晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的研究進展

毛 盼，張俊梅，黃方方，路俊英

（河南省人民醫(yī)院，河南450001）

癡呆癥是一種與老齡相關(guān)的大腦退行性改變有關(guān)的綜合征，主要影響病人的記憶、認知、行為和情緒，這也是造成老年人殘疾和社會依賴的主要原因[1]。晚期癡呆病人是指進入急性加重期的癡呆病人，一般認為采用身體功能衰退階段評估量表（Functional Assess?ment Staging Measure，F(xiàn)AST）進行劃分，F(xiàn)AST 量表評分為6 級及以上者進入癡呆晚期[2]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）[3]2017 年最新數(shù)據(jù)顯示，全球約有5 000萬例阿爾茨海默病病人，預計到2050 年，這個數(shù)字將增長至1.315 億人。而進入晚期的癡呆病人生活不能自理，給主要照顧者帶來巨大的照顧負擔。在漫長的照顧期間，由于見證癡呆病人的認知功能、社交能力和自理能力不可避免地逐步喪失以及造成的經(jīng)濟、心理負擔而產(chǎn)生預期性悲傷（anticipatory grief，AG）[4]。國外關(guān)于癡呆病人照顧者預期性悲傷的研究較多，而我國對預期性悲傷的研究較少，主要關(guān)注癌癥病人主要照顧者的預期性悲傷和癡呆病人家屬居喪期的哀傷。本研究就晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的概念、測量工具、影響因素及其干預方法等進行綜述，以期為國內(nèi)老年癡呆照顧者預期性悲傷護理提供借鑒。

1 晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷概述

預期性悲傷也稱預感性悲哀，是當個體預感到某個至親即將喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心情感變化的過程，包括哀悼、應對、計劃和社會心理重建[5]。在某種程度上來講，預期性悲傷是指主要照顧者對即將面臨的親人逝去以及由此帶來的相關(guān)損失的一種應對方式，對于癡呆病人而言，由于疾病病程較長，預期性悲傷可能持續(xù)很多年[6]。1996 年，北美護理診斷協(xié)會將預期性悲傷重新定義為：在基于感知損失的基礎上，個體、家庭或社區(qū)在改變自我概念過程中發(fā)生的一些情感的反應和行為[7]。

2 晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的發(fā)生狀況及不良影響

研究顯示，癡呆病人照顧者預期性悲傷的發(fā)生率為47%～71%[8?9]，主要包括角色喪失、親密關(guān)系的缺失、失去自由、憤怒，對未來的焦慮和感覺孤立，所有這些都可能導致照顧負擔的進一步增加。一項對94 例癡呆病人照顧者預期性悲傷的研究發(fā)現(xiàn)，預期性悲傷主要表現(xiàn)為親密關(guān)系喪失（52%）、與病人溝通方式改變（32%）、失去自由（31%）、失去對未來的規(guī)劃（30%）[10]。Loos 等[11]在1997 年調(diào)查癡呆癥照顧者中，出現(xiàn)了4 個與悲傷相關(guān)的主題，即社交和娛樂活動的減少、失去對生活事件的控制、失去幸福以及職業(yè)的喪失。Sanders 等[12]還調(diào)查了253 例癡呆癥護理人員在看護過程中所遭受的預期性悲傷體驗，68%的照顧者表現(xiàn)出預期性悲傷。其他研究發(fā)現(xiàn)，最常見的悲傷來源是對他們的關(guān)系感到模棱兩可，失去以前確立的角色和親密關(guān)系，失去情感控制[13?15]。

3 晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的測量工具

3.1 預期性悲傷量表 預期性悲傷量表（Anticipatory Grief Scale，AGS）由Theut 等[16]于1991 年編制，主要用于測量癡呆病人親屬對預期性死亡的反應和應對方式，該量表共有27 個條目，采用Likert 5 級評分法，1 分代表非常不同意，5 分代表非常同意，得分越高說明悲傷程度越嚴重，量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.84，測評者可在10～15 min 內(nèi)完成。目前，該量表已經(jīng)被漢化[17]，主要用于測量晚期癌癥照顧者的預期性悲傷水平。雖然該量表的信效度良好，但目前該量表在癡呆照顧者預期性悲傷的應用研究仍匱乏，其信效度有待進一步驗證。

3.2 Marwit?Meuser 照顧者悲傷量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM?CGI） 此量表由美國學者Marwit 等[14]2002 年編制，并于2005 年發(fā)展了簡化版照顧者哀傷量表[18]。該量表主要測量癡呆病人照顧者的悲傷嚴重程度。簡版的照顧者哀傷量表包括個人犧牲負擔、內(nèi)心悲傷和渴望、憂慮和被孤立感3個維度，共18 個條目[18]。采用Likert 5 級評分法，1～5分表示非常不同意到非常同意，得分越高表示哀傷水平越高。高鈺琳等[19]對Marwit?Meuser 照顧者悲傷簡表進行翻譯和漢化，并用于測量我國阿爾茨海默病病人照顧者的感受，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.835～0.878。該 量 表 主 要 用于測量癡呆病人居喪期的哀傷水平，其在評估照顧者預期性悲傷水平的信效度有待進一步驗證。

