腦卒中患者照顧者負荷與患者自我管理行為的相關性研究

劉云娥 梁婧婧 王明珠 孫方貞 趙 紅 祝成紅

腦卒中目前是全球第一大致殘原因、60歲以上人群第二大死亡病因[1]。腦卒中幸存患者約3/4留有偏癱、失語及飲食困難等后遺癥，長期需要家庭的照顧以滿足其基本日常生活所需，并促進其康復[2]。照顧卒中患者給主要照顧者帶來照顧負擔[3-5]同樣也給照顧者帶來積極的體驗[6-7]。自我管理[8]是指通過患者行為保持和增進自身健康，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種行為。腦卒中患者的主要照顧者不僅給患者提供物質和情感上的幫扶，還可督促患者按時吃藥、鍛煉和病情檢測等遵醫囑行為，提高患者自我管理行為水平[9]。目前，臨床上關于腦卒中患者自我管理行為的研究多集中在了解自我管理行為水平及相關影響因素上，而關于照顧者負荷與患者自我管理行為的相關性研究未見報道[10]。本研究旨在探討腦卒中照顧者負荷與患者自我管理行為的相關性，為醫護人員開展二級預防及干預提供依據。

1 照顧者負荷與患者自我管理行為研究資料與方法

1.1 研究資料

采用便利抽樣法，選取2016年6月至2018年10月原火箭軍總醫院血管神經外科收治入院的腦卒中患者及其主要照顧者，共向其發放調查問卷360份，選取填寫有效問卷的344例腦卒中患者及其主要照顧者相關資料為研究資料。

1.2 納入與排除標準

1.2.1 患者

(1)納入標準：①自愿參加本研究并簽署知情同意書；②符合第四屆全國腦血管病會議通過的腦卒中診斷標準，經X射線計算機斷層掃描(computed tomography，CT)或磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)確診為腦卒中[11]；③年齡≥18歲；④入院時日常生活活動(activities of daily living，ADL)評分≤60分，生活不能完全自理；⑤意識清楚，無認知功能障礙。

(2)排除標準：伴有嚴重心衰、腎衰及惡性腫瘤疾病。

1.2.2 主要照顧者

(1)納入標準：①為患者家庭成員，包括配偶、兒女、兒媳及女婿以及兄弟姐妹等；②患者住院期間承擔主要照顧任務(每日照顧時間最長，且＞4 h，患者出院后仍為主要照顧者)；③年齡≥18歲；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。

(2)排除標準：存在溝通障礙或理解能力較差的主要照顧者。

1.3 研究工具

采用一般情況調查表、Bakas照顧結果量表(Bakas caregiving outcome scale，BCOS)和腦卒中自我管理行為評定量表進行問卷調查。

1.3.1 一般情況調查表

量表經咨詢專家后由研究者自行設計，內容包括腦卒中患者社會人口統計學資料和照顧情況，如性別、年齡、婚姻、醫保類型、吸煙史、飲酒史、陪護類型以及居家照顧者關系等。

1.3.2 BCOS調查表

BCOS調查量表由Bakas等[12]于1999年專為腦卒中照顧人群設計，重點關注的是照顧者的適應性，包括正面(積極)和負面(消極)2方面影響。量表包括心理負荷、社會負荷、身體負荷及經濟負荷4個維度，共15個條目，每個條目數值變化范圍為-3～+3，-3代表最糟變化，0代表無變化，+3代表最好變化。總分范圍為15～105分。量表定義總分＜60分時，表明照顧卒中患者對其自身有負面影響，且分數越低，表明照顧負荷越大，負面影響越大。由于量表各維度條目數不同，為使每個維度負荷得分具有可比性，采用得分指標進行分析，得分指標=(各維度總均分÷各維度總分)×100%。

1.3.3 腦卒中自我管理行為評定量表

腦卒中自我管理行為評定量表由王艷橋[13]自行設計。該量表7個維度共50個條目，其中49個條目采用5級評分法，分值變化范圍為1～5；1個條目分值變化區間為1～10，總分為50～255，分數越高表明患者自我管理行為越好。由于各維度條目數不同，為使各維度自我管理得分具有可比性，采用得分指標進行分級，得分指標=(該維度實際得分÷維度最高得分)×100%，得分指標＜60%定性為差，60%～80%定性為中等，＞80%定性為良好。

