先心病過敏患兒照顧者喂養知信行情況調查

奚凱雯，羅雯懿

（1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，上海 200127）

先天性心臟病（以下簡稱先心?。┰谖覈鴭胗變盒难芟到y疾病中占多數，發病率為0.7%～0.8%，是導致圍產兒和兒童死亡的主要原因之一［1］。先心病患兒的急、慢性營養不良患病率明顯高于正常兒童，生長發育遲緩問題突出［2-3］。加強患兒圍手術期的營養干預有助于降低手術風險，為組織修復提供能量物質，提高手術治愈率，降低并發癥發生率［4-5］。據統計，在無家族過敏史的嬰幼兒及學齡前兒童中，約有10%出現過敏性疾病。先心病的發展過程中發生的肺動脈高壓、感染以及治療中抗生素、造影藥物等的使用也大大增加了患兒過敏性疾病的發生率［6-8］。而過敏性疾病的發生又會對先心病的發展和預后產生巨大影響，影響營養支持的實施［9］，加大改變營養狀況的難度，嚴重影響患兒預后和生長發育，導致并發癥發生率增高，如感染以及體外循環術后肝腎功能損害的風險增加等［10］。知信行模式將人類行為的改變分為獲取知識、產生信念及形成行為3個連續過程，且三者彼此之間有著遞進的關系，目前主要應用于慢性病的預防和管理。方小景［11］根據對兒科120名患兒家長進行營養相關知識、信念和行為的調查結果，指導針對性健康教育的開展，有效改善了患兒家長營養知識薄弱的狀況。目前，國內尚無成熟的先心病過敏患兒的營養干預方案，因此本研究擬采用知信行模式，通過設計問卷、分析數據，了解先心病過敏患兒家庭喂養的影響因素，為干預模式的設計和應用提出切實可行的建議，從而使患兒家庭主要照顧者能有效參與到營養支持方案中，積極預防并控制患兒過敏性疾病的發生，降低并發癥發生率，提高手術治愈率。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用方便抽樣的方法，選取2016年6月—2017年3月收治于上海兒童醫學中心的0～3歲先心病患兒及其主要家庭照顧者為調查對象。納入標準：①術前診斷為過敏的患兒，包含曾出現過敏癥狀并明確為過敏性疾病或血清IgE抗體陽性的患兒；②接受先心病手術治療的患兒；③有家長陪伴，且愿意參加研究者。排除標準：①入院前1個月內曾接受過輸血、白蛋白或特殊營養支持的患兒；②患有其他先天性畸形的患兒；③患有內分泌、消化系統疾病的患兒。調查問卷均由研究者一人發放，由患兒家屬獨自完成填寫，對問卷內容理解有困難者，由研究者講解并協助其完成。本次研究已通過院內倫理委員會審查。

1.2 調查工具 本研究以知信行理論為研究框架，以營養、過敏、先心病等為關鍵詞檢索出的相關文獻材料為依據，結合臨床專家組建議初步形成調查問卷。采用方便抽樣法選取20例先心病過敏患兒及其照顧者進行預試驗，根據被調查者對條目的建議和反饋對問卷進行初步調整，包括修改難以理解的醫學術語、合并或刪除無關或重復的條目等。根據預試驗結果進行問卷內在一致性分析，并邀請6名專家組成員（涉及兒科、心血管、營養等研究領域的專家，包括護士長3名、主任醫師2名，本科護師1名）對問卷內容效度進行測評，根據評價結果對問卷條目進行修改、刪減或增補。最終問卷各維度Cronbach’s α系數均大于0.740（知識維度0.746，態度維度0.835，行為維度0.747），每一條目水平的內容效度指數（I-CVI）均大于0.780，量表水平的內容效度指數（S-CVI）為0.990。最終形成的“先心病過敏患兒照顧者喂養知信行調查表”分為一般資料調查表及知信行評估問卷兩部分。①一般資料問卷：主要涉及患兒基本資料和照顧者基本資料?；純夯举Y料包括性別、年齡、身高、體重、先天性心臟病手術風險分級（the risk adjustment for congenital heart surgery-1，RACHS-1）、飲食、營養狀況及過敏性疾病種類（分為消化道過敏反應、皮膚過敏反應、呼吸道過敏反應、喂養困難及身高體重不達標）。根據WHO的定義，年齡別身高（height for age Z-score,HAZ）、年齡別體重（weight for age Z-score,WAZ）和身高別體重（weight for height Z-score,WHZ）中任何一項有缺陷都被認為是營養不良的證據，且HAZ＜-2為慢性營養不良，WAZ＜-2或WHZ＜-2為急性營養不良。照顧者基本資料包括年齡、文化程度、患兒父母過敏性疾病史及居住城市 （根據2015年中國城市等級排名將居住城市劃分為一、二、三線城市及其他城市）等。②知信行評估問卷：共25個條目，總分65分。其中知識維度15個條目，均為單選題，每題賦值1分，總分15分，包括嬰幼兒喂養、乳母飲食、過敏嬰兒喂養問題等；態度及行為方面共10個條目，均采用Likert 5級評分法，總分范圍10～50分，態度維度包括照顧者對營養知識學習的興趣以及參與營養支持的意愿等，行為維度包括對患兒過敏狀況的知曉程度、對營養狀況的關注及重視程度等。

