督導家庭肺康復治療肺纖維化的研究進展

周艷 徐萌

(1樂山職業技術學院康復教研室,四川 樂山 614400；2成都市第五人民醫院中醫科)

肺纖維化臨床上以進行性呼吸困難為主要表現，咳嗽長期反復、低氧進行性加重、活動耐力逐漸下降，最終導致呼吸衰竭而死亡。肺纖維化的發病率逐漸呈上升趨勢，美國為(14～27.9)/10萬，英國達4.6/10萬，中國臺灣為(0.6～1.4)/10萬，發病率隨年齡的增加而增加〔1,2〕。國內尚缺乏大規模的發病率研究數據，根據相關調查，我國近年肺纖維化發病率也居高不下，這可能與吸煙、職業接觸、環境暴露和高齡等相關〔3〕。肺纖維化易反復感染，自出現癥狀至死亡存活中位生存時間為3～5年，病死率達65%～75%，幾乎與腫瘤無異，其已歸屬WHO所列疑難病之一〔4〕。本文對督導家庭肺康復治療肺纖維化的研究進展進行綜述。

1 家庭肺康復的必要性

1.1 何為肺康復 2015年美國胸科學會、歐洲呼吸學會、日本呼吸學會和拉丁美洲胸科協會聯合頒布了最新的肺纖維化治療指南，將肺康復作為推薦使用治療〔5〕。肺康復是一種對慢性呼吸系統疾病所致的活動受限、參與受限進行綜合性、針對性評估后，制定個體化、多學科的、整體性的康復治療干預措施。通過治療從而減輕患者呼吸困難癥狀、改善呼吸功能、提高運動耐力，提高參與社會活動和日常生活活動能力、減少住院頻次和醫療費用支出，從而提高患者的整體生存質量。肺康復的內容包括運動訓練、呼吸訓練、肺康復評估、教育介入、營養支持和心理干預，其核心為運動訓練和呼吸訓練。

1.2 肺康復在家庭治療中應用的必要性 醫院肺康復療效顯著，但肺纖維化病程長，遷延難愈，易反復感染反復住院且住院時間長，在精神和經濟上給患者及家庭帶來沉重壓力和負擔，在疾病后期很多病人可能會因為昂貴的治療費用而放棄繼續治療。國外調查顯示患者能享受肺康復治療且能夠支付其昂貴康復治療費用的不足5%，再加上往返醫療機構的不便利性，患者的依從性非常低〔6〕。研究證實，家庭康復是繼醫院康復科、康復中心等醫療機構之后的一種經濟有效、 具有延續性治療的康復治療措施〔7,8〕。通過這種家庭肺康復模式，可提高肺纖維化患者的運動耐力，改善患者的呼吸困難狀況，減少其急性加重次數和入院次數及提高患者的生活質量〔9～11〕。Ozalevli〔9〕觀察家庭督導康復訓練對肺纖維化患者的療效，效果顯示康復鍛煉后的肺纖維化患者呼吸困難癥狀與下肢疲勞有顯著改善，步行距離和生活質量與沒有進行同樣鍛煉的患者相比有明顯提高。修麓璐等〔10〕在督導家庭康復療法治療肺纖維化30例中，經過6個月的肺康復治療發現治療組6 min步行距離明顯延長，圣喬治呼吸問卷中呼吸癥狀、活動受限、疾病影響評分均較康復前有顯著降低。劉霞等〔11〕臨床研究顯示電話隨訪指導肺康復訓練可增加肺纖維化患者6 min步行距離，圣喬治問卷評分較治療前降低，在一定程度上改善了呼吸困難程度和生活質量。家庭肺康復簡單有效、經濟可行，患者可在家中進行自我康復訓練，不需要龐大的康復治療團隊和昂貴的康復設備，也解決了往返醫療機構的交通不便問題，減少患者肺康復的經濟開支。

