鐘 捷

·工作探討·

英國臨終關懷機構基本服務理念的啟示

鐘 捷

上海市黃浦區外灘街道社區衛生服務中心，上海，200001。

以英國小型獨立臨終關懷院——圣米歇爾臨終關懷院（Saint Michael’s Hospice）為例，介紹英國臨終關懷院的高質量死亡、護理優先、支持生者、全民參與等服務理念，提出了應培育醫務人員與民眾科學理性死亡觀、將臨終關懷納入基本公共衛生服務項目、建立以護理為核心的臨終關懷服務模式、探索建立小型獨立臨終關懷機構等適合中國國情的臨終關懷發展道路。

臨終關懷；服務理念；公共衛生；護理；慈善

2015年10月6日，經濟學人智庫發布了2015年度死亡質量指數，該指數衡量了全球80個國家和地區成人臨終關懷的質量和供應情況。該指數由20項定性和定量指標的得分構成，這些指標涵蓋了五大類別：臨終關懷的環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量和公眾參與。結果顯示，在80個國家及地區中，英國排名第1，隨后是澳大利亞、愛爾蘭，美國排名第9，中國大陸地區排名第71[1]。截至2015年底，全國60歲及以上老年人口22,200萬人，占總人口的16.1%，其中65歲及以上人口14,386萬人，占總人口的10.5%[2]。隨著老齡化程度的不斷加劇，對老年人的生活照料、醫療護理和臨終關懷服務的需求正在不斷擴大。2014年11月16日—12月6日，筆者有幸參加上海市黃浦區衛生和計劃生育委員會組織的赴英國“全科醫學與實踐”培訓團，曾赴英國北約克郡哈羅蓋特地區的圣米歇爾臨終關懷院（Saint Michael’s Hospice）進行參觀培訓，在參觀過程中體會到其追求高質量的死亡、護理優先、注重支持生者、全民參與等理念對中國臨終關懷事業發展的引領作用、對制定中國臨終關懷公共衛生政策起到一定的借鑒作用。

1 服務概況與資金來源

圣米歇爾臨終關懷院是一家有20多年歷史的、獨立的、非營利性的地方慈善機構。這家人臨終關懷院主要幫助哈羅蓋特（Harrogate）等周邊地區的疾病終末期病人和臨終者在生命的最后階段獲得高質量、受者需要的和應得的照料。圣米歇爾臨終關懷院是一棟二層小樓，共設10個病房單元。大部分工作人員均為志愿者，志愿者與正式員工比例為6∶1。工作人員專業范圍很廣，有對癥處理的藥師、護士、全科醫生（General Practitioner，GP）、健康助理（Healthcare Assistants）、心理學家、職業技師（Occupational Therapists）、臨終關懷工作者、社會工作者、飲食學家（Dietician）和牧師。

圣米歇爾臨終關懷院1年的總服務人次在2,000人次左右，全部服務均免費提供。和英國其他獨立的臨終關懷院一樣，圣米歇爾臨終關懷院主要以病房服務IPU（Inpatient Unit）為主，包括全日住院和日間住院兩種形式。住院服務項目主要有起居照料、對癥處理、心理支持、康復治療、臨終關懷、整體關懷、個性化服務等。平均每個病人居住11~14 d左右。除了病房服務外，圣米歇爾臨終關懷院還提供其他形式的服務，有居家護理，包括日間照料、舒緩護理、控制淋巴水腫等服務；另有just“B”（Bereavement Support）喪親者心理支持服務。

2014—2015財年圣米歇爾臨終關懷院預算資金大約440萬英鎊，每小時至少需要500英鎊維持系統正常運轉。其中80%的資金來自社會各界的捐助，大約20%左右的資金來自國民醫療服務體系（NHS）。圣米歇爾臨終關懷院的社會捐助是其最主要的資金來源，因此拓寬捐贈的渠道顯得尤為重要。在圣米歇爾臨終關懷院，社會捐助可細分為慈善商店銷售收入、悼念基金（Tribute Fund）、募捐、商業贊助、遺產捐贈、社區彩票等多種形式。

2 基本服務理念

2.1 高質量死亡理念

全球死亡質量排名報告的編輯 David Line指出：“高質量的死亡應當被視為一種人權?！盵1]

