癡呆患者特異性生活質量測評工具及生活質量的研究進展

張小滿 宋潔 王業青 王艷艷

(山東中醫藥大學護理學院，山東 濟南 250355)

老年性癡呆又稱阿爾茨海默病(AD)屬慢性精神衰退疾病,臨床特征主要有老年人情感障礙、認知功能障礙和精神行為異常。AD目前已經成為繼腫瘤、心臟病、腦血管病后的第四位導致老年人死亡原因 。2015年全球AD患者為4 680萬人，平均每3 s就有一人罹患AD，預計2050年突破1.315億人〔1〕。癡呆患者尚缺乏特異性的治療手段，其生活能力低下，導致生活質量(QOL)下降。由于癡呆老年人認知功能下降，其QOL一向很難測量。近十年，以生理健康、心理健康、社會關系和環境作為評定AD患者QOL的重要組成部分〔2〕，國外陸續開發了多種評價癡呆老年人QOL的測評工具，如AD QOL量表(QOL-AD)，國外學者采用這些測評工具研究癡呆老年人的QOL現狀，由于這些測評工具最近幾年才被引入國內，因此，在國內少見這些測評工具的應用。本文對AD特異性QOL測評工具及其QOL的影響因素進行綜述。

1 癡呆患者QOL的概念及內涵

Lawton首先闡明了癡呆患者QOL的概念，構建了QOL的原始框架，該框架 QOL分為四個部分，即行為能力、客觀環境、特定領域所感受到的QOL以及心理幸福〔3〕。1997年Lawton〔3〕又補充了環境、精神等方面，他認為癡呆患者的QOL內容應該與一般人相同。Volicer等〔4〕闡明了中到重度癡呆患者QOL的三個方面：一是涉及有意義的活動，并且認為這是癡呆患者QOL最重要的因素；二是與醫學方面有關，如慢性軀體疾病等；三是與精神癥狀有關，包括精神病性癥狀和行為的改變。學者們普遍認可QOL是一個復雜、多維度的主客觀相結合的概念，其中生理健康、心理健康、社會關系、環境是QOL的重要組成部分〔2〕，但概念中往往側重于一般健康狀況的描述，對患者主觀感受的描述仍不系統，因而在實際定義概念時存在很大分歧。

2 癡呆患者特異性QOL評價工具

2.1QOL-AD 該量表由Logsdon等〔5〕專門為癡呆患者設計的QOL測量量表，用于評估認知功能損害的癡呆患者當前的QOL，適用于輕至重度癡呆老人，有患者自評和照顧者代評兩個版本，包括軀體狀況、情緒、記憶、能力、參與有意義活動能力、居住環境、家庭關系、婚姻關系、朋友關系、自我感覺、娛樂、經濟狀況及生活滿意度13個條目。兩量表可以單獨計算或組合成一個綜合評分，該量表總分為52分，得分越高代表其QOL越好。胡號應等〔6〕將其修訂版引入國內，漢化后量表Cronbach α系數為0.901。該量表用語簡單明了，反映了Lawton所提出的癡呆老年人QOL的四個范疇，具有良好的信效度，但對于重度癡呆患者自評量表無法測出，需要結合他評量表才能得出測量結果。

2.2AD相關性QOL量表(ADRQOL) 該量表由Rabins等〔7〕編制，是一個他評量表，包括47個條目，5個維度:情緒和感覺、社會交往、娛樂活動、自知力、對周圍事物的反應。量表各維度獨立計分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好。量表各維度Cronbach α系數為0.56～0.83〔8〕。該量表評估內容較全面，有較好的信效度，但到目前還沒有證據證明其重測信度的可靠性，評估也比較復雜。該量表目前尚無中文版本。

