社區醫療服務體系下兒童哮喘病管理的創新設計

胡芷芊 江南大學設計學院

支氣管哮喘是兒童期最常見的慢性呼吸系統疾病之一，近年來我國哮喘的患病率呈顯著上升的趨勢，兒童哮喘患病率為0.5%～2.0%，個別地區高達5%[1]。 由于家庭護理對于疾病控制起著重要作用，“以家庭為中心護理”已受到醫務人員的重視和社會的關注，作為一種新的護理理念和方法，它不僅承認家庭在確保患者的健康福利方面充當主要角色，也承認情緒、社交和發展支持是健康護理不可缺少的部分。

一、國內兒童哮喘護理現狀

兒童哮喘得到及時診斷、規范治療、是達到哮喘控制目標的重要策略。三級醫院醫療技術及設備完善，在哮喘的重癥及疑難病癥診治中具有權威性，但同時醫院又承擔了大量常見病、多發病診治及哮喘這種慢性病的復診工作，導致優質醫療資源緊缺。重癥病例和復診病例擁擠在同一級醫院就診，哮喘患兒掛號、就醫不易、花費時間長，醫師面對面診治時間段的問題普遍存在，在三甲醫院中尤為嚴重，也是家長不愿復診的原因。就診時患兒和家長與醫師僅有的幾分鐘時間面對面的交流，在如此短的時間里，家長很難對哮喘的特點有很好的了解，從而很難保證按要求帶哮喘患兒復診，造成超過70%的哮喘患兒家長對患兒病情不監測，超過一半的家長認為哮喘患兒病情不需要而未能帶患兒定期復診，極大影響了哮喘的控制效果。

在目前的醫院—社區雙向轉診模式下，患者由社區及鄉鎮中心衛生醫院根據轉診指征篩選后進入醫院哮喘專科就診，病情緩解后轉回社區，社區醫生依據哮喘專家意見進行治療和管理。目前國內的社區醫院對哮喘患兒離院后的跟蹤監護方式主要體現在定期隨診，與對患兒哮喘日志的定期評估監控上。

二、目前兒童哮喘護理的局限性

作為一種需長期治療和護理的慢性疾病，哮喘的發作受到敏感源、感染、空氣污染、氣候轉變、運動、精神及情緒等多方面因素影響，社區醫院已有的監護方式在對患兒哮喘發作因素的控制上有明顯局限性。因此，以家庭為中心的護理在兒童哮喘疾病管理中就顯得尤為重要。家庭護理要求家長對患兒的生活規律、生活環境、飲食作息、用藥情況都充分了解，并對其中可能導致病發的因素實施有效控制。

許多患兒家長因對疾病認識程度不足，不了解疾病的發作誘因，對患兒情況沒有透徹了解，缺乏控制疾病的信心與方法，導致了家庭護理的效果不佳，病情控制不盡如人意。

當前大部分社區醫院面臨著衛生資源不夠充裕，已有的溝通方式在病情追蹤上不夠全面，缺乏有效性等問題。這些因素共同作用，導致了兒童哮喘發病率的居高不下。

三、國外相關成功案例

1澳大利亞模式。以建立家庭為中心護理理念為中心，澳大利亞建立了“Carelink”服務部門，即患兒出院到社區或家庭，在完全康復之前，為需要醫療照護的患兒提供評估指導和支持的護理服務部門，在美國，此類部門員工被稱為病案護理經理，負責將患兒從醫院轉運到家庭，并跟蹤其轉運后情況，病案護理經理在復雜的慢性病兒童的治療過程中起著很重要的協調作用，另外，醫院的家庭護士會提供上門護理服務。

2、美國模式。美國密蘇里堪薩斯城慈善兒童醫院以其“以家庭為中心”的醫療護理服務為重要特色。其對患兒家長的多途徑教育非常值得借鑒。為患兒和家長及家庭提供教育干預是促進兒童健康的重要途徑，同時也促進兒科護理實踐。醫院為家長提供了多途徑的教育形式，對于一些患有特殊疾病的患兒家長有“同行人知道項目”，由有該疾病照顧經驗的家長向新診斷為該種疾病的患兒家長給予支持和幫助。家長還可利用醫院家庭資源中心查閱相關疾病資料，幫助家長更好地了解患兒的病情。醫護人員用通俗的語言，采取錄像、書面教育資料、模型示范等多種形式對患兒和家長提供教育，如在患兒的治療檢查過程中什么是安全舒適的體位，幫助家長在促進患兒疾病的康復中發揮重要作用；同時志愿者還將家長、患兒學習娛樂需求的書籍、錄像送到病房。NICU特別設有家庭式的特殊病房，為達到出院標準的患兒家長在出院前提供如何適應家庭照顧者角色的實踐機會，在遇到困難或問題的時候醫護人員給予指導和幫助，指導家長能夠獨立照顧患兒后出院。

四、幾點建議

家庭護理對于疾病控制起著重要作用，“以家庭為中心護理”已受到醫務人員的重視和社會的關注，作為一種新的護理理念和方法，它不僅承認家庭在確保患者的健康福利方面充當主要角色，也承認情緒、社交和發展支持是健康護理不可缺少的部分。

1、要充分發揮社區醫院作用。社區醫院是搞好公共衛生的基本力量。因此要建立以社區醫院為基礎的，以二級醫院為后盾、家庭護理為突破口的兒童哮喘管理服務網絡，充分發揮醫護結合的優勢，讓社區醫院在上級醫院的指導下開展哮喘防治工作，讓患兒家庭在社區醫院指導下開展護理工作，不斷提高兒童哮喘治療及護理的效率和質量。

2、要充分發揮家庭護理在兒童哮喘管理體系中的重要作用。由于兒童生理方面的特殊性，兒童患病需要家長的積極配合。這一方面家長便于及時掌握病情，為醫生診斷治療提供重要參考，同時，不少患兒需要家庭延續治療。因此，各級衛生部門要加強家庭護理工作的指導，通過專題培訓、簽約服務、健康教育等形式，不斷促進家庭護理工作的深入開展。

五、小結

兒童哮喘管理是一個整體，除了專業的醫學治療和醫學護理，患兒及家長教育也在哮喘控制方面起著至關重要的作用。針對現有問題及國內現狀，我們應抓住機會進行社區醫療服務體系下兒童哮喘病管理的研究，并進行創新設計。