1.3 統計學方法 全部資料采用SPSS 22.0統計軟件進行數據錄入和分析，符合正態分布的計量資料以均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗；不符合正態分布的數據采用中位數（四分位數間距）［P50（P25，P75）］表示，組間比較采用秩和檢驗；此外采用Pearson相關及多元線性回歸對資料進行分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 患兒及主要照顧者一般資料 本次研究共發放問卷158份，收回有效問卷151份，有效回收率為95.57%。本次調查中，151例患兒年齡為1～36個月，中位月齡為9（5，13）；患兒主要照顧者年齡為 22～70歲，中位年齡為30（28，34）歲。患兒及其主要照顧者一般資料詳見表1。

表1 患兒及其主要照顧者一般資料 （N=151）

2.2 患兒主要照顧者喂養相關知信行得分 主要照顧者喂養知識中位得分為9（7，10），態度得分為19（18，20），行為得分為 18（16，19），總分為 45（41，49）。其中知識得分≥9分者為76名，占50.33%；態度得分≥15分者140名，占92.72%；行為得分≥15分者134名，占88.74%；知信行總得分≥39分者135名，占89.40%?？梢?，患兒主要照顧者喂養知識得分相對較低，態度、行為得分相對較理想。

2.3 患兒主要照顧者喂養知信行各維度得分的相關性 表2顯示，知識、態度、行為得分及總分之間均存在正相關關系，知識與態度、行為得分之間為弱相關，態度與行為得分呈中等程度相關，知識、態度、行為各維度得分與認知總分間均呈現較強相關。

2.4 患兒主要照顧者喂養知信行的單因素分析 見表3。

表2 患兒主要照顧者喂養知信行各維度得分的相關性（r）

2.5 患兒主要照顧者喂養知信行影響因素的多元線性回歸 將單因素分析結果中有統計學意義的指標納入多元線性逐步回歸分析中，先將無序多分類自變量轉化為啞變量并賦值，詳見表4?；貧w分析結果詳見表5。

3 討論

3.1 先心病過敏患兒營養狀況 由于手術、創傷、感染等原因，營養不良是先心病患兒的常見并發癥。在攝入能量較低或未獲得合理營養支持的先心病患兒中，有15%可出現中重度營養不良［12］。本調查結果顯示，151例患兒中有42.38%存在營養不良，且21.85%為慢性營養不良，35.76%為急性營養不良。Tokel等［13］對先心病患兒營養不良狀況進行研究發現，其急性營養不良率為58.3%，慢性營養不良率為13.3%。與本文結果相比較可見，合并過敏的先心病患兒慢性營養不良問題的發生更為顯著。Venter等［9］報道顯示，患兒對牛奶和所選配方營養粉劑過敏或不耐受的發生率約為2.5%。 同時，有研究［10，16］發現，食物過敏可導致消化道癥狀及引起胃食管反流等，而這些疾病會直接造成患兒營養吸收困難。由此可推測，過敏患兒慢性營養不良發生率更高可能是由于過敏性疾病導致患兒營養干預困難以及過敏所引起的并發癥等原因造成的。

