如何給予腫瘤病人希望——基于1例晚期惡性黑色素瘤患者的質性研究

董元鴿 張曉菊

惡性黑色素瘤(malignant melanoma，MM)是一種起源于表皮基底層黑色素細胞的異常突變,惡性程度和病死率極高，居皮膚惡性腫瘤之首。我國MM的發病率雖低于歐美等發達國家，但處于逐年成倍遞增的趨勢,已成為我國發病率增長最快的惡性腫瘤之一[1-2]。MM占皮膚惡性腫瘤的7%～20%，是皮膚腫瘤中侵襲性、致死性最強的類型[3]。肢端型MM是侵襲性MM中的一種,好發于手部或足部以下承重壓力較大的部位，約占41.8%，MM較易發生區域淋巴結轉移或全身廣泛轉移，晚期患者的治療手段有限且預后極差。MM伴有轉移者中位生存期為8個月～9個月，3年總生存率小于15%[4]。目前，達卡巴嗪和順鉑作為美國食品藥品監督管理局(Food and Drug Administration,FDA)批準的晚期黑色素瘤治療的標準用藥，在失去手術指征的晚期MM且經濟條件有限的老年患者中，該藥可能是延長患者生命的唯一選擇[5]。而希望是一種信念，一種重塑信心的內在源泉，促使人們對未來充滿信心與期待的精神寄托。國內外對于晚期MM患者的研究均集中在相關治療與用藥護理方面的量性研究，均未探索過該特殊類型腫瘤疾病患者的相關體驗。本研究采用敘事研究[6]的方法，基于Dufault的希望理論[7]，深度訪談1例晚期老年MM患者的疾病體驗，探討積極的心態和生活方式對患者生存質量的影響，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，選取黃先生為研究對象。其一般情況為：男，74歲，教師，已退休10余年。患者平素性格開朗，喜歡與家人共同外出旅游。患者于2015年旅游途中左足小趾意外受傷，次日外傷腳趾局部皮膚有淤血癥狀，稍有疼痛，未予特殊處理，自行繼續觀察，一周后疼痛感完全消失，未予繼續關注。2017年底，發現原受傷左足小趾部位局部顏色變黑且破潰，伴有流液及出血表現。2018年1月于當地醫院就診，以外傷處置，上述癥狀緩解并不明顯。4月21日于當地中醫院行胸部CT示兩肺多發轉移瘤改變。1周后行左足小趾局部腫物部分切除術，同日行PET-CT示左側第五趾軟組織腫脹、雙肺多發類圓形結節灶、肝右葉稍低密度灶，脫氧葡萄糖代謝異常增高，結合病史，考慮左側第5趾黑色素瘤伴雙肺、肝臟及淋巴結多發轉移。該患者合并有左側基底節區腔隙腦梗死、副鼻竇炎、脊椎退行性改變。5月3日于當地醫院左足腫物做病理，同日于某醫院介入科行肝臟腫物穿刺活檢，病理診斷示肝穿刺惡性腫瘤伴病灶區色素沉著，結合病史考慮黑色素瘤轉移。于5月14日與6月5日起行2程“氮烯咪胺(DTIC)+順鉑(DDP)+恩度”方案治療。具體用藥為DTIC 450mg,靜脈滴注D1+DDP45mg,靜脈滴注D1～D3+恩度15mg/m2D1～D7持續120h經外周置中心靜脈導管泵入。此次入院期間患者在病程中精神可，營養狀態良好，大小便正常。在家族史方面，患者的父親因MM去世，其弟弟因肺癌去世，另一弟弟因癌癥去世，具體癌癥病種不詳。該患者順利完成5個周期的化療。

1.2 研究方法

本研究主要采用質性研究中敘事研究[8]的方法，輔以問卷調查法，即主觀與客觀相結合。通過敘事研究對晚期MM患者真實疾病體驗的描述和分析，揭示其生活和行為背后的意義與觀念，使人們從故事中體驗、思考和理解提高該惡性腫瘤病種患者生存質量的方法；輔以《Herth希望指數量表》(Herth Hope Index,HHI)[9]進行初步調查。

2 資料的收集

收集資料的方法是對該受訪者初步調查HHI，隨后采用面對面半結構訪談和電話隨訪。研究者且作為責任護士向研究對象介紹自己及研究目的，在簽署知情同意書后，進行了兩次訪談，安排在2018年7月3日的面對面訪談及7月13日電話隨診訪談，每次訪談時間持續45分鐘～60分鐘，首次訪談地點安排在腫瘤內科會議室。訪談提綱包括：“用一個詞來形容您現在的生活狀態，您覺得會是什么?您認為對您目前生活質量影響最大的事情有哪些?您是如何看待這個疾病給自己帶來的影響?病情是如何一步步變化的?對于大家有什么警示?對于經常陪伴照顧您的家人的生活質量您有什么看法?您是如何理解希望的？希望在您的生活中起到了怎樣的作用？”等。

