影響孤獨癥兒童家庭教育的主要因素——南寧市孤獨癥兒童家庭教育情況調查

文 / 覃艷文 陸秀菊 王慧勤

一、問題的提出

孤獨癥又稱自閉癥，兒童孤獨癥及相關障礙是一組對兒童精神健康有嚴重影響的發育行為疾病。目前，國內外各種研究表明，孤獨癥形成的原因尚未明確，可能與遺傳、環境因素、孕期和出生高危因素存在一定關系，控制這些因素可能會降低孤獨癥譜系障礙的發生。孤獨癥兒童的康復訓練模式現基本采用綜合干預、醫教結合、家長參與等模式開展。孤獨癥的相關障礙，嚴重影響兒童自身的身心健康，如果不能得到早期的康復干預和康復訓練，會對孤獨癥兒童未來的生活、學習、社會交往、就業等方面造成嚴重影響，甚至于會給家庭和社會都造成嚴重負擔。就孤獨癥兒童康復訓練時期而言，家長頂著巨大的心理壓力、經濟壓力參與孤獨癥兒童的康復訓練，也難以取得良好的康復效果。

本研究主要是針對南寧市孤獨癥兒童家庭教育影響因素進行調查，分析可能影響孤獨癥兒童受教育的經濟支持來源、家長教學與康復方法的掌握狀況、家長心態等因素，形成解決對策，幫助家長理解、接納孤獨癥兒童并學會排解、調節心理壓力的方法，以促進家長身心健康。同時希望對于孤獨癥兒童教育相關政策制定及提高康復教育效果起到積極的作用。

二、研究方法

本研究采用的是問卷調查法，通過向南寧市孤獨癥兒童家長發放調查問卷來進行研究。問卷根據孤獨癥兒童受教育情況中的家庭影響相關因素編制，問卷共設計16條，主要圍繞家庭經濟條件、家長掌握教育方法的情況、家庭成員心態、家庭教育意識、家長文化水平及戶口居住地等家庭教育影響因素進行設計。此次共發問卷112份，回收112份，有效卷110份，問卷總效率為98.2%。其中發放學前孤獨癥兒童家長問卷71份，回收71份，有效卷70份，問卷有效率為98.5%，發放學齡期（年齡為7-15歲）的孤獨癥兒童家長的問卷為41份，回收41份，有效卷40份，問卷有效率為97.5%。

此外，為更好地補充調查問卷中未發現的問題，還設計了孤獨癥兒童家長訪談。

三、研究結果

（一）孤獨癥兒童及家庭的基本情況

孤獨癥兒童家長學歷。小學學歷占總數5.5%，初中學歷占28.2%，高中學歷占31.8%，大學學歷占34.5%；在家庭中，一方工作、一方全職陪護孩子的占70.0%；雙方都工作、分時陪護孩子的占24.5%，把孩子交給其他人看管、陪護占5.5%；家庭戶口在南寧六縣六城區的占20.0%，南寧市內的占43.6%，戶口在南寧外的占36.4%。根據醫生的診斷PEP-3,孤獨癥在患病程度方面，程度為輕度的占17.3%，中度的占46.4%，重度的占32.7%，極重的占3.6%。

（二）家長心態情況

在家庭中父母雙方都支持孩子教育的占83.3%，父母單方支持的占6.2%，爺爺奶奶外公外婆支持的占9.5%，其他親戚支持1%；孤獨癥兒童家庭中，家長心理壓力很大的占83.7%，內心壓力難以排解的家長占13.6%，3.6%家長心理壓力很小、對自己沒有影響；對孩子教育過程方面，25.5%家長心太急，25.5%家長給孩子施加壓力，32.7%家長對孩子學習目標不能很好定位，17.3%的家長任孩子自行發展；對孩子教育態度方面，積極的家長占39.1%，消極的家長占50.9%，悲觀無望的家長占9.1%。

