結核病患兒家庭照顧者的照顧負擔與生活質量現狀及相關性研究

沈蕾 張林 陶永紅 湯詠軍 鮑美娟 盧洪洲

結核病是由結核分枝桿菌(Mycobacteriumtuberculosis, MTB)感染引起的，是世界上第九大死因，僅次于HIV/AIDS[1]。兒童感染MTB的風險要比成人高很多[2]，兒童自身免疫力較弱，一旦感染MTB，會發生原發性肺結核、淋巴結結核、結核性腦膜炎等疾病，嚴重危害兒童的健康和生命。據2017年世界衛生組織 (WHO)最新報道[1]，2016年全球有100萬名兒童(0～14歲)染上結核病，并有25萬兒童(包括與艾滋病毒相關的結核病兒童)死于該病。中國兒童結核病防治形勢十分嚴峻，且兒童耐藥結核病、兒童重癥結核病并不少見[3]。兒童結核病治療周期長[4]，出院回家后仍然需要堅持治療和護理。但結核病具有一定的特殊性和傳染性，照顧者一方面可能會面臨來自社會的疾病相關歧視，另一方面又是患兒的親密接觸者，成了結核病高風險人群。長期照顧活動也會使照顧者本身出現一系列負面影響，如心理困擾、社交的影響及家庭生活質量下降[5]。照顧者出現的不良因素不僅會影響患兒的療效及預后，而且也會對患兒的生活質量造成一定的影響。本研究旨在了解結核病患兒家庭照顧者照顧負擔和生活質量情況，為臨床護理人員進一步制定系統性家庭干預措施提供依據，提高結核病患兒的照顧質量，改善結核病患兒的治療結局。

資料與方法

一、研究對象

采用方便抽樣的方法，選取2017年9月至2018年3月在上海市公共衛生臨床中心結核科住院的結核病患兒的家庭照顧者76名作為問卷調查對象。

納入標準：(1)符合中華醫學會兒科學分會呼吸學組與中華兒科雜志編輯委員會[6]制定的《兒童肺結核的臨床診斷標準和治療方案(試行)》中兒童結核病患兒的家庭照顧者；(2)結核病患兒家庭成員，無償為患兒提供日常照顧，年齡18～55歲，照顧時間至少1個月；(3)照顧者既往無認知功能障礙，意識清楚，有一定的讀寫、理解能力；(4)同意參加此項調查。

排除標準：(1)患兒并發其他系統的慢性疾病、惡性疾病或心理疾病等；(2)患兒近期發生嚴重的病情變化，甚至死亡；(3)家庭照顧者有嚴重心臟病、精神類疾病或其他嚴重疾??；(4)家庭照顧者有嚴重溝通障礙，不能正確配合問卷調查者。剔除標準：未按要求填寫、填寫不完整或填寫不清楚等無效問卷。

二、調查方法

1.調查問卷：(1)一般資料項目由研究者根據調查目的和疾病特點自行設計。主要包括患兒及照顧者的社會人口學資料和疾病相關資料，如患兒年齡、性別、疾病診斷類型、患病時間、并發癥情況、耐藥情況、醫療支付方式以及照顧者年齡、性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、工作情況、照顧時間、家庭月收入、疾病知曉程度等。(2)Zarit照顧者負擔量表(ZBI)是目前廣泛應用于評估照顧者負擔和感受的特異性量表之一，自20世紀80年代設計而成后，被全球很多國家采用，產生了多種語言版本[7]。2006年王烈等[8]將其翻譯為中文版，中文版由22個條目組成，包括2個維度，個人負擔由12個條目組成，責任負擔由6個條目組成。量表總分0～88分，分值越高表明該照顧者負擔越重；0～19分為無或很少負擔，20～39分輕度負擔，40～59分中度負擔，60分以上重度負擔。該量表有良好的效度和信度，總的Cronbach α系數為0.87，個人負擔Cronbach α系數為0.7，責任負擔Cronbach α系數為0.83。(3)家庭照顧者生活質量量表(FAMQOL)是Nauser等[9]于2011年研發，包括生理、心理、社會及精神4個維度，共16個條目?？偡址秶鷱?6～80分，分值越高表明照顧者生活質量越高。錢海蘭等[10]將量表翻譯成中文版并對其進行評價，量表總的Cronbach α系數0.88，重測信度0.92，表明該量表的內部一致性較好。

