首發(fā)老年腦卒中患者出院過渡期家庭主要照顧者照顧能力現(xiàn)狀及影響因素

黃素云 趙喬 楊蕾 郭瑜潔 康小燕

(1南通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 南通 226001；2泰州市第二人民醫(yī)院)

腦卒中已經(jīng)成為全球公民死亡和致殘的主要原因之一〔1〕。我國腦血管病發(fā)病率呈上升趨勢，現(xiàn)患病人數(shù)達(dá)1 300萬人，每12 s新發(fā)腦卒中1例〔2〕。由于經(jīng)濟(jì)情況和醫(yī)療資源配置等原因，大多數(shù)腦卒中患者在醫(yī)院渡過急性期后選擇出院回家進(jìn)行康復(fù)治療，其照顧行為幾乎全部由家屬承擔(dān)〔3,4〕。出院過渡期是指腦卒中患者出院后1個月內(nèi)，過渡期內(nèi)照顧者的照顧能力影響患者的生活質(zhì)量、康復(fù)質(zhì)量及再入院率〔5〕。目前，國內(nèi)外研究主要注重腦卒中患者的治療與護(hù)理，對照顧者的研究主要集中在照顧技能、護(hù)理知識等方面，而對其家庭主要照顧者照顧能力的研究較少。本研究旨在探討首發(fā)老年腦卒中患者出院過渡期家庭照顧者照顧能力現(xiàn)狀及其影響因素。

1 對象與方法

1.1研究對象 因首發(fā)腦卒中患者功能狀態(tài)及照顧者照顧能力與再發(fā)腦卒中患者存在差異，為保持樣本的均質(zhì)性，本研究選擇首發(fā)腦卒中患者及其家庭主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。采用方便抽樣法選取2017年6月至2018年2月在泰州市第二人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科出院的符合診斷標(biāo)準(zhǔn)的首發(fā)腦卒中患者及其家庭主要照顧者各220例進(jìn)行研究。其中患者年齡60～89〔平均(68.30±7.29)〕歲，男142例，女78例；主要照顧者年齡32～78〔平均(52.14±6.97)〕歲；男93例，女127例。入選標(biāo)準(zhǔn)：均經(jīng)CT、磁共振成像(MRI)確診為腦卒中，且遺留一定程度的功能障礙、需要他人照顧的首發(fā)腦卒中患者；年齡≥60周歲；主要照顧者年齡≥18周歲，具有清晰語言表達(dá)能力，能夠理解并完成所有測評；自愿參加本次調(diào)查研究；照顧者為其家庭主要成員(配偶、子女及其配偶)；每天照顧時間≥4 h，若有多位照顧者，則由患者指定其中一位作為主要照顧者；知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：預(yù)計生存期<1個月的患者；收取費(fèi)用的保姆、護(hù)工等；理解力有障礙的患者及其家屬；不愿參加本研究者。

1.2研究工具 ①調(diào)查工具包括自行編制的首發(fā)腦卒中患者一般情況調(diào)查表、照顧者一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括一般人口學(xué)資料、患病情況、醫(yī)療保險享受狀況、照顧時間、與患者的關(guān)系等。②中文版照顧能力家庭(FCTI)量表。該量表首次由Clark等〔6〕在1983年制定，2001年香港理工大學(xué)Lee〔7〕將該量表翻譯成中文并在香港腦卒中患者中使用，測試顯示該量表內(nèi)部一致系數(shù)為0.93.效度為0.79。5個分量表的內(nèi)部一致性系數(shù)在0.71～0.87。該量表共25個條目，5個維度，分別是適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變并為患者提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需要的能力。采用Likert 3級計分法，0、1、2分別表示不困難、困難和極困難，總分為50分，得分越高表明照顧者照顧能力越低。③腦卒中知識調(diào)查問卷：參考《中國腦血管病防治指南》〔8〕選取與腦卒中的一般知識、危險因素、三級預(yù)防、生活護(hù)理等有關(guān)內(nèi)容編制調(diào)查問卷，共30個條目，0、1、2分別表示知道、基本知道、不知道，總分為60分，得分越高表明照顧者腦卒中知識掌握越低。

1.3樣本量的確定 根據(jù) Kendall的樣本估計方法,納入的樣本量是主要調(diào)查量表?xiàng)l目數(shù)的5～10倍，本研究納入25個自變量，即125～250例；考慮實(shí)際工作條件確定225例作為樣本量。

