特發性肺纖維化患者報告結局量表研制的專家問卷分析

謝 洋 趙虎雷 王佳佳 王明航

(河南中醫藥大學第一附屬醫院呼吸科，河南 鄭州 450000)

特發性肺纖維化(IPF)為原因不明、出現在成人、局限于肺、進行性致纖維化的間質性肺疾病，其發病率逐年上升，致殘率高、死亡率高、預后不良，是嚴重危害人類健康的疾病〔1～3〕。IPF患者常表現為慢性勞力性呼吸困難，伴有咳嗽，日常活動能力受限，疾病給患者帶來心理負擔，降低其生存質量〔4～8〕。隨著社會的發展和醫學模式的轉變，目前單純的生物學指標已不能滿足對健康和疾病的評價需求，患者自身的感受及生存質量成為醫學關注的重心之一〔9〕。2011年IPF診斷和治療指南提出以改善癥狀、提高生存質量為重要管理目標〔1〕。患者報告結局量表(PRO)是評價癥狀、生存質量的有效工具，其研制及應用已成為研究熱點。基于病證結合模式，課題組已初步構建由5個領域、30個方面組成的概念框架〔10〕。在構建的概念框架基礎上建立了含有159個條目的條目池。本研究旨在通過專家咨詢篩選出優質的條目，為下一步研究奠定基礎。

1 對象和方法

1.1調查對象 調查對象包括生存質量研究、呼吸病學、心理測量學和統計學等多個領域的20位專家。

1.2調查工具 調查工具采用條目管理小組制訂的《IPF-PRO專家咨詢問卷》(網絡版)，邀請專家對條目的重要性、熟悉程度、判斷依據與影響程度等進行評價。

1.2.1問卷內容 包括生理領域92個條目(1～92)，心理領域17個條目(93～109)，環境領域11個條目(110～120)，社會領域25個條目(121～145)，滿意度領域14個條目(146～159)。

1.2.2條目重要性與熟悉程度評分量化 條目重要性評分采用5分制，1分代表很不重要，5分代表很重要。條目的熟悉程度采用6分制，1分代表很不熟悉，6分代表很熟悉。

1.2.3專家判斷依據及其影響程度量化 判斷依據理論分析、實踐經驗、國內外同行的了解、直覺4個方面，其影響程度分別為大、中、小，分別賦予不同的量化值，見表1。

表1 專家判斷依據及其影響程度量化表

1.3統計學方法 采用SPSS23.0軟件進行統計分析。統計指標包括專家的積極系數、專家意見的集中程度(均值、滿分比和等級和)、專家意見的協調程度(變異系數、專家意見協調系數及χ2檢驗)及專家的權威程度，計算方法參考相關文獻〔11，12〕。

2 結 果

2.1專家的一般情況 最后納入研究專家15人，男11人，女4人；年齡34～58歲，中位年齡46歲；碩士13人，本科2人；工作年限10～29年，中位年限23.5年；高級職稱14人，副高級職稱1人。

2.2專家的積極系數 共發出20份專家問卷，回收有效問卷15份(75%)，即專家積極系數為75%。

2.3專家的權威程度 專家的權威程度系數：理論分析0.17，實踐經驗0.47，同行了解0.10，直覺0.10，熟悉程度系數為0.77，權威程度系數為0.81。

2.4專家意見的協調程度及集中程度 判斷首輪專家咨詢協調系數，非參數Kendal協調系數W檢驗顯示，Kendall W協調系數為0.257， 值為569.273，P值為0.000，各條目重要性評分的變異系數0.07～0.58。各領域條目重要性評分的均值2.47～4.87，滿分比7.00%～86.67%，等級和409.00～1 782.50。見表2。

表2 首輪專家咨詢條目重要性評價結果

續表2 首輪專家咨詢條目重要性評價結果

續表2 首輪專家咨詢條目重要性評價結果

3 討 論

量表的編制是一項系統而復雜的工程，條目作為量表的最基本元素，是針對測評特征的某方面提出的問題〔13〕。條目篩選是編制量表過程中最關鍵的一步，因此采用科學的方法，遵循重要性大、代表性好、敏感性高等原則，篩選出優質條目對保證量表的科學性和有效性至關重要〔13，14〕。條目篩選包括專業和統計學兩方面，前者是從專業的角度評價條目的代表性和重要性，本研究的專家咨詢環節即屬此類，評價指標包括專家的積極系數、專家意見的集中程度、專家意見的協調程度及專家的權威程度等〔11〕。

專家的積極系數，即專家問卷的回收率，其大小說明專家對研究的關心程度，一般認為問卷的回收率達到60%較為理想〔11，15〕。本研究中，專家的積極系數為75%，表明專家對本研究的關心程度、積極性較高。回收的問卷中大部分專家對條目的修改、合并、刪除等給予了具體的意見，可見專家對本研究較為重視。

專家意見的集中程度主要通過條目重要性評分的均值、滿分比和等級和來評價，均值、滿分比、等級和越大，表明專家意見越集中，條目越重要〔11〕。本研究結果可見，部分條目重要性評分波動較大，專家意見不集中，某些條目需要進行修改調試、合并或刪除。

專家意見的協調程度主要通過變異系數和協調系數來反映，變異系數表明專家對某一個條目重要性評價的波動程度，其值越小說明專家協調程度越高，專家協調系數W考察的是全部專家對全部指標的協調程度，W 值為0～1，W越接近1，表示協調程度越好〔11〕。本研究結果說明專家對某些條目的評價存在較大分歧，需要對相關條目進行修改、合并或刪除。

專家的權威程度一般由兩個因素決定，一是專家對條目重要性作出判斷的依據，一是專家對問題的熟悉程度，一般認為，權威系數大于0.7，比較好〔11，16〕。本研究結果說明專家權威程度較高。

綜上，本研究專家的專家積極系數、權威程度較高，但專家意見的集中程度、協調程度有待提高。