訪談過程中注意傾聽，鼓勵受訪者用自己的語言發表看法，研究者只做適時的追問，并仔細觀察受訪者的面部表情、肢體語言及情感變化跡象。訪談全程錄音，在訪談結束后立即進行資料的回憶和轉錄，整理出約1萬字的轉錄稿，力求保證資料的真實，并記錄下受訪者的非言語表達形式及通過查看受訪者病史記錄其個人基本資料。

3 結果與分析

3.1 HHI結果

訪談前對該患者進行了HHI評估，結果分值為39分，屬于希望的高水平范圍(36分～48分)。

3.2 希望在疾病治療過程中的意義

3.2.1 力量和勇氣的來源

希望是應對生活的精神基礎,它指導著一個人的行動,強烈的希望會給人以力量和勇氣,使人去戰勝困難。在診斷為晚期MM這一較為兇險的惡性腫瘤時，恐懼甚至絕望等心情是作為每一個患者都會經歷的階段性情緒變化，而該患者能夠順利且快速地轉變該情緒以適應疾病狀態的主要力量就是希望。“也許希望(強調)，希望就是我繼續活下去的原動力吧，希望在，人就在，希望對我來說，就是一種一直縈繞在我內心深處的東西，每時每刻都不能被打倒，即使后面的路不會太長，但我總歸會告訴我的家人，我的老友，我所做的真的已經是盡力了……”，“我得了這個病后就認識了一些和我一樣經歷的病人，這些病人都比我年輕，我每次住院時遇到他們，都會和他們多多地交流，拋開疾病，我也算是有些人生閱歷的老人了，他們的字里行間都透露著一些消極的東西，他們說自己確實存在一些特別消極的想法，也不知道該怎么樣去改變，我這時候感覺自己就能給他們寬慰，我真心地希望他們即使在自己認為這顆少見的命運的子彈投向自己的時候也能積極地面對后面的人生……”

3.2.2 通向未來的橋梁

希望是一種感覺,是以將來要實現某種既定的目標為特征的,而不是幻想,它對于采取行動很重要,并具有選擇性,所涉及的是可能的或者是現實的事情。希望在該晚期MM患者中扮演著重要角色，它是架起通向動態變化未來的橋梁。正是由于希望的存在，使被訪者有了繼續遵從治療的動力和活下去的愿望。“走到這一步本來就是現實的了，有些東西就是永遠無法逾越的，我知道我這個毛病，我也查了好多資料，也聽到其他人講過的，特別的兇險，其實死刑就是早晚到來的事情，但是我總是不能不再次強調內心所充盈的東西，總之，那還是希望!”

3.2.3 人際關系的凝聚

希望受到人際關系的影響,家庭、朋友、醫護人員都在某種程度上給患者生命的支持,同時希望加強社會與家庭網絡的交織。(1)家人的支持:家人的支持是患者在整個腫瘤治療過程中最為重要的支持來源，其中不僅僅體現在物質方面更包括精神上的鼓勵。“我都70多歲了，我每次來上海看病，2個兒子，老伴年紀和我也差不多大，3個人啊，就是我的全家都陪著我來，交費掛號都是兒子給弄，弄完了還得趕著回老家上班，我老伴就每日每夜地一直陪著我，還經常說沒事沒事。”(2)親戚朋友的支持:“我自己大家庭里面，兩個弟弟也都因為癌癥去世了，我老爸那時候去世才54歲，只有老伴這邊的一些親戚了，他們也都有自己的孫子孫女了，也都忙，但也總是打個電話問問現在的情況，我覺得問一問我心里也能感受到一點溫暖。”“以前我是當老師的，那時候的同事早都和我一樣退休了，我每次治療結束后回家他們都提前和我約時間，問我身體可以的話，就去家里看看我，聊聊以前的事情，其實那時候也蠻開心的！”(托腮，望著窗外)(3)醫務人員的支持:患者及其家屬文化程度較高，對醫護人員的治療依從性較高，并字里行間強調了醫生和護理人員在整個治療和護理中對其病情控制的迫切性和重要性。“每次來化療，我基本上都是羅教授負責的這幾個床位上，每次到了化療周期，醫生會提前留個床位，護士嘛，也很好，無論是技術方面啊，還是人性化的對病患的關懷啊，反正都很好的。”(4)病友的相互支持:“我隔壁的這個大小伙子，30多歲，腿上肉瘤，走路也不好走，都得坐輪椅，有時，我聽到他嘆氣啊說一些傷感的話，我都主動和他聊自己的過往，自己的經歷，開導他，到最后，在我有點不開心的時候，他倒是更勸導起我來了，呵呵……”

3.3 獲取“高希望水平”的途徑

3.3.1 對醫護人員的信任與溝通

通過對HHI受訪者的調查顯示，其處于高水平狀態，這一定程度上意味著該患者擁有自主積極獲取高希望水平的能力和途徑，其中最重要的一點表現出對醫護人員充分的信任和良好的溝通來促進關系的融洽。“人與人之間是需要相互信任的，我在自己確診到治療的整個過程中都很信賴我的醫生和護士，對我的關心永遠都不能忘記，但也有誤解的時候，那一次我沒聽懂羅教授說的話，關于我這個毛病的，當時心里就生悶氣了，但后來我才知道都是為了我好啊！”