2.資料收集方法：采用現場調查、現場回收的方式。由研究者本人發放調查問卷，采用統一指導語向被調查者說明本次調查的目的、內容及方法，承諾使用編碼代替姓名，以保護隱私，并簽署知情同意書。調查問卷由患兒家庭照顧者本人填寫，填寫不便時由研究者詢問后如實代為填寫，填寫完畢后當場收回并檢查有無漏填項。共發放80份問卷，收回有效問卷76份, 有效回收率95%。

三、結核病患兒家庭照顧者及患兒基本情況

本次研究共調查患兒家庭照顧者76名，女55名(72.37%)，其中母親47名(61.84%)、祖母8名(10.53%)；男21名(27.63%)，其中父親17名(22.37%)、祖父4名(5.26%)；年齡18～55歲(34.84±9.47)歲，≤35周歲45名(59.21%)，>35周歲31名(40.79%)；已婚66名(86.84%)，未婚、離異、喪偶共計10名(13.16%)；初中及以下文化程度33名(43.42%)、高中或中專18名(23.68%)，大專或本科及以上25名(32.89%)；無固定工作37名(48.68%)，兼職工作24名(31.58%)，全職工作15名(19.74%)；一直照顧(平均每天照顧24 h)49名(64.47%)，經常照顧(平均每天照顧4～23 h)19名(25.00%)，偶爾照顧(平均每天照顧時間小于4 h)8名(10.53%)；本市居民20名(26.32%)；家庭月收入3000以下者35名(46.05%)，3000～5000元者19名(25.00%)，5000元以上者22名(28.95%)。對疾病的了解程度：非常了解者7名(9.21%)、很了解者22名(28.95%)、一般了解者35名(46.05%)、不了解者12名(15.79%)；患兒醫療支出中家庭自付比例占50%及以上者51名，50%以下者25名。76例患兒中男45例(59.21%)、女31例(40.79%)；獨生子女43例(56.58%)；<2周歲31例(40.79%)，>2周歲45例(59.21%)，中位年齡2.5(1～6)歲；疾病診斷：肺結核22例(28.95%)、肺外結核43例(56.58%)，肺結核并發肺外結核11例(14.47%)；患病時間不滿1年者41例(53.95%)、1～3年者30例(39.47%)、3年以上者5例(6.58%)；患兒中耐藥結核病13例(17.11%)、敏感結核病50例(65.79%)、不確定是否耐藥者13例(17.11%)。

四、統計學處理

結 果

一、結核病患兒家庭照顧者ZBI負擔得分和生活質量得分情況

本組結核病患兒家庭照顧者ZBI負擔總分為(41.39±14.86)分，其中個人負擔平均得分為(22.58±9.10)分，責任負擔平均得分為(10.79±4.88)分。照顧負擔程度為無或很少負擔6名，平均得分(14.50±3.02)分，占7.89%；輕度負擔29名，平均得分(31.45±4.93)分，占38.16%；中度負擔34名，平均得分(48.85±5.42)分，占44.74%；重度負擔7名，平均得分(69.43±6.75)分，占9.21%。本組結核病患兒家庭照顧者生活質量總分為(50.46±14.25)分，4個維度平均得分由低到高依次為：精神維度(11.61±4.53)分、心理維度(12.70±4.40)分、社會維度(13.01±3.62)分、生理維度(13.14±3.72)分。將不同資料結核病患兒家庭照顧者的照顧負擔總分和生活質量總分進行比較，結果顯示照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況、與患兒的關系，以及患兒的性別、獨生情況等項目差異均無統計學意義(P值均>0.05)，患兒是否耐藥、醫療支付方式、照顧者居住地、家庭月收入等項目差異均有統計學意義(P<0.05)(表1)。

