總分與病程呈正相關（P＜0.01），與一般自我效能感得分［總分14～37分，平均（26.30±5.30）分］呈負相關（P＜0.001），與年齡無相關性（P＞0.05）。

表3 尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關分析（n=134；r）

2.5 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析

以尿毒癥患者病恥感總分為因變量，以一般自我效能、 病程、 護士態度自變量進行多元回歸分析，自變量賦值：護士態度（熱情=1，一般=2，冷漠=3）；一般自我效能感、病程原數值輸入。 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析見表4。 由表4可見，患者一般自我效能感、病程、護士態度是尿毒癥患者病恥感影響因素（均P＜0.01），其中一般自我效能感、護士態度與患者病恥感呈負相關，與病程呈正相關。 此外，結果顯示該回歸方程共解釋病恥感總變異的22.9%。

3 討論

3.1 尿毒癥患者病恥感現狀分析

本研究結果顯示，住院尿毒癥患者病恥感總分為（61.49±12.43）分，處于中等偏上水平。 與于媛等［11］對肺癌患者病恥感的評估得分（61.94±12.48）分相似，但高于吳燕等［12］對永久性腸造口患者病恥感的評估得分（56.07±12.57）分。 由于國內關于尿毒癥病恥感的報道較少， 因此本研究選取了兩種較有代表性的疾病與之相比，結果顯示，尿毒癥患者的病恥感程度較其他疾病相對嚴重， 應引起醫務人員的重視。 分析原因，可能有以下幾點：①尿毒癥患者反復入院，嚴重影響其社會生活，可能使患者強烈感受到與常人不同； ②尿毒癥患者高昂且持續的治療費用， 不僅給患者自身帶來了極重的心理負擔，也使周圍人群與患者的關系疏遠，交流減少；③尿毒癥在找到腎源以前可謂不治之癥，即便腎移植也要靠藥物維持，使其勞動能力削弱，生活質量下降；④尿毒癥患者長期需要透析治療，長期反復穿刺內瘺可能形成動靜脈瘤， 并伴有皮膚色素沉著、口腔氨臭味等變化，使患者產生病恥感心理。 以上諸多原因都可能會使患者對自身疾病的厭惡感增加而獲得恥辱體驗， 這都會給患者的心理狀況帶來嚴重危害， 不僅可能會增加其罹患心理障礙的風險，還會使患者病情本身嚴重化、復雜化。 因此，及早糾正尿毒癥患者負性不良情緒和消極應對方式是至關重要的。 護理人員應通過有效的途徑和方式對患者實施心理疏導， 使其重新樹立起戰勝病魔的勇氣和決心，保持樂觀的心態，這對于提高尿毒癥患者治療依從性和降低疾病帶來的心理困擾具有積極的意義。 同時，通過引導患者周邊的親戚朋友多關心患者， 以及調動其他社會支持給予患者幫助也是一個較好的切入點。 此外，結果也顯示，病恥感各維度條目均分按得分從高至低排序依次為：社會隔離、內在羞恥感、社會排斥、經濟無保障。 可見，社會隔離維度評分最高，即此類患者的病恥感表現主要來源于社會交往中的適應障礙。 因此，緩解尿毒癥患者的病恥感癥狀應著重放在強化其社會適應能力上， 醫護人員可以采取合理引導，鼓勵其克服心理上的障礙，尋求更多的社會交往， 以建立合理認知來正確接收社會反饋，從而調整到最有益的心態接受治療。

表4 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析（n=134）

3.2 尿毒癥患者的影響因素分析

3.2.1 護士態度 本研究結果顯示， 護士態度是尿毒癥患者病恥感的影響因素， 兩者間呈負相關關系（P＜0.01），即護士態度越好其病恥感水平越低， 提示患者長期所感知到的護士態度傾向于熱情其病恥感體驗更少。 雖然很多患者在社會上可能會感受到被排斥或社會邊緣化， 但畢竟社會大眾對尿毒癥缺乏了解， 因此很多尿毒癥患者對這種現象也表示理解， 不容易出現消極情緒而過度自責或自我否認。 但如果對自身病情較為熟悉的護士表現出對自己的不屑和冷漠， 很多患者是無法接受的，會強烈感受到被社會遺棄，而對生活不抱希望。 對此，護理人員在日常工作中，應留意自身情緒和舉止，多與患者進行情感交流，并給予精神鼓勵，使患者樹立起戰勝疾病的信心和勇氣，而不會自暴自棄，消極接受治療。

3.2.2 病程 本研究結果顯示， 病程是尿毒癥患者的影響因素，兩者間呈正相關關系（P＜0.01），提示病程越久的患者其病恥感水平越高。 這與陳丹萍等［13］對肺結核患者病恥感的研究結論一致。 患者患病越久病恥感越明顯，與其他慢性疾病相似，病程拖得越久， 關于自身患病所體驗到的社會反饋越消極，受到社會孤立感越明顯。 提示醫務人員應關注病程較長的患者， 并嘗試采取可行措施有效應對。

3.2.3 一般自我效能感 本研究結果表明， 一般自我效能感是尿毒癥患者病恥感的影響因素，兩者間呈負相關關系（P＜0.001），提示自我效能越好的患者其病恥感癥狀越輕。 這與洪春霞等［14］對慢性肝炎患者病恥感的研究結果一致。 自我效能感指人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度［15］。 可見，尿毒癥患者在應對工作生活時， 越是對自我勝任力不自信越會加重其病恥感體驗。 因此，積極改善尿毒癥患者的一般自我效能感是很有必要的， 通過建立患者自我管理實踐手冊或通過實踐活動中的直接或間接性經驗來獲得反饋評價等方式實施干預， 以強化患者解決問題、目標設定和溝通交涉等能力。

4 結論

綜上所述，尿毒癥患者的病恥感呈中等偏上水平，其影響因素包括護士態度、病程及一般自我效能感等。 通過增強患者的自我實踐能力來增強行為自信， 強化病程久患者的心理干預力度以及改善護士的護理行為和態度， 均可能有效降低患者病恥感程度， 從而促使患者疾病在得到治療的同時，心理狀況也能長期保持健康水平。 此外，本研究所納入的影響因素共解釋病恥感回歸方程的22.9%， 因此有必要進行更加深入和全面的探索，以發現更多潛在的相關因素。