1.4調(diào)查方法 統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員，對符合條件的患者及照顧者于出院當(dāng)天進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查員向研究對象解釋調(diào)查的目的、意義、填寫注意事項(xiàng)及承諾保密性，征得同意后，發(fā)放問卷。若研究對象因視力問題、不識字而無法自填，則由調(diào)查人員口述，協(xié)助其完成問卷。調(diào)查對象在填寫過程中若有疑問，研究者立即進(jìn)行解釋。共發(fā)放問卷225份，回收有效問卷220份，有效率97.78%。

1.5質(zhì)量控制 調(diào)查過程中統(tǒng)一要求、統(tǒng)一指導(dǎo)語，對填好的問卷認(rèn)真核查，剔除有缺失項(xiàng)目的問卷，問卷統(tǒng)一編碼，雙人錄入，認(rèn)真檢錯及校對。

1.6統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、方差分析。

2 結(jié) 果

2.1FCTI量表調(diào)查結(jié)果 FCTI總分(16.43±4.27)分，應(yīng)變并為患者提供協(xié)助為(4.24±2.55)分，調(diào)整生活以滿足照顧需求為(3.97±2.68)分，評估家人及社區(qū)資源為(3.59±2.68)分，適應(yīng)照顧角色為(3.49±2.45)分，處理個人情緒為(2.54±1.05)分，得分最高的單項(xiàng)前5位分別是：與專業(yè)人士互動〔(0.92±0.36)分〕、預(yù)測未來需要的幫助〔(0.88±0.24)分〕、避免嚴(yán)重消耗體力〔(0.87±0.19)分〕、評估患者自理能力〔(0.74±0.30)分〕。

2.2單因素分析 照顧者不同年齡、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、與患者的關(guān)系、是否患有慢性病、每天照顧時間、腦卒中知識知曉度、疾病造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病嚴(yán)重程度、所在社區(qū)有無醫(yī)療上門服務(wù)對照顧能力均有顯著影響(P<0.05)，見表1。

表1 影響首發(fā)老年腦卒中患者家庭主要照顧者照顧能力單因素分析

1)按美國國立衛(wèi)生研究院腦卒中量表評價

2.3首發(fā)老年腦卒中患者出院過渡期家庭主要照顧者照顧能力多元線性回歸分析 以照顧者FCTI總分為因變量，選擇單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量(賦值見表2)，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量引入標(biāo)準(zhǔn)α=0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)取0.10，結(jié)果顯示，照顧者年齡、文化程度、家庭人均月收入、每天照顧時間、腦卒中知識知曉度、職業(yè)、是否換有慢性病、所在社區(qū)是否有醫(yī)療上門服務(wù)和疾病嚴(yán)重程度、疾病造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式進(jìn)入方程(P<0.05)。見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 首發(fā)腦卒中患者出院過渡期主要照顧者照顧能力多元線性回歸分析(n=220)

3 討 論

本研究中首發(fā)老年腦卒中患者出院過渡期家庭主要照顧者照顧能力總分低于易利娜等〔9〕的研究結(jié)果，可能的原因?yàn)楸狙芯繛槌鲈哼^渡期首發(fā)腦卒中患者，照顧者存在較高的疾病不確定感，角色適應(yīng)不良，應(yīng)對方式簡單等問題。Lutz等〔10，11〕研究指出，相比老年癡呆患者，腦卒中是突發(fā)的，在發(fā)病幾天內(nèi)家庭成員就被迫扮演照顧者角色，首發(fā)腦卒中患者的家庭照顧者以往從未經(jīng)歷過，出院后不知道會發(fā)生什么，不知道需要準(zhǔn)備什么。照顧者在病人出院時尚未做好環(huán)境和心理準(zhǔn)備(如搭建輪椅通道、衛(wèi)生間的改造、藥物的使用、康復(fù)鍛煉、日常生活護(hù)理工作等)，在照顧能力、心理等方面將面臨巨大挑戰(zhàn)〔12〕。Brereton等〔13〕指出腦卒中患者出院至出院后1個月內(nèi)是主要照顧者最混亂、無助的時期，在這個時期內(nèi)容易出現(xiàn)病人的護(hù)理服務(wù)中斷、健康需求難以滿足等問題，影響患者的康復(fù)。是各種并發(fā)癥及病情變化的高峰時段，易出現(xiàn)鼻飼管、導(dǎo)尿管、胃管等堵塞或滑脫、胃內(nèi)容物誤吸、泌尿系統(tǒng)感染等并發(fā)癥〔14〕。研究表明，腦卒中患者30 d內(nèi)再入院風(fēng)險為10%〔15〕。因此，要重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)腦卒中患者出院過渡期內(nèi)醫(yī)院與家庭間護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。