（三）特殊兒童教育情況

1.教育與康復費用投入。家庭每年投入孩子的教育與康復費用占家庭年收入全部的有42.7%，占年收入一半的有37.3%，占年收入1/3-1/4的有14.5%，占年收入1/5以下的有5.5%。

2.教育、教學與康復方法的掌握情況。48.2%家長只接受過ABA應用行為分析法的培訓，21.8%家長只接受過結構化教學方法的培訓，10%家長接受過感覺統合訓練法的培訓，20%家長沒有接受過任何教學方法的培訓。安排兒童進行家庭教育訓練方面，17.7%家長經常安排兒童訓練，49.1%家庭有時安排兒童訓練，24.5%的家長完全沒有安排過兒童訓練，13.7%家長不會安排兒童訓練。

3.家長對孩子教育和康復內容的要求。文化知識占總數的64.5%，行為習慣占19%，社會溝通占9%，生活自理6.3%。孩子戶外訓練中，有38.2%的家長經常帶孩子出去戶外與他人互動，60%的家長雖帶孩子外出卻不與他人互動，1.8%的家長長期不帶孩子外出。

四、研究分析

（一）家庭狀況

1.教育與康復經費投入方面。從110份調查問卷調查結果發現，孤獨癥兒童家庭每年投入給子女的教育費用為家庭年收入1/5以下的和1/3-1/4的總和為20%，占家庭年收入全部和一半的家庭很多，這兩項總數占總數為80%（在學齡前孤獨癥兒童70份調查問卷調查結果發現，此兩項占總數的92%）。通過訪談發現，學齡前孤獨癥兒童家庭承受如此重的經濟負擔的主要原因：一方面，他們選擇的教育康復訓練項目多。除基礎教育方面費用外，投入給兒童打營養針、藥物治療、口腔按摩和提升能力等方面的課程也較多（提升課程包括奧爾夫音樂、感覺統合訓練、認知課、語言訓練課、沙盤游戲等）；另一方面，有70%家庭都是一方全職陪護孩子、一方工作，家庭收入減少，從而造成家庭經濟困難。通過訪談發現，學齡期孤獨癥兒童的家長對子女教育康復的效果感到很失望，對孩子的未來感到很悲觀。因此，大多家庭只給子女投入基礎教育費用，而教育康復方面的費用投入極少。

2.家庭支持狀況。調查結果發現，在教育孩子方面，家庭成員中，父母雙方均支持的占83.3%，所占比例最高；爺爺奶奶外公外婆支持較少，占9.5%，由兄弟姐妹支持的占7.2%。由于家庭成員支持少，而孤獨癥兒童康復過程較長，孤獨癥兒童的父母表示心理壓力非常大，雖能尋求到自我調節的方法，但所用的方式比較情緒化，以致孩子和其他家庭成員情緒也受到影響，對家庭和睦產生了消極作用。

（二）家長教育心態

社會溝通障礙是孤獨癥兒童的核心障礙，家長有意識地對孤獨癥兒童進行有效的教育，對孤獨兒童良好行為的塑造和社會溝通能力的提高都有著非常重要的作用。

1.家長重視孩子的學習方面。學前孤獨癥兒童家長大部分重視文化知識，占總數64.5%，在行為習慣、社會溝通沒有太多重視，特別是生活自理方面只有少數家長重視，占總數6.3%。大部分都沒有注重孩子自理方面的訓練，他們關注的孩子識字、寫字、背古詩的能力，認為孩子只要會這些知識自然就跟得上學習進度，對于游戲互動、社會技能等方面的訓練不重視。通過訪談發現有些孤獨癥兒童雖然學習能力、認知水平都很好，但連最基本入廁等自理都不會，也有些孤獨癥兒童在機構或學校可以完成簡單的生活自理活動，比如擦桌子、抹鼻涕、洗手等，由于在家庭環境中家長或其他家庭成員不注重孩子自理能力的培訓，孩子缺少鍛煉機會，所以許多兒童在家連簡單的生活自理都不能完成。相反，學齡孤獨癥兒童的家長更重視社會溝通和自理方面，兩項之和占68.2%；家長重視文化知識的較少，只占35.7%。

