從《海洋天堂》看殘疾人的家庭支持

張娜

【摘 要】在我國(guó)，殘疾人是一個(gè)數(shù)量龐大的群體，他們的生活狀況一直為大眾所關(guān)心。殘疾人作為弱勢(shì)群體需要獲得更多的支持，在眾多支持系統(tǒng)中，家庭支持是殘疾人獲得支持的主要形式。電影《海洋天堂》是一部關(guān)注殘疾人家庭的影片，本文將以影片《海洋天堂》為例，分析殘疾人的家庭支持的主要內(nèi)容以及存在的不足，并對(duì)提升殘疾人家庭支持提出建議。

【關(guān)鍵詞】《海洋天堂》；殘疾人；家庭支持

中圖分類號(hào)：J905 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1007-0125（2019）24-0099-02

“家庭支持是指?jìng)€(gè)體所獲得的由專業(yè)人員、家人、親朋好友所提供的各種專業(yè)或非專業(yè)的情感、物質(zhì)、信息、實(shí)體以及經(jīng)濟(jì)援助。”[1]家庭是人類社會(huì)化的場(chǎng)所之一，家庭支持對(duì)于每個(gè)社會(huì)成員來(lái)說(shuō)都是必不可少的。

殘疾人由于先天或后天的原因，不能同平常人一樣生活，殘疾人是社會(huì)的一份子，同時(shí)也是弱勢(shì)群體，需要比常人得到更多的支持和關(guān)愛(ài)。家庭支持作為支持系統(tǒng)的一部分，是殘疾人所獲支持的主要形式。殘疾人作為家庭成員，應(yīng)該得到家庭的幫助和支持。家庭支持是殘疾人的需求，同時(shí)也是家庭的需求。照顧肢體或精神殘疾的家人，有利于家庭的其他成員扮演自己的社會(huì)角色、完成自己的角色任務(wù)。家庭成員在共同照顧殘疾人的過(guò)程中，增進(jìn)彼此之間的感情，從而產(chǎn)生強(qiáng)大的家庭凝聚力。“家庭關(guān)系是社會(huì)關(guān)系的組成部分之一，良好的家庭關(guān)系有利于社會(huì)的和諧發(fā)展以及國(guó)家的穩(wěn)定。”[2]良好的家庭支持，不僅有利于家庭和睦，增強(qiáng)殘疾人的歸屬感，還有利于社會(huì)的穩(wěn)定和諧。

家庭支持對(duì)殘疾人是十分重要的，家庭成員為殘疾人提供物質(zhì)、行為、精神等方面的支持，有助于他們無(wú)助、無(wú)望、無(wú)用情緒的減少以及社會(huì)化的完成。本文以影片《海洋天堂》為例，探究殘疾人的家庭支持。

一、殘疾人家庭支持的內(nèi)容

第一，家庭為殘疾人提供物質(zhì)支持。根據(jù)馬斯洛的需求層次理論，生理需求是人類最基本的需求。家庭為殘疾人創(chuàng)造了一個(gè)庇護(hù)所，給他們提供了物質(zhì)支持，滿足了他們衣食住的需求。同時(shí)，家庭還能夠保障殘疾人的人身安全和財(cái)產(chǎn)安全，滿足了他們的安全需求。影片中王心誠(chéng)會(huì)在大福餓的時(shí)候給他煎雞蛋吃，在天冷的時(shí)候大福添衣服，晚上哄大福睡覺(jué)，給大福物質(zhì)支持，保護(hù)大福的安全。

第二，家庭成員對(duì)殘疾人進(jìn)行生活照料。殘疾人由于部分能力的喪失，在某些方面無(wú)法正常生活，需要家庭提供必要的護(hù)理和照料。在《海洋天堂》中，患有自閉癥的大福智力發(fā)育障礙，無(wú)法很好地解決自己的生活起居問(wèn)題，他的父親王心誠(chéng)幾乎和他形影不離，每天給他做飯、穿衣，帶他一起去海洋館上班，在生活中無(wú)微不至地照顧他。

第三，家庭成員給予殘疾人行為支持。積極的行為支持在滿足殘疾人成就感的同時(shí)增加殘疾人改變的自信心。王心誠(chéng)在大福有所進(jìn)步的時(shí)候總會(huì)及時(shí)地鼓勵(lì)“大福真聰明”“大福真棒”，在鼓勵(lì)之下的大福學(xué)習(xí)進(jìn)步很快。必要的肢體動(dòng)作能緩解殘疾人不良情緒。王心誠(chéng)在大福情緒失控的時(shí)候通過(guò)擁抱來(lái)?yè)嵛克Ｔ诖蟾５谝淮为?dú)自乘公交被乘務(wù)員罵的時(shí)候，王心誠(chéng)與乘務(wù)員理論，讓大福知道公交坐過(guò)站并不是他的錯(cuò)。

第四，家庭成員幫助殘疾人進(jìn)行技能訓(xùn)練。殘疾人一些薄弱或者喪失的功能，是可以通過(guò)不斷地康復(fù)訓(xùn)練彌補(bǔ)的。人際交往能力、行為能力、社會(huì)適應(yīng)能力、生活技能的掌握對(duì)殘疾人適應(yīng)社會(huì)生活的有很大幫助的。影片中王心誠(chéng)為了讓大福在自己去世后更好地適應(yīng)社會(huì)生活，訓(xùn)練大福認(rèn)錢、坐公交車、煮雞蛋、自己整理和穿衣服、打掃衛(wèi)生。最終，大福學(xué)會(huì)了這些技能，能夠照顧自己的起居，并在海洋館做了一名清潔工。

