新時代健康檔案的共享利用分析

范昕

摘要：介紹了新時代的特點，闡明了健康檔案的定義，論述了健康檔案在預防、臨床、康復、健康管理中的作用，敘述了如何建立健康檔案，分享了共享健康檔案的意義，領略了如何共享健康檔案。

關鍵詞：新時代；健康檔案；共享；利用

1 背景

新時代互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云端服務為健康檔案的建設提供了共享平臺，更加凸顯了健康檔案在前沿科技領域中的作用。大數(shù)據(jù)能聯(lián)系一切可以聯(lián)系的數(shù)字資源，跨越時空、行業(yè)及不同領域，通過收集、儲存、分析，產(chǎn)生新的信息知識，帶來新的財富和價值，挖掘更多的經(jīng)濟增長點，因此數(shù)據(jù)亦被譽為二十一世紀的金礦。

在所有大數(shù)據(jù)中，健康大數(shù)據(jù)是我們最為關注的大數(shù)據(jù)之一。因為健康是人類的最大財富和最重要的生產(chǎn)力，是人類與生俱來的權利和追求目標，更是國家和民族生存與發(fā)展的最基本要素和最寶貴的資源。健康大數(shù)據(jù)的來源，是關注生命和健康的過程。它的關注點開啟了生命的孕育，見證了終結的凋零。從健康、亞健康、臨床癥狀等疾病，通過不同病灶的管理和診斷治療，直至康復。健康大數(shù)據(jù)能最小化我們的行為風險、環(huán)境風險、遺傳風險，有針對性的從疾病開始防治。從出生開始，我們就擁有自己的健康檔案，并接受無縫隙的全程化科學管理。這讓我們對多元化的數(shù)字科技時代充滿更多的期待和展望。

健康大數(shù)據(jù)基于客觀數(shù)據(jù)探索病種和資源的關系，更加強調前瞻性、創(chuàng)造性及科學性。能提高信息管理和決策能力，減少不必要的失誤。健康檔案是健康大數(shù)據(jù)的成員之一，對我們具有重要意義。2何為健康

健康的定義有多種，醫(yī)學認為“所謂健康，即是受人體遺傳結構控制的代謝方式與人體的周圍環(huán)境保持平衡”。

另，1948年WHO的憲章中將健康定義為：健康是一種完整的生理、心理以及社會適應的良好狀態(tài)，而不僅僅是沒有疾病或身體虛弱。1989年WHO又進一步完善了健康的概念，認為健康應包括生理健康、心理健康、社會適應健康和道德健康。

2.1 何為健康檔案

我國衛(wèi)生部頒布的《健康檔案基本架構與數(shù)據(jù)標準（試行）》中，健康檔案的定義為：

健康檔案是居民健康管理（疾病防治、健康保護、健康促進等）過程的規(guī)范、科學記錄。是以居民個人健康為核心，貫穿整個生命過程，涵蓋各種健康相關因素，實現(xiàn)多渠道信息、動態(tài)收集，滿足居民自我保健和健康管理健康決策需要的信息資源。

《基于健康檔案的區(qū)域衛(wèi)生信息平臺建設技術解決方案（試行）》中除了定義健康檔案之外，還定義了電子健康檔案，電子健康檔案，也稱為電子健康記錄。即電子化的健康檔案，是關于醫(yī)療對象健康狀況的信息資源庫。該信息資源庫以計算機可存儲的形式存在，并且能夠安全的傳輸和共享，各級授權用戶均可訪問。

2.2 健康檔案的作用

2.2.1 預防

從遺傳的角度看，以健康檔案為依據(jù)，對于有家族史的患者，通過做基因篩查，DNA分析，能有效預防遺傳病的發(fā)生，從而減輕社會和家庭經(jīng)濟和精神負擔，從而間接提高我國人口素質。

遺傳性疾病共分五類：（1）單基因遺傳病；（2）多基因遺傳病；（3）染色體病；（4）線粒體遺傳病；（5）體細胞遺傳病。

（1）單基因遺傳病起因于突變基因，存在于生殖細胞或受精卵中突變基因與正常基因一樣，所攜帶的遺傳信息經(jīng)過表達，可以形成具有一定異常性狀的遺傳病，并按一定方式在上下代之間進行傳遞。如：白化癥工I型、抗維生素D佝僂病、遺傳性賢炎、血友病等。