二、結核病患兒家庭照顧者ZBI負擔得分與生活質量得分的相關性分析

相關性分析結果顯示，家庭照顧者ZBI負擔總分與生活質量總分及各維度得分之間均存在一定的負相關關系(P值均<0.05)(表2)。

討 論

一、結核病患兒家庭照顧者的照顧負擔現狀

本次研究結果顯示，結核病患兒家庭照顧者的照顧負擔水平處于中度負擔，比國內研究中報道的照顧青少年子女的負擔要高[11]，提示可能與患兒的自我效能有關，青少年較兒童的自我效能要高，自我效能更好的患兒能更好地執行有利于健康所需的任務以減輕母親的責任和負擔[12]?？菇Y核藥物會產生許多不良反應，包括惡心、腹瀉和嘔吐，照顧者因孩子服藥而出現的各種不良反應，心理飽受煎熬，同時在照顧上也加重了身體負擔。結核病雖然可以治愈，但在中國，人們對結核病患者仍然存有偏見，由于擔心自己的孩子患結核病后留有后遺癥，并擔心這種疾病會成為他們孩子未來教育和就業的障礙，家庭成員的心理壓力也經常來自于親戚朋友的疏遠甚至歧視[13]。社會的污名、持續的恥辱也會對整個家庭造成不小的創傷，在非洲烏干達、坦桑尼亞等國家，因結核病而造成的污名甚至超過艾滋病，這對于家庭成員而言無疑是雪上加霜[14]，護理人員應給予照顧者更多關注并提供情感支持。本研究中專職照顧患兒的家庭照顧者占64.47%，自費患兒占67.11%，其照顧者照顧負擔平均得分為(45.00±15.22)分，遠高于醫療保險患兒照顧者負擔水平。上海市居民經濟狀況相對較好，本市患兒照顧者照顧負擔平均得分為(31.95±11.35)分，較其他地區照顧者負擔水平低，表明經濟負擔是造成照顧者負擔的重要因素。由于兒童結核病往往在貧窮的農村地區發病率較高，對于條件不寬裕的家庭會造成一定的經濟負擔，且治療的周期長，需要至少1名家庭成員承擔日常照顧患兒的任務，家庭成員的日常照顧任務與其本身職業會發生不可避免的沖突和矛盾，多數照顧者會放棄或丟失工作，由此也會產生間接的經濟損失[15]。另外，兒童耐藥結核病也是造成家庭照顧者負擔加重的主要原因，本研究中明確耐藥的患兒有13例，占17.11%；其照顧者照顧負擔平均得分為(54.92±12.53)分，接近重度負擔水平。由于兒童耐藥結核病治療周期長、治療費用高、治療效果較差，且病死率較高[4]，因此耐藥結核病患兒無論是在心理、還是生理、亦或是經濟方面，都會給照顧者造成更大的負擔。而患兒的性別、是否獨生不會加重照顧者負擔，可能由于獨生子女會寄予更大希望，家庭成員全力照顧而造成較重的照顧負擔，而非獨生子女由于家庭成員還要承擔另一個子女的照顧任務，也會呈現較高的照顧負擔水平。照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況也并沒有對其照顧負擔產生影響，可能是由于照顧者以女性為主，雖然照顧時間長但對照顧負擔的承受能力較男性強，無論婚姻狀況如何，家庭成員的聚焦點還是在照顧患兒本身，且其負擔水平與其工作情況(兼職或全職)的影響不大，有兼職的照顧者既有一定的經濟保障，又有比較充足的時間照顧患兒，反而使其處于較低的照顧負擔水平。而不同的患兒年齡、照顧者的年齡、病程、與患兒的關系，在生活質量與照顧負擔總分的組間比較上差異無統計學意義，可能是由于樣本量較少造成，尚需大樣本的研究進一步證實。

