耐多藥肺結核患者的家庭功能及其領悟家庭支持的調查分析

張楊 盛宇超 陳誠 張海清 周惠 黃朋 竺麗梅

耐多藥肺結核是全球面臨的重大公共衛生問題之一[1]，具有痰菌陰轉慢、傳染期長、治療費用高、不良反應多、治療成功率低、失敗率高等特點[2]。我國被世界衛生組織列為“耐藥結核病需引起警示”的國家之一[3]，在全球耐多藥肺結核高負擔國家中位居第二[4]。有研究表明，社會家庭支持對耐多藥肺結核患者治療依從性有影響[5]，還有報道稱家庭支持與結核病患者服藥依從性有相關性[6]。家庭支持在耐多藥肺結核患者治療過程中有一定的意義，本研究對江蘇省北部徐州和宿遷兩地級市的耐多藥肺結核患者開展家庭情況調查，以了解耐多藥肺結核患者家庭功能和領悟家庭支持水平，同時分析耐多藥肺結核患者家庭功能和領悟家庭支持的相關性。

資料和方法

一、調查對象

本研究搜集徐州、宿遷兩市耐多藥肺結核定點診療醫院確診收治的耐多藥肺結核患者為調查對象，由于徐州市作為結核病全球基金項目點較早開展耐多藥肺結核篩查診療工作，在徐州市選取的時間范圍為2011—2016年，宿遷市選取2013—2016年，所有以上范圍內的患者共計102例，其中無應答或拒絕共計6例，有效應答96例。96例調查對象的中位年齡為40.5歲，其中18～40歲年齡組例數最多，有47例(48.96%)。男70例(72.92%)，女26例(27.08%)，受教育水平以中學與中專最多，為55例(57.29%)，有68例患者的婚姻狀況為已婚(70.83%)。見表1。

二、調查方法與相關定義

采用電話調查結合面對面調查的方法，由調查員持問卷詢問患者，將患者的回答記錄在問卷上，收集患者一般情況和家庭功能、領悟家庭支持情況的信息，調查人員由從事耐多藥肺結核治療管理人員組成，日常開展患者的現場訪視和治療監測，了解疾病的特點和患者的情況，能夠掌握問卷內容和調查方法。對電話無人接聽或回答內容不清楚的受訪對象，則到現場實地調查。由調查組織者對全部回收問卷進行審核，同時抽取受訪對象進行復查，保證調查結果一致性。問卷發出102份，收回有效問卷96份。

相關定義：(1)家庭功能：家庭功能包括家庭的關系結構、反應靈活性、家庭成員交往質量和家庭親密度、適應性等；也包括家庭對其成員所提供的條件，即保證家庭成員健康和保障家庭成員發展的一系列環境條件[7]。(2)領悟家庭支持：家庭支持指家庭所給予個體的精神上和物質上的幫助和支援，領悟家庭支持為個體接受到的來自家庭的精神支持[8]。

表1 徐州與宿遷市耐多藥肺結核患者一般人口學特征

三、調查工具與內容

1.家庭關懷度指數問卷(APGAR)：該量表由5個測試條目組成，分別從適應度(adaptation，A)、合作度(partnership，P)、成長度(growth，G)、情感度(affection，A)、親密度(resolve，R)等5個方面反映家庭功能。每個測試條目有“經常這樣”、“有時這樣”、“幾乎很少”等3個答案可供選擇，分值分別為2、1、0分，均只能選擇一個選項。將5個問題得分相加，總分達7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障礙，0～3分表示家庭功能嚴重障礙[9]。測試此量表的Cronbachα值為0.91，效度重測顯示累積方差貢獻率為74.41%，α值與貢獻率分別以>0.6和≥40%為可適用標準，可見本問卷有較好的信度和效度。

