腦卒中患者家庭照顧者干預的系統評價*

李艷，王永瓊，楊志仙，余華

（昆明醫科大學護理學院，云南昆明，650500）

腦卒中（Stroke）是指一種突然起病的腦血液循環障礙性疾病［1］。隨著社會老齡化進程的發展，腦卒中發病率逐年升高，目前已經成為老齡化社會最主要的致殘性疾病之一。據統計［2］，世界每年死于腦卒中的人口數達550 萬，傷殘人口數達4400萬。80%的患者出院后依賴非正式照顧者提供日常生活幫助，包括洗澡、穿衣等，這使多數家庭照顧者產生巨大的身體、心理負擔進而影響照顧者的生活質量和心理健康，同時也不利于患者的康復［3-4］。因此，有計劃地為家庭照顧者提供干預顯得尤為重要。目前，國外已有研究顯示［5］，對腦卒中患者家庭照顧者進行知識、技能指導干預能促使患者康復，不但降低了醫療成本和照顧者的負擔，而且改善了照顧者和患者的社會心理狀況。近幾年，國內也對腦卒中照顧者進行了相應的干預研究如協同護理干預［6］、懷舊療法干預［7］、心理干預［8］等，但是由于各種的干預措施、樣本量、干預強度及結局指標不相一致，不能對腦卒中患者家庭照顧者干預提供系統的指導，因此本研究通過對主要數據庫中腦卒中患者照顧者干預的隨機對照試驗進行客觀系統評價，旨在分析相關研究干預措施的有效性，為腦卒中患者家庭照顧者干預提供參考依據，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 文獻納入標準與排除標準

納入標準：①截至2017年9月，公開發表，內容涉及腦卒中照顧者的干預； ②語言為中文或英文。排除：①僅有摘要而無全文的文獻；②重復發表或數據不全的文獻。

1.1.1 研究對象P （participants） 患者納入標準：①符合全國第四屆腦血管病的診斷標準［1］，并經顱腦CT 或者MRI 確診為腦卒中； ②患者入組時Barthel 指數得分＜100 分。排除伴有其他危重疾病者，如惡性腫瘤、心功能衰竭、腎功能衰竭、呼吸功能衰竭、嚴重外傷等。家庭照顧者納入標準：①年齡＞18 周歲；②為患者主要照顧者；③認知、語言功能正常、意識清楚、知情同意、自愿參加研究者。排除保姆等收取費用的照顧者。

1.1.2 干預措施I（Intervention） 干預或綜合護理干預。

1.1.3 研究設計S （study design） 隨機對照試驗（randomized controlled trial，RCT）研究設計。

1.1.4 結局指標O（outcome） ①照顧者負擔：照顧者負擔量表（caregiver burden inventory，CBI）；②照顧者健康狀態：包括一般健康問卷（the general health questionnaire-28，GHQ-28）、健康調查問卷（the SF-36 health survey，SF-36）、患者健康問卷（patient health questionnaire-9，PHQ-9）、老年人抑郁量表（geriatric depression scale，GDS）、流調中心抑郁量表 （the center for epidemiological studies de pression scale，CES-D）、抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）；③照顧能力：包括照顧者能力測量表（family caregiver task inventory，FCTI）、能力感受問卷 （sense of competence questionnaire，SCQ）； 專業能力問卷 （occupational gaps question naire，OGQ）；④照顧者積極感：照顧者積極感受量表 （positive aspects of caregiving，PAC）； ⑤照顧結局：社會性問題解決問卷（the social problem solving inventory-revised，SPSI-R）、家庭功能評定量表（family assessment device，FAD）、照顧者結局量表（bakas caregiving outcome scale，BCOS）；⑥其他：社會支持評定量表 （social support ratiing scale，SSRS）、滿意度調查表。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索The Cochrane Library、PubMed、EMbase、中國生物醫學數據庫（CBM）、中國期刊全文數據庫（CNKI）、維普數據庫（VIP）和萬方數據庫，關于腦卒中患者家庭照顧者干預文獻。所有檢索都是按照P+O+S 主題詞+自由詞檢索步驟，研究對象P：Stroke or Apoplexy or Cerebral Stroke or Cerebrovascular Accident or Cerebrovascular Apoplexy or Vascular Accident and Caregivers or Caregiver or Carer* or Care Giver* or Spouse Caregivers or Caregiver，Spouse；干預措施I：intervention or nursing intervention； 實驗設計S：Randomized controlled trial or randomized or placebo；進一步限定研究對象為human。中文關鍵詞：腦卒中、腦血管意外、腦性癡呆、腦溢血、腦中風、腦血管異常、腦血管病變、腦血管意外、照顧者、照護者、家屬、配偶；干預、護理干預；隨機。此外，追溯納入研究的參考文獻，以補充獲取相關文獻。以PubMed 為例，具體檢索策略見圖1。