1.4 調查方法

調查由研究組成員實施，對同時符合納入標準的患者和主要照顧者在經其同意并簽署知情同意書后發放調查問卷。問卷由被調查者單獨完成，如無法自行完成，由研究組成員協助填寫。填寫問卷時間為15～20 min，問卷當場完成并收回，現場檢查問卷填寫的完整性并及時補充完善，確保問卷有效。

1.5 統計學方法

建立Excel數據庫，經雙人核對無誤后，應用SPSS20.0軟件進行數據統計分析。計量資料采用均數±標準差(±s)表示，計數資料采用頻數(%)表示。對主要照顧者照顧負荷與患者自我管理行為進行正態性檢測，滿足正態分布采用Pearson相關系數分析兩個變量之間關系，不滿足正態分布，采用Spearman相關系數進行分析。

2 照顧者負荷與患者自我管理行為研究結果

本研究共發放問卷360份，收回360份，剔除16份無效問卷，有效問卷344份，有效回收率95.6%。

2.1 患者人口社會學資料

本次調研主要從腦卒中患者性別、年齡、職業、發病次數、陪護類型、居家照顧者關系及居住狀況等方面調研患者相關人口社會學資料，見表1。

2.2 照顧者負荷得分結果

腦卒中照顧者負荷得分范圍為15～105分，得分分值為(67.25±17.82)分。腦卒中主要照顧者照顧負荷影響中負面消極影響131例，占38.1%；正面積極影響213例，占61.9%；主要照顧者負荷中心理負荷最輕，見表2。

表1 344例腦卒中患者人口社會學資料

表2 BCOS各維度照顧者負荷得分指標分布

2.3 患者自我管理行為得分結果

344例腦卒中患者中，腦卒中自我管理行為得分分值為(163.51±25.03)分，自我管理行為水平良好的16例，占4.7%，中等水平的220例，占64.0%，而水平較差的有108例，占31.4%，情緒管理和人際管理得分指標最高，分別為74.92%和73.4%，各維度得分分布見表3。

表3 腦卒中患者自我管理行為各維度得分分布

2.4 照顧者負荷與患者自我管理行為相關性分析結果

腦卒中患者照顧者負荷總分與患者自我管理行為總分呈正相關(r=0.112，P＜0.05)，量表維度間的相關系數r值見表4。

表4 BCOS量表與自我管理疾病水平相關性分析

3 照顧者負荷與患者自我管理行為研究分析

3.1 照顧者負荷現狀分析

BCOS量表區別于其他照顧者負荷量表的是，BCOS量表既有對照顧者負面影響的調查，也有對照顧者正面影響的調查，相對客觀和全面[14]。Bakas等[12]研究顯示，源量表具有較好的信效度，Cronbach's α=0.90，重測信度組內相關系數(intraclass correlation coefficient，ICC)=0.66。Bakas等[15]在另一項研究中測得Cronbach's α系數為0.92。本研究應用該量表調查照顧者負荷得分分值為(67.25±17.82)分，其中61.9%的腦卒中主要照顧者BCOS負荷總分＞60分，表示照顧腦卒中患者對其有正面積極影響，照顧腦卒中患者使其關系變得更融洽，與張錦玉[6]對180例腦卒中居家照顧者負荷研究結果相比，本研究的腦卒中主要照顧者負荷相對較輕，其中心理負荷最輕。分析原因為：①家屬在患者卒中后的彌補心理；②部分家屬對卒中照護知識積極的求知行為；③本次調查時間段為住院時間，專業的醫生護士治療和照護相對減輕了家屬的照護負擔；④本次調查卒中患者相對年輕(60歲以下占50.3%)，治愈效果較好，所以主要照顧者心理負荷得分相對其他研究較低。

護理人員在實施卒中患者住院護理措施時，要注重對照顧者關注，除加強卒中照顧知識宣教、照顧技能培訓及心理安撫等措施外，可嘗試個性化的指導方案，如對照顧者進行家庭賦權，即根據他們的照顧所需，制定個性化照顧方案，來獲取照顧知識和資源，既可提高照顧者綜合照顧能力和照顧準備度，同時還可節省醫療費用降低照顧者經濟負荷和心理負荷[16]。