2.領悟社會支持量表(PSSS)：領悟社會支持量表有12個測試條目，其中“家庭內支持”部分為第3、4、8、11條目，“家庭外支持”部分為其余各條目[8]；本研究選擇該量表的“家庭內支持”部分對耐多藥肺結核患者領悟家庭支持情況進行調查。每個測試條目有“極不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“極同意”等7個答案供選擇，分值分別為1～7分，均只能選擇一個選項，通過累計4個測試條目所得總分的高低反映研究對象的領悟家庭支持情況，以4～12分為低支持狀態，13～20分為中間支持狀態，21～28分為高支持狀態[10]。重測此量表Cronbachα值為0.93，效度檢驗顯示累積方差貢獻率為80.20%，可見量表有良好的信度和效度。

四、納入標準

徐州市2011—2016年和宿遷市2013—2016年診斷為耐多藥肺結核的患者，診斷依據為《中國結核病防治規劃實施工作指南(2008年版)》[11]和《世界衛生組織耐藥結核病規劃管理指南(2008年緊急修訂版)》[12]；所有納入患者知情同意，可提供相關信息。

五、統計學處理

采用EpiData 3.1軟件對數據進行整理，利用Excel 2007建立數據庫。利用統計學軟件R 3.4.0進行統計學描述及分析。本研究采取雙側檢驗，均以P<0.05為差異有統計學意義。本研究涉及到的計量資料均不服從正態分布，故均采用“中位數(四分位數)[M(Q1,Q3)]”表示，且數據不滿足參數檢驗條件，采取非參數檢驗方法。對于兩組地區、性別、是否發生不良反應的比較均采用Wilcoxon秩和檢驗，3組及3組以上數據的比較采用Kruskal-Wallis檢驗。相關分析采取Spearman秩相關分析方法。

結 果

一、APGAR問卷和PSSS量表評分情況

研究對象的APGAR問卷分值為9(5,10)分，以7～10分家庭功能良好的患者居多，為64例，占66.67%；以0～3分家庭功能嚴重障礙的患者例數最少，僅有11例(11.46%)。PSSS量表家庭內支持部分分值為24(18,26)分，以21～28分高支持狀態患者居多，為59例(61.46%)；低支持(4～12分)的例數為11例(11.46%)，見表2。對APGAR問卷和PSSS量表的分值進行Spearman秩相關分析，r=0.875，P<0.001。

二、不同特征耐多藥肺結核患者問卷及量表分值分析

對APGAR問卷分值分布進行分析，不同地區、性別、婚姻狀況的分值具體見表3。Kruskal-Wallis檢驗分析顯示不同年齡和不同受教育程度的調查對象APGAR問卷分值的差異有統計學意義(H=8.741，P=0.033；H=7.938，P=0.019)；Wilcoxon秩和檢驗顯示發生抗結核藥物治療不良反應的患者APGAR評分低于未發生不良反應者，差異有統計學意義(W=1165.500，P=0.046)，見表3。

對PSSS量表分值分布進行分析，不同受教育水平的研究對象PSSS量表分值差異有統計學意義(H=6.530，P=0.038)。不同地區、年齡、性別、婚姻狀況及不良反應發生情況分組的PSSS量表分值差異無統計學意義，見表3。

討 論

耐多藥肺結核治療的難度大，療程長達2年，按照耐多藥肺結核臨床診療路徑，住院時間一般在42～56 d[13]，之后將近23個月的時間里，患者居家治療，由村醫每天督導面試下服藥，因此家庭在耐多藥肺結核患者的治療過程有重要的意義。家庭對耐多藥肺結核患者治療過程的主要影響可歸納為家庭功能和領悟家庭支持。筆者為研究耐多藥肺結核患者的家庭功能和領悟家庭支持，分別使用了APGAR 問卷和PSSS量表的家庭內支持部分。有報道對兩種問卷和量表的效度及信度進行評價，認為其適于在慢性乙肝患者、結核病患者的家庭情況研究中運用[10,14]。