（2）多基因遺傳病起因于遺傳因素與環(huán)境因素，包括一些先天性發(fā)育異常和一些常見病，多基因病有家族聚集現(xiàn)象。如高血壓、糖尿病、精神分裂癥等。

（3）染色體病。人類正常體細胞具有二倍體數(shù)——46條染色體，如果在生殖細胞發(fā)生和受精卵早期發(fā)育過程中發(fā)生了差錯，就會產(chǎn)生整條染色體或染色體節(jié)段超過或少于二倍體數(shù)的個體，表現(xiàn)為種種先天發(fā)育異常，稱為染色體病。如：唐氏綜合征、視網(wǎng)膜母細胞瘤，脆性X綜合癥等。

（4）線粒體遺傳病。線粒體DNA為呼吸鏈部分肽鏈及線粒體蛋白質合成系統(tǒng)rRNA和tRNA編碼，這些線粒體基因突變導致遺傳病又稱為線粒體遺傳病。如：肌陣攣性癲痛、慢性進行性外眼肌麻痹、Leber遺傳性視神經(jīng)萎縮等。

（5）體細胞遺傳病。以體細胞遺傳物質突變?yōu)橹苯釉蛩鶎е碌倪z傳病稱為體細胞遺傳病，如癌腫。

遺傳病的預防主要注意下面幾個環(huán)節(jié)：環(huán)境保護、遺傳攜帶者的檢出、遺傳咨詢、婚姻指導及選擇性流產(chǎn)以及癥狀出現(xiàn)前的預防。

（1）環(huán)境保護。

環(huán)境污染對人類遺傳的危害主要有下述幾個方面：

①誘發(fā)基困突變。

②誘發(fā)染色體畸變。

③誘發(fā)先天性畸形。

（2）遺傳攜帶者的檢出。

遺傳攜帶者是指表型正常，但帶有致病遺傳物質的個體。一般包括：①隱性遺傳雜合子；②顯性遺傳病的未顯者；③表型尚正常的遲發(fā)外顯者；④染色體平衡易位的個體。

遺傳攜帶者的檢出對遺傳病的預防具有積極的意義。

進行婚姻及生育指導，配合產(chǎn)前診斷，就可以從生育第一胎時起防止重型患兒出生，從而收到巨大的社會效益和經(jīng)濟效益。不僅降低了本病的發(fā)病率，而且防止了不良基因在群體中播散。

（3）新生兒篩查。

新生兒篩查，是出生后預防和治療某些遺傳病的有效方法。

（4）遺傳咨詢。

（5）婚姻指導及生育指導。

2.2.2 臨床

由病歷記錄的家族史、藥物過敏史、即往史、發(fā)病經(jīng)過、用藥情況等健康檔案能幫助醫(yī)生診斷，避免患者短時間內重復檢查，如CT和核磁共振、MRT，切實為患者自身的經(jīng)濟能力全盤考慮。

病歷是醫(yī)務人員在醫(yī)療活動過程中形成的文字、符號、圖表、影像、切片等資料的總和。也是最重要的醫(yī)療檔案和最基本的原始資料，它的地位非同一般，也最能體現(xiàn)醫(yī)療檔案的價值。

2.2.3 康復

康復即綜合協(xié)調地應用各種措施，盡量減少病、傷、殘者的身體、心理和社會的功能障礙，發(fā)揮其最高潛能，使其重返社會。它主要運用PT、OT、ST三大支柱進行，讓患者盡快康復。健康檔案在康復的過程中舉足輕重，也是醫(yī)生選擇康復手段的依據(jù)。

2.2.4 健康管理

健康管理是以現(xiàn)代健康概念（生理、心理和社會適應能力）和新的醫(yī)學模式（生理——心理——社會）以及中醫(yī)治未病為指導，通過采取現(xiàn)代醫(yī)學和現(xiàn)代管理學的理論、技術、方法和手段，對個體或群體整體健康狀況及影響健康的危險因素進行全面檢測、評估，有效干預與連續(xù)跟蹤服務的醫(yī)學行為及過程，其目的是以最小投入獲取最大的健康效益。