4 晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素

4.1 人口學因素 影響晚期老年癡呆照顧者預期性悲傷的人口學因素包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、照顧時間等，其中性別、婚姻狀況被認為是影響照顧者預期性悲傷的主要因素，但不同的研究結(jié)果存在較大差異。Garand 等[20]探索73 名中重度癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素發(fā)現(xiàn)，女性照顧者預期性悲傷水平更高，這可能與女性的情感更細膩、更容易感受到預期性悲傷有關(guān)；該研究還指出婚姻質(zhì)量并不影響照顧者的預期性悲傷水平，但與病人關(guān)系更親密的照顧者的預期性悲傷水平更高。該研究樣本量偏小，存在一定的局限性。Rebecca 等[21]研究也發(fā)現(xiàn)照顧者的性別、與病人的親密關(guān)系程度會影響照顧者的預期性悲傷水平。Givens 等[22]對123 名老年癡呆照顧者的一項前瞻性隊列研究顯示，年齡是老年癡呆照顧者預期性悲傷的影響因素，照顧者年齡越小，體驗到的預期性悲傷越多，這可能與年齡小的照顧者生活閱歷較少有關(guān)。

4.2 社會文化因素 智謀是個體獨立執(zhí)行日常事務的能力以及當個體無法獨立執(zhí)行日常事務時從外界獲得幫助的綜合能力[23]。研究發(fā)現(xiàn)，社會性智謀會對照顧者預期性悲傷產(chǎn)生積極影響，提示可以通過建立以智謀理論為基礎的心理干預方法來提高照顧者應對預期性悲傷的能力[24]。Liew[25]通過調(diào)查72 名不同文化背景的癡呆照顧者發(fā)現(xiàn)，文化背景是照顧者預期性悲傷的影響因素，與馬來西亞和印度人相比，中國的老年癡呆照顧者表現(xiàn)出更多的擔憂和被孤立感，也經(jīng)歷更多的預期性悲傷，可能與中國傳統(tǒng)的孝道文化以及避免談論死亡有關(guān)。此外，Ott 等[26]研究發(fā)現(xiàn)，宗教信仰是晚期癡呆病人照顧者預期性悲傷的影響因素。在未來研究中，需探索中國文化背景下的老年癡呆照顧者哀傷的影響因素。

4.3 病人因素和照顧負擔 一項對80 名中晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的調(diào)查研究表明，照顧負擔越重的照顧者預期性悲傷程度較為嚴重，預期性悲傷水平受到癡呆病人激越行為、抑郁及經(jīng)濟費用的影響[27]。Kiely 等[28]對21 個護理機構(gòu)的315 名老年癡呆照顧者預期性悲傷的研究顯示，老年癡呆的病程越長，病情越嚴重，照顧者預期性悲傷水平越高，重度癡呆是照顧者預期性悲傷的影響因素。此外，病人的年齡也是影響照顧者預期性悲傷的因素[26]，年齡越小的病人的照顧者感受到的預期性悲傷水平較高，這也從側(cè)面反映了病程和照顧時間長短是照顧者預期性悲傷的影響因素。因此，需要關(guān)注中重度、病程較長的老年癡呆病人的照顧者并及時提供預期性悲傷干預。

5 晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的干預措施

5.1 輔導干預 輔導干預來源于心理學，是一種個體化的干預方法，側(cè)重培養(yǎng)咨詢者解決問題的能力。通過詢問、給予客觀的反饋、提供信息、支持、輔導一系列的步驟，使咨詢者意識到自己需要行動，明確實施行動的可能性并采取行動[29]。國外的輔導干預主要應用于喪親后的照顧者復雜性哀傷的研究[30]，由專業(yè)的心理治療師實施個體化輔導，包括支持性哀傷咨詢、哀傷教育、情感支持、社區(qū)相關(guān)資源介紹，對改善照顧者喪親后的延長性哀傷有顯著的效果，但未有研究將其運用于預期性悲傷的干預之中，其次，輔導干預對實施者的要求較高，需熟練掌握老年癡呆疾病和哀傷轉(zhuǎn)化的相關(guān)知識，因此，輔導干預對改善晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的效果有待進一步驗證。

5.2 認知行為干預 Meichsner 等[31]的一項隨機對照試驗研究顯示，對干預組實施認知行為干預（CBT），主要包括7 大模塊(鼓勵照顧者表達痛苦的思想和情感、管理痛苦情緒、接受不良情緒、使用認知技術(shù)識別異常的想法、接受疾病、提高應對能力、適應關(guān)系的改變），實施干預6 個月后，老年癡呆照顧者的預期性悲傷顯著改善，應對喪失的技巧提高，心理上的負擔減輕。但我國此類研究較少，因此，CBT 是否適用于我國老年癡呆照顧者哀傷的干預，還需要進一步探索。

5.3 其他 其他干預方法還包括意義療法，有研究證實該療法可用于癡呆照顧者復雜性哀傷的干預[32]，但該研究只對16 名照顧者進行了研究，樣本量較小，且未有研究將該療法用于晚期癡呆病人照顧者預期性悲傷的干預之中，其療效有待于進一步驗證。

6 小結(jié)

預期性悲傷作為癡呆病人主要照顧者失去親人前的痛苦體驗，對其產(chǎn)生較大的不良影響，同時也會影響居喪期的悲傷水平。目前國外關(guān)于照顧者預期性悲傷的研究較多，而國內(nèi)研究多集中在照顧者照顧負擔和居喪期悲傷，對晚期癡呆病人主要照顧者預期性悲傷的關(guān)注及相關(guān)研究仍十分有限。因此，借鑒國外的研究經(jīng)驗，引進適合我國文化背景的預期性悲傷評估工具，進一步制定適合我國癡呆照顧者需求的預期性悲傷干預措施，以促進照顧者身心健康，降低居喪期復雜性哀傷，是下一步研究的重點。