讓患者更有勇氣面對生死

羅燕

“疾病進展到晚期，臨床治療的意義在下降，心理社會支持作用相比更重要。”

在北京大學腫瘤醫院外科樓一層大廳，康復科門診旁邊，有一架鋼琴，每天上午、下午各彈奏一個小時。

這是北京大學腫瘤醫院的“心音坊”。醫院希望以此改善患者的就醫環境和醫護人員的工作環境，讓醫院成為一個溫暖的地方。

“心音坊”的設想最初由醫院康復科主任唐麗麗提出。近年來，北京大學腫瘤醫院致力于為腫瘤病人提供更人性化的服務，而為腫瘤晚期病人提供最佳的癥狀管理及心理社會服務，是康復科醫生們一直努力的方向。

讓病人回歸生活

如果被醫生宣布只有3到6個月甚至更短生存期，你會怎么樣？很多人沒有想過這個問題，很多患者和家屬沒聽說過安寧療護，康復科的醫生們每天都會遇到這樣的病人。

當癌癥襲來，特別是到了晚期，很多人意識到死亡無法避免，甚至每一天都在靠近，這時病人會有很多軀體和精神癥狀，會感到非常痛苦。比如，有的病人會抑郁，不跟家人溝通，完全處于一種與周圍環境隔離的狀態。每次遇到這樣的病人，康復科的醫生們都希望為他們做點什么。

“疾病進展到晚期，臨床治療的意義在下降，心理社會支持作用相比更重要。”北京大學腫瘤醫院康復科醫生張葉寧告訴《民生周刊》記者，面對這樣的病人，康復科引進了心理干預模式CALM治療，意為與癌癥為伍，過有意義的生活，是專門針對進展期癌癥病人的一種“支持、表達”式的短期心理干預。

這種治療通常包括4個步驟。第一步是處理與疾病直接相關問題，包括癥狀管理等，處理好與負責治療的醫護之間的關系;第二步是改變自我、改變與親近的人的關系;第三步是讓病人找到自己生存的意義和目的感;第四步是跟病人討論生的勇氣，還有面對未來的一些考慮。

通過治療，可以減輕病人的心理痛苦，減少抑郁的發生，幫助患者更加積極應對死亡帶來的恐懼。

有一位肺癌患者，她的病情有進展，對臨床抗腫瘤治療的反應不敏感，出現失眠、疲乏、憋氣等癥狀，衣食住行全靠家人照顧。但生病前，她是個特別能干的人，現在感覺自己像個廢人，成了全家人的負擔。

張葉寧跟她討論目前困擾她的癥狀，讓她了解如何讓自己目前的生活過得更有意義，還為她畫了一張圖，讓她看到自己回歸的路線。經過努力溝通，患者終于發現，原來還可以做很多事情。

后來，這位患者給康復科醫生看了一些照片，她重拾了很多以前感興趣的事情，如做手工、繪畫等。病人狀態的改變讓張葉寧感到很欣慰，她相信，很多病人如果有生存的勇氣，就會更積極地應對腫瘤晚期的問題，更積極地處理與家人和朋友的關系。

找回生命的尊嚴

在人生的最后階段，還能干什么？很多病人不知所措。過去所有的光環都消失了，甚至他們的名字都不再重要，只剩一個身份：某某床病人。

宋麗莉醫生經常能感受到疾病晚期病人的這種失落。“他原來的社會角色完全缺失，不能工作，也不能照顧別人，吃喝拉撒恨不得全靠家人照顧，這是一種尊嚴喪失的表現，所以我們要幫助病人，讓他感受到自己存在的價值，減輕他的痛苦，有尊嚴地度過生命的最后時光。”

在跟病人接觸的時候，康復科醫生會讓病人回顧自己的一生，回憶最自豪、最有意義和最想被后人記住的事情，會建議病人將其人生智慧或感悟等精神財富通過日記、視頻等方式留給家人。

一位病人曾是教師，教出很多優秀學生，還獲得過優秀教師獎。聊到職業成就時，他非常興奮，雖然他的身體狀況很差。

“盡量讓他們維持自豪感。盡管生命可能已經非常有限，但他們對未來的生命還是有很多期望，有很多可以做的事情，包括跟家人告別，跟整個社會關系告別等。”宋麗莉說。

她說，這種針對晚期癌癥患者的治療方式叫尊嚴療法，就是讓患者感到有尊嚴，而不是一個會喘氣的瘤子，渾身插滿管子等死。他可以跟親人分享感受，受到親人的關愛。

支持病人“善終”

近年來，全國很多醫院設立了安寧療護病房，或組建安寧療護團隊。隨著安寧療護的推廣，越來越多人開始接受安寧療護理念，經常有病人或者親屬到康復科咨詢安寧療護服務。

在接診過程中，康復科醫生發現很多病人及其親屬對安寧療護存在誤解，認為安寧療護是安樂死或干脆等死。親屬會因為放棄治療而自責，出于孝心等原因，對腫瘤終末期的患者也不愿意放棄搶救，不用插管也要求插管，患者遭受痛苦，家人也在痛苦和矛盾中煎熬。

“安寧療護很重要的一點是要給病人進行癥狀控制。”宋麗莉告訴《民生周刊》記者，“很多終末期或者晚期的患者都有疼痛等癥狀，也可能出現惡心、嘔吐、疲勞、疲乏、失眠等軀體癥狀，我們會積極處理這些癥狀。患者也可能會出現其他的精神癥狀，比如焦慮、抑郁、譫妄等，我們也會給他提供一些心理支持或治療。”

一般來說，進入安寧療護病房的患者，都是腫瘤科醫生認為不能進行放療、化療等積極抗腫瘤治療方法的，或者患者的身體狀態已經承受不了。安寧療護對臨終的患者和家屬提供全面照護，包括醫療、護理、心理、精神等，幫助患者的生命受到尊重，癥狀得到控制，心理得以安慰，生活質量得到提高，同時使家屬的身心健康得到維護。

“很多病人說我不怕死，只是別讓我受罪。”宋麗莉說。“對于很多患者來說，如果能夠善終，家屬的痛苦也能減少一點。”