3.3.2 心態與情緒的自我調節

Dufault等[7]的希望理論認為，希望在意識中并不呈現出來。但是,當人面臨某種危機或沖突時,如被診斷為癌癥,希望便進入人的意識之中。希望是使患者相信目前的狀況是可以改變的,而且會有解決問題方法的一種信念。該受訪者提到：“我有時候會沖著老伴發脾氣，就比如昨天把西紅柿拌糖，結果放了味精，我一吃就感覺不對了，但一想到她也是一大把年紀了，還在每天每夜地照顧著我，有個照顧著我的人就滿足了，氣也就消了，有她在，我就覺得有希望！”正如HHI中指出的12個條目中，共包括了3個維度的內容，即與他人保持親密關系、對現實和未來抱有積極態度和采取積極行動[9]。對現實和未來抱有的積極態度是其中重要的內容之一，而惡性腫瘤患者心態和情緒的調節能力正是由其所持有的態度所決定的，正向積極的態度會促進患者疾病的康復進程，而希望水平較高的患者能夠擁有這種態度以促進正向反饋的作用，同時使得其他希望水平較低的患者能夠看到在疾病確診后生活中意外收獲的東西，這其中可能包括更加親密的家庭關系、更加強大的社會支持等。

3.3.3 醫護人員的專業支持

雖然該患者疾病狀況不佳，但其希望指數較高，這和醫護人員所做出的專業支持極其相關。一方面，對于醫師而言，過硬的醫療技術和知識技能是給患者帶來精神慰藉的專業支撐，從而使患者心情更為平和與鎮靜，精湛的技術是延長患者生命的重要基礎；另一方面，護理人員處于臨床一線，時刻動態評估患者的身心狀況，且責任護士與該患者的溝通交流較多，能夠滿足其疾病護理的需求，如科室內傷口小組成員對患者腳趾的傷口護理及換藥、每小時的巡回與觀察等均使得患者看到了希望的光芒。

4 討論

敘事研究最早是用于高等院校教育方面常用的一種教學方法，美國內科醫生Charon[10]于2001年首次提出“敘事醫學(narrative medicine)”的概念。但在臨床工作中，醫護人員卻從某種程度上忽視了醫學界的人文關懷屬性，尤其對于晚期MM患者，該種疾病惡性程度極高、5年生存率極低，在有限的生存時間里，患者在接受現存治療的同時也極度需要心理方面的支持。在此醫療背景下，敘事醫學對于和諧醫療環境的形成和醫護患之間的溝通顯現出了一定的積極作用[11]，而在臨床工作中，腫瘤科護士相比醫生接觸和照護患者的機會更多，更容易發現患者的心理和精神需求，而該患者是擁有高希望水平及積極心理品質的老年晚期MM患者，本研究通過患者“講故事”的形式，深入挖掘其特殊性以揭示受訪者對于該疾病體驗的真實存在性。孫曉紅等[12]在研究中指出，術后1個月的MM患者心理狀態最差，后期化療、免疫治療等不良反應也會使患者產生抑郁或焦慮情緒從而影響生活質量。只有晚期MM患者對治療充滿希望,生活質量才會有所提高。國外的研究也指出，晚期MM患者對于支持性照護的需求中應包括心理方面的指導，尤其在提高患者心理素質和水平上應加大關注力度[13]。通過該特殊患者的患病及經歷以使其他普遍存在不良情緒且應對不良的患者以此為典范，通過其分享的心理應對策略提高自身的希望水平，并促進軀體及心理正向反饋的轉歸。

HHI采用4級評分法，從1分～4分，“非常反對”到“非常同意”，最低分為12分，最高為48分，可分為低(12分～23分)、中(24分～35分)、高(36分～48分)三個水平。其Cronbach's α系數為0.85[14]。根據評估結果，該患者分值為39分，屬于希望的高水平范圍(36分～48分)，也正是納入本次敘事主角的原因所在。希望理論本身是基于一種由交互作用獲得的積極方向，由目標(goal)、路徑思維(pathways thought)和動力思維(agency thought)3個部分構成，應用于臨床有助于引領患者看到希望，從而促進康復[7]。在確立目標方面，研究者傾聽患者罹患疾病狀態后制定的積極趨向性的生活小目標；在路徑思維方面，找到有效路徑的信念和認知，找到生命體驗的意義；在動力思維方面，該患者獲取各方面支持以增加堅持下去的精神意志力，后續研究中將增加基于該理論的希望干預，使該類患者能夠獲得更為積極的意念以促進疾病向積極的方向轉歸。

5 結語

本研究通過質性研究中敘事研究的方法，并基于Dufault的希望理論對1例晚期MM患者疾病體驗進行探討，得出希望在疾病治療過程中的重要意義及高希望水平獲得的主要途徑，以期對其他晚期MM患者提供范例并間接提高該類患者的生活質量。