2 家庭肺康復方案

2.1 運動訓練 在最新的美國胸科學會/歐洲呼吸學會共識中提到運動訓練包括耐力訓練(上肢訓練、下肢訓練)、呼吸肌訓練，近年來柔韌性訓練、音樂運動療法、中國傳統功法也在肺康復運動訓練中扮演越來越重要的角色〔12〕。

2.1.1 耐力訓練 慢性肺疾病患者，呼吸障礙是主要臨床表現，耗氧量增加，氧攝取不足時引起呼吸困難，呼吸肌的肌力、耐力下降，引起呼吸肌失用性綜合征，導致負反饋惡性循環〔13〕。鍛煉的主要目的是需提高呼吸肌肌力和耐力，改善運動能力，減輕呼吸困難。耐力訓練方式有上肢運動訓練和下肢運動訓練。上肢運動訓練是通過上肢力量和耐力的改善，使機體對上肢運動提高適應能力而降低耗氧，提高肩帶肌群功能，增強其輔助吸氣功能，從而改善呼吸困難。上肢訓練可通過一系列物理方法來訓練上肢肌肌群：上肢功率車，逐漸增加負荷至能耐受，持續運動20～30 min；上臂反復負重(伸展彈力帶、啞鈴操、扔球等)，重量逐步增加至能耐受，持續運動20～30 min。下肢運動訓練是耐力訓練的主要方式，療效早已得到臨床的公認〔14〕。通過訓練能改善下肢肌肉功能，改善行走能力、運動耐力，增加身體活動量，減輕患者的呼吸困難和疲勞癥狀。訓練方式包括步行、慢跑、踏車、平板運動、爬山、爬樓梯等。這兩種耐力訓練方式都適用于家庭康復，簡單易操作，且訓練中所需耗氧量和每分通氣量較低，訓練中出現呼吸困難癥狀比較少，患者容易接受和堅持。

2.1.2 呼吸肌訓練 慢性呼吸障礙患者的呼吸肌運動能力和功能下降，呼吸肌易疲勞，導致高碳酸血癥、血氧飽和度下降、呼吸困難。已有研究表明呼吸肌肌力訓練可以減緩呼吸速率，延長呼氣時間，增加吸、呼氣相胸廓內外壓力，增加吸氣肌肌力和耐力，改善呼吸困難癥狀和呼吸肌疲勞感〔15,16〕。

常見的呼吸肌訓練方式主要包括：(1)縮唇-腹式呼吸法：其目的是改變患者的呼吸類型，緩解呼吸困難，增強呼吸肌的肌力。縮唇呼吸：用鼻小量吸氣，縮唇作吹口哨樣緩慢長時間呼氣，吸氣與呼氣的時間比為1∶2，10 min/次，3～4次/d。縮唇呼吸可產生氣管壓力夾，防止細支氣管由于失去放射牽引和胸內高壓引起的塌陷，保持氣道通暢，利于肺泡殘氣排出。腹式呼吸：吸氣時盡力挺腹，也可用手加壓腹部，呼氣時腹部內陷，盡量將氣呼出。吸氣與呼氣時間比為1∶2或1∶3，10～15 min/次，2～3次/d。腹式呼吸利用腹肌幫助膈肌運動，調整呼吸頻率，呼氣時間延長，提高了潮氣容積，減少無效腔，增加肺泡通氣量，降低呼吸功耗，緩解氣促癥狀。(2)深慢呼吸控制法：鼻快速用力吸氣和鼓腹后，同時緩慢縮唇呼氣和逐漸縮腹。能較快使患者的呼吸形態由淺促轉為深慢。(3)阻力呼吸訓練法：呼氣時收攏嘴唇，吹氣囊呼吸和發聲呼吸等，增加呼氣時的阻力，使支氣管內保持一定的壓力。可延長呼氣或吸氣時間，促進氣體從肺泡內排出，減少肺內殘氣量。(4)吸氣末停頓呼吸訓練法：緩慢吸氣，在吸氣末作一停頓，停頓時間約占呼吸周期1/4，再徐徐呼氣。吸、停、呼比例為1∶1∶2。能較快使患者的呼吸形態由淺促轉為深慢。(5)全身呼吸操：將腹式呼吸、縮唇呼氣和擴胸、彎腰、下蹲等動作結合在一起的鍛煉方法。我國傳統醫學的氣功法和諸多臨床自創的呼吸操大都屬于此列。呼吸肌訓練方法亦簡單易行，無創無痛，適合肺功能障礙患者在家庭及社區廣泛開展。