2.家長在康復訓練方面高度依賴機構。從訪談中發現，還有一些家長在課外時間選擇很多課程來加強兒童的訓練，比如：一對一個別化訓練課、感覺統合訓練課等。他們把孩子康復訓練都托給機構，而自己只是負責照料孩子的生活和提供康復所需的費用。

3.家長帶孤獨癥兒童參與戶外互動的情況。參與戶外活動是孤獨癥兒童與外界溝通交流、參與社會活動的一個重要方式。調查結果發現，有一些家長經常帶孩子出去戶外與他人互動，占總數的38.2%；大部分的家長偶爾帶孩子外出，卻不與他人互動，占總數的60%；1.8%的家長長期不帶孩子外出互動，他們怕孩子因異常行為受到侮辱和歧視，也不愿讓公眾知道孩子是孤獨癥。

4.對孤獨癥兒童康復教育的態度。從110份調查問卷來看，39.1%家長積極配合孤獨癥康復教育，50.9%家長對子女康復教育態度很消極，9.1%的家長的態度悲觀無望。兒童患病程度是輕度、中度的，家長態度是積極所占比居多，沒有感到悲觀無望的家長；相反，兒童患病程度是重度、極重度的，家長態度大多表現為消極、悲觀無望。

5.對于孩子達到康復效果的態度。33%家長表示對孩子的康復目標不能很好的定位，25%的家長表示心太急、迫切地想看到康復效果，25%家長能給孩子定位好康復目標、但習慣給孩子施加壓力，希望快點康復，還有17%的家長任孩子自行發展。

（三）缺乏教育執行力

1.家長對孤獨癥教育康復的教學方法。48.2%家長只接受過ABA應用行為分析法訓練；21.8%家長只接受過結構化教學方法訓練；10%家長只接受過感覺統合訓練法訓練，且未系統地學習過，只是了解皮毛。另外，還有20%家長未接受過任何教學方法訓練，完全不懂孤獨癥康復的教學方法。因家長對理論知識難以領悟或缺乏，所以在家庭康復實踐中應用更困難，以至于許多家長不夠理解、甚至根本不懂如何去理解孩子的內在需求。

2.家長對孤獨癥兒童的家庭教育康復安排情況。家長有計劃地安排兒童進行家庭康復訓練對于康復效的取得非常重要。合理的家庭康復訓練要求家長掌握一定的訓練技能，如家長需安排好兒童家庭訓練的內容、訓練用時，預計達到的效果及在訓練過程中孩子的一些反應。24.5%的家長完全沒有安排過這樣的訓練，而是在家中盲目地去教；能有計劃安排、但家長由于自身原因不能堅持的占49.1%，只有17.7%的家長經常給子女有計劃的安排家庭康復訓練；13.7%的家長由于從不參加過任何康復教育教學方法，不安排兒童進行家庭教育康復訓練。從以上可以看出，家長不會安排家庭教育模式跟家長掌握康復教學方法有關。

3.缺乏家庭成員支持。15.5%的孤獨癥兒童不在本地機構訓練，家長一個人帶子女來南寧市的機構訓練，大部分時間只能與照顧者生活，缺少與其他成員的聯系，使得家庭氛圍受到影響，家長不能積極地為孩子做家庭教育康復訓練。訪談中發現，即使是南寧市內戶口的孤獨癥兒童家庭，由于孤獨癥子女給整個家庭帶來巨大的經濟和精神壓力，孤獨癥兒童的父母、其他家庭成員與孤獨癥兒童也難以建立親密積極的關系，從而導致家庭康復教育執行力弱。

