包蟲病云平臺體系的建立及初步應用實踐

郭 敏，艾力亞力·艾力，吐爾干艾力·阿吉，邵英梅

1 包蟲病云平臺的建設背景

包蟲病(hydatidosis)又名棘球蚴病(echinococcosis)，是棘球蚴引起的人獸共患性寄生蟲病，近年來隨著人口的流動和家養寵物犬的急劇增多，已成為全球性的公共衛生問題，是我國甘肅、寧夏、青海、新疆、陜西、內蒙及四川西部等畜牧地區尤為常見的寄生蟲病[1-2]。

隨著醫藥衛生體制改革的逐步深入，醫院信息化建設越來越重要，如何提高醫療質量、有效利用醫療資源、提供最佳醫療服務，成為各個醫院共同關注的問題。新疆歷年來是包蟲病的高發區，每年散布在各地州不同級別醫院就診的包蟲病患者不計其數，造成包蟲病患者數據不統一、不完整、不連貫，既難以決策分析，下難以干預監管，缺乏統一的信息管理平臺。為有效整合、共享包蟲病患者數據，2015年年初，新疆某醫院提出，整合包蟲病患者資源，建立包蟲病患者大數據庫，建立包蟲病患者統一管理模式，即包蟲病云平臺體系，并選擇了新疆地州6家有代表性的包蟲病定點醫院及西北九省中包蟲病高發區青海某醫院進行了試用和推廣。

2 建設現狀與困局

通過對新疆包蟲病定點醫院信息化數據庫建立的考察發現：信息系統五花八門，信息安全難成體系，隱私保護缺乏統一手段，技術人才缺乏，持續培訓和業務指導體系缺乏，考核、驗證體系缺失，數據不統一、不完整，缺乏統一業務功能、流程、模式；缺乏統一數據指標、元數據。管理缺乏頂層設計，缺乏完全的信息支撐，缺乏有效的雙向流程，缺乏有效的介入管理。

3 總體建設策略

當今的信息系統已從面向過程的管理走進面向信息的管理，因此包蟲病云平臺信息系統的建設應以數據工程為核心，利用業務處理過程中采集的數據，通過數據清洗和轉換，為數據交換提供可靠的數據來源。各醫療機構通過視圖方式開放相關信息，供云平臺抽取數據。此云平臺是集數據“存儲、整合、挖掘、處理、分析、交換”功能與一體的統一的多方位應用平臺，是涉及眾醫療機構、計算機技術和網絡通訊技術為一體的大型信息系統工程，實現包蟲病信息化建設“統一標準、統一平臺、資源共享、互聯互通”的目標。云平臺數據中心是核心，直接解決醫療衛生信息數據的相關標準設計、數據管理、數據應用、數據交換的規范問題。通過數據交換平臺與各醫療機構進行數據共享，建立起一套完善的數據利用機制。初期包蟲病云平臺體系將覆蓋新疆維吾爾自治區包蟲病定點醫院，遠期可擴展到包蟲病流行的其他省份。示范區不建立數據中心，不需要單獨配置，云中心統一部署基礎硬件平臺和系統軟件平臺，統一開發數據和業務統一的應用系統，對示范區云平臺維護人員進行培訓可滿足整個平臺的IT支持需要，不需要配備專業的IT技術人員。同時對示范區醫療機構人員進行集中業務培訓，以便維護整個系統的數據庫的連續性。

4 包蟲病云平臺功能

4.1基礎信息維護 提供醫療機構、操作人員的信息維護功能，同時提供批量導入功能，以方便啟用時能快速完成基礎信息的錄入工作。

4.2權限管理和患者管理 權限管理提供對醫療機構、人員角色的分配及用戶授權。系統按醫療機構、人員的工作性質進行角色分配，再進一步進行批量授權，在人員性質改變的情況下，只需集中對角色進行重新授權即可，提高人員權限的可控性，對權限細分到每一個病人，可以按醫療機構、用戶等進行詳細授權可查看內容范圍。通過云平臺體系，相關醫療機構可以看到病人歷次的就診記錄。