表3 患兒主要照顧者喂養知信行各維度得分的單因素分析 ［P50(P25，P75)］

表4 多元回歸分析中啞變量的設置及賦值

表5 喂養知信行與相關因素的多元線性回歸分析

3.2 先心病過敏患兒照顧者喂養知信行的總體評價 結果顯示，先心病過敏患兒主要照顧者的喂養知識掌握情況不容樂觀，尤其對于食物過敏患兒是否適合早期添加固體食物、過敏患兒疫苗接種及配方奶粉等問題的知曉率不足15%。喂養知識、態度、行為間均存在正相關關系，彼此之間相互影響，知識與態度、行為之間呈弱相關，態度與行為呈中等程度相關。該結果與知信行理論一致。由此可見，為改善患兒照顧者的行為，必須進行動態評估，有針對性地加強患兒照顧者的喂養知識教育，以幫助其建立積極的健康信念，使其自覺形成健康行為，充分發揮各因素間積極的相互作用。過敏性疾病對患兒的預后及營養支持有一定的不良影響，而患兒家庭照顧者的參與能夠有效控制患兒過敏反應，可監督并及時反饋營養支持的實施過程及效果。多元線性回歸結果顯示，患兒父母的過敏情況及照顧者的文化程度對其喂養知識水平有一定影響，且居住城市、患兒過敏性疾病種類及營養狀況等均會影響照顧者的喂養態度水平。因此，臨床醫護人員更應注重評估患兒照顧者的一般情況，以增強其喂養相關知識、信念及行為水平，為患兒提供恰當的營養支持。

3.3 先心病過敏患兒照顧者喂養知信行的影響因素

3.3.1 照顧者的文化程度及患兒父母過敏史 本研究結果顯示，患兒照顧者的文化程度對其喂養相關知識維度有正向影響。此結果與大多數研究結果一致［17-18］。多因素逐步回歸分析結果中，僅納入了文化程度一項有效因素，可見照顧者的文化程度對其喂養知識的掌握、信念的樹立有積極的影響，這也提示我們應加強對重點人群的喂養教育。結果顯示，患兒父母雙方均存在過敏史時，其照顧者喂養知識得分最高，父母雙方均無過敏史時得分最低。但多因素回歸分析結果中未顯示患兒父母過敏情況對照顧者喂養認知得分有顯著影響，且目前尚未查證到相關支持文獻，相關內容尚有待進一步研究探索。

3.3.2 患兒營養狀況及過敏情況 本研究結果顯示，患兒營養狀況及過敏情況均對照顧者的態度得分有一定影響。孫中運等［14］的研究顯示，患兒疾病嚴重程度與家長信念有關，當患兒過敏癥狀增多時，照顧者較易關注到過敏疾病，從而重視過敏的預防和控制。表3顯示，營養不良患兒照顧者的態度得分較非營養不良患兒照顧者更高，這與袁媛［19］研究結果相似。但進一步分析可見，患兒營養不良程度對照顧者態度得分無顯著影響。這可能與患兒照顧者對營養不良分級判斷標準等專業知識相對缺乏，且部分患兒的營養不良尚未體現為明顯的身高、體重不達標而沒能引起家長的足夠重視等有關。

3.3.3 家庭居住地 研究結果顯示，家庭居住地對照顧者的喂養態度得分有一定影響。三線以下城市的患兒照顧者喂養態度得分較其他城市更高。有研究［15］表明，居住地與個體的營養信念間存在關聯。盡管生活在三線以下城市的照顧者整體文化程度較低、經濟水平較差，導致其對患兒疾病診療過程的了解程度較低，但他們對了解和參與患兒干預的迫切感更甚；而居住在一、二線城市的患兒照顧者工作多較忙碌，缺乏時間主動學習營養知識和參與干預過程。這也提示我們應根據患兒家庭照顧者的實際情況制訂個性化的、可行的干預方案。

4 小結

伴有過敏的先心病患兒往往存在較大的營養問題?；純焊改傅倪^敏情況及文化程度對其喂養知識水平有顯著影響，患兒過敏癥狀種類、營養狀況及居住城市對照顧者的喂養態度有顯著影響，其中照顧者文化程度的不同會造成知信行總分的差異。臨床工作中應重視并開展先心病過敏患兒的營養干預，針對患兒照顧者目前所存在的問題，進行有目的、有針對性的喂養教育和輔導，從而使照顧者參與到營養干預過程中，預防并控制患兒過敏反應的發生，改善患兒的營養狀況和疾病預后。此外，本研究僅對上海某三甲醫院滿足條件的患兒及其主要照顧者進行了抽樣調查，樣本的局限性可能對研究結果有一定影響，有待進一步研究探索。