2.1.3 間歇訓練 肺康復運動處方中多建議采用中-高強度訓練，但是高強度運動需要在專業治療師指導下完成〔17〕。為了保證訓練效果和安全，家庭肺康復患者宜采用低-中強度訓練，適當延長訓練時間來彌補強度。對于已經存在呼吸殘障患者來說肺康復是一項長期任務，長時間的肺康復才能夠使患者日常生活質量得到較大的改善并且維持較長的時間。因此在運動方式上家庭肺康復更適合間歇運動(運動-休息-再運動)，此運動方式出現呼吸困難癥狀更少，可降低心血管事件風險，提高對運動的耐受性，而且患者也更易于接受和堅持〔18〕。

2.1.4 柔韌性訓練 瑜伽呼吸操是將傳統呼吸肌訓練(如腹式呼吸、縮唇呼吸等)和瑜伽獨特的呼吸法相結合，以深長、徐緩、柔和有力地進行呼吸從而鍛煉呼吸肌，提升呼吸耐力，使氧吸入量增多，肺活量增大，改善全身血液循化。同時瑜伽練習可使背部、胸部、腹部肌肉得到加強，從而加強呼吸深度。楊霞等〔19〕利用自創的瑜伽呼吸操不僅提高了患者的肺功能還在一定程度上緩解患者的抑郁癥狀。

2.1.5 音樂運動訓練 音樂運動療法是將音樂療法與運動療法兩種治療手段相結合。音樂的節奏能興奮運動神經元，調節肌肉運動，增強動作節律性，使肌肉能進行更好、更自然的運動，從而增強運動的治療效果。同時緩解了運動訓練的單一、枯燥，極大地提高了患者家庭康復治療的積極性。有學者將音樂運動療法應用到慢性肺疾病的康復治療中，發現運動訓練聯合音樂療法用于家庭肺康復中，能使患者肺功能、6 min步行距離明顯改善，運動能力顯著提高，同單純的運動治療對照組相比，效果更明顯〔20〕。

2.1.6 中國傳統功法訓練 中國傳統功法太極拳、八段錦、易筋經、五禽戲等，是將肢體動作與呼吸吐納結合起來的有氧運動。在訓練時調心、調息、調身，采用以深、長、細、勻、緩的腹式呼吸，訓練膈肌與腹肌，增加收縮力，從而使人體耗能減少，貯能增加。

2.2 家庭肺康復評估方案

2.2.1 肺功能測定 常用的肺功能指標有殘氣量、最大呼氣中期流速、最大通氣量、用力肺活量、一秒鐘內用力呼氣容積，主要用于評價和氣道阻塞情況，也是評價康復療效的客觀指標之一〔21〕。

2.2.2 運動試驗和運動耐力測定 (1)心肺功能運動測試。在運動負荷遞增的過程中反映患者心肺生理功能，主要評價指標為運動中所能達到的最大功率、最大攝氧量，比較全面地反映患者的運動耐力的情況〔22〕。(2)6 min步行試驗。反映日常生活能力的運動試驗，應用于心、肺功能，骨骼、肌肉功能，營養水平等的評價。有研究發現肺纖維化患者的平均6 min步行距離較健康人明顯縮短，肺纖維化患者中6 min步行距離明顯縮短者也都表現為呼吸困難、肺功能障礙〔23,24〕。6 min步行試驗具有易測試、低費用、客觀性、重復性好等優點，因此在家庭肺康復中可廣泛作為訓練的評估方法。

