國外臨終關(guān)懷研究熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢可視化數(shù)據(jù)挖掘

沈秀敏 馬瑞妮 王治國

(錦州醫(yī)科大學(xué) 1附屬第一醫(yī)院，遼寧 錦州 121000；2護(hù)理學(xué)院；3人事處)

世界衛(wèi)生組織指出，臨終關(guān)懷(Hospice care)是為無治療希望患者提供積極與整體性照護(hù)，以達(dá)到提高患者生活質(zhì)量、維護(hù)患者尊嚴(yán)及保護(hù)患者家屬身心健康的目的〔1〕。臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容包括死亡教育、生命關(guān)懷、綜合性醫(yī)療、康復(fù)及護(hù)理服務(wù)〔2〕。臨終關(guān)懷起源于中世紀(jì)的西歐修道院，它為瀕臨死亡的朝圣者、旅游者、危重病人提供臨終照護(hù)〔3，4〕。CiteSpace是一款用于文獻(xiàn)識別和可視化分析的應(yīng)用程序，由美國德雷克塞爾大學(xué)陳超美教授團(tuán)隊(duì)開發(fā)，現(xiàn)已成為信息分析領(lǐng)域中影響力較大的信息可視化軟件〔5〕。本文結(jié)合可視化分析結(jié)果和相關(guān)文獻(xiàn)回顧，從多個(gè)角度分析國外臨終關(guān)懷發(fā)展?fàn)顩r和研究成果，構(gòu)建臨終關(guān)懷國外研究整體框架。

1 方法和數(shù)據(jù)

以Web of Science(WOS)數(shù)據(jù)庫核心合集為數(shù)據(jù)來源，檢索時(shí)間為2019年1月10日。以“Hospice care(臨終關(guān)懷)”、“Hospice service(臨終服務(wù))”“或”“Hospice nursing(臨終護(hù)理)”為主題，以“article(期刊)”為檢索范圍，時(shí)間分布在1999～2018年，其他檢索條件均不限制。得到6 381篇有效論文，以全紀(jì)錄與參考文獻(xiàn)的“文本”格式導(dǎo)出，導(dǎo)入CiteSpace軟件后進(jìn)行可視化圖譜分析。

2 結(jié)果與討論

2.1研究概況 1999年前國外臨終關(guān)懷研究數(shù)量很少，2000年以后發(fā)文量逐年上升，其中2008年和2015年發(fā)文量突增。2015～2018年年均發(fā)文量706篇，且年發(fā)文量增長率為從2015年的6%提高至2018年的14%，1999～2018年分別為80、103、115、118、112、140、153、157、185、246、273、306、345、400、397、427、621、660、703和840篇。

2.2關(guān)鍵研究者 設(shè)置軟件參數(shù)：網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)為“Author”，閾值設(shè)定為“Top 30% per slice(up to 50)”，網(wǎng)絡(luò)裁剪選擇“Pathfinder”和“Pruning the merged network”，其他選項(xiàng)保持默認(rèn)。運(yùn)行CiteSpace，得到研究者網(wǎng)絡(luò)，其中有節(jié)點(diǎn)1 263個(gè)，連線767條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.004 3。臨終關(guān)懷關(guān)鍵研究者集中在三大研究網(wǎng)絡(luò)。發(fā)文量最大、最核心的研究網(wǎng)絡(luò)是以MORITA T、MIYASHITA M、SHIMA Y為核心的研究者網(wǎng)絡(luò)，其次是DEMIRIS G、OLIVER DP、WITTENBERG-LYLES E為核心的研究者網(wǎng)絡(luò)，以BRUERA E、CURROW DC為核心的研究者網(wǎng)絡(luò)次之。HIGGINSON IJ在臨終關(guān)懷方面研究也比較突出，但與之合作的研究者研究成果相對匱乏，ABERNETHY AP、PRIGERSON HG、TENO JM、HANSON LC、KAMAL AH和KUTNER JS等研究成果較多，而且彼此之間合作比較頻繁，但核心研究者不明顯。以上研究者在臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究成果比較突出，而且進(jìn)入領(lǐng)域比較早，為臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究奠定了良好的基礎(chǔ)。見表1。

表1 臨終關(guān)懷研究高頻作者信息(局部)