2.3癡呆QOL量表(DQOL) 該量表由Brod等〔9〕1999年編制，適用于輕中度的癡呆患者，是一個自評量表，主要用于測定癡呆患者最近一個月對某些事物喜歡的程度。量表包括3個測試問題，29個條目，1項QOL總體評價及5個維度:歸屬感、審美感受、自尊、正性情緒及負性情緒。量表采用了5級評分，各維度得分越高(除負性情緒外)，代表患者QOL越好。該量表雖然信效度良好，但在評價患者社會交往方面可靠性較低。DQOL中文版Cronbachα系數為0.856，重測信度系數為0.726。

2.4QOL評估日程表(QOLAS) 由Selai等〔10〕編制，適用于輕中度癡呆患者，有患者自評和照護者評價兩個版本。量表以患者主訴為主，包括10個條目，5個維度：軀體、社會/家庭、精神、日常活動、認知力。該量表總分為50分，分數越高，代表患者的QOL越低，量表的Cronbach α系數為0.78〔10〕。該量表有較好的信效度，但多數照顧者在照顧過程中產生的照顧負擔，影響其判斷和感知患者的生活質量。該量表目前尚無中文版本。

2.5晚期癡呆QOL量表(QUALID) 該量表由Weiner等〔11〕編制，用來評估機構環境癡呆晚期(中重度)老年人的QOL，是一個他評的量表，共有11個條目，每個條目代表一種可觀察的行為，采用1～5級評分法，得分為11～55分，得分越高代表QOL越差。該量表的Cronbach α系數為0.769，評分者間信度為0.826〔11〕。該量表有較好的信效度，但照顧者對重度癡呆患者長時間的照料，使其生理、心理承受很大壓力，對患者評價往往過低。目前尚未發現中文版本。

2.6癡呆患者QOL量表(QUALIDEM) 由Ettema等〔12〕編制，適用于長期照護環境中輕至重度認知障礙的患者，是一個觀察性量表，由照護者評價患者的QOL，量表共37個條目，9個維度:照護關系、緊張不安的行為、正面自我形象、正性情緒、負性情緒、家的感覺、有事可做、社會關系、社會隔離。量表采用0～3級評分，得分為0～100分，得分越高，QOL越好。各維度內部一致性信度系數為0.55～0.90，評定者間信度為0.47～0.79〔12〕。該量表信效度較好，易于管理，但其只能評價長期照護環境中患者的QOL，對于患者情感和社會領域的QOL無法測量。尚未引進中文版本。

2.7老年癡呆健康相關QOL的量表(HRQL) 此量表是用兩個問卷進行測量的，癡呆患者自評QOL問卷(DEMQOL)和癡呆患者代理人問卷(DEMQOL-proxy)。問卷是由Smith等〔13〕編制，適用于輕至重度癡呆患者，患者問卷有28個條目，代理人問卷有31個條目，都有5個維度：日常生活/照顧自己、健康與幸福、認知狀況、社會關系和自我概念。兩問卷可以單獨計算或組合成一個綜合評分，問卷各維度獨立記分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好。患者自評問卷Cronbach α系數為0.87，重測信度為0.84，代理人問卷Cronbach α系數為0.89，重測信度為0.75。兩問卷都顯示出較好的信效度，但對于重度癡呆患者自評問卷無法測出，需要結合代理人問卷才能得出測量結果。該問卷目前沒有中文版本。

3 癡呆患者QOL的影響因素

程娟等〔14〕通過QOL-AD對住院的232 例輕至重度的老年癡呆患者的QOL分析發現，老年癡呆患者的QOL得分(28.47±3.54)分低于健康老年人得分(41.23±3.67)分；Olsen等〔15〕通過QUALID對居住在養老院和居家照護的193例中至重度老年癡呆患者的QOL分析發現，居住在養老院的患者QOL低于居家照護的患者，由于養老院的患者更多的使用助行器，較少的社會接觸及日常活動，使其認知和軀體功能下降，進而使其QOL下降。老年癡呆患者隨著病情的發展，智力減退、記憶障礙、個性改變及精神行為異常在不斷進展，其QOL的下降是必然的。癡呆患者QOL受到個人因素、疾病因素、社會支持等因素的影響。