圖1 PubMed 文獻檢索策略

1.3 文獻篩選和資料提取

由2 位評價員獨立篩選文獻（第一作者和第二作者）、提取資料并交叉核對，如遇分歧，則咨詢第三作者，最后達成一致。文獻篩選時首先閱讀文題，在排除明顯不相關的文獻后，進一步閱讀摘要和全文，以確定最終是否納入。資料提取內容主要包括：作者（國家）年份、實驗設計、參與人數、干預內容、干預方式、干預頻率、結局指標和結局評定時間等。

1.4 文獻質量評價

由2 名（本文第一作者和第二作者）經過循證實踐方法培訓的研究人員采用改良后的Jadad 量表對納入研究文獻進行獨立評價［9］，評價內容包括隨機序列的產生、隨機化隱藏、盲法、撤出與退出，其中前3 項評價分別以“恰當”“不清楚”“不恰當”給予評價并相應記2 分、1 分、0 分，撤出與退出以“描述”“未描述”分別記1 分、0 分。總分1～3 分視為低質量，4～7 分視為高質量文獻，最后納入高質量文獻，排除低質量文獻。

1.5 文獻分析

本研究采用描述性系統評價的方法，對所納入的文獻進行綜合分析和評價。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

通過計算機系統的檢索共查找到文獻1095篇，網絡資源3 篇，使用NoteExpress V3.2 文獻管理軟件進行篩選，最終納入合格文獻11 篇［6-7，10-18］，英文文獻9 篇［10-18］，中文文獻2 篇［6-7］。文獻檢索流程，見圖2。

圖2 文獻檢索流程圖

2.2 納入文獻的基本特征

納入的11 篇文獻［6-7，10-18］均為隨機對照試驗（RCT），其中有1 篇為多中心隨機對照試驗［10］。研究總體樣本的參與人數干預組627 例，對照組641例。干預措施有協同護理干預［6］、懷舊療法干預［7］、家庭訪視咨詢指導［11］、以客戶為中心的日常生活干 預［10］等；結局指標主要CES-D、PHQ-9、GDS、SDS、CBI、SPSI -R 、SCQ、FCTI、OGQ、PAC、FAD、BCOS、SSRS、GHQ-28、SF-36、照顧者滿意度等；干預頻率及結局評定時間不等。納入研究文獻的一般資料見表1。

表1 納入研究文獻的一般資料

2.3 方法學質量評價

納入的11 篇文獻［6-7，10-18］均為高質量文獻，其中改良版Jadad 評分4 分的有2 篇［6-7］，5 分的有2篇［11，18］，6 分的有3 篇［10，14-15］，7 分的有4 篇［12-13，16-17］。文獻中隨機序列主要通過隨機數字表、電腦隨機、抽簽法產生。分配隱藏方法主要有中心隨機分配、密閉信封及編碼容器。9 篇［10-18］為單盲，2［6-7］篇未描述，所有文獻均描述了撤退與退出的人數及理由，納入文獻的質量評價見表2。