3.2 患者自我管理行為現狀分析

腦卒中自我管理行為評定量表具有較好的信效度，Cronbach's α=0.83。姚啟萍[9]將其用于腦卒中患者測得Cronbach's α系數為0.85。本研究結果顯示，腦卒中患者總體自我管理行為得分分值為(163.51±25.03)分，總體自我管理行為處于中等水平(68.7%的卒中患者自我管理處于良好及以上水平)，這與喬婷婷等[7]研究結果基本一致。本研究不同維度得分存在差異，其情緒管理和人際管理得分指標最高，分別為74.92%和73.4%，這與李娟[17]的研究結果不同，分析認為與護士進行入院宣教時加強情緒管理使患者保持了一個良好穩定的情緒有關；同時卒中患者住院期間臥床靜養，家屬和患者有一個相對較長時間的接觸和陪伴，加強了彼此的溝通和交流，所以患者的情緒管理和人際管理得分相對較高。而患者的疾病管理和康復鍛煉管理得分最低，這與穆欣等[18]研究結果基本一致。因此，提醒醫務人員在對住院患者進行管理時，除提供良好的病區環境外，應同時強調情緒管理的重要意義，入院時講解病區環境及疾病相關知識，消除患者的緊張和焦慮情緒，使患者始終有一個平和的心態積極配合治療；在嚴格執行探視制度的同時，強調家屬陪護的重要性；進行健康教育及住院護理時，注重提高患者的卒中知識水平和自我效能，尤其要重點關注依從性差及文化水平較低患者，調動其積極性和主動性，以改善卒中患者的自我管理行為，減少并發癥，提高治愈率。

3.3 照顧者負荷與患者自我管理行為相關性分析

本研究中，腦卒中照顧者負荷與患者自我管理行為有顯著正相關性。其中，心理負荷、身體負荷和經濟負荷3個維度與卒中患者自我管理行為相關，表明腦卒中患者良好的自我管理行為，如平和的心態、穩定的情緒、合理的飲食、健康的生活起居習慣以及良好的遵醫囑行為等，不僅能減輕照顧者因照顧工作對身體帶來的精力耗損及心理負擔，還能緩和緊張的家庭關系，使主要照顧者更加積極主動地投入到照顧工作中去，促進患者疾病的愈合和康復，間接減少卒中家庭經濟支出，降低照顧者經濟負荷。成功體驗又促使患者進行更好的自我疾病管理。但本研究結果顯示，社會負荷與患者自我管理行為各維度均無相關性，分析原因為：①主要照顧者在面對卒中患者的突發失能狀態時，將所有的關注重心均轉移到了卒中患者身上，暫時擱置了自己的社會角色；②本次調查問卷多在患者住院后1周內發放，家屬經過急性期的焦慮后在看到治療效果及患者的恢復情況后情緒也變得樂觀起來，認為患者處于被照顧階段只是短暫的，并不會影響到照顧者自己未來發展前景及照顧者和朋友在一起的時間以及朋友關系，后期研究應進行長期隨訪，以挖掘社會支持是否會進一步下降。

4 結語

本研究探索住院腦卒中患者照顧者負荷與患者自我管理行為的相關性結果顯示，照顧者負荷與患者自我管理行為密切相關，尤其是照顧者負荷中的心理負荷、身體負荷和經濟負荷影響著患者自我管理行為水平。降低照顧者心理負荷、身體負荷與經濟負荷可提高卒中患者自我管理行為，其為臨床護理工作提供了信息。住院早期護理干預與健康教育要注重降低照顧者心理負荷與身體負荷，使卒中照顧者有一個良好的情緒狀態、積極的心態、融洽的家庭關系以及健康的身體狀況，提高患者自我管理水平，促進疾病康復。本研究調查僅限于住院患者，對主要照顧者調查也僅限于住院期間，調查時間相對較短，存在一定局限性，后期將對出院患者繼續進行隨訪調查，持續追蹤研究腦卒中照顧者負荷與自我管理行為的相關性。