表1 不同患兒與照顧者特征在家庭照顧者照顧負擔總分與生活質量總分情況的比較

續表1

注a:其他：新型農村合作醫療保險、商業醫療保險等。b：一直照顧指平均每天照顧24 h；經常照顧指平均每天照顧4～23 h；偶爾照顧指平均每天照顧<4 h

表2 結核病患兒家庭照顧者生活質量與ZBI負擔得分的相關性分析

注a:Spearman相關系數；b:Pearson相關系數

二、家庭照顧者照顧負擔對其生活質量的影響

本次研究顯示，照顧者照顧負擔與生活質量呈負相關(r=-0.726，P<0.001)，存在顯著線性相關，且相關程度較高，表明照顧者照顧負擔越重生活質量越差，與國內外研究中報道一致[16-17]。兒童基本無自我護理能力，需要照顧者長時間的照顧。Giovannetti等[18]對意大利35例處于植物狀態(或意識薄弱)的兒童家庭照顧者進行調查，超過80%的照顧者每天24 h為子女提供照顧，其中有40%需要心理支持或社會援助，57.2%的照顧者顯示出輕度抑郁，遠高于常模水平。Zhang等[11]對22例結核病患兒的家庭照顧者進行深入訪談，結果發現所有照顧者均存在心理壓力并表示他們的日常生活受到了結核病的影響。另外，中國照顧者在表達照顧方面的真實感受時往往更加保守，這種壓抑的情感表達使他們更容易受到抑郁和焦慮的影響[19]。照顧者長期承擔照顧患兒的任務，精神、身體都擔負著巨大壓力，睡眠也會隨之受影響，機體免疫力降低。Macedo等[20]研究表明，睡眠時間是最有可能導致慢性病患兒照顧者生活質量差的影響因素，女性照顧者社會支持少，有更高的抑郁和焦慮傾向，睡眠質量受到很大影響，導致生活質量降低。本研究顯示有72.37%為女性照顧者，有64.47%的家庭照顧者每天24 h照顧患兒，一方面照顧者長時間照顧患兒，另一方面為了避免交叉感染，患兒及其家庭照顧者都盡量待在病室或家中，避免外出，使得照顧者的社交圈越來越小，娛樂活動貧乏，容易產生孤獨感、遺棄感。照顧者會因為社會支持的減少和人際交往的受限導致其生活質量降低。由此提示臨床醫護人員可通過建立結核病患兒照顧者互動小組及微信群等，了解疾病對家庭生活帶來的痛苦經歷，給予照顧者宣泄交流的平臺，減輕患兒家庭照顧者的孤獨感和無助感，緩解抑郁、焦慮等不良情緒，提高其生活質量。有抑郁風險的家庭照顧者可以通過專注于壓力管理和應對策略的干預措施獲得指導和幫助，從而改善心理健康[21]。臨床護理人員在患兒住院期間，應多照看單個照顧者的患兒，使其盡量得到充足的休息，并建議其家庭應有多名成員參與照顧任務，減輕單個照顧者的照顧負擔，提高其生活質量。

雖然藥物治療對于患兒生理健康結果至關重要，但系統性家庭干預對于結核病的預防和護理均具有一定價值。目前，病房現行的干預措施缺乏針對性，不夠全面，應有計劃性地開展系統性家庭教育和支持，如照顧技能培訓、家庭沖突解決方法、團隊活動、家庭心理教育等，幫助患兒及其家庭更科學、更規范地對抗疾病。

綜上所述，結核病患兒家庭照顧者由于長期較重的照顧負擔，極易影響照顧者自身的身心健康狀況，使其生活質量下降，進而導致對患兒的照顧質量下降，不利于患兒康復。系統性家庭干預在慢性疾病的家庭中具有深遠的臨床意義。兒童結核病家庭干預理論基礎亟待跨學科研究團隊合作構建，設計出具體文化特點的兒童結核病家庭干預措施，提供系統性家庭教育和支持，改善家庭功能及患兒治療結局。本次研究由于樣本來源局限，樣本量相對較小，尚存在諸多不足之處，未來應盡量納入更多樣本進行系統性研究。