2.3空間分布 美國是臨終關(guān)懷研究發(fā)文量最大的國家，其次是英國、加拿大、澳大利亞和德國等。臨終關(guān)懷研究的關(guān)注度與所在國家的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)程度有關(guān)系，越是經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的國家對臨終關(guān)懷研究熱度越高。美國等發(fā)達(dá)國家對臨終關(guān)懷的研究介入較早，且在臨終關(guān)懷研究領(lǐng)域占有重要地位。此外，發(fā)達(dá)國家臨終關(guān)懷的法律、法規(guī)、保險(xiǎn)制度等也較完善和健全，美國在1982年就已經(jīng)將臨終關(guān)懷納入國家醫(yī)療保險(xiǎn)領(lǐng)域〔6〕；德國在2005年頒布了第一部《臨終關(guān)懷法》。總體上，西方發(fā)達(dá)國家臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展得相對較早且較為成熟，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)規(guī)模較大、模式多元化且新穎，社會認(rèn)可度、參與度較高，政府機(jī)構(gòu)也比較重視。見圖1。

圖1 國外臨終關(guān)懷研究國家分布

2.4研究熱點(diǎn) 關(guān)注點(diǎn)非常集中，主要有姑息治療(palliative care)、臨終關(guān)懷(hospice)、結(jié)束(end)、癌癥(cancer)、死亡(death)、照顧(care)、生命(life)、生命關(guān)懷(of life care)、質(zhì)量(quality)、生命終止(end of life)、生活質(zhì)量(quality of life)、臨終護(hù)理(hospice care)等。這些研究熱點(diǎn)主要集中在對臨終主體的精神照護(hù)、護(hù)理質(zhì)量、減輕痛苦等方面，更多屬于護(hù)理內(nèi)容、護(hù)理模式層面的研究。見圖2和表2。

圖2 國外臨終關(guān)懷研究高頻關(guān)鍵詞共現(xiàn)

表2 臨終關(guān)懷研究高頻關(guān)鍵詞(局部)

2.5研究熱點(diǎn)聚類分析 意思一致或相近的關(guān)鍵詞和突現(xiàn)詞可聚為一類，從而形成一類共同的主題。將從WOS中檢索出的臨終關(guān)懷方面的關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類而得出的聚類時(shí)區(qū)圖譜，類別代表研究方向，聚類時(shí)間代表研究集中度。共有6個(gè)類別，代表國外臨終關(guān)懷研究的6個(gè)主要方向：#0“流行(prevalence)”、#1“姑息治療(palliative care)”、#2“化學(xué)療法(chemotherapy)”、#3“護(hù)理質(zhì)量(quality of care)”、#4“癥狀(symptom)”、#5“臨終照顧計(jì)劃(advance care planning)”。其中#0“流行”、#1“姑息治療”、#3“護(hù)理質(zhì)量”、#4“癥狀”在2013年前均屬于早期研究者關(guān)注方向。而#2“化學(xué)療法”和#5“臨終照顧計(jì)劃”是近年的研究熱點(diǎn)前沿。聚類后的研究方向較少，也說明臨終關(guān)懷研究趨勢比較集中，關(guān)注點(diǎn)也比較集中，通過結(jié)合時(shí)間和研究熱點(diǎn)關(guān)聯(lián)分析可以看出，研究熱點(diǎn)已經(jīng)從流行、姑息治療、護(hù)理質(zhì)量、癥狀等照護(hù)、心理護(hù)理方面的理論性研究轉(zhuǎn)變?yōu)榛瘜W(xué)療法和臨終照顧計(jì)劃等基礎(chǔ)護(hù)理模式層面。

2.6國外臨終關(guān)懷發(fā)展脈絡(luò)分析 運(yùn)用CiteSpace軟件生成1999～2018年引文突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞共81個(gè)，將引文突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞按引用強(qiáng)度排序，選取前25個(gè)突現(xiàn)關(guān)鍵詞作為主要研究對象(圖3)。

圖3 國外臨終關(guān)懷研究引文突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞

第一階段是1999～2008年，引文突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞呈現(xiàn)出爆發(fā)趨勢，被關(guān)注度強(qiáng)，影響年份長，研究熱點(diǎn)極具吸引力。很多高頻關(guān)鍵詞都在這一時(shí)期突現(xiàn)，并且有很多熱點(diǎn)被學(xué)者們引用并且持續(xù)研究至今。這一階段研究主題主要有臨終病人(terminally ill)、臨終護(hù)理(terminal care)、需求(need)、安樂死(euthanasia)、癌癥疼痛(cancer pain)、養(yǎng)老院(nursing home)、疾病(illness)、支持(support)和滿意度(satisfaction)等。這一時(shí)期研究更多關(guān)注醫(yī)療、疾病、癌癥、護(hù)理等醫(yī)學(xué)研究，在臨終關(guān)懷研究領(lǐng)域占有重要地位，為未來臨終關(guān)懷研究指明了方向。

