艾滋孤兒面臨的問題及應對策略

楊妙英　劉雪梅　馮獻湘（通訊作者）　覃忠書　梁慶香　梁佳佳

【摘 要】艾滋孤兒面臨許多問題，主要包括：家庭困難、社會歧視、教育問題、心理問題等，在家庭、社區、學校、政府、社會共擔幫助下，建立起“政府出資、社會支持、社區關愛、學校重視、家族撫養、自我努力”的艾滋病孤兒社會支持體系，對兒童的成長起著非常積極的作用。

【關鍵詞】艾滋孤兒；策略；社會支持體系

【中圖分類號】R512.91 【文獻標識碼】A 【文章編號】1005-0019（2018）15--01

1 問題的提出

從二十世紀九十年代末至今，死于艾滋病、已經感染上艾滋病毒、將要死于艾滋病的人群大幅度增加，隨之同時急劇上升的是艾滋孤兒的數量[1]。這些艾滋孤兒面臨的問題怎樣？應對策略又該怎樣？這值得全社會關注以及艾滋病防治工作者深思。本研究通過實地調查廣西柳州艾滋孤兒的現狀，對他們面臨的問題及應對策略進行探討。

2 概念界定

本研究結合聯合國艾滋病規劃署的相關定義，將艾滋孤兒定義為受艾滋病影響的未滿18周歲的少年兒童[2]，包括三類：一類是父母雙方或一方因艾滋病去世，父母均死亡，即真正意義上的孤兒；一類是父母中有一方因艾滋病去世，變成單親家庭的兒童；一類是父母健在，但父親或母親有一方或雙方感染艾滋病毒。

3 方法

3.1 調查方法

主要方法為問卷調查，并以文獻法、個案訪談法作為輔助。從廣西柳州市2013-2014年艾滋孤兒中隨機抽取252名以及監護人300名為研究對象，進行問卷調查，其中艾滋孤兒年齡為6-18歲。由于艾滋孤兒多年齡較小，對于不能獨立完成問卷填寫的孤兒進行面對面訪談，并根據其真實意思幫助完成問卷的填寫。對于<6歲的艾滋孤兒，只向監護人發放調查問卷。艾滋孤兒調查問卷回收率及有效率均為100%，監護人調查問卷回收率及有效率分別為100%、9.7%（299/300）。另外采取個案訪談法調查10名艾滋孤兒以及其父母。

3.2 統計學方法

將原始資料進行相應的編碼之后，在Epidata軟件中進行數據庫的建立，錄入雙份數據進行邏輯糾錯，并用SPSS18.0軟件進行數據的統計學分析。

4 艾滋孤兒的基本狀況和存在的問題

4.1 基本狀況

分別對252名艾滋孤兒及299名監護人進行調查。調查的艾滋孤兒中，男童、女童人數分別為149名（59.1%）、103名（40.9%）；獨生子女和非獨生子女分別為164名（65.1%）、88名（34.9%）；對于“父親是否在世”這一問題，有214人（84.9%）回答“是”，有38人（15.1%）回答“否”；對于“母親是否在世”這一問題，有239人（94.8%）回答“是”，有13人（5.2%）回答“否”；對于艾滋孤兒同住問題的調查，其中多數與父/母住在一起，其中167人（66.27%）與父親同住，188人（74.60%）與母親同住。299名監護人中，男、女人數分別為145人（48.5%）、154人（51.5）；年齡分布：25-35歲共計88人（29.4%），36-45歲共計175人（58.5%），46-69歲共計36人（12.1%）；主要民族分布情況：漢族共計163人（54.5%），壯族共計108人（36.1%）；居住地分布情況：城市、縣城、鄉鎮、農村分別為143人（47.8%）、28人（9.4%）、47人（15.7%）、81人（27.1%）；文化水平：初中及以下共計238人（79.6%），高中及以上共計61人（20.4%）；主要職業分布情況：農民共計90人（30.1%），待業或無業人員共計93人（31.1%）；婚姻狀況：已婚或再婚的居多，占70.6%（211/299），其次為分居、離異或喪偶，占27.4%（82/299），另有6人為未婚同居，占2.0%。

4.2 存在的問題

4.2.1 家庭困難 調查結果顯示，艾滋孤兒家庭主要經濟收入來源方面，僅有101人為工資，占總人數的40.1%，其中有44名艾滋孤兒家庭收入以打零工為主，占17.5%，另有20人（7.9%）主要收入來源為低保。家庭收入與日常開支方面，足夠支付日常開支的有44人（17.5%），勉強夠日常開支的有124人（49.3%），不夠支付日常開支的有84人（33.3%）。由此可見，艾滋病對家庭造成的經濟消耗無疑是雪上加霜。

4.2.2 存在對HIV/AIDS的社會歧視 目前，我國社會對艾滋病的歧視情緒較為普遍，社區、村鎮居民、鄰居、親友等會有意疏遠、冷落艾滋兒童，不許自家孩子和艾滋孤兒玩。感染HIV的父母常有意隱瞞自己患病事實，甚至是自己的父母和孩子都沒有告訴他們患病的事實。一些年齡稍大的艾滋孤兒可能會選擇在當地打工以支持日常開支，但一旦被別人知道家庭背景便會失去工作而轉移地方。一些年齡較小的受艾滋影響的兒童其父母根本不敢把患有艾滋病的事告訴社會或他本人。