圣米歇爾臨終關懷院的宣傳手冊上的工作理念是：“一切為了受者”。圣米歇爾臨終關懷院相信生命是愉悅的，死亡也是平靜安詳的，但從生到死的這個轉換過程是痛苦的。高質量死亡優于低質量生存。臨終關懷事業的作用即在這個痛苦的轉換過程中盡量減輕人的痛苦。創立者希望每個人在生命的最后幾年、幾月或幾天中，能得到有尊嚴的照料。無論人們在家里或者關懷院，都應該享有人道主義的幫助。這種理念不單是圣米歇爾臨終關懷院的理念，也是全民的理念，是長期的宗教信仰形成了這種理念。英國人主張“優死”[3]，普遍認為“生”固然是歡喜的，但“死”本身也是自然的、平靜的。但是由生到死的過程曲折而痛苦。臨終關懷的主要使命是舒緩這個過程，減輕痛苦，并不刻意通過藥物和器械延長這個過程。盡量減輕臨終者生理和心理上的痛苦，是所有工作人員共同的目標和工作的動力。

2.2 護理優先理念

英國人認為高質量的死亡，即家里享受優質護理。圣米歇爾臨終關懷院的住院單元中高度模擬家庭環境，護理性服務在英式臨終關懷院中的重要性遠高于治療性服務。雖然護理是比醫療更為突出的工作重點，但圣米歇爾臨終關懷院沒有整齊劃一的護理方案。多學科成員的服務團隊會根據每個病人的情況，制定個性化服務方案。平均2 w的住院服務結束后，有些病人安祥地去世，也有些病人回到家中，由家屬、照料者繼續負責照顧。在出院前，多學科的團隊，如全科醫生、社區護士和其他服務團隊成員會盡量把從病房到家庭的過渡做得平滑舒適。一些日間治療和輔助治療將在門診中延續進行，另一些項目改為上門服務。

2.3 注重支持生者理念

斯人已逝，圣米歇爾臨終關懷院不但關心臨終者，也高度關注臨終者的家屬。對生者的服務，也是圣米歇爾臨終關懷院志愿者服務的重要組成部分之一。圣米歇爾臨終關懷院的牧師為各種信仰的病人親友提供“安靜屋”（quiet room），用宗教的方式幫助家屬面對痛苦，平復心情。社會工作者會指導幫助家屬處理相關葬禮、存款、證券、房產、社保、遺囑執行等身后事宜，這些服務對于年輕的、缺乏經驗的喪親者尤為重要。Just“B”項目的志愿者為喪親者提供心理支持，并細分了各種喪親者家屬的類型，以對應相關的干預措施。如癌癥等慢性病人的家屬，因長期陪伴病人，思想上已經有準備，以安撫為主；車禍去世者或其他意外死亡者的家屬，毫無思想準備，需要的是特殊心理干預等；兒童喪親者，特別是突然失去父母的兒童，志愿者們開發了特殊的心理游戲，會陪伴他們做游戲、閱讀和做心理干預。圣米歇爾臨終關懷院在每一個艱難的時刻陪伴臨終者和他們的親友。

只要符合病人的意愿，病房單元歡迎病人的親友在任何時候來探訪，甚至留宿。病房單元配有舒適的起居室、訪客廚房和浴室，可以讓照顧者感到方便和舒適,還可帶入寵物。但為了排除對病人的干擾，圣米歇爾臨終關懷院拒絕一般的參觀訪問。

2.4 全民參與理念

整個英國臨終關懷事業的公眾參與程度高，公眾捐款與慈善機構的支持力度較大。根據生命末期關懷組織的官網統計，英國有1/3的人口以不同形式參與到臨終關懷事業中去[4]。傳統的臨終關懷機構往往由教會開辦，帶有明顯的慈善性質。對臨終者的照護行為本身所體現出的人文關懷本身就與宗教提倡的慈悲精神一致。英國有各種基金會和慈善機構，為臨終關懷機構提供啟動及運營經費。類似圣米歇爾臨終關懷院之類的小型臨終關懷院的主要資金來源并非國家撥款，主要來自社會慈善事業。對每個英國人來說，自身或親屬都可能在特殊時期享受到臨終關懷的服務，因此英國參與臨終關懷慈善事業的人數眾多，民眾積極性很高。社區居民通過參加慈善健步走、慈善馬拉松跑、夏日舞會、購買圣米歇爾臨終關懷院慈善商店商品和慈善彩票等方式來為圣米歇爾臨終關懷院籌集捐款，部分居民還會為去世的家屬在圣米歇爾臨終關懷院設立悼念基金（Tribute Fund），用捐款的方式代替傳統的悼念儀式。在圣米歇爾臨終關懷院的服務對象中，大約1/3的居民在一生中會接受圣米歇爾臨終關懷院的服務，受眾廣泛。大約1/4曾得到圣米歇爾臨終關懷院幫助的居民會捐贈部分遺產給圣米歇爾臨終關懷院，為地區性臨終關懷事業的提供資金。英國每一代民眾都接受臨終關懷機構的幫助，并不斷捐贈，為下一代人累積慈善的信念和資金，形成一個良性循環。