第二階段是2009～2018年，這一階段引文突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞相對較少，盡管這一階段臨終關(guān)懷研究成果數(shù)量逐年穩(wěn)定增長，而且從2015年起發(fā)文量突增，但突現(xiàn)關(guān)鍵詞僅有家庭照護(hù)者(family caregiver)、障礙(barrier)、兒童(children)、肺癌(lung cancer)、協(xié)會(association)、隨機(jī)對照試驗(yàn)(randomized controlled trail)、干預(yù)(intervention)和心力衰竭(heart failure)等，而這些突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞研究影響年份較短，在整個(gè)國外臨終關(guān)懷研究領(lǐng)域影響力相對弱。這一階段屬于過渡期，突現(xiàn)的關(guān)鍵詞在臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究中多是曇花一現(xiàn)，多數(shù)研究成果仍延續(xù)上一階段的研究熱點(diǎn)，仍處于護(hù)理內(nèi)容研究層面，這也表明基礎(chǔ)護(hù)理研究層面仍然是國外臨終關(guān)懷的研究重點(diǎn)。

3 國外臨終關(guān)懷發(fā)展趨勢

(1)國外臨終關(guān)懷研究正處于快速發(fā)展且不斷創(chuàng)新探索階段，早期的研究熱點(diǎn)至今仍被學(xué)者們重點(diǎn)關(guān)注，近十年突現(xiàn)的研究熱點(diǎn)較少，并在整個(gè)研究領(lǐng)域影響力度不大；(2)國外臨終關(guān)懷研究影響力較大的研究者集中在1999～2008年，這些學(xué)者在該領(lǐng)域保持著重要地位，并且必將為臨終關(guān)懷研究提供更多的借鑒；(3)美國、英國、加拿大、澳大利亞和德國等發(fā)達(dá)國家在臨終關(guān)懷研究發(fā)展歷程中發(fā)揮了重要的作用，尤其是美國處于此研究領(lǐng)域的領(lǐng)頭者，并將繼續(xù)引領(lǐng)發(fā)展前沿。另外，中國等老齡化較高的國家在臨終關(guān)懷研究領(lǐng)域?qū)⒅饾u有所建樹；(4)近二十年臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究重點(diǎn)主要集中在三個(gè)方面。一是護(hù)理方面，側(cè)重于姑息治療、臨終護(hù)理、晚期照護(hù)和臨終關(guān)懷護(hù)理等護(hù)理模式；二是臨終者方面，關(guān)注點(diǎn)側(cè)重于癌癥、晚期、死亡、結(jié)束和癌癥患者等；三是死亡教育、生死觀認(rèn)知方面，如生命關(guān)懷、生命、生命終止、生活質(zhì)量和溝通交流等方面；(5)通過近十年研究熱點(diǎn)聚類分析，國外臨終關(guān)懷研究側(cè)重于“流行”、“姑息治療”、“化學(xué)療法”、“護(hù)理質(zhì)量”、“癥狀”和“臨終照顧計(jì)劃”等方面研究，尤其是“化學(xué)療法”和“臨終照顧計(jì)劃”將被學(xué)者們重點(diǎn)關(guān)注。另外，隨著人口不斷老齡化和癌癥發(fā)病率的增加，死亡教育、死亡認(rèn)知等精神層面護(hù)理研究將成為重要研究方向。

國外臨終關(guān)懷的發(fā)展已有半個(gè)世紀(jì)，相對比較成熟。尤其是美國、澳大利亞、加拿大、德國等國家，在臨終關(guān)懷的發(fā)展領(lǐng)域占有重要地位，無論是在理論研究或?qū)嵺`過程中都起到重要作用。這些國家臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)規(guī)模較大、政府支持力度充分、大眾參與度高并且服務(wù)模式多樣〔7〕，這些都給我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展提供了寶貴經(jīng)驗(yàn)和很好的借鑒。我國一些發(fā)達(dá)城市如北京、上海、天津、廣東等省市已經(jīng)建立了一批臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、臨終關(guān)懷醫(yī)院及綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房〔8～10〕，但是仍存在相關(guān)法律法規(guī)不健全、服務(wù)模式單一、保險(xiǎn)制度空白等諸多問題。隨著我國人口不斷老齡化和癌癥發(fā)病率增加，我國可以借鑒國外研究成果，大力扶持臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)，提高社會參與度，創(chuàng)新服務(wù)模式，關(guān)注臨終照顧計(jì)劃、死亡教育、死亡認(rèn)知等精神層面護(hù)理研究，提升臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量、健全臨終關(guān)懷法律政策、完善臨終關(guān)懷服務(wù)體系，從而推進(jìn)我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展〔11〕。