中青年晚期癌癥患者心理痛苦體驗的質性研究＊

劉建敏 盧美玲 羅志芹 劉春梅

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

中青年是家庭的支柱，國家、社會的中堅力量，作為承上啟下的一代，一旦被診斷為癌癥，需要承受來自疾病、工作、生活、經濟等多方面的應激。與其齡段相比，這部分患者承受著更大的心理負擔，尤其是晚期癌癥患者往往存在焦慮、抑郁、自我負擔感，自覺生活沒有意義等，甚至出現自殺傾向［1,2］。美國綜合癌癥網（NCCN）將這種由多種原因所致的心理的、社會的及精神層面的不愉快情感體驗定義為心理痛苦（Psychological Distress）， 心 理 痛 苦 評 分 （Distress Temprature,DT）≥4分作為中重度心理痛苦的分界值，國外報道腫瘤患者心理痛苦發生率為34.3%～65.9%[3]，我國腫瘤患者心理痛苦發生率為24.2%～73.4%[4，5]。國內外很多大樣本的研究已經證實[6,7]，腫瘤相關的心理問題會嚴重影響患者的治療依從性、治療效果及生活質量，且現有研究多為心理痛苦及影響因素的量性研究，較少有研究通過質性訪談深入挖掘晚期癌癥患者心理痛苦內涵。因此本研究通過質性訪談的方法，描述了中青年晚期癌癥患者在患病期間心理痛苦體驗及來源，使護理人員切身感受患者心理狀況及需求，為開展針對性心理干預提供參考依據。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的性抽樣的方法，抽取2017年5-7月在我院中西醫結合科住院的12例中青年晚期癌癥患者作為研究對象，納入標準：①經病理確診為腫瘤且處于Ⅲ期或Ⅳ期的患者；②DT評分≥4分；③年齡18～59歲；④能以語言溝通并知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①合并其他嚴重威脅生命的疾病；②有認知障礙及精神疾病的患者；③臨終危重的患者。樣本量以資料飽和為原則，最終訪談12例。訪談對象一般資料見表1。

表1 受訪患者一般資料

1.2 研究設計及方法 本研究采用現象學研究方法，通過對符合納入與排除標準的患者進行深度訪談，了解并記錄其主觀心理痛苦體驗，對資料進行收集與整理。擬定的訪談內容均為開放式問題，訪談過程中研究者不得對研究對象進行任何引導和暗示，訪談提綱為：①“現在以怎樣的心態應對疾病?”；②“你目前主要的痛苦體驗是什么/考慮最多的問題是什么？”；③“什么原因導致了這樣的心理痛苦？”。在實際訪談過程中，根據談話情況及受訪者情緒調整問題方式及內容。訪談時機以受訪者方便為宜，訪談前說明研究的目的、意義、過程。在征求受訪者同意后對談話內容進行錄音。每次訪談時間規定30～60分鐘，每例受訪者訪談1～2次，并于結束訪談之前澄清一些不明確的問題，以增加資料的準確性。

1.3 資料的整理與分析 訪談結束后12小時之內由研究者完成訪談錄音的文字轉錄工作，以確保數據分析的時效性，轉錄時適時回憶并記錄受訪者談話時預期及表情，資料分析采取了Colaizzi[8]關于現象學資料的7步分析法。在整個資料整理后，向研究對象確認其真實性。

1.4 質量控制 本研究采用目的抽樣的方法，納入患者均為DT評分≥4分的中重度心理痛苦的中青年晚期癌癥患者，在診斷、學歷、職業等一般資料方面盡量選擇具有不同特征的樣本；訪談過程盡量保持公平、公正原則；參與訪談的兩名護士分別具有碩士研究生學歷及國家三級咨詢師資格；資料分析結束，研究小組進行審核，檢查資料的可信度。

2 結果

本研究最終對12例DT評分≥4分的中青年晚期癌癥患者訪談，資料進行反復比對、歸納、提煉，最終將此類患者患病期間主要心理痛苦體驗及來源提煉身心社靈四大主題，總結如下。

2.1 身體方面 晚期癌癥患者的癥狀復雜多變，大部分患者往往同時伴隨疲乏、惡心、嘔吐、疼痛等多種癥狀。本次受訪的12例受訪者中有10例提到身體癥狀給其帶來的嚴重痛苦，且患者表示生理癥狀與心理痛苦水平呈密切正相關，其中疼痛、疲乏、惡心嘔吐為主要癥狀。①疲乏，P7：“在家有時特別像正常人，但是稍微一活動就會感覺疲乏，對很多事情都是心有余而力不足（無奈的表情）。”P3：“化療后渾身都沒有任何力氣動，那個時候就在想死了得了，等慢慢有勁了以后，就想著得好好活著。”②疼痛，P7：“只要不痛，沒有疼痛，怎么治都可以，最怕的就是疼痛，一疼起來活著都沒有信心了”；P12：“疼的時候就像螞蟻在啃我的骨頭，不想活的心都有了，疼的厲害的時候吃嗎啡片，然后又會解不出大便，都不知道怎么好了”；③惡心、嘔吐，P1：“每次化療后回家的前幾天胃腸道反應特別大，看見飯就想吐，難受的都不想活了，隨著癥狀的逐漸緩解，慢慢會好一些，我自己總結的整個治療過程就是死去活來。”