3 中國臨終關懷事業面臨的主要問題

3.1 中國臨終關懷事業發展缺乏精神動力

英國臨終關懷體系對中國最大的啟示并不在于其制度如何落實、機構如何設置、資金如何籌集等操作層面上的問題，而是不同文化和宗教背景下對死亡的認識使中國人集體作出理智和人性化的選擇有一定的啟示意義。中國人的死亡觀和英國人主張的“優死”存在較大差異。中國人的傳統觀念“好死不如賴活著”，主張“孝道”，這些觀念長期深遠地影響著人們的價值觀和人生觀，進而影響到健康觀。中國人期望盡一切可能延長家人的生命，忽視臨終者的感受和生活質量。把父母親手送進與死亡密切相關的獨立的臨終關懷院，而不是送去以拯救人的生命為目標的醫療機構，似乎與“孝道”的傳統理念背道而馳。另一方面，中國的醫護人員也缺乏相關的教育和培訓，普遍關注治愈性治療。治愈性治療占用了醫療機構中絕大多數資源，也占用醫務人員幾乎所有的精力，醫務人員關注臨終關懷事業的熱情不高。

3.2 中國臨終關懷機構缺乏獨立發展環境

英國以獨立臨終關懷院為主流模式，美國以居家臨終關懷服務為主，中國目前的臨終關懷服務大多在綜合性醫院、?？漆t院、社區衛生服務中心和養老院的專設病區或病房中開展，少有獨立的臨終關懷機構。經濟學人智庫的報告指出，除去400多家專業級別的腫瘤醫院，中國只有少量的慈善醫院和社區衛生服務中心為病人提供臨終關懷服務。原國家衛計委在2008年下發《醫療機構診療科目名錄》，其中將臨終關懷科單獨列為一類，但中國臨終關懷的公眾重視度和可獲得度依然有限[1]。中國的臨終關懷機構存在于醫療機構中，運行在全年齡健康管理的最后一段，未得到足夠的重視，資金、運行管理、人員聘任等方面受醫療機構體制限制較多，快速發展的政策限制較多，快速發展尚未到時機。

4 英式臨終關懷機構基本服務理念對中國的啟示

4.1 培育醫務人員與民眾科學理性的死亡觀

在中國，醫護人員為了減少矛盾糾紛，順利開展診療活動，往往傾向依從病人與家屬，做出非理性診療的決定。同樣，在臨終階段的診療活動中，醫務人員大多充分尊重家屬和病人的生活習慣、地區風俗和信仰，對于非理性的醫療要求，只要在家屬能夠承受的經濟范圍內，基本都給予尊重，沒有在死亡理念上起到引領的作用。應加強對醫務人員的培訓教育，提高醫務人員對于死亡、臨終關懷服務模式的科學認識。在醫學院全日制教育階段、住院醫師規培階段和繼續教育階段，均應制定相應的臨終關懷科知識的課程，貫穿整個醫師學習生涯，從理論和實踐兩個角度對醫學生進行教育，提高醫務人員在臨終關懷知識素養。通過專業醫務人員在具體診療中的理念引領，帶動民眾提高認識，理性判斷，勇于實踐。

民眾理念的提高，除了依靠醫務人員的宣傳教育，還需大眾媒體廣泛參與，積極宣傳。這方面的最佳案例可參考濫用抗生素的媒體宣傳。近年來，媒體人廣泛認同濫用抗生素的弊端后，配合藥政部門和醫務人員，在遏制成人和兒童抗生素濫用方面取得了不小的成效。應逐步讓全體民眾接受以下的理念：“優死”優于“賴活”的觀念，臨終關懷能夠減輕臨終者的痛苦，讓死亡更安詳、更平靜；“生活質量”優于“生存壽命”的觀念，高質量的生活，優于痛苦、纏綿、耗資巨大的疾病終末期；“臨終關懷服務可節約大量醫療資源，用于更需要的人”等觀念，有待醫務人員和媒體人攜手共同宣傳，最終獲得全民支持，成為全民理念。這些理念的形成對推動中國臨終關懷事業的發展尤為重要。