第五，家庭成員幫助殘疾人連接社會(huì)資源。連接一些必要的社會(huì)資源，有助于殘疾人獲得除家庭以外其他途徑的支持，減輕家庭的壓力，豐富了殘疾人的支持形式。王心誠(chéng)為了能讓大福在自己死后能有機(jī)構(gòu)收留，先后帶大福去了培智學(xué)校、公立福利院甚至精神病院，還聯(lián)系可能會(huì)收留大福的機(jī)構(gòu)，終于將大福安置在了一所民營(yíng)福利院。并且，懇求海洋館的老板給大福一份糊口的工作。

第六，家庭成員為殘疾人建立精神支持。精神支持對(duì)殘疾人來(lái)說(shuō)更多的是一種寄托，讓他們有精神支柱。王心誠(chéng)在生命的最后時(shí)刻，一直重復(fù)告訴大福：“爸爸是海龜。”甚至不顧自己身體不適，陪著大福游泳。就是為了讓大福一直以為爸爸沒(méi)有離開(kāi)他，只是換了另一種方式繼續(xù)陪伴他，讓他在精神上還有依靠。

二、家庭支持的不足

家庭支持是一項(xiàng)全面的、持續(xù)性的活動(dòng)。在家庭支持中，成員需要照顧到殘疾人的方方面面，涉及到教育、經(jīng)濟(jì)、心理、資源、康復(fù)等諸多問(wèn)題。殘疾人的能力缺失是永久性的，所以對(duì)他們的支持是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，從生到死，長(zhǎng)達(dá)幾十年的時(shí)間跨度[3]。

第一，家庭為殘疾人提供的照料有限。殘疾人在家庭中能夠接收到的教育有限，并且缺乏科學(xué)康復(fù)的訓(xùn)練方法和場(chǎng)地，殘疾人的家庭支持主要來(lái)自于父母，但隨著父母年齡的增長(zhǎng)，能夠提供的照料也越來(lái)越少，出于對(duì)未來(lái)的擔(dān)心，殘疾人的父母甚至都不敢老去。大福讀完培智學(xué)校之后，就一直跟在王心誠(chéng)身邊，因?yàn)闆](méi)有地方能夠收留。王心誠(chéng)一邊照顧大福一邊工作，僅能提供基本的照料，直到自己查出肝癌晚期后開(kāi)始訓(xùn)練大福一些基本的技能。

第二，殘疾人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。通常情況下，殘疾人的父母想要提供更好的家庭支持，就需要花費(fèi)更多的時(shí)間和精力。在許多殘疾人家庭中，母親在家全職照顧，因此父親的收入就是家里的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源。殘疾人的醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用其實(shí)是一筆不小的數(shù)目，可家庭勞動(dòng)力有限，使很多殘疾人家庭“因病致貧”。在電影中，王心誠(chéng)放棄對(duì)肝癌的治療，也不買藥吃，就是為了省錢給大福。

第三，殘疾人家庭照料者的心理壓力大。王心誠(chéng)在得知自己身患重病之后，擔(dān)心大福無(wú)人照顧，對(duì)生活感到絕望，出現(xiàn)了帶著大福跳海自殺的行為。殘疾人的家人一般都承受著巨大的心理壓力，一方面是想讓殘疾人生活的更好，另一方面是現(xiàn)實(shí)困境，卻都很難有所突破。久而久之，會(huì)使照料者負(fù)面情緒積壓、失去生活的信心。同時(shí)，家庭照料者長(zhǎng)期將關(guān)注放在殘疾人身上，很少關(guān)注自己的心理，缺乏心理疏導(dǎo)和對(duì)抑郁情緒的排解，這樣難免會(huì)加大心理壓力[4]。

三、提升殘疾人家庭支持的建議

第一，為家庭照料者提供必要的心理疏導(dǎo)，拓寬他們宣泄負(fù)面情緒的途徑。家庭成員的心理狀況改變家庭環(huán)境，從而對(duì)殘疾人的家庭支持產(chǎn)生影響。社區(qū)可以將殘疾人家庭組織起來(lái)，互相之間交流經(jīng)驗(yàn)，獲取群體性支持；為殘疾人家庭營(yíng)造一個(gè)良好的鄰里關(guān)系，“鄰里關(guān)系是社區(qū)最基本的人際關(guān)系，鄰里間相互提供保護(hù)和幫助。”[5]讓照料者在平常有可以傾訴的對(duì)象；為家庭照料者定期提供心理疏導(dǎo)，通過(guò)專業(yè)的服務(wù)讓他們的消極情緒得以釋放，不僅能夠提高殘疾人的家庭支持，還能有利于家庭成員自身的發(fā)展。

第二，構(gòu)建醫(yī)養(yǎng)結(jié)合模式，借助其他力量減輕家庭成員壓力。家庭支持的力量薄弱，需要借助外界力量，作為家庭生活的地點(diǎn)，社區(qū)是一個(gè)就近的資源。社區(qū)可以為殘疾人提供在白天托管的場(chǎng)所，解放家庭成員的時(shí)間，讓他們有空閑工作或者接受心理輔導(dǎo)。社區(qū)還可以與周圍的社區(qū)聯(lián)合，與附近的醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立連接，“以機(jī)構(gòu)為依托，做好康復(fù)護(hù)理服務(wù)”[6]，讓殘疾人的醫(yī)療健康服務(wù)這一關(guān)鍵點(diǎn)得以落實(shí)。在殘疾人熟悉的社區(qū)環(huán)境中，充分調(diào)動(dòng)社區(qū)資源，聯(lián)系其他殘疾人服務(wù)組織，不僅可以提高家庭支持的質(zhì)量，而且能增強(qiáng)殘疾人的社區(qū)認(rèn)同感和歸屬感。

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