表2 耐多藥肺結核患者家庭功能和領悟家庭支持情況

表3 不同特征的耐多藥肺結核患者家庭情況問卷與量表得分情況的比較

注W：為Wilcoxon秩和檢驗統計量；H：為Kruskal-Wallis檢驗統計量

本研究的調查對象為江蘇省徐州市和宿遷市兩地耐多藥肺結核患者，調查可見其APGAR問卷分值為9(5，10)分，PSSS量表家庭內支持部分分值為24(18，26)分，且均以家庭功能良好和高領悟家庭支持者占比居高(66.67%，61.46%)。彭韞麗等[15]報道普通肺結核患者中以家庭功能良好者占比居高(46.33%)，與本研究中耐多藥肺結核患者的相關情況接近。通過統計學分析可見，家庭功能與領悟家庭支持呈正相關，家庭功能較好者其領悟家庭支持水平也較高，即耐多藥患者所認知的家庭支持和家庭在耐多藥肺結核治療過程中實際起到的作用具有一致性；這一點提示：如果結核病防治機構給予耐多藥肺結核患者家庭經濟補助、對患者家人進行健康促進等將提升其家庭功能，而患者所認知的家庭支持水平同時提高。

本研究同時顯示，40歲以下的耐多藥患者其APGAR問卷評分高于40歲以上者，受教育程度越高的患者APGAR問卷和PSSS量表家庭內支持部分的評分越高，發生抗結核藥物治療不良反應的研究對象APGAR問卷評分明顯低于未發生不良反應者；可見，年齡、教育程度、發生不良反應情況等3種因素可能與耐多藥患者的家庭功能有關聯。年齡對家庭功能產生影響的可能原因是年輕的耐多藥患者家人對其關注較多，為患者治療提供更多條件。受教育程度對家庭功能和領悟家庭支持有影響的可能原因是受教育程度反映了患者的社會層次和經濟水平，受教育程度較高者比一般患者具有更好的家庭環境和家庭條件，也更能得到家人照顧、支持和理解。發生抗結核藥物治療不良反應的研究對象，其APGAR問卷評分也明顯低于未發生不良反應者，這提示家庭在耐多藥肺結核治療和轉歸中起到一定作用，家人對患者的觀察較為細心，對患者出現服藥不適的情況能主動告知醫務人員等。在本研究中，不同年齡段患者的家庭功能呈現差異，但領悟家庭支持情況無差異；發生藥物不良反應對家庭功能有影響，但對領悟家庭支持情況無影響。上述情況提示，即使家庭功能與領悟家庭支持呈正相關，但2個指標反映家庭情況仍各有側重點。前者側重于家庭的環境、特征和提供給家庭成員的物質條件；后者側重于家庭支持及其領悟，更多反映家庭對患者的心理支持、心理干預，兩者不可互相替代。

有文獻表明，高質量的家庭支持可提高耐多藥肺結核患者的治療依從性和治愈率[16]，家庭支持督導可明顯提高耐多藥肺結核患者服藥依從性[17]，均與本研究的結果較為接近，提示耐多藥肺結核防治工作中不應忽視家庭因素。通過本研究可見，耐多藥肺結核患者管理隨訪工作中應針對老年患者等目標人群調查家庭情況并進行家庭干預，如對患者家屬進行培訓和健康教育等，以提升其家庭功能和家庭支持水平。對于家庭情況較差的患者，應加強治療督導訪視，以彌補家庭功能和家庭支持的缺失，降低藥物不良反應發生率，乃至降低患者的治療失敗率。

通過本研究可以證實，利用APGAR問卷和PSSS量表開展耐多藥肺結核患者家庭情況調查具有可行性。不同特征的耐多藥肺結核患者家庭情況有所不同，家庭功能與耐多藥肺結核患者的治療狀況可能有聯系，這為耐多藥肺結核患者家庭支持情況對于疾病傳播、轉歸的作用機制研究提供了信息，也對探索如何讓耐多藥肺結核患者擁有更好的家庭環境有所啟發。本研究對耐多藥肺結核患者家庭情況進行初探，屬于橫斷面調查，未深入分析家庭情況和患者治療依從性變化、轉歸情況的因果聯系。如何讓耐多藥肺結核患者家庭情況調查分析更加深入，對患者的成功治療和良好轉歸有所促進，還有待做進一步的研究。