3.1個人因素

3.1.1年齡 易軍等〔16〕通過QOL-AD對住院或體檢的778例輕至重度老年癡呆患者研究發現，年齡越大,患者QOL越差。隨著年齡的增長，老年癡呆逐漸加重，同時認知障礙及精神神經癥狀進行性加重，患者的機體功能及生活自理能力也逐漸下降，導致患者QOL也隨之下降〔14〕，這與Black等〔17〕通過ADRQOL對社區的234例輕度老年癡呆患者QOL的研究結果相一致 。

3.1.2婚姻狀況 梅剛等〔18〕通過QOL-AD對就診的103例中重度老年癡呆患者QOL的研究發現，有配偶的癡呆患者QOL得分(28.03±4.84)分，明顯高于無配偶的癡呆患者QOL得分(26.90±4.96)分，這與高寶云〔19〕研究結果一致。喪偶的癡呆老年人，失去配偶的陪伴和照顧，社會活動及與人交往過少，加速癡呆的發生和進展，導致其QOL下降。

3.1.3文化程度 Castro-Monteiro等〔20〕通過QUALID對居家的525例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發現，患者文化程度越高，則QOL越好，這與謝江文等〔21〕通過QOL-AD對住院的50例輕至中度老年癡呆患者QOL的研究結果一致。一般文化程度高的患者，經濟狀況也較好，業余生活比較豐富，與家庭之間情感交流相對較多，外來聲像刺激可使癡呆患者大腦皮層維持在活躍狀態，使其記憶力減退緩慢，并保持較好的生活狀態。

3.2疾病因素

3.2.1病情嚴重程度 Klapwijk等〔22〕通過QUALIDEM對居家照護的288例中至重度老年癡呆患者QOL的研究發現，QOL與癡呆嚴重程度成負相關。黃文貞〔23〕通過QOL-AD對門診的120例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發現，也得出相同的結論。隨著癡呆程度的加重，患者的記憶力、認知、行為、社會交往等各方面的能力逐漸下降，由此引發患者自身無用感增強，社會歸屬感降低，從而影響患者的QOL。

3.2.2日常行為活動能力 Barbe等〔24〕通過HRQOL對居家的123例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發現，患者QOL與日常生活能力成正相關。 Leon-Salas等〔25〕通過ADRQL對社區及療養院200例輕至重度老年癡呆患者QOL進行研究，得出相同的結果。癡呆患者認知過程及軀體功能隨著疾病的進展出現雙重障礙，記憶力及注意力明顯下降，嚴重影響其日常功能的執行。

3.3社會支持 社會支持是指個體在社會中受尊重、被支持、被理解而產生的情感體驗和滿意程度，與個體的主觀感受密切相關〔26〕。齊善夫等〔27〕通過QOL-AD對療養院及醫院80例輕至中度老年癡呆患者QOL的研究發現，患者QOL與社會支持呈正相關。隨著疾病的延續，癡呆患者認知功能逐漸低下，與家人及朋友之間的情感交流也逐漸減少，使得患者社會支持不足。這與賀潤蓮〔28〕研究結果一致。

4 小 結

醫學發展至今，其目的已不僅僅是生命的保存和延續，更重要的是提高患者QOL。國外學者對于癡呆患者特異性QOL測評工具及QOL影響因素相關研究呈現多元化的趨勢，靜態的現況調研與動態的分析相結合，橫斷面調查與跟蹤調查相互補充，定量研究與定性研究相結合。國內的學者對于老年癡呆患者特異性QOL測評工具及QOL現狀的相關研究剛剛處于發展階段。因此發展或引進適合中國老年癡呆患者的特異性QOL測評工具，探索國內老年癡呆患者的QOL現狀及影響因素，對提高癡呆患者的QOL，減輕家庭及社會照護負擔具有非常深遠的現實意義。