2.2 心理方面 晚期癌癥患者心理上會存在很大痛苦，容易導致情緒低落、意志消沉，甚至悲觀失望。12例受訪者有8例提到擔憂，存在恐懼心理的患者3例，存在病恥感患者5例，自我負擔感6例。①擔憂，P8:“我現在就是擔心這個病治了也是白治，到最后落得人財兩空。”P12：“癌癥就好像一個陰影似的，在腦海里一直都過不去，你千注意萬注意，打個噴嚏、咳嗽幾聲都會擔心是不是身體哪里又出了問題。”②消極應對、自我封閉，P1“在病房里面看到病情嚴重的患者我就會感覺到特別恐懼，一方面看到患者那種狀態感到害怕，另一方面會聯想到自己。所以無論是在醫院還是在家里，我都自動屏蔽一些壞消息，聽到、看到一些壞消息我就會閉上眼睛，閉上耳朵，不去看也不去聽，把自己封閉起來。”③病恥感，P4：“朋友之間嘮嗑的時候，不想讓他們談論起我的疾病，談論疾病的時候有很大壓力，感覺很不自在，心理有點抵觸。”④自我負擔感，P10：“我能夠正確面對疾病，我是一個很要強的人，得病了我沒哭，但是看到他（老公）這么伺候我，我就想哭，他這么伺候我我受不了，回家后他也不讓我干活，什么也不讓我干，就怕他累著，晚上我都不想讓他在這陪著我。”P5：“孩子還小，能力也差點，不夠成熟，感覺自己也拖累了孩子。”

2.3 家庭、社會方面 本研究中納入患者的平均年齡在48歲左右，處于這個特殊年齡階段的患者上有父母、下有子女，需要擔負起家庭、社會的沉重負擔，但是由于疾病各方面的影響使患者無法盡到對家庭、社會正常的責任。①經濟問題，P8：“現在最大的困難就是經濟問題，這次來住院的錢湊齊了來住院下次還不知道錢從哪里來，現在給家里留下一屁股債。”P9：“家里的積蓄也花的差不多了，現在每個月就靠我老公那點收入，我每個月住院都得花一萬多，而且有很多自費藥，根本就報不了，再這樣下去我真的不知道怎么辦了（掉眼淚）。”②無精力照顧孩子/老人，P10：“老公公今年80多了，平時愛跟著我們過，但是我化療回去前幾天實在是沒有精力照顧他，只能把他送到哥哥家幾天，等我稍微好了再把他接回來。”P5：“有時節假日會想著全家人出去旅游一下，但是玩著玩著別說幫著照顧孩子了，連我自己都走不動了，感覺很掃興，所以后來就干脆不去了，就在家待著。”③家屬過分關心，P2：“不喜歡家人總把我當患者，媳婦總把我當患者，感覺自己一般事情都能干，但是在家里什么也不讓干，自己獨立自主能力很強，在家里什么都不干很不習慣。”P8：“平時不愿意讓家屬陪著，不想讓家人我把當患者，他們這么陪著對于我來說是種負擔。”P4：“在家里媳婦什么都不讓我干，媳婦對我的關心感覺現在對我來說是種負擔，不想成為家庭的中心。”

2.4 靈性方面 對中青年晚期癌癥患者來說，他們所面臨的“變故”非常嚴重，這使其“生活原則”受到挑戰或被打破。晚期癌癥患者的靈性痛苦最具有典型性。訪談中有2例患者提到自己有想過自殺的經歷，3例患者感嘆老天的不公平，3例患者表達了對自己親人尤其是孩子老人的不放心，3例患者提到希望自己選擇最后的死亡方式，不希望自己死前太痛苦或過度搶救，希望安詳地死去。①失去希望、絕望、自殺意圖，P1：“老天爺要把我收走了，感覺特別無助，腦子里面想的最多的就是自殺，在病房中看到一些嚴重的患者讓我感覺沒有什么希望，我都寫好遺書了，想把一切都安排好了，真的很絕望。”②怨天尤人、感嘆不公：P4：“感覺上天對我很不公平，孩子們剛剛都結完婚，成全了他們，現在該享福了，卻得了這個毛病，太冤了。”P8：“我才 55，哪怕 65、75 再得這個病也就好多了，老天太不公平了，得了疾病后感覺癌癥等于死亡，治好了是不可能了。”③不放心，P1：“擔心閨女，孩子還上著高中，閨女對我比較依賴，父母就我一個閨女對我也比較依賴，最大的牽掛就是孩子和父母。”P7：“孩子還這么小，人要是不在了，孩子可怎么辦，主要是家庭這一方面，自己這一方面考慮得不多。”④孤立隔絕，P5：“自己還這么年輕，覺得很可惜，不愿意見人，心理承受不了這個現實，平時在家我都不出門，也不愿意讓朋友來看我，就想一個人待著。”