4.2.3 不能享受更好的教育資源 艾滋病的影響以及家庭經濟的貧困無法使得大多數孩子再繼續享受更好的教育資源，如讀高中和技校。大多數孩子初中畢業后就基本面臨打工的結局。女孩則面臨著更大的失學危險。另外就是面對父母患病及死亡，兒童無法集中精力學習，無心學習，厭學、逃學直至最后輟學。據調查，有83%的孩子讀完初中后因為各種原因就沒有再繼續讀書。

4.2.4 存在一定程度的心理問題 根據訪談，多數感染艾滋病毒的父母不會主動將感染事實告知鄰居、親友以及自己的孩子。但是在經濟狀況、生存環境、教育情況等情況的影響下，多少會使艾滋孤兒產生自卑感、孤獨感，且情感脆弱，因此需要更多的關心和關注。

5 對艾滋孤兒問題的建議

5.1 以自我努力為主體的的自我支持

艾滋孤兒首先自身要培養積極樂觀的生活態度，在家庭和社會的共同努力之下，幫助艾滋孤兒建立信心，增強自我認同感，正視家庭狀況，以便今后能更好地融入社會。

5.2 提高監護人家族撫養的家庭支持

家庭對艾滋孤兒的身心發展具有重要影響。要從以下幾個方面著手努力，一是要強化其社會責任和意識，讓他們認識到對艾滋病孤兒撫養的重要性；二是要做好艾滋孤兒的跟蹤監控，對艾滋孤兒的家庭撫養情況、身體變化情況持續關注，避免艾滋孤兒無人監護和照顧，并能及時發現感染跡象。

5.3 加大社區支持力度

社區是艾滋病預防和控制的重要基地。應當將社區作為艾滋病知識宣傳平臺，不但宣傳如何防控艾滋病，同時也應加強對艾滋孤兒的關懷，充分挖掘社會有利的資源因素，為艾滋孤兒提供一個和諧的生存環境，逐漸消除社會對艾滋病患者以及艾滋孤兒的偏見、歧視[3]。社區支持需要增加艾滋病宣傳途徑以及力度，使其具有更廣的覆蓋面，消除人們對于艾滋病的誤解，對艾滋病人及其家庭伸出援助之手，給予他們更多的關愛。

5.4 大力宣傳學校支持

學校支持除了減免學雜費用之外，還可以給予適當的經濟補助，使艾滋孤兒可以獲得正規的學校教育，還要對艾滋孤兒提供心理支持[4]。另外，學校可以開展一些與艾滋孤兒有關的社會活動，動員艾滋孤兒參與艾滋病健康教育，同時和其他正常家庭的少年兒童增加聯系交往，使他們的潛能、創造性得到充分發揮，樹立自尊、愛心、寬容、合作等優良品質，促使艾滋孤兒在健康的身心狀況下更好地成長。

5.5 提升以政府和社會為主體的社會支持

國家和政府要將艾滋病患者納入社會保障的范圍，使艾滋病患者在健全的福利制度保障下獲得更好的生活及生存條件。政府要對艾滋孤兒加強重視，根據其特殊需求制定相應的社會政策，使其能夠在更加優良的環境中健康成長。

5.6 大力發揮社會組織的作用

社會組織包括企業、非政府組織等，這是幫助艾滋孤兒的重要力量，應當出臺有關制度、政策，鼓勵更多社會組織積極參與到關愛艾滋孤兒的行列。要充分調動社會志愿者、第三部門的力量，加緊建立相關的慈善機構，為艾滋孤兒提供更多的支持、幫助、保護、服務。

隨著艾滋病感染者和病人的增多和不斷死亡，艾滋孤兒的數量也會逐漸增大，艾滋孤兒屬于雙重弱勢群體[5]，因此應該建立綜合性的社會支持系統。在家庭、社區、學校、政府、社會等多方面的共同支持和幫助之下，建立起“國家出資、社會支持、社區關愛、學校重視、家族撫養、自我努力”的艾滋孤兒社會支持體系，為艾滋孤兒提供更好的生活環境和成長環境，使他們各項基本權利得到更好的保障。

參考文獻：

吳杰莉，王康杰.國內外艾滋孤兒研究進展與未來研究策略[J].社會福利，2013（8）：28-31.

陸一瓊.艾滋孤兒社會支持網絡及其差異性研究——基于湖北省均川、臥龍兩鎮實地調查的探討[D].碩士學位論文，2007.

楊妙英，藍建國，黎明強，等.廣西柳州市艾滋孤兒的社會支持狀況探析[J].智慧健康，2018（7）：72-73.

王海，王俊杰.銅仁市受艾滋病影響兒童的生存現狀調查[J].現代預防醫學，2016（22）：4092-4095.

陸一瓊，楊生勇.艾滋孤兒的社會支持網絡：現狀與構建-基于湖北省隨州＼襄樊兩市問卷調查[J].青年研究，2006（10）：13.