4.2 將臨終關懷納入基本公共衛生服務項目

結合醫改，應推動臨終關懷作為非強制性服務，納入國家基本公共衛生服務項目。何維教授指出，所有高收入國家和大部分經濟合作與發展組織（OECD）國家，目前都已經把臨終關懷（hospice）納入醫保。臨終關懷已經成為一個巨大的公共衛生需求，其可及性問題將是醫改的重要對象[5]。臨終關懷納入基本公共衛生服務后，可將社區衛生服務中心的治療性床位逐步取消，轉化為老年護理（含臨終關懷）床位。充分發揮社區衛生服務中心的平臺作用，在社區衛生服務中心內建立護理服務中心，積極開展社區居家護理，并整合社區的養老院、護理院、獨立臨終關懷機構、地區醫院的臨終關懷科室等資源，共同做好社區居民的臨終關懷服務工作。上海市正在進行的社區衛生服務綜合改革試點工作正在進行相關探索，并結合國家在嵌入式養老、醫養結合、家庭醫生等方面的改革新政，逐步摸索切可行的發展道路。

4.3 建立以護理為核心的臨終關懷服務模式

根據羅維等學者的研究結果，從登記注冊的各類臨終關懷科室中出院的晚期惡性腫瘤出院患者，其每日醫療費用中，護理費用均不超過10%，其余90%費用，從高到低依次床位費、藥品費、診療費和其他費用[6]。而英國模式是以護理為核心服務的臨終關懷機構，護理形式多樣、分工細致。依照護理活動開展的地點分類，可分為日間護理、病房護理、居家護理；按照具體護理項目分類，可分為生活照料、心理支持、淋巴水腫護理等。對筆者一行進行培訓的業務骨干是受人尊敬的護士長，而不是全科醫生（GP）。盡管該機構內部有全科醫生和執業藥師從業，但只是作為輔助。護理業務是所有服務項目的核心，護理人員是所有工作人員的核心成員。建立以護理為核心的臨終關懷服務模式，符合臨終關懷事業的初衷；積極學習，建立適合臨終關懷科室的護理項目清單，符合臨終患者的切實需求。否則去臨終關懷院也就不過是換個醫院繼續接受治療，體現不出臨終關懷科室的優勢。

4.4 整合資源探索建設獨立小型臨終關懷機構

探索充分整合民間組織、慈善機構、企業等組織的資金和人力資源，建設非醫療機構屬性的、獨立的臨終關懷機構，可在養老院的體制基礎上，作臨終關懷機構建設的基礎。非醫療機構用工方式靈活，可吸引多學科人才共同投身臨終關懷事業；易于打造成學習型組織，可不斷改進服務模式和工作機制；非醫療機構易于設置安靜屋、適合布置簡易的宗教場所，并提供適合家屬陪伴的、居家式服務環境?？梢氪壬茩C構提供資金、宣傳、志愿者服務；可引入各級各類醫療機構提供基本醫療服務、護理服務；可引入心理咨詢機構，為臨終病人、家屬和工作人員提供各類心理服務。

[1] 謝玉娟. 報告稱中國死亡質量指數排名倒數緩和醫療缺口嚴重[EB/OL]. (2015-10-08) [2019-07-01]. http: //www.jiemian.com/article/397709.html.

[2] 中華人民共和國民政部. 2015年社會服務發展統計公報[R]. 北京:中華人民共和國民政部, 2016.

[3] 蘇永剛. 英國臨終關懷現狀分析及對中國的啟示[J]. 山東社會科學, 2012(2):48-54.

[4] 蘇永剛. 中英臨終關懷比較研究[D]. 濟南:山東大學, 2013.

[5] 葉譯楚. 追問生命尊嚴：醫學的使命與關懷[N]. 中國醫學論壇報, 2016-06-23(B9).

[6] 羅維, 施永興. 上海市登記注冊的臨終關懷機構的資源及服務功能的調查分析[J]. 中國全科醫學, 2010, 13(6A):1787-1790.

Revelation of the Basic Service Concepts from Hospice Care in UK

Taking Saint Michael’s Hospice - a small independent hospice in the UK, as an example, this paper introduces the service concepts of high-quality death, nursing priority, support for the living, and participation of the whole people in the hospice in the UK, and puts forward the development paths suitable for China’s national conditions that concludes cultivating the scientific and rational concept of death of medical staff and the people, the basic public health service projects concluding hospice care, establishing hospice care service mode with nursing as the core, exploring the establishment of small independent hospice care institutions and other.

Hospice care; Service concept; Public health; Care; Charity

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201905026

鐘捷（1977—），女，大學本科，助理研究員，主要從事社區公共衛生管理工作，zjyoyo@163.com。

2019-07-08。