3 討論

3.1 積極控制晚期癌癥患者癥狀 晚期癌癥患者癥狀復雜多變，軀體癥狀常作為增加患者心理、社會負擔的“扳機點”，嚴重影響了癌癥患者的各項功能狀態、生存質量[11]。本次訪談中有患者表示身體伴隨癥狀嚴重影響生活質量，身體的不舒服會使患者感到絕望。提示醫護人員在臨床工作中應做到有針對性地對晚期癌癥患者癥狀進行綜合管理，有效提高癥狀管理效率。加強疾病相關知識指導，讓患者了解這些癥狀是化療帶來的正常反應，癥狀的出現不代表病情的惡化，從而減低其心理負擔。教會患者使用簡單的癥狀自我管理方法，如：放松訓練[9]、按摩[10]、音樂療法[11]等，幫助患者緩解不適癥狀。

3.2 加強心理疏導 大量事實證明[12]，晚期癌癥患者生存期不僅取決于病情和醫療措施，而且與患者自身的精神狀態密切相關。通過訪談發現，晚期癌癥患者存在多種心理負性情緒，其中擔憂是患者存在的主要心理痛苦，患者表示一方面擔心疾病預后，經歷了多周期、多種類的癌癥治療措施，疾病的進展使患者失去了與癌癥做斗爭的信心，擔心最后落得人才兩空的境地。另一方面擔心子女和父母，面臨著子女尚未成人，父母老無所依，有些患者表示不怕死，現在活著是一種責任，為父母、兒女、為家庭而活，對子女和父母的未來表示擔憂。提示臨床護士應加強與患者之間溝通，及時發現患者存在心理問題并給與及時疏導，以減輕其心理負擔；其次正確引導患者正確應對疾病，護士可以指導患者觀看或參加生死教育電影及講座，使患者正確面對疾病；并給與患者精神上的支持與鼓勵，克服病恥感，恢復正常家庭社會生活，使其正確面對生與死；另外指導患者家屬給予患者適當的支持關懷，避免給患者帶來過度精神負擔，幫助患者重建希望。

3.3 完善家庭、社會支持系統 癌癥作為一種慢性病，不僅給患者帶來極大的身心影響，也給整個家庭帶來很大的精神負擔。良好的社會支持尤其是家庭成員的鼓勵和支持，可明顯改善患者的心理狀況[13]，提高患者對疾病的承受能力，但是過度關心反而會給患者帶來心理負擔，本次訪談中發現有部分患者家屬（配偶）表現出比患者更為緊張、焦慮的情緒，將患者過分“病人化”，生病后迫使患者過上飯來張口、衣來伸手的日子，無形中給患者帶來更大心理負擔。有患者表示家屬的過分關心導致自己自我價值完全丟失，提示患者管理中“全家照護”的重要性，指導照顧者如何與患者進行有效溝通，鼓勵照顧者根據患者需要給予恰當關心支持，最終達到減輕照顧者照顧負擔的同時可以使患者實現自我價值。另外，幾乎所有患者在抗癌路上都面臨著嚴重的經濟問題，提示醫務工作者應該積極倡導各級政府及社會力量對這部分人群給予更多的支持和幫助。

3.4 重視靈性照顧 姑息護理的核心理念是全人照顧，滿足患者的靈性需求是整體護理的最基本要求之一。醫務人員應該注重識別患者的靈性需求，如對人格尊嚴的需求、對宗教信仰的需求、對生命意義的需求及對死亡方式的選擇，給予足夠的關注并及時提供輔導和幫助，幫助患者處理未完成的事物，完成心愿，為死亡做準備。幫助患者建立正確的人生觀與價值觀，鼓勵患者與他人建立并維持良好和諧關系，鼓勵患者說出自己內心感受，幫助其尋找自我價值，實現善終。

4 小結

中青年患者正處于人生的特殊階段，面臨著子女尚未成家立業，父母老無所依的尷尬局面，患者既承受著疾病及治療帶來了身體痛苦，又承擔了來自于家庭、社會賦予的一系列精神負擔，而患者的這些精神負擔有時甚至是由于家屬的過分關心而造成的。提示臨床醫務工作者既要重視對晚期癌癥患者癥狀的管理，又要關注患者的心理情緒變化，做到全人照顧，必要時同時給予患者及家屬心理指導，可以達到緩解家屬負擔及患者精神壓力的目的。并且在本次訪談中研究者發現如果不能獲得患者的充分信任，很難讓患者向別人吐露自己的心聲，患者對自己心理痛苦狀況往往表現出“逃避”狀態，不愿也不敢說出自己的真實心理體驗。提示臨床醫務工作者在日常工作中應通過有效溝通，準確獲取其心理問題信息，并提供個性化有針對性的心理干預，從而保障晚期癌癥患者生活質量，促進姑息護理事業發展。