4.3知識庫 針對包蟲病診斷治療，建立統一的知識庫，供相關醫護人員參考、學習。

4.4隨訪服務 針對包蟲病患者的狀況，用戶通過終端(PDA等)可以電話隨訪或者是來院隨訪，進行隨訪服務，直接記錄患者隨訪信息，同時能夠掌握病人的歷次就診情況、遵醫囑服藥情況等，詳細記錄被隨訪對象出院后的動態。系統同時支持隨訪管理、滿意度評分等功能。

5 運行效果

2016年年初，體系在新疆醫科大學第一附屬醫院試運行，試行過程中醫護人員及個案管理者體驗較好，能夠按照需求及時、方便地調閱患者資料，能夠清楚掌握患者門診信息、住院信息及出院后的隨訪信息，有利于提高醫療效率和醫療質量，便于患者的統一管理，便于醫護人員科研資料的查閱，便于收集、統計數據。當然，體系試行過程中也存在諸多問題，依據醫護人員和管理者的要求及習慣，對體系進行了不斷地完善。于2016年7月初，在新疆地州醫院選擇了6家有代表性的包蟲病定點醫院及西北九省中包蟲病高發區青海某醫院對包蟲病云平臺體系進行了推廣，以實現包蟲病大數據庫的建立及統一管理至今已收集12 862條病例數據，包含患者姓名、性別、年齡、民族、婚姻狀況、住址、職業、電話、包蟲分類、門診信息、入院信息等患者基本情況及就診信息；隨訪服務有隨訪記錄，包含患者隨訪日期、治療方式、隨訪方式、用藥記錄等。目前，試點推廣的醫院數據在體系內也可審閱。

此體系有專門的工程師管理維護，管理者給每個用戶授權，設置了登陸名和密碼，很好的保護數據庫的安全及患者隱私。此系統專門設置了條件搜索功能，科研者可根據自己的需求提取科研數據并可導出，以便數據統計分析，大大縮短了科研人員調取數據的時間，節省科研成本，提高科研效率，提高科研數據的準確性。同時，此體系囊括了患者的所有住院信息，與醫院電子病歷系統相連接，可以在線審閱患者的影像資料、病理診斷信息、手術記錄等重要信息，基層醫師可以讀取數據，汲取上級醫院在診療活動過程中類似病例的診斷經驗，以免誤診、漏診，給基層醫師提供了一個較好的學習平臺。通常情況下，醫護人員只關注患者住院時的綜合狀態，卻忽略了患者出院后的疾病恢復情況及生活質量狀況，甚至患者是否健在都不知曉。此體系囊括患者的術后跟蹤隨訪服務，記錄了患者術后1月、3月、6月，甚至更長時間的跟蹤隨訪信息，醫護人員可以很好的掌握患者出院后的疾病信息，保證了數據的連續性。同時，隨訪系統的開通，降低了患者失訪率，由原來的30%降低到10%，極大地提高了患者的隨訪率。

此體系雖然形成了大數據庫，方便了各類醫護人員調閱患者資料，但仍需要改進：因患者出院后的跟蹤隨訪需要專門的工作人員，目前隨訪內容只能在電腦上操作填寫，給隨訪者造成了很大的不便，后續工作中會轉化為簡易的手機版，以便隨訪工作者隨時記錄患者的隨訪信息，同時，醫護人員也可隨時查閱資料；部分推廣醫院反應此版本與醫院的電子病歷系統銜接不好，患者信息資料導入不全，后續工作中我們會改善體系內容，提高病歷系統融合度，以便提取病歷系統重要信息，保證推廣醫院的云平臺體系正常運行。

6 小 結

自從非典事件之后，國家衛健委把醫療信息電子化、醫療設備聯網化以及醫療機構之間互聯互通化當做衛生事業發展的首要任務，因其方便、快捷、低耗以及高效的特點已經是各界醫療機構首選的信息化手段[4]。包蟲病云平臺體系是基于改善包蟲病防診治定點醫院之間信息交換、雙向轉診、專家會診、遠程醫療、醫療資源下沉等方面建立的，以便讓更多患者在當地就醫，減少患者醫療費用，減輕患者疾病經濟負擔、解決患者“看病難”“看病貴”等問題。包蟲病云平臺遠期將考慮與醫聯體之外的醫院進行連接、推廣，擴大包蟲病防診治區域，全面提供預防、診斷、檢查、專家決策等服務，實現包蟲病的全面防診治。

利益沖突：無