五、應對策略

（一）政府方面

1.政府應制定相關的政策法規，保證孤獨癥兒童受康復、教育的權力，確保康復、教育零拒絕有法可依。如可按區域，讓輕度孤獨癥兒童進入普通進行隨班就讀，增設普校的特殊教育班級，讓特殊教育學校、普校共同承擔適齡孤獨癥兒童的教育。

2.加大特殊教育康復機構的投入，鼓勵民辦康復教育機構的發展。目前，南寧市的特殊教育康復機構的硬件建設和軟件建設相對國內一些發達地區來說，還存在著一定的差異。政府應加大對特殊教育康復機構的設施設備、教師培訓等經費的投入。同時，應鼓勵民辦康復教育機構的發展，讓孤獨癥兒童均有機會接受到更好的康復、教育。

3.增加對孤獨癥兒童家庭的經濟投入。政府可給予貧困孤獨癥兒童的家庭提供相應補助，為有需求的家庭免費提供人員就業技能培訓。此外，要加大專業人員對家庭開展孤獨癥兒童教育干預的研究，在研究中注重孤獨癥兒童家長的參與，以便更好地指導孤獨癥兒童家長為兒童進行家庭康復教育。

（二）社會方面

1.社會要多渠道為家庭提供幫助。通過社會民間組織、志愿者、公益性組織、愛心企業、愛心人士多種渠道，讓孤獨癥兒童及家長獲得資金資助、技能輔導、心理疏導的支持。

2.家庭主動尋求社會資源和支持。家長為孤獨癥子女能有更多教育資源，應積極主動去尋求幫助，如可以通過身邊的人或獲得有經驗孤獨癥家長分享成功案例，讓人傳授教育實踐經驗。積極主動參與普通學校或幼兒園、社區的融合活動，為促進孤獨癥兒童社交溝通技能的提高尋求機會。

（三）家庭方面

1.家庭成員形成積極的態度。首先家庭成員保持積極樂觀的心態，抓住兒童的康復教育訓練的關鍵期幫助兒童積極地進行康復訓練。正確看待家庭目前經濟狀況，及時積極調節心理壓力，家庭成員要共同為兒童營造一個和諧的家庭氛圍。

2.提高家庭教育的執行能力。家長要合理安排孤獨兒童家庭教育康復訓練，循環漸進，持之以恒。家長要主動學習，多參加家長培訓，多掌握一些如應用行為分析法（ABA）、結構化教學法（TEACCH）、自然情景教學法（PRT）等科學的康復方法和干預策略，并與家庭成員共同分享，共同對兒童進行干預訓練，提高孤獨癥兒童家庭教育的執行力。

（四）學校方面

1.孤獨癥兒童在學校就讀或機構做康復的過程中，學校或機構應加強與家庭間的聯系，為家長提供家庭康復教育方法的操作指導等相關培訓。

2.定期開展心理輔導。設置家長心理輔導課，傳授給家長一些舒緩心理壓力的方式，幫助家長正確分析孤獨癥兒童的心理，讓家長對自己的孩子能正確定位，促進親密親子關系形成，有益于家長、兒童的身心健康及家庭氛圍的和諧，讓孤獨癥兒童的家庭康復教育取得更好的效果。

六、結語

家庭是孤獨癥兒童的重要生活場所，同時也是獲得良好康復的主要環境。家庭的經濟狀況、家庭成員的支持、家長對康復方法的掌握、家庭康復計劃的執行及家長的心理壓力等對孤獨癥兒童的康復效果均會產生重要的影響。如家庭經濟壓力大、家庭成員支持不夠、家長對教育方法掌握不系統、家庭對兒童的康復目標不能準確定位、家長對家庭康復教育計劃安排欠妥當及家長缺乏調節心理壓力的方法等，會帶來不良影響。

孤獨癥兒童的康復教育是一個漫長的過程，家庭康復不僅需要家長和家庭成員有良好的心態，同時也需要有政府的政策支持和社會團體的支持，才能為孤獨癥兒童創造一個良好的康復環境，讓孤獨癥兒童的康復取得良好的效果。