本研究中患者均為老年，病情嚴(yán)重，其需求繁瑣，增加了照顧困難，對照顧能力的要求更高〔16〕。本研究中有醫(yī)療保險的患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較完全自費(fèi)患者相對較輕，其照顧能力較高(P<0.05)。經(jīng)濟(jì)是健康的物質(zhì)基礎(chǔ)，只有在滿足日常需求后，才會有足夠的精力提高綜合照顧能力〔17〕。疾病造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是照顧者照顧能力的重要影響因素之一。腦卒中病程長，醫(yī)療費(fèi)用支出大及因疾病而產(chǎn)生的交通費(fèi)、誤工費(fèi)、營養(yǎng)費(fèi)等對家庭經(jīng)濟(jì)有很大的影響。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越大，照顧者照顧壓力越大，照顧能力越低〔18〕。

照顧者的年齡、每天照顧時間、是否患有慢性病與照顧能力呈負(fù)相關(guān)。年齡越大，照顧能力越低，與呂露露等〔19〕的研究結(jié)果一致。年齡越大，學(xué)習(xí)新知識，觀察病情變化的能力越低，且年齡越大身體功能有所下降，進(jìn)一步影響其照顧能力。照顧時間越長，其體力消耗、健康透支、情感壓抑等越嚴(yán)重，照顧能力越低。很多照顧者本身患有慢性病，在照顧過程中身心健康受損造成照顧能力下降。照顧者的文化程度、家庭收入與照顧能力呈正相關(guān)。照顧者文化程度越高，其學(xué)習(xí)能力、接受新知識的能力較強(qiáng)，能夠充分利用醫(yī)療信息資源，對知識、技能的掌握較低學(xué)歷者更深入、全面。醫(yī)務(wù)人員在進(jìn)行健康宣教時要根據(jù)不同特征，采用不同的方式。對學(xué)歷較低者采用通俗易懂的語言重點(diǎn)、反復(fù)講解相關(guān)知識及技能，對學(xué)歷高者重點(diǎn)關(guān)注其心理狀態(tài)，從而提高照顧者的照顧能力。家庭收入相對較低者，照顧者很難全身心照顧患者，充足的社會支持及經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)能夠幫助照顧者積極應(yīng)對各種照顧任務(wù)〔20〕。因此，需要大力發(fā)展社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)、家庭護(hù)理服務(wù),使醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)逐步由醫(yī)院向社區(qū)、家庭延伸,以滿足腦卒中患者多樣化、不同層次的健康需求。借鑒美國、加拿大等國家在照顧者方面的成熟做法,成立協(xié)會組織、成人日托服務(wù)中心、家庭健康助理服務(wù)、居家喘息服務(wù)等,以給予照顧者信息支持、護(hù)理指導(dǎo)及心理輔導(dǎo)等,滿足家庭照顧者需求并為其提供長期護(hù)理干預(yù),促進(jìn)患者和照顧者身心健康。

首發(fā)老年腦卒中患者出院過渡期其照顧者照顧能力較低，易出現(xiàn)腦卒中患者服務(wù)中斷，對腦卒中患者及家庭造成二次損傷。因此要重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)腦卒中患者出院過渡期內(nèi)護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。采取措施提高照顧者照顧能力，鼓勵患者及照顧者學(xué)習(xí)自我管理技能并對疾病進(jìn)行自我管理,充分發(fā)揮其在健康照護(hù)中的積極作用。組建多學(xué)科合作的過渡期護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì),出院前對患者及其家庭進(jìn)行詳細(xì)評估,制定有針對性的護(hù)理計劃,出院后根據(jù)護(hù)理計劃結(jié)合患者及其家庭照顧者提供相應(yīng)的照護(hù)服務(wù)。本研究只涉及一家醫(yī)院，樣本代表性不高，下一步將擴(kuò)大研究范圍，以便獲得更全面、更客觀的資料。