重癥肌無力患者自我感受負擔與社會支持、應對方式的相關性研究

石 嘉

哈爾濱醫科大學附屬第一醫院 神經內科 (哈爾濱 150081)

重癥肌無力(MG)是乙酰膽堿受體抗體介導的、細胞免疫依賴的和補體參與的神經-肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病，病變主要累及神經-肌肉接頭突觸后膜上乙酰膽堿[1-2]。此病發病后，通常表現為骨骼肌容易疲勞、活動后加重、晨輕暮重等特點，并且病情反復或惡化交替，臨床上治療此病通常采用藥物治療，但是由于病程長，對患者心理、生理、生活以及學習帶來嚴重影響[3]。自我感受負擔是由于個體的疾病和照護需求影響到他人產生的移情擔憂，從而導致患者內疚、痛苦、抑郁、負擔感以及自我感覺降低[4]。近年來，在不少疾病中得到了逐步探討[5-6]。本研究以哈爾濱醫科大學附屬第一醫院122例MG患者為研究對象，研究在MG患者中自我感受負擔與社會支持、應對方式的相關性。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取2015年7月至2017年7月我院收治的122例MG患者。其中，男77例，女45例，年齡19～72(43.61±10.34)歲。Osserman分型：Ⅰ型33例，ⅡA型31例，ⅡB型39例，Ⅲ型11例，Ⅳ型8例；平均病程為(17.26±8.57)月。納入標準：1)根據患者臨床癥狀以及相關病理檢查均符合2005年世界衛生組織中MG的診斷標準[7]；2)所有患者同意參與此項研究。排除標準：1)患者及患者家屬自愿退出研究者；2)患者伴有惡性腫瘤；3)患有精神類疾病阻礙交流的患者；4)伴有嚴重肝腎功能損傷的患者。

1.2 方法

1.2.1 測量工具 1)一般資料調查：調查內容主要包括性別、年齡、職業狀態、MG分型、文化程度、患者每周復發次數、是否使用激素治療、平均病程、患者對自身疾病的了解程度、照顧患者的家屬年齡等內容。2)自我感覺負擔量表：此量表是2003年Cousineau等[8]編制的，用于檢測慢性病患者自我感受負擔水平。此量表一共有身體負擔、情感負擔、經濟負擔3個維度，總共分10條目。計分方式采用Likert 5計算：分數主要分為1～5分，1分表示從來沒有，2分表示偶爾有，3分表示有時候，4分表示大多時候，5分表示總是這樣。其中條目8采用反相計分，總分為10～50分。得分越高表示表示患者自我感受負擔越重。20分≤總分<30分為輕度；30分≤總分<40分為中度：40分及以上為重度。3)社會支持評定量表：采用肖水源[9]學者編制的社會支持評分量表進行評價，該量表包括10個條目與3個維度，3個維度分別為客觀支持、主觀支持和社會支持的利用度。患者得分越高表示患者社會支持度越高。4)簡易應對方式問卷[10]：問卷調查表分為積極應對與消極應對2個維度，總共有20個條目。計分方式采用4級評分法，0分表示為不采用，1分表示為偶爾采用，2分表示有時采用，3分表示經常采用。臨床上常采用積極與消極應對兩個維度進行統計。此量表在臨床上具有良好的效度。

1.2.2 調查方法 本研究所有調查方式均為研究者本人以及2位經過專業培訓人員進行調查，調查表統一由此3人進行發放并進行指導，采用專業術語進行填寫。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 患者自我感受負擔評分

MG患者自我感受負擔總分平均分為(37.14±7.24)分，自我感受負擔條目均分為(3.78±0.95)分，其中重度負擔39例(31.97%)，中度負擔66例(54.10%)，輕度負擔17例(13.93%)(表1)。

表1 患者自我感受負擔評分分)

2.2 本組患者社會支持以及應對方式與常模比較

本組患者中社會支持總分以及消極應對評分明顯高于常模組(P<0.05)，積極應對評分結果明顯低于常模組(P<0.05)(表2)。

表2 本組患者社會支持以及應對方式與常模比較(分，

2.3 本組患者中自我感受負擔與社會支持、應對方式相關性分析

自我感受負擔與社會支持總分、客觀支持、主觀支持、利用度、積極應對呈負相關(P<0.05)，與消極應對無相關性(P>0.05)(表3)。

表3 本組患者中自我感受負擔與社會支持、應對方式相關性分析

3 討論

MG病情長，且反復發作，對患者生活質量造成嚴重的影響，為此MG在臨床上受到廣大學者的重視，且研究各種方式治療此病。但是患者的自我感覺負擔仍是臨床上最為重視的問題[11]。本研究結果表明，MG患者自我感受負擔總分為(37.14±7.24)分，其中重度負擔39例(31.97%)，中度負擔66例(54.10%)，輕度負擔17例(13.93%)，這一研究結果與臨床上多數研究結果相似，表達了MG患者均存在自我感覺負擔情況，并且以中、重度居多。MG患者自我感覺負擔問題突出。MG患者由于自我行動不便，無獨立的經濟來源和物質保障，所以應給予MG患者較多的關注。MG患者由于病情長，且反復發作，不僅需要專業照顧，而且需要長期治療，昂貴的醫療費用給患者家庭帶來沉重負擔[12-13]。同時患者因為行動不便導致的心理壓力與經濟壓力，促使患者產生內疚、自責等內心情緒，進而造成焦慮、抑郁等不良情緒反應。臨床上有相關研究[14]表明，自我感覺負擔與焦慮、抑郁有關，而予以相關的干預能有效改善患者的自我感覺負擔。并且自我感覺負擔評價在臨床上各種疾病中均有較高的運用價值。

本研究結果還表明，在本組患者中社會支持總分以及消極應對評分高于常模組，差異有統計學意義(P<0.05)，這與張倩倩[15]等學者研究結果相似，證明MG患者的社會支持利用度相對較低，這一情況出現的原因可能是：MG患者因為疾病或身體等原因，導致與人的溝通以及參與社會活動減少，進一步降低MG患者的社會支持利用度。而在本研究結果中，自我感覺負擔與社會支持總分存在負相關，證明改善患者的社會支持利用度，可有效降低患者的自我感覺負擔評分結果[16]。因此，醫護人員、家屬與社會人員共同協作，幫助MG患者建立家庭與社會關系網絡，同時家屬還需傾聽患者的自我感受，適時進行安慰，幫助患者減輕自我感覺負擔[17]。

本組患者中，消極應對評分高于常模組，積極應對評分結果明顯低于常模組，差異有統計學意義(P<0.05)，出現這一原因可能是MG患者因為長期的治療以及經濟壓力等問題，聯合焦慮、抑郁等心理情緒，導致患者消極應對評分增加，而積極應對評分降低。Pearson相關性分析顯示，自我感受負擔與積極應對呈負相關，與消極應對無相關性(P>0.05)。這一研究結果與李倩茹[18]等研究結果相似。證明對MG患者采取相關的積極的疏導與個性化干預能鼓勵患者參與到自我護理中，提高MG患者生活質量以及積極面對生活。

綜上所述，MG患者自我感受負擔為中等水平，社會支持力以及應對方式能力較低，臨床上可根據患者病情予以相關的護理干預，鼓勵患者充分利用社會支持資源，引導患者以及家屬采取積極態度，從而可改善患者的自我感受負擔能力。