表2 納入文獻的質量評價

2.4 系統評價結果

11 篇文獻［6-7，10-18］中，除了1篇［12］為護士指導的干預，其他均為多學科合作干預，干預小組成員主要有治療師、康復師、心理咨詢師、護士、志愿者等。干預方式有家庭訪視［6-7，11，13，16］、電話干預［6，12-16，18］、網絡干預［17］、發放實用小冊子［6，12-13，15，17］等。干預內容多為技能培訓、信息指導、問題解決及心理健康促進等基于照顧者需求為導向的干預。干預的理論基礎有壓力和應對模式 （a stress and coping model）［14，17-18］、問題解決模式 （a global problemsolving strategy）［10，16］。干預時間為3 周、8 周、11 周、3 個月、6 個月、12 個月不等。干預的目的主要有降低照顧者抑郁水平，減少照顧者負擔、提高照顧者的照顧能力及生活質量等。

2.4.1 基于電話、網絡等遠程設備進行干預 基于電話、網絡等遠程設備進行干預是指研究者利用電話、網絡等信息平臺對腦卒中患者及其家庭照顧者進行知識宣教、技能培訓、信息指導及心理治療等干預。本次研究納入的11 篇文獻中除了3篇［7，10，11］未涉及到遠程干預外，其他8 篇［6，12-18］均為基于電話或網絡的干預。研究顯示［6，12，14-17］基于電話或網絡給予照顧者問題解答、技能培訓等，能有效降低腦卒中家庭照顧者的抑郁水平，提高照顧者生活滿意度及生活質量。

2.4.2 多學科合作、家庭訪視干預 多學科合作是指聯合多個學科團隊對照顧者進行干預，團隊一般包括治療師、康復師、心理咨詢師、護士、志愿者等［6-7，10-11，13-18］。家庭訪視咨詢指導干預是指由研究者在腦卒中患者家庭環境內進行一對一的指導干預［6-7，11，13，16］，該干預是在照顧 者熟悉 的家庭 環 境中進行，對于照顧者來講具有很強的實用型，其目的主要是為了減輕照顧者的照顧負擔，提高照顧者的生活質量。趙雪萍等［6］通過聯合社區護士、康復醫生、心理咨詢師對腦卒中家庭照顧者進行第1個月（每2 周1 次）、第2 個月（每月1 次）入戶家庭訪視，并結合電話干預，結果發現試驗組照顧者的照顧能力及生活質量顯著優于對照組；PFEIFFER 等［16］通過聯合心理咨詢師、社區護士對60 名家庭照顧者進行2 次家庭訪視 （第1、2月） 和16次電話干預（第1 個月每周1 次，第2 個月每兩周1 次，第3 個月后每月1 次），結果發現試驗組在3個月與12 個月時抑郁水平顯著降低。梅永霞等［7］通過聯合心理咨詢師，以一對一入戶的方式對腦卒中家庭照顧者進行懷舊療法干預，該干預通過每周主題及有意義的老照片、珍藏的物品、日記、信件等引導開始話題，逐步深入挖掘患者配偶內心的記憶，通過8 周的干預后發現，懷舊療法可降低社區老年腦卒中患者配偶的照顧負擔并增加其積極體驗。

2.4.3 實用小冊子指導干預 為家庭照顧者提供實用的支持信息手冊等材料，利用“照顧者支持小冊子” 干預模式，能有效降低家庭照顧者抑郁水平，提高照顧者的身體健康水平［6，12-13，15，17］。BAKAS等［12］為出院腦卒中家庭照顧者提供美國心臟協會（AHA） 出版的指南（TASK IIResource Guide），該指南內包含照顧者需求、關注的內容（caregiver needs and concerns checklist）及照顧過程中的5 項技能訓練指導，研究者通過電話對123 名照顧者進行電話隨訪指導（前8 周每周1 次，9 至24 周每月1 次），并隨訪至52 周觀察隨訪結果，結果發現該干預能明顯改善照顧者的抑郁癥狀。PERRIN 等［15］為出院照顧者提供照顧者指南手冊 （a guidebook for caregivers of veterans post stroke），內容包括照顧知識、照顧技巧、照顧資源獲得、專家支持指導途徑及教育視頻等，同時使用電話對39 名家庭照顧者進行指導跟蹤（前1～2 周，1 周1 次；2 周～3 個月，兩周1 次），3 個月后發現照顧者負擔及抑郁水平降低，照顧者滿意度提高。