世界衛(wèi)生組織（WHO）認為，個人的健康和壽命60%取決于自己，15%取決于遺傳，10%取決于社會因素，8%取決于醫(yī)療條件，7%取決于氣候影響。而取決于個人的因素中，生活方式是主要因素。由此得到一個著名的健康函數(shù)。

健康狀況（HS）=f（個體生物學因素+環(huán)境+衛(wèi)生保健+生活方式）。

健康管理可分為個人健康管理，家庭健康管理，組織健康管理和社區(qū)健康管理。

（1）個人健康管理。

個人健康管理是對個人健康危險因素進行全面管理的過程。通過收集個人健康信息，進行健康評價、制訂健康計劃，實施健康干預，達到改善健康狀況，防治慢性非傳染性疾病的發(fā)生和發(fā)展，提高生命質量，降低醫(yī)療費用，延年益壽的目的。

（2）家庭健康管理。

家庭健康管理包括兒童健康管理，孕產(chǎn)婦健康管理、老年健康管理和中年健康管理。

（3）組織健康管理。

組織健康管理是單位對員工的健康管理，它的意義為：

①提高工作效率；②節(jié)約人力資源成本；③增進員工的企業(yè)歸屬感；④減少企業(yè)醫(yī)療保健支出。

（4）社區(qū)健康管理。

社區(qū)健康管理是基于個人健康檔案的個性化健康管理服務，它的職責為：

建立社區(qū)居民健康檔案，為社區(qū)居民提供常見病診療和健康管理等多種醫(yī)療服務。畢竟社區(qū)衛(wèi)生服務的重心不是“治病”而是健康管理。

3 如何共享健康檔案

3.1 建立信息系統(tǒng)的意義

我國新醫(yī)改政策的基本要求是做到“人人享有基本醫(yī)療”，實觀這個目標將面臨兩大難題，一是我國的醫(yī)療資源——設備資源和人力資源分布極不均衡，這是“看病難”的主要根源，二是主要醫(yī)療機構以“追求自身利益最大化”為主要目標，這是“看病貴”的主要根源，也即醫(yī)改政策中堅持對公立醫(yī)院進行“公益性改革”的主要原因。亟待建設區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)必須為緩解這兩天大矛盾作出貢獻。

建立區(qū)域已生信息系統(tǒng)，必將大大提高診斷準確率，降低病死率，方便百姓就醫(yī)，減少醫(yī)療費用，節(jié)省衛(wèi)生資源。

區(qū)域衛(wèi)生信息平臺，是連接區(qū)域內的醫(yī)療衛(wèi)生機構基本業(yè)務信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)交換和共享平臺，是不同系統(tǒng)間進行信息整合的基礎和載體。平臺可支撐多種業(yè)務，而非僅服務于特定應用層面。

3.2 如何共享

區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)連接著區(qū)域內相關的醫(yī)療機構和行業(yè)管理機構，還可通過公網(wǎng)連接千家萬戶的網(wǎng)絡安全終端。這些機構和個人的終端用戶通過數(shù)據(jù)中心的控制機制和索引機制，可以共享本區(qū)域內的醫(yī)療和保健信息，用戶之間可以進行信息和交互。

區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)提供了一個綜合服務平臺和一個實施監(jiān)管監(jiān)督的子平臺，在醫(yī)療文檔共享這個子平臺上可以開展各種醫(yī)療服務，如：醫(yī)療文檔調閱、遠程會診，遠程教育培訓、代理檢查檢驗、相互轉診，向居民提供各種省錢而又方便的服務。在實施監(jiān)管監(jiān)督這個平臺上，管理者可以掌控區(qū)域內整個醫(yī)療和公共衛(wèi)生的運轉情況，依據(jù)掌握的真實材料對各個醫(yī)療機構進行績效考核，有效實施監(jiān)督和管理，既能服務于“管辦”雙方的“管”的一方，也能服務于“辦”的一方。

這些服務展開的基礎是系統(tǒng)所提供的信息共享功能。區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)是一種必備手段。健康檔案數(shù)據(jù)對衛(wèi)生管理也很有價值。它能利用新型的技術手段和思維的方式。堅持目標和問題雙導向，利用精準醫(yī)療，共享居民健康檔案。

綜上所述，大數(shù)據(jù)時代的健康檔案能為人們提供預防、臨床、康復等方面的共享，為人類帶來福音，是我們一生孜孜不斷追尋的終極目標。

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