2.2.3 呼吸困難指數評定和生存質量量表評定 目前臨床用于呼吸困難指數的評定主要采用的是英國醫學研究協會的呼吸困難量表、Borg量表、BODE 指數、可視Analog問卷、WHO呼吸困難問卷、基線呼吸困難指數等。是其中BODE指數是肺康復療效評定目前最為敏感的指標〔25〕。生存質量的評估主要是問卷法，目前比較常用的專用于呼吸系統的問卷有圣喬治問卷、肺功能狀況和呼吸困難問卷、慢性呼吸病問卷等。肺康復評估方案中大部分評估方法需要專業人員進行測定和分析，因此建議醫院與家庭建立起對診服務模式，康復專業團隊定期予以家庭康復患者進行療效評估、調整家庭肺康復治療方案、提高家庭肺康復療效。

2.3 多學科肺康復綜合護理干預 在自我監督的家庭肺康復中，疾病知識的宣傳、良好的生活習慣的引導、治療方案的解釋等教育介入可讓患者科學客觀的認識疾病，提高自我防御、自我控制能力，積極地參與運動訓練，保證療效〔26〕。根據個體狀況制定營養支持計劃，應給予高熱量、高脂肪、高蛋白、高維生素、低碳水化合物的飲食，少量多餐，彌補長期高碳酸血癥和缺氧狀態下能量的消耗。癥狀反復、呼吸功能障礙加重使患者對肺纖維化的治療及對生活質量的改善失去信心，會產生焦慮和抑郁等不良情緒。在家庭肺康復中家屬應鼓勵患者參加一些力所能及的家庭、社會活動，喚起其對生活的信心，使患者能積極配合康復訓練，提高日常生活能力，重返自己的社會角色。

3 家庭康復督導機制

如何有效地提高家庭肺康復患者的依從性是家庭肺康復治療亟待解決的問題。這需要醫院與家庭建立起具有可行性的肺康復家庭督導機制。Webber〔27〕研究發現患者越是在熟悉的環境里，依從性就越差，提示家庭康復治療督導機制建立的必要性。目前主要的督導方式是隨訪，包括定期電話隨訪和上門隨訪。專業康復團隊的上門督導訓練可幫助患者進行專業的康復療效評估并及時地調整運動訓練目標和強度，還能疏導患者的不良情緒，回答患者有關疾病康復的相關問題，提高患者肺康復訓練的安全性和依從性。一些學者認為家庭肺康復的隨訪頻率為1次/月，在單純醫護人員電話督導的基礎上，輔以定時的移動短信督導可使效果顯著提高〔28,29〕。

因此建立醫院-家庭肺康復督導機制可以通過醫院康復團隊定時的指導、提醒、監督，調動和激發患者進行肺康復訓練的主動性和積極性，激發患者參與自我管理疾病的信心和能力。家屬作為患者的支撐者，理解、支持、健康教育和督導患者，從而提高患者肺康復訓練的依從性。

4 小 結

家庭肺康復能改善肺纖維化患者的呼吸困難癥狀，延緩肺功能進展，提高生活質量。這種模式作為院外患者的延續性康復值得推廣和應用。然而家庭肺康復治療目前還存在一些問題，主要表現為：①我國缺乏成熟的院外后續康復服務，家庭肺康復模式認知程度還不夠深入，政策及社會各機構應鼓勵并引導各地區康復資源優勢為患者提供定期上門服務；②目前家庭肺康復應用于肺纖維化的臨床研究文獻報道尚少，缺乏大樣本實驗研究，康復訓練多是借鑒較為完善的慢性阻塞性肺氣腫患者的肺康復方法，其循證醫學需要更多的臨床實驗研究證實。總之，現有文獻理論證實家庭肺康復在肺纖維患者治療中有積極意義，它能改善患者生存質量，減少住院次數、時間、費用，應用潛力巨大，需要醫療康復團隊、家庭、社會、政策的共同努力。