3 討論

本研究經過嚴格的文獻篩選、質量評價與資料提取的過程，所納入的11 篇文獻［6-7，10-18］均為高質量文獻，由于以上文獻在干預措施、干預頻率、干預時間及結局指標等方面異質性太大，無法進行定量數據合并，因此對其進行描述性系統評價。經過整理分析得出以下結論，值得我國學者借鑒。

3.1 基于電話、網絡等遠程設備進行干預能降低照顧者的抑郁水平、照顧負擔

由于電話、網絡等遠程設備的便捷性及可操作性，利用電話、網絡等對腦卒中患者家庭照顧者的干預是目前國內外使用最多的干預方式之一［19］。目前，我國腦卒中患者出院后大多數返回社區、居家照顧為主，由于患者及照顧者缺少相應的康復知識及居家康復技能，患者回家后得不到正規的訓練；再者，腦卒中的康復是一個長期的過程，回家后許多患者及家屬康復訓練依從性降低，在家中無法長期堅持鍛煉，導致康復半途而廢。因此，利用科技手段進行遠程干預不但能對患者及家屬進行知識技能培訓，定期的隨訪也能起到一定的監督作用，在增加照顧者干預的同時也降低照顧者負擔水平。而科技手段的便捷性、經濟性、有效性也使此種干預模式更加適合我國的現實情況。

3.2 多學科合作、家庭訪視干預能提高照顧者的積極體驗

照顧者負擔是一個復雜的、受多種因素影響的一種體驗，并且負擔會隨著照顧時間的推移而發生改變［10］。在我國，腦卒中患者出院回歸家庭，主要有照顧者對其實施相應護理與康復訓練，研究顯示［20-21］，照顧者負擔主要與患者的日常生活能力、照顧者年齡、文化程度、經濟狀態等有關，而早期照顧者就因為缺乏各種相應支持出現焦慮、抑郁等負性體驗。多學科團隊合作、家庭訪視不但能給予照顧者相應的知識、技能指導，同時也能慰藉照顧者的情感，在降低照顧者負擔的同時增加其積極體驗；再者多學科團隊合作、家庭訪視能優化照顧者干預工作流程，規避護理風險，提高護士風險防控能力，在保障腦卒中患者安全的同時降低照顧者負擔。

3.3 實用小冊子指導干預能提高照顧者的滿意度

研究顯示［6，12-13，15，17］，給予照顧者配發實用的照顧小冊子對降低照顧者抑郁水平、提高其生活滿意度是有效的。實用小冊子內容一般包括照顧知識、照顧技巧、照顧資源獲得、專家支持指導途徑、教育資源視頻等，照顧者能根據小冊子內容的指導為患者提供護理。而目前，我國腦卒中家庭照顧者的照顧知識、技能獲得途徑多由住院時醫生、護士、康復師提供，可供參考的小冊子內容也相對局限，隨著照顧的進程，照顧者會面臨多種知識與技能的需求，由于缺乏規范的腦卒中照顧者支持小冊子，使照顧者缺乏相應的支持，進而使照顧者感到焦慮、抑郁。提示規范的腦卒中照顧者支持小冊子對降低照顧者焦慮、抑郁水平，提高其滿意度是非常有必要的。

3.4 本研究的局限性

①本研究主要是對納入的高質量文獻做系統的描述性評價，在搜索文獻時可能會納入不全造成研究結果有偏差； ②國內這方面的規范性研究太少，故中文文獻只納入2 篇，可能研究結果對我國的適用性會有偏差； ③納入相應干預措施的研究多為小樣本實驗研究，缺乏多中心大樣本數據支撐，因此對于此次研究的結果應抱有謹慎態度；④由于文化差異對于一些干預方法翻譯描述會有欠缺。

4 結論

基于電話、網絡等遠程設備進行干預，多學科合作、家庭訪視咨詢指導干預，實用小冊指導干預對腦卒中患者家庭照顧者進行相應的知識與技能干預，不但能有效降低照顧者的抑郁水平，提高照顧者照顧能力，而且也能在一定程度上規避護理風險，在保障腦卒中患者安全的同時降低照顧者負擔，值得我國學者借鑒。