阿爾茨海默：我把自己弄丟了

王珊 徐菁菁 陳賽

馮平總覺得母親像是待在另一個維度的世界里，那里有另一套時間的計算模式——白天和黑夜錯雜交叉在一起，太陽一會兒升起，月夜隨時到來，母親的記憶也在這種混亂感中來回跳轉。

有時她是一個待嫁的新娘，羞澀地向馮平描述她對未來的期待，雖然她的講述并不清晰，馮平還是能感受到她的喜悅。然而下一分鐘，她又變成了兩個孩子的母親，兒子和女兒已經長大成人，結婚生子的人生在轉角等著他們。母親抓著馮平的手，拜托她幫兩個孩子介紹對象，前提是“尊重兒女的意愿”。

大約在兩年前，馮平的母親便已經記不得她了。母親總覺得馮平像一個親昵熟悉但又記不得名字的客人。

很多時候，母親都處于一種感知能力缺乏的狀態(tài)，準確的形容詞可能是“麻木”。與麻木交織的是，母親對這個世界表現出來的煩躁和憤怒。她在家里總是不停地走動，從臥室走到客廳，從客廳走到廚房，來來回回十幾遍，還伴隨著高聲咒罵。

馮平的母親今年80歲，是一名阿爾茨海默病患者。2013 年 6 月，《柳葉刀》發(fā)表的關于阿爾茨海默病的調查數據顯示，2010 年全世界約有 3600 萬癡呆癥患者，其中約四分之一在中國，患病人數已是世界第一。

人們常常將阿爾茨海默病等同于老年癡呆癥。北京協和醫(yī)院老年醫(yī)學科主治研究發(fā)現阿爾茨海默病患者除了大腦皮質的萎縮，他們大腦的海馬體也出現了顯著的縮小，健康的成年女性的大腦重量通常在1100克到1400克，而阿爾茨海默病患者的大腦通常會萎縮到小于1000克。在不斷地萎縮過程中，患者會忘記做過的事情，找不到可以表達自己的詞匯。他們無法再邏輯性地思考，失去解決問題的能力，忘記親人和熟悉的環(huán)境。

比如“我是誰？”，這是幾乎所有阿爾茨海默病故事中的核心問題。作為患者，最大的恐懼是我不再是我，那么我是誰？作為照料者，最大的悲哀，是他/她不再是他/她，他/她的記憶里不再有我，我如何面對這個曾經至親至愛、如今卻越來越陌生的人？

確診后的很長一段時間，馮平的母親不愿意出門了，也不愿意跟老友打麻將。“她害怕自己說錯話，叫錯別人的名字，被人發(fā)現有問題。”馮平知道，母親的想法是：我還能控制自己，我掩飾得很好。

事實上，對那些患了病的人來說，也許他們的認知水平已經損毀到學前兒童的水平，但他們仍能感受到悲哀、孤獨、不安，仍然能夠感覺到愛與被愛。他們仍有著很強的自尊心。

北京大學第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心主任王華麗覺得自己是在跟著患者和家屬一起成長的，陪伴著家屬和患者從不能接受、抱怨、消極一步步走到積極面對。

王華麗會告訴患者家屬，患者有許多異常的行為舉動不是他們自己想要這樣，而是疾病在作怪。他們已經沒有能力適應外界生活，需要家屬調整自己，適應患者的節(jié)奏。“我們常常會告訴家屬，隨著照護時間的增加，她們自己也會探索出適合的方法，慢慢從絕望不滿的情緒中走出來。”

上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞表示，當人們把眼光放在生活質量的提高上，而非疾病的治愈上時，局面并不那么悲觀，“在疾病進展的所有階段，我們都可以追求一個更好的生命狀態(tài)。癡呆癥患者同樣可能有愉悅的精神世界， 即使疾病進入中重度，盡可能讓患者從容、 安寧、有尊嚴地度過晚年，也是可以期待